Bomba de insulina y diabetes en Fibrosis quística

La bomba de insulina es un pequeño dispositivo mecánico que se lleva junto al cuerpo, algunas veces a la altura de la cintura o cinturón. La bomba envía insulina al cuerpo por medio de un tubo muy pequeño que tiene en la punta una aguja finita. Se inserta la agujita debajo de la piel en el sitio de infusión, usualmente en el abodmen. La agujita se deja en su lugar por dos o tres días y luego se cambia de lugar. La insulina es liberada a través de esta pequeña agujita.

La bomba de insulina es un dispositivo computarizado que envía insulina de acción rápida (Humalog o NovoLog) en cantidades precisas a horas pre-programadas. Usted tendrá que aprender a usar la bomba para enviar más insulina cuando consuma alimentos.

Seis compañías farmacéuticas fabrican las bombas de insulina, estas son Animas, Smiths Medical MD, Inc., Disetronic, Medtronic MiniMed, Nipro Diabetes Systems, y Dana Diabecare. Las características de cada una de las bombas de insulina varían.

La bomba nos permite:
•Comer lo que quiera, cuando lo desee.
•Menos preocupación de los niveles de azúcar en la sangre y menos probabilidad de tener una hipoglucemia.
•Vivir la vida sin necesidad de horarios para refrigerios o inyecciones.

Hay muchos estudios científicos que demuestran que la terapia con bomba de insulina resulta mucho más ventajosa para adolescentes y adultos con diabetes tipo 1. También hay otros estudios que demuestran que la terapia con bomba de insulina trabaja muy bien en niños de edad preescolar o en niños que recién empiezan a caminar.

La bomba de insulina envía solamente insulina de acción rápida, en cambio con las inyecciones se usan dos tipos de insulina de acción rápida y de acción lenta.
Con la bomba, usted puede planear sus comidas y actividades con mucha más certeza sobre cuando la insulina va a hacerle efecto.
Si usted está usando inyecciones, en cambio la insulina está en su cuerpo por más tiempo, y la absorción puede ser impredecible. Algunas veces trabaja cuando debe, y otras veces antes o después de lo que usted espera. Esta es una de las razones principales por los que su nivel de azúcar en la sangre puede variar frecuentemente, de un día para otro si usa inyecciones.

Con las inyecciones se suministra grandes cantidades de insulina en horarios indicados. Con frecuencia se deposita debajo de la piel, esperando ser absorbida. Si usted hace actividad física o ejercicio se absorbe rápidamente, en cambio si está sentado o en reposo pasa lentamente a la sangre. Esto hace que los niveles de azúcar sean difíciles de controlar, por lo que la bomba representa una alternativa diferente.

La bomba envía insulina automáticamente en pequeñas dosis y constantemente; que es muy similar a como funciona un páncreas normal. Con la bomba usted tiene la dosis de insulina adecuada, en forma continua, para mantener la estabilidad que necesita el cuerpo entre comidas.

La bomba le da un control más acertado sobre el suministro de insulina.. Esto significa que, usted puede determinar qué y cuando quiere comer, cuándo y por cuanto tiempo practicar cualquier deporte y hasta saltarse un refrigerio o una comida.

Este mejor control y el hecho de que se peude comer lo que uno quiera es una ventaja para las personas con FQ, ya que faciltia el incremento de peso.

Personas de todas las edades usan la bomba de insulina. Una de las personas más jóvenes en recibir la bomba fue un niño de apenas 12 días de nacido. La edad correcta para comenzar a usar la bomba es una decisión que debe ser tomada entre usted y los médicos que le controlan la diabetes. La edad no representa un problema ya que existen muchos jóvenes usuarios de la bomba de insulina que demuestran que esta funciona.

La bomba puede utilizarse sola, haciéndose controles de glucosa de la forma habitual o se puede adicionar a la bomba el monitor continuo de glucosa, el cual es un pequeño dispositivo que le suministra al paciente las lecturas de la glucosa en el líquido intersticial cada 5 minutos (288 lecturas al día) pudiendo, gracias a ello, llevar un mejor control, determinar su evolución y conocer la velocidad a la que está cambiando la glucosa, dotándole de alarmas para avisarle al paciente.

El sensor mediante un transmisor le envía información a la bomba de los niveles de azúcar que tiene la persona. El sensor, el transmisor y el parche donde está la agujita de la bomba son sumergibles. Cuando nos queremos bañar, nadar o cambiar la ropa, la bomba se desconecta del tubito y se reconecta cuando ya terminamos estas actividades.

http://www.childrenwithdiabetes.com

Obra a Beneficio de la Fundación Besitos Salados

La Fundación Besitos Salados A.C. es una asociación de padres de familia y personal de salud que apoya a los pacientes con fibrosis quística que se atienden en la clínica de Fibrosis quística de CEPREP, en el Hospital Universitario.

A través de la Fundación nuestros pacientes reciben atención médica, medicamentos, suplementos nutricionales, vitaminas, Rehabilitación respiratoria, fisioterapia respiratoria entre otros beneficios.

En esta oportunidad la Universidad de Monterrey UDEM a través de su departamento de Difusión Cultural está apoyando a la Fundación Besitos Salados con una función a beneficio. Esta obra que veremos cuenta con la Dirección de Hernán Galindo, y produción de Vicky de La Piedra.

Con su presencia a la obra apoyan a los pacientitos, muchos de ellos son de escasos recursos.

Los esperamos!!!!!

Infección Crónica por Pseudomonas aeruginosa en Fibrosis quística: Algunas dudas y preguntas.

¿Cuando se dice que una infección por Pseudomonas en Fibrosis quística es crónica?

La infección crónica puede ser definida cuando más de 50% de los cultivos en los últimos 12 meses son positivos para P aeruginosa y se caracteriza además por cepas mucoides que forman una comunidad de microbios, en una matriz de exo-polisacáridos o biofilm.
Las bio-películas o biofilm protegen a las bacterias, tanto de la respuesta inmune del huésped como de los antibióticos, ya que los gérmenes en las bio-películas son más resistentes a los antibióticos que los que están en estado planctónicos.
Una vez que P. aeruginosa se ha establecido en forma crónica en el tracto respiratorio de una persona con FQ, rara vez es posible la erradicación.

¿Qué consecuencias tiene la infección crónica por P. Aeruginosa?

La infección crónica con P. aeruginosa mucoide se asocia con un peor crecimiento, más rápida disminución de la función pulmonar, y aumento de la necesidad de antibióticos.

¿Qué función tienen los antibióticos anti-pseudomonas en la FQ?

Los objetivos de la terapia con antibióticos son: reducir la cantidad de bacterias y la respuesta inflamatoria y prevenir la lesión pulmonar progresiva.

¿Donde se localiza la infección en el pulmón de la persona con FQ?

La localización de la infección en pacientes con fibrosis quística es endo-bronquial - es decir, en la vía aérea grande y pequeña. La administración en aerosol de antibióticos se dirige a ellas logrando altas concentraciones de antibióticos locales, utilizado por vía inhalatoria hace que menos antibiótico pase al resto del cuerpo y también da menos efectos secundarios y tóxicos.


¿Cuáles son los antibióticos aprobados para su uso por nebulización en FQ?

Medicamentos aprobados para sus uso nebulizado o aerosolizado hasta ahora son dos : Tobi (tobramicina 300mg para inhalación) y Azli (Aztreonam solución para inhalación). En estudios prospectivos, aleatorizados y controlados los dos agentes mostraron un aceptable perfil de seguridad junto con mejoría en parámetros funcionales y clínicos

Mi hijo de 6 años con fibrosis quística tiene bronquiectasias en la TAC ¿es eso común?

Actualmente dos factores han hecho que la detección de bronquiectasias en niños pequeños sea bastante común. Estos dos factores son: por un lado la amplia disponibilidad de la tomografía de pulmón y por otro lado el tamiz o screening neonatal con diagnósticos precoces aún antes que los niños presenten síntomas, (este grupo de niños ha sido controlado en forma más exhaustiva)

Se podría pensar que estos bebes diagnosticados antes de que presenten síntomas, (sobre todo cuando son seguidos en clínicas o centros especializados) tendrían menos alteraciones en la radiografía y/o tomografía de tórax. Pero en varios trabajos efectuados se han encontrado alteraciones en la tomografía de tórax, aún y cuando las pruebas de función pulmonar son normales.

En uno de estos trabajos cuya citas están al final del post ,se evaluaron 57 niños con una mediana de edad de 3 años y 6 meses con FQ a los cuales se les realizó Tomografía de pulmón y lavado bronco alveolar aunque no tenían síntomas respiratorios
A pesar de la ausencia de síntomas respiratorios en 48 (84,2%) de los niños, una proporción sustancial tenía una enfermedad pulmonar ,con una infección bacteriana detectada en 12 (21,1%), incluyendo el Staphylococcus aureus (n = 4) y Pseudomonas aeruginosa (n = 3); inflamación neutrofilica y aumento de citocinas inflamatorias sobre todo IL-8. La inflamación fue mayor en aquellos con infección y síntomas respiratorios, sin embargo, la mayoría de los infectados fueron asintomáticos.
Prueba radiológica de enfermedad pulmonar es muy común, 80,7% de los niños tenía una TAC anormal. 18,6 % de ellos tenían bronquiectasias, 45 % tenían engrosamiento de la pared bronquial, y 66,7 % tuvieron atrapamiento de aire. La mayoría de los niños no tenía síntomas aparentes.

CONCLUSIONES:
Estos datos apoyan la necesidad de una evaluación completa en la infancia y abogan por nuevas estrategias de tratamiento, en especial las dirigidas a controlar la inflamación neutrofílica.

En otro trabajo cuya cita incluimos al final se evaluaron diagnosticados con FQ por screening o tamiz neonatal y se evaluó en ellos la prevalencia de y la relación de las bronquiectasias con la inflamación pulmonar y la infección.
La tomografía computada y el lavado bronco-alveolar se realizaron con anestesia en 96 niños con FQ.

RESULTADOS:
La prevalencia de bronquiectasias fue del 22% y aumenta con la edad (p = 0,001). Los factores asociados con bronquiectasias incluyen aumento de los neutrófilos en la vía aérea y la infección por Pseudomonas aeruginosa

CONCLUSIONES:
Las anomalías pulmonares son comunes en lactantes y niños pequeños con fibrosis quística y se relacionan con la inflamación neutrofílica y la infección con P. aeruginosa. Los modelos actuales de atención para niños con FQ no logran evitar secuelas respiratorias. La bronquiectasia es un parámetro clínicamente relevante que podría ser utilizado para los ensayos de intervención que se inician poco después de que FQ se diagnostica por el screening neonatal.

En este momento varios grupos están investigando sobre la inflamación en la vía aérea del paciente FQ, y la relación de esa inflamación con las infecciones y el daño pulmonar. Estas investigaciones en marcha seguramente arrojarán modelos de tratamiento para prevenir el daño pulmonar.

Traducido y adaptado de
* J Pediatr. 2009 Nov;155(5):623-8.e1. Epub 2009 Jul 19.Stick SM, Brennan S y col
* Am J Respir Crit Care Med. 2009 Jul 15;180(2):146-52. Epub 2009 Apr 16. Sly PD, Brennan S, Gangell C y col

La creación de tejido pulmonar podría conducir a tratamientos para la fibrosis quística

Portada de la revista Cell Stem Cell

Investigadores de células madre en el Hospital General de Massachusetts (MGH) han dado un paso fundamental para hacer posible el descubrimiento, en un futuro relativamente cercano, de un medicamento para controlar la fibrosis quística (FQ), una enfermedad pulmonar mortal que cobra unas 500 vidas cada año, con 1.000 nuevos casos diagnosticados anualmente. El trabajo aparece en la portada de la revista Cell Stem Cell .
A partir de las células de la piel de los pacientes con FQ, Jayaraj Rajagopal y colegas crearon por primera vez Células madre pluripotentes inducidas (iPS) , y luego utilizaron esas células para crear epitelio pulmonar, el tejido que recubre las vías respiratorias y es el sitio donde los genes que causan la enfermedad pulmonar en la FQ producen las mayores complicaciones.

Este tejido, que los investigadores ahora pueden producir en cantidades ilimitadas en el laboratorio, contiene la mutación delta F 508, el gen responsable de aproximadamente el 70 por ciento de todos los casos de FQ. El tejido también contiene la mutación G551D, un gen que está implicado en aproximadamente 2 por ciento de los casos de FQ.

Mou uno de los autores comentó que este trabajo abre la puerta a la identificación de nuevas moléculas [drogas] para tratar las enfermedades pulmonares."

Doug Melton, PhD, co-director del Instituto de Células Madre de Harvard, dijo: "Este trabajo hace posible la producción de millones de células para la detección de nuevos medicamentos y agregó, "yo esperaría ver un rápido progreso en esta área ya que las células humanas, las mismas células que son defectuosas en la enfermedad, se puede utilizar para la detección de medicamentos ".

El tejido epitelial creado por Rajagopal y sus colegas en el Centro de Medicina Regenerativa de MGH también ofrece a los investigadores la oportunidad de desarrollar conocimientos en otros problemas pulmonares comunes como asma, cáncer de pulmón y bronquitis.

"No estamos hablando de una cura para la FQ,. Estamos hablando de una tecnología que permitiría estudiar nuevos medicamentos dijo Rajagopal. Cuando hablamos de investigación y los avances, los pacientes preguntan:" ¿Qué tan pronto Cuando? ' Y por lo general dudo en responder, pero tengo grandes esperanzas de que vamos a tener una terapia en cuestión de años ".

En fibrosis quística, que solía ser una enfermedad fatal en la infancia o la niñez temprana, se han logrado avances que han permitido que la mayoría de los pacientes vivan hasta los 30 o 40 años.

El descubrimiento y la reciente aprobación por la FDA del Ivacaftor, que corrige el defecto G551D ha servido como una prueba para demostrar que la enfermedad puede ser atacada con un tratamiento convencional.

El tejido original de las vías respiratorias humanas es el estándar de oro para probar medicamentos, pero ha sido muy difícil obtener el tejido de los pacientes, y cuando se puede obtener, el tejido rara vez sobrevive mucho tiempo en el laboratorio todo lo cual dificultó la detección de una terapia.

Sin embargo, mediante la creación de estas células iPS que contienen el genoma completo de un paciente con fibrosis quística y la dirección de esas células a convertirse en células progenitoras pulmonares, que luego desarrollan un epitelio, el grupo parece haber resuelto este problema clave.

"Hemos creado la línea celular perfecta para demostrar que el medicamento que va en contra de la mutación G551D trabaja en este sistema y vamos a tener la prueba de que el tejido responde correctamente a la droga. Creemos que esta es la plataforma de tejidos casi ideal para encontrar un fármaco para la mayoría de las mutaciones en FQ".

Mirando hacia el futuro, estoy muy emocionado de que la FQ puede liderar el camino en la enfermedad pulmonar una vez más, demostrando que nuestra plataforma de iPS pueden utilizarse para investigar otras enfermedades, dijo Rajagopal.

Traducido de
http://www.medicalnewstoday.com
Articulo original: Cell stem cell, Vol 10;4:385-397 april 12 2012

Fibrosis quística: Antibióticos inhalados continuo o intermitente?

El uso de terapias de inhalación para las infecciones crónicas de las vías respiratorias en la fibrosis quística representa una carga de tratamiento para los pacientes.
En este trabajo se revisa la evidencia que soporta el uso de los regímenes de antibióticos inhalados para las infecciones respiratorias crónicas, la forma de hacerlos: continua versus intermitente (28 días seguidos de 28 días de descanso).
Se incluyeron ensayos con buenas calidades metodológicas y se excluyeron aquellos en los que la intención primaria era erradicación.
En total, se incluyeron 13 ensayos (5 de la terapia intermitente y 8 de la continua) y se resumen sus principales conclusiones, haciendo especial hincapié en el cambio de VEF1, la aparición de resistencia y la adherencia del paciente.

El régimen continuo implica el uso sin interrupción de algún antibiótico inhalado pudiendo ir alternando diferentes antibióticos en el tiempo. Esto podría llevar a falta de adherencia del paciente por excesiva carga y aparición de resistencia.

Lo que es evidente a partir de nuestra revisión es que las terapias inhaladas tanto continua como intermitente funcionan las dos.

Poniendo en la balanza un régimen continuo con un régimen intermitente, considerando que los dos parecen tener la misma efectividad, la forma intermitente (28 días si, 28 días no) parecería ser mejor ya que tendría un menor costo y significaría una menor carga para el paciente en tiempo, tolerancia y adherencia.

Aunque es de hacer notar que en la actualidad existe una falta de ensayos que comparen las mismas drogas (y dosis) utilizando los dos regímenes diferentes para hacer una recomendación basada en sólidas pruebas.

Traducido de:
David Loa, Donald R. VanDevanterb, Patrick Flume y col.
Respiratory Medicine (2011) 105 S2, S9–S17

¿Cómo vivo la fibrosis quística?

Les dejamos un fragmento literario que ha escrito un joven con Fibrosis quística, este fragmento está realmente hermoso y a parte nos comenta el porqué hace sus terapias:NO PORQUE DEBA, SINO PORQUE QUIERE ESTAR BIEN!!!!

AQUÍ ESTA EL FRAGMENTO

"Recuerdo los tiempos en que me cuestionaba constantemente, el ¿por qué chicos y chicas de mi edad tenían el privilegio de vivir una vida normal? una vida sin preocupaciones mayores, para mí no era lo mismo preocuparme por si viviría más días, cuántos más, a preocuparme por si pasaba algún examen de matemáticas. Esa época tan perjudicial, porqué realmente no sirve de nada tener esa mentalidad, solo sirve para hacernos daño y sentirnos menos, y tener una vida de poca calidad, y triste.

En lo que a mí respecta, no me interesa realmente, si gente "sana" se preocupa por gente como yo, gente con FQ, eso tampoco es algo que me beneficie, porque primeramente, yo soy quien se preocupa y ocupa de mí, me gano un respeto como ciudadano, me hago presente, me siento seguro de lo que soy y de lo que he logrado.

La FQ, no es una limitante en nuestras vidas, no es obligatorio que lo sea, cuando yo he tenido la disposición de hacer y generar las cosas que tanto quiero, las logro, a veces, parece magia, pero es la fuerza que alcanza la mente humana.

Yo tengo 26 años, y soy uno de tantos que padece FQ en el mundo entero, y ahora tengo amigos de todo el mundo, y muchos relacionados con la FQ, y me encanta conocer cómo se vive con FQ en otras partes del mundo.
Cuando me preguntan acerca de FQ, realmente me apasiono, me lleno de emoción, porque es algo que conozco de toda mi vida, como paciente, como hermano de alguien que tiene y tuvo FQ, como amigo de alguien con FQ, etc. Y lo más emocionante es la curiosidad de la gente por saber que pasa por mi mente, y es algo tan sencillo, por mi mente solo pasa FQ cuando corresponde, es decir, cuando me nebulizo, cuando voy a mis consultas, y cuando hago mis respectivas terapias, cuando me voy de fiesta, FQ no existe para mí, cuando me voy a comer con la familia y/o amigos, FQ no existe (bueno solo para las enzimas, hahaha), y es así como yo veo FQ en mi vida.

FQ no es: Tengo que nebulizarme
Tengo que tomar tantas pastillas
Tengo que hacer ejercicio
Tengo que hacer mis terapias
Tengo que tomarme las enzimas
etc.......

FQ realmente es:

QUIERO HACER MIS NEBULIZACIONES PARA SENTIRME BIEN

QUIERO HACER MIS TERAPIAS PARA IGUALMENTE SENTIRME MEJOR

QUIERO TOMAR MIS ENZIMAS PARA ASIMILAR MIS ALIMENTOS Y TENER DEFENSAS MÁS FUERTES.

QUIERO TOMAR TODAS ESTAS PASTILLAS PORQUE ME HARÁN MANTENERME BIEN

QUIERO HACER EJERCICIO PORQUE ME FORTALECE MIS PULMONES Y ES DIVERTIDO
ETC.........

Si así vemos FQ, todo será mejor, todo será más positivo, vivir con alegría, con risas y sonrisas, es parte del tratamiento para FQ, nos otorga una mejor calidad de vida, y se vive más tranquilo y relajado, y quienes nos rodean también lo disfrutan.
Me gusta hablar de FQ desde el punto de vista de un paciente, comentar lo que me ha mantenido bien, más allá de los tratamientos, nebus, y demás, recuerdo bien cuando era niño y era sobreprotegido en exceso, y eso me generó ser enfermizo, la sobre-protección no es lo mejor para un paciente FQ, para mí lo más recomendable es dejar a los chicos expuestos a una vida normal o lo más normal posible, que su mente siempre esté trabajando en positivo, y limitándolos es poner a trabajar nuestras mentes en negativo, es esperar cuándo volveré a enfermar, es sentir un dolor estomacal, etc. La exposición con las precauciones debidas, me parece excelente forma de vida para todos los FQ.

FQ en mi niñez fue casi inexistente, sin nebulizar hasta los 13 años, sin ninguna consecuencia real, solo tomar mis enzimas, y mis 4 o 5 horas de futbol diario me mantenían con un plus muy importante, pulmones muy fuertes, una capacidad de resistencia fuerte, incluso más que la de mis amigos sanos, yo en muchos aspectos prácticamente desconocía que tenía FQ, parecía solo una denominación que me daban, tanto en mis citas médicas, como en pláticas familiares, pero después el suceso que marcó mi vida por muchísimo tiempo, el fallecimiento de mi hermana, y de inmediato mi mentalidad se hundió, tenía yo 9 años, y de inmediato me programé a que yo a los 18 años moriría de FQ, tal y como mi hermana lo acababa de hacer, no comprendí que FQ tiene grados, y mucho es también la disposición que yo tuviera, y es ahí cuando muy poquito a poco, me fui perdiendo, y ya fue a los 13 años que empezó el declive, y a los 15 más y así hasta mis 24 años.

FQ en mi adolescencia, la describo como parte fundamental de mi vida en esa etapa, hasta los 12 años, FQ giraba en torno a mi ritmo, y ahora yo giraba en torno al ritmo de FQ, lo cual es pésimo, me fui generando depresiones, cada vez más fuertes, abandonar mis estudios, una vida social casi nula, vivir en una recámara 20 horas de cada día cuando menos. Fueron tiempos difíciles de incomprensión, de no entender nada o casi nada y es cuando expreso que es importante la comunicación de toda la familia con los chicos FQ, generar esa confianza por siempre, eso ayuda a una mejor calidad de vida también.

FQ como adulto, llegué a un punto de estar tan fastidiado de la "vida" que estaba llevando, que me decidí a cambiar muchas cosas, regresé al ejercicio, y fui recuperando mucha fuerza pulmonar, me revolucioné en muchos aspectos, ya me generaba algunos grandes AMIGOS, salía más de mi casa, y todo eso mejoró mi salud, ya no evitaba tanto los eventos hermosos que me generaba, ya aprovechaba más mis oportunidades.

A mis 25 años me genero mi primer y único internamiento por FQ, fue un susto tremendo, pero después comprendí que no era para tanto, hoy mi vida es totalmente diferente, me he auto-descubierto muy profundamente, aun faltándome más por escarbar, pero hoy sé la valía de la vida, la valía de la familia de los AMIGOS, y de todo, y que la mente maneja fuerzas impresionantes, que a veces no comprendemos o pretendemos no saber.

Me he destinado a escribir y publicar esta nota, para informar un poco más acerca de lo que puede ser FQ, desde un punto de vista negativo y el positivo, siempre sabremos de casos muy graves de FQ, pero eso no implica que todos vayamos hacia eso, hay casos con vidas prácticamente normales, con las mutaciones más fuertes, entonces enfoquémonos en esos ejemplos, y vamos a mentalizarnos en conseguir esos grandes objetivos.

Que FQ no te exprima, tu aplasta a FQ, y vive la vida a través de la felicidad.
Me encantará saber que ha sido, es y será de utilidad esta nota, a todas las nuevas generaciones, empiecen con el pie derecho, será un camino mucho más fácil.
Por cierto ya no se vale preguntarse ¿por qué a mí? ya no más, eso no nos lleva a nada positivo ;) ;)"

Diego Salinas FQ
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Mi vida con FQ
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¿Qué podemos hacer para mantener la salud en fibrosis quística?

Por supuesto, la recomendación más básica para mantener la salud es la de incorporar los comportamientos y tratamientos en su vida diaria, se sabe que esto es beneficioso para todas las personas con FQ.

Estos incluyen:

• Técnica de limpieza de las vías aéreas y / o el ejercicio aeróbico regular
• Una dieta bien equilibrada y rica en calorías
• Atención médica oportuna a los síntomas respiratorios de aumento de la tos y el esputo
• El uso constante de las terapias y los medicamentos indicados por su médico.
• Consulte en un centro o clínica especializada.
• Deje por lo menos 10 a 15 minutos al día para relajarse.


Consejos de otros padres

Otros padres de niños con FQ puede ayudarle a juntar las piezas del rompecabezas de la FQ. Ellos siempre están dispuestos a compartir consejos y trucos, así que usted puede aprovecharlos:

Hacerse una rutina constante de tratamiento- Cuando su hijo comience la escuela, tiene su horario un poco menos flexible. Sin embargo, hemos encontrado que entrar en la rutina constante hace que sea fácil para adaptarse a los tratamientos, la escuela, y actividades extracurriculares. Hacemos lo siguiente : Tratamiento por primera vez en la mañana, , otro después de la escuela mientras vemos la televisión - si ella está enferma y necesita un tratamiento adicional - y uno antes de acostarse. - Tammy, madre de una niña de 9 años de edad con fibrosis quística

Conozca las políticas de su escuela con respecto a las enzimas digestivas - El obstáculo más grande que hemos tenido con la escuela era averiguar cuándo y cómo nuestra hija podía tomar sus enzimas antes del almuerzo. Cada escuela y cada estado tienen normas diferentes. Algunos permiten a los niños llevar a las enzimas con ellos, a otros les obligan a tomarlas en la oficina de las enfermeras, algunas escuelas les piden tomarlas junto a la mesa del profesor. Averigüe cuáles son las normas de su escuela.

Es importante recordar que no todo el mundo sabe lo que es la FQ. Es nuestro trabajo como padres educar al personal de la escuela sobre la FQ, pero al mismo tiempo, animarles a tratar a nuestros hijos como a sus compañeros. De vez en cuando, nuestro hijo puede necesitar arreglos diferentes, pero él es un estudiante como cualquier otro. - Trisha, la madre de un niño de 8 años de edad con fibrosis quística

Traducido de http://www.cysticlife.org