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viernes, 28 de agosto de 2009

El significado de la tos en Fibrosis Quística



Toser significa el vaciado explosivo voluntario o involuntario de aire de las vías respiratorias y pulmones, eventualmente acompañado de la eliminación de flema o mucosidad.

Toser es un reflejo de protección de las vías respiratorias. Ese reflejo es provocado por cuerpos extraños, mocos o flema, por influencias térmicas (aire frio) gases (irritación química) que actúan sobre fibras de nervios que se encuentran en la capa de tejido (epitelio) que recubre las vías aéreas. La tos puede ser provocada también por inflamación aguda o crónica de la mucosa o por espasmo bronquial.

Después de inspirar profundamente se cierra la glotis, aumenta la presión en los pulmones y bronquios, por la tensión en los músculos de abdomen, tórax y espalda, se abre de repente la glotis y se produce una expiración o salida del aire explosiva.

Toser es el mecanismo más efectivo para limpiar las vías aéreas. Nos sirve para eliminar como dijimos mucosidad e incluso cuerpos extraños.

A veces la tos es “improductiva” y se produce por una irritación de la mucosa de las vías respiratorias, sin producción de moco.

Se le llama productiva cuando sale de los bronquios y transporta mucosidad. En fibrosis quística se puede presentar tanto la tos productiva con abundante flemas o mocos ( lo más común) pero también podemos tener tos seca, irritativa o improductiva.

¿Cuando decimos que la tos es efectiva?
La tos es efectiva cuando después de uno o dos golpes de tos sale la mucosidad.

La tos es inefectiva, o sea no nos sirve cuando se producen ataques de tos prolongada que no van acompañados de eliminación de moco.
Esta tos inefectiva es agotadora y debe ser frenada o evitada, practicando tos controlada o Huffing varias veces en el día para lograr sacar las flemas y de esa manera mantener limpias nuestras vías aéreas.

En muy común, sobre todo en las mujeres evitar toser y solo carraspear, también es muy común tragar las flemas lo cual tampoco es bueno ni correcto.

¿Cómo evitar esa tos inefectiva?

Toser demasiado pronto durante la terapia respiratoria, lleva a interrumpir el transporte de la mucosidad o también cuando se producen accesos de tos prolongados, por lo tanto se debería intentar aguantar un poco la tos.

Técnicas para aguantar la tos y lograr frenar la tos no efectiva:
•Tragar saliva
•Respirar olisqueando
•Aguantar la respiración.
•Primero respirar despacio y luego contener la respiración y luego seguir con respiraciones cortas.
•Utilizar respiración con labios fruncidos
•Acariciar o masajear la espalda.
•Beber caliente o frio.

Técnica de tos controlada
En cuanto la mucosidad es transportada hacia la laringe o parte superior de la tráquea, se debe toser contra los labios cerrados o poniendo la mano delante de la boca, también puede ser de ayuda toser dentro del Flutter o RC Cornet o mascara PEP.

Efectuar dos o tres golpes de tos seguidos y luego descansar.

Técnica de HUFF o Huffing
Con las vías respiratorias abiertas se hace una exhalación rápida de aire (huffing) para retirar la mucosidad.
Para ello se mete aire despacio y luego sigue una pausa de la entrada de aire y posteriormente una exhalación rápida de aire.
” Es como empañar cristales exhalando prolongadamente el aire con la boca abierta.”
Se deben practicar dos Huff y a continuación descansar con respiración tranquila.

fuente: Fisioterapia en Fibrosis Quística - Alemania Dic 1997 traducido por la Asociacion Valenciana de Fibrosis Quistica

martes, 25 de agosto de 2009

BEBIDAS con muchas proteínas y calorías:



Aquí les acercamos unas recetitas ricas y frescas para este verano que por aquí nos
está castigando con calores muy fuertes. Que las disfruten!!!!!

Delicia isleña

Leche Enriquecida: Agregar una cucharada grande de leche en Polvo a un vaso de leche líquida.

•¼ taza de jugo de piña o Ananá

•½ plátano o Banana

•Azúcar a gusto

Mezclar bien los ingredientes, Poner en la licuadora y Servir!!!!!


Frappuchino:

•Una taza de leche enriquecida
•Una cucharada tamaño mediano de café instantáneo
•Una cucharada de agua hirviendo
•Una cucharada mediana de azúcar
•Crema batida helada.


Disolver el café y el azúcar en el agua hirviendo, agregar la leche enriquecida. Poner en un pocillo alto y agregar la crema batida fría. Mmmmm. Se puede rociar la crema con caramelo líquido, con chocolate derretido….

Refresco Cremoso

•Un vaso de refresco (coca cola, Fanta, etc.…)
•Una cucharada sopera “con copete” de leche en polvo ( o sea un poquito más que llena)
•Una cucharada grande de helado de crema

Disolver la leche en polvo en un poco de refresco, agregar luego el resto del refresco y el helado de crema, mezclar bien y servir.

domingo, 23 de agosto de 2009

La adherencia al tratamiento en fibrosis quística



Los tratamientos disponibles para fibrosis quística son el arma principal para minimizar la progresión de la enfermedad y requieren de la adherencia para un máximo beneficio. Un régimen diario típicamente incluye una combinación de terapia respiratoria, medicaciones orales, inhaladas y nebulizadas.
La esencia del tratamiento en FQ requiere de un compromiso con la terapia “de por vida”.
La adherencia o cumplimiento en una enfermedad crónica varía ampliamente entre un 30 y un 80 %. En un trabajo publicado en 1994 por Abbot se reporto un cumplimiento de 53 % de la terapia respiratoria, 75 % del ejercicio, 83 % de las enzimas y 46 % de las vitaminas.

Una escasa adherencia es común en la adolescencia, y es un verdadero desafío lograr incluir las terapias respiratorias y los múltiples tratamiento indicados que llevan tiempo.
Además el adolescente o joven habitualmente no percibe a corto plazo el beneficio y esto lo lleva muchas veces a resistirse a las terapias indicadas.

La adolescencia es una etapa turbulenta, todavía más difícil cuando además hay que lidiar con esta enfermedad.
Aquellos tratamientos más difíciles son los que mas a menudo se dejan de hacer.
En muchas ocasiones no cumplir los tratamientos indicados sobre todo terapia respiratoria y tratamientos inhalados da por resultado un aumento de las exacerbaciones o recaídas y una progresión más rápida de la enfermedad.
Pero a veces como la Fibrosis quística es una enfermedad crónica el deterioro pasa desapercibido tanto para le paciente como para su familia. Por ello la visita a la clínica especializada, los controles periódicos, las pruebas de función pulmonar son importantes armas para demostrar la importancia del cumplimiento.
Los factores que se asocian a mejor cumplimiento son la ayuda de la familia, el apoyo, el enseñarles técnicas de auto manejo, auto control, y trasmitirles optimismo.
Es también importante el apoyo psico emocional profesional en el equipo de salud.

Cuando el paciente no cumple los tratamientos indicados las causas pueden agruparse en dos grandes grupos:

1-Por desconocimiento ( incumplimiento no intencional)

2-Por resistencia ( incumplimiento intencional)

En un equipo multidisciplinario los profesionales pueden apoyar al paciente, y mejorar su conocimiento para lograr la mayor adherencia posible.

La familia puede solicitar al equipo tratante:

•información escrita, páginas Web, y formas innovativas de estar en contacto con el equipo de salud para mejorar la adherencia.

•Pedir opciones de tratamiento que mas se adapten al estilo de vida del paciente.

•Platicar con los profesionales del equipo acerca de como manejar la falta de adherencia o como mejorarla.

•Platicar con otros pacientes o familias y pedir tips.

Ademas se pueden establecer horarios para ciertos medicamentos que deben tomarse o nebulizrse, haciendo mas facil el recordarlo, como por ejemplo tomarlos con la cena o la comida etc..

Escribir la rutina en una pizarra ayuda a no pasar por alto alguna medicacion.
Invitamos a las personas que nos visitan a comentar sus propios tips y compartirlos.

martes, 11 de agosto de 2009

Importancia de las clinicas especializadas en Fibrosis quistica -Parte II

Nuestra clínica comenzó a funcionar en el año 2001, seguimos guías internacionales para la evaluación y tratamiento de los pacientes, se pone énfasis en el crecimiento y desarrollo, detección precoz de infección-colonización, evitar infecciones cruzadas entre pacientes, detección y prevención de complicaciones.
Evaluamos a los pacientes y los dividimos en dos grupos como platicamos en el post anterior, el grupo A pacientes seguidos en nuestra clinica desde el diagnostico y grupo B pacientes que vinieron a la clinica con mas de un año de diagnostico.( ver post anterior)
Al evaluar la presencia de Pseudomonas Aeruginosa entre los dos grupos de pacientes también la diferencia fue muy marcada, así como la presencia de gérmenes multiresistentes en el grupo B y también de B cepacia en el mismo grupo como vemos en la siguiente diapositiva.



En definitiva el paciente con Fibrosis Quística, y hay muchos trabajos que lo demuestran, logra mejor peso, mejor sobrevida y mejor funcion pulmonar con el seguimiento en clinicas o centros especializados que en consultorios comunes de medicos no especializados en FQ.

Muchas veces platico con los pacientes acerca de la importancia de este seguimiento, aunque los pacientes tengan su pediatra o medico familiar que es el que hace el seguimiento dia a dia, pero periodicamente deben concurrir a la clinica especializada cuyo personal se dedica en forma exclusiva a esta enfermedad, tienen informacion de primera mano, actualizada, concurren a congresos internacionales so bre FQ y tienen la experiencia de ver muchos pacientes con el mismo problema.

domingo, 9 de agosto de 2009

Segundo Curso Taller para padres, familiares y Pacientes con Fibrosis Quística- Memorias






¿Que es un centro o clinica especializada en Fibrosis Quistica?




Ahora les muestro como evaluamos a los pacientes y los dividimos en dos grupos El grupo A niños que se diagnosticaron en la clinica o que llegaron dentro del primer año del diagnóstico y que nacieron desde el año 2000 en adelante y el grupo B que habian nacido antes del 2000, llevaban diagnosticados mas de un año y habian sido seguidos por medicos no especializados en FQ.El grupo A esta formado por 26 niños,(13mujeres y 13 varones) y el grupo B esta formado por 21 niños (10 varones y 11 mujeres)
En esta diapositiva vemos el Peso a los cuatro años de edad para ambos grupos, la diferencia en el peso es significativa y lo mismo se repite a los 6 y 8 años.




Esta primera parte muestra como influye una clinica especializada en la nutricion, peso y desarrollo de los niños con Fibrosis Quistica.
Ahora veremos como el seguimiento apropiado iniciado tempranamente en la clinica especializada en Fibrosis Quística determina que los niños del grupo A tenga funcion pulmonar normal.





Hasta aqui la primera parte de la platica, en proximos post seguiremos subiendo la segunda parte de esta platica y las platicas de los demas miembros del equipo.

miércoles, 5 de agosto de 2009

Cuidando los dientes en Fibrosis quistica


Cuidando los dientes

Debido a la gran cantidad de azucares que son habitualmente consumidos por niños con FQ tienen que tener un cuidado extra con sus dientes para mantenerlos sanos:

•Cepillar los dientes tres veces por día con pasta con una pequeña cantidad de Flúor.

•Enjuagarse la boca con agua después de las colaciones o bebidas azucaradas.

•Visitar al dentista cada 4 meses.

•Platicar con su dentista acerca de la FQ y preguntarle sobre algún cuidado especial que el recomiende, como por ejemplo la colocación de flúor.

Hay varios trabajos publicados que hablan de una mayor posibilidad de hacer caries y de presentar lesiones en el esmalte asi como manchas en los dientes en pacientes con FQ.

lunes, 3 de agosto de 2009

Segundo Curso Taller para padres, familiares y Pacientes con Fibrosis Quística



Organizador(a): CEPREP – Clinica de Fibrosis quistica
Tipo: Educación - Conferencia Publico en genral

Red: Global
Fecha: Sábado, 08 de agosto de 2009
Hora: 8:30 - 12:30
Lugar: Auditorio 3 Fac. Medicina (Estacionamiento Centro de Osteoporosis U.A.N.L.)
Calle: Av. Gonzalitos Col. Mitras Centro
Ciudad: Monterrey, Mexico

Teléfono: 83482018
Dirección de correo electrónico: clinicafqmty@ceprep.edu.mx

Temas:

Genética en FQ
•Adherencia al tratamiento
•Importancia de las clínicas especializadas
•Flutter, Acapella, RC cornet y auxiliares en la terapia respiratoria
•Trasplante en FQ
•Tips para aumentar las calorías y Recetas.
•Presente y Futuro de la FQ en CEPREP
Los esperamos, la entrada es libre, aunque no sean pacientes de la clínica.

domingo, 2 de agosto de 2009

¿Cuándo llamar a su doctor o a la clínica de Fibrosis quística?



Por favor llamar o llevar al paciente a la clínica de FQ si tiene algunos de los siguientes síntomas:

•Un aumento del esputo o flema o si esta hubiera cambiado de color.

•Si aumenta la tos o el pillido (sibilancias)

•Si aparece o aumenta la falta de aire.

•Si aparece o aumenta la sangre en la flema

•Si comienza o aumenta el dolor en los senos de la nariz o la cefalea.

•Si disminuye la energía o se siente mal.

•Si tiene fiebre, escalofríos o sudoración.

•Si ha tenido que faltar al trabajo o a la escuela por no sentirse bien.

•Poco apetito.

•Si ha perdido peso.

•Si presenta dolor en el pecho o espalda con o sin tos.

•Si tiene diabetes relacionada a FQ y en los últimos días ha tenido dificultades para controlarla.

No somos Dr House pero trataremos siempre de resolver los problemas de nuestros pacientes.