Clínica de Fibrosis Quística- Monterrey México -Este espacio está dedicado a los familiares y pacientes con Fibrosis Quística. fibrosisquisticamty@gmail.com
domingo, 19 de agosto de 2012
Curso Taller para pacientes con Fibrosis quística y sus familias
Este es el programa que se dará el próximo sábado 25 de Agosto de 2012, a partir de las 08:30 AM.
Los esperamos!!!
domingo, 12 de agosto de 2012
Erradicación de Pseudomonas Aeruginosa
Primer cultivo positivo con Pseudomonas Aeruginosa ¿cuál es el mejor tratamiento?
Cuando P. Aeruginosa se cultiva por primera vez o si reaparece después de haberla erradicado, el utilizar un régimen de erradicación es ahora ampliamente aceptado como una estrategia clínica y varios protocolos se han descrito.
Estos protocolos de erradicación van desde un curso de un mes de tobramicina inhalada, a diferentes combinaciones de intravenosos, antibióticos inhalados y orales.
¿Cuál es el régimen óptimo?
El mejor tratamiento no ha sido determinado. Pero el tratamiento más utilizado actualmente es la utilización de un régimen que incluya un antibiótico nebulizado. Por ejemplo, en el estudio ELITE a los pacientes con infección inicial se los trató con un curso de 28 días de tobramicina inhalada 300 mg dos veces y se logró la erradicación en el 93% de los pacientes (Ratjen et al Thorax 2010; 65:. 286-291).
¿Qué se debe hacer cuando un paciente vuelve a adquirir P. aeruginosa?
En el estudio ELITE, el tiempo medio de re-infección con P. aeruginosa fue de 26 meses. Si bien este es un resultado decepcionante para los pacientes y sus familias, es importante destacar que esto no representa el fracaso del tratamiento. Por el contrario, el tratamiento ha logrado espaciar o prolongar el tiempo para el desarrollo de una infección crónica por P. aeruginosa - que es el verdadero objetivo de un régimen de erradicación.
Un nuevo cultivo positivo no significa que la infección crónica se ha establecido, y un segundo régimen de erradicación tiene una alta probabilidad de éxito.
¿Cuál sería una estrategia de tratamiento adecuado?
Aquí no hay datos que nos guíen. Para los pacientes que permanecen libres de P. aeruginosa por un período de tiempo razonable, puede ser apropiado volver a establecer el mismo régimen de erradicación por segunda vez.
En los casos de re-infección, o si sospecha que el régimen inicial logró la supresión en vez de erradicación, un enfoque racional puede ser la de intensificar el régimen de erradicación - la prolongación de la duración del tratamiento o el uso de una combinación de IV, antibióticos inhalados y orales.
Si bien se necesitan estudios para determinar el enfoque óptimo, la estrategia de tratamiento sigue siendo la misma: iniciar un régimen de erradicación cuando se obtiene un cultivo positivo y tratar de retrasar el establecimiento de la infección crónica por P. aeruginosa. Esto nos ayudará en su objetivo clínico de preservar la función pulmonar durante el mayor tiempo posible.
traducido de :
http://www.cysticfibrosisnews.com
sábado, 4 de agosto de 2012
Ciclos menstruales en Mujeres con Fibrosis quística
Aunque la mayoría de las mujeres con FQ tienen ciclos menstruales con bastante regularidad, problemas menstruales son comunes y pueden proporcionar pistas importantes en cuanto a la condición de salud del paciente en general.
No está claro si la aparición de la menarquía o primera menstruación ocurre más tarde en las adolescentes con fibrosis quística. Algunos estudios han sugerido que la pubertad se retrasa hasta la edad de 14 o 15 (en comparación con 13 años de edad en la población no-CF) y puede estar retrasada aún mas, hasta la edad de 15-16 en los pacientes homocigotos para F508del o con diabetes relacionada con FQ.
Sin embargo, estudios más recientes han indicado que no existe ningún retraso en la pubertad, lo que puede reflejar una mejor nutrición.
Una encuesta realizada a 45 mujeres adolescentes y adultas con FQ informó que el 28% tenían oligomenorrea (menstruación escasa o poco frecuente) y 22% tenían amenorrea secundaria (falta de menstruación durante 6 meses o más).
Del mismo modo, otro estudio de pacientes con FQ con bajo promedio de peso encontró que 28-33% tenían amenorrea secundaria. Todas las pacientes con amenorrea secundaria tenía una capacidad vital forzada (FVC) <55% - lo que sugiere que la amenorrea puede ser un signo de deterioro clínico. La amenorrea también puede reflejar la mala nutrición y escasa grasa corporal que debe ser corregida con intervenciones nutricionales.
Mientras que las menstruaciones irregulares pueden ser un fenómeno transitorio, la amenorrea puede ser clínicamente significativa y debe ser investigada.
Hay varias pistas para la salud respiratoria que pueden ser recogidas de nuestras conversaciones con las familias. Las típicas preguntas sobre la tos, dificultad respiratoria y producción de esputo se deben ampliar para incluir preguntas sobre la energía, el apetito y, en mujeres adolescentes y adultas, una historia menstrual.
Traducido de :
http://www.cysticfibrosisnews.com