El Sábado 7 de Septiembre del corriente año se efectuará nuestro 6° Congreso para pacientes y familiares.
Tenemos programadas las siguientes pláticas:
1- Biología de la Reproducción Como puede ayudar a parejas portadoras.
2- Genética y los nuevos tratamientos
3- Como ayudar a nuestros niños a ser independientes.
4- Novedades en Terapia respiratoria
5- Medicación inhalada en FQ.
El Domingo 8 de Septiembre: estaremos con la Fundación Besitos Salados AC en San Pedro de Pinta repartiendo globos verdes uniéndonos al Día Internacional de la Fibrosis Quística a partir de las 10:00 AM. Los esperamos en ambos eventos!!!!
Clínica de Fibrosis Quística- Monterrey México -Este espacio está dedicado a los familiares y pacientes con Fibrosis Quística. fibrosisquisticamty@gmail.com
martes, 27 de agosto de 2013
sábado, 24 de agosto de 2013
Pulmozyme o Alfadornasa: Recomedaciones de las Guías de tratamiento
La CFF
recomienda fuertemente que los pacientes con Fibrosis quística mayores de 6
años y enfermedad pulmonar moderada a severa reciban Pulmozyme
(alfadornasa) dado que mejora la función pulmonar y reduce las recaídas o
exacerbaciones.
La
CFF recomienda que los pacientes de 6 años de edad o mayores con enfermedad
leve, aunque no tengan síntomas reciban Pulmozyme (alfadornasa) para
mejorar la función pulmonar y disminuir las recaídas o exacerbaciones. En niños
más pequeños de 6 años puede ser indicado si son sintomáticos.
En el
Journal of Cystic Fibrosis se ha publicado una revisión sobre los efectos de
Pulmozyme o Alfadornasa en FQ, los autores el Dr. Konstan yel Dr Ratjen
comentan en esta articulo los efectos beneficiosos observados con este
medicamento y porque ayudaría comenzarlo en etapas tempranas, incluso en niños
pequeños menores de 6 años.
La Alfa dornasa ha demostrado reducir los marcadores
de la inflamación y metaloproteinasas asociadas a neutrófilos en la
fibrosis quística (FQ), lo que sugiere un beneficio potencial del uso de esta
terapia en etapas tempranas.
Tambien se ha visto que disminuye el atrapamiento aéreo y la ventilacion no uniforme en el pulmón del paciente FQ.
Un estudio de 2 años, en el cual se utilizó en forma
temprana dornasa alfa en pacientes con FQ incluso con enfermedad pulmonar muy leve demostró mejoras significativas en la función la pulmonar y en
el riesgo de exacerbación en comparación con el placebo.
Un análisis más reciente, utilizando la base de datos de los grandes
estudios epidemiológicos observacionales de fibrosis quística (FCES),
mostró que el inicio de Alfa dornasa tiene el potencial de alterar el
curso de la FQ al disminuir la tasa de reducción de la función pulmonar en
niños y adultos
Estos resultados alentadores, posiblemente vinculados a los efectos
indirectos sobre la inflamación, sugieren un papel más importante para la
terapia con alfa dornasa en el tratamiento precoz de la FQ, ya que puede
ayudar a preservar la función pulmonar y potencialmente prolongar la
supervivencia.
Traducido
y adaptado de: Journal of Cystic Fibrosis 11 (2012) 78–83
domingo, 18 de agosto de 2013
Microbiota intestinal y respiratoria en niños con Fibrosis quística: ¿cuál es la interacción?
Imagen de MBio 2012 Aug 21;3 (4). pii: e00251-12. doi: 10.1128/mBio.00251-12.
En Fibrosis Quística el daño pulmonar causado por la colonización
crónica de las vías respiratorias es la causa que lleva a insuficiencia
respiratoria.
Se sabe muy poco del papel que desempeña el microbioma del pulmón
en pacientes pediátricos y adultos con fibrosis quística.
En este estudio se examinó el desarrollo de la microbiota respiratoria e intestinal en
lactantes con Fibrosis quística desde el
nacimiento hasta los 21 meses.
Diferentes géneros bacterianos dominan el intestino en comparación con aquellos en el tracto respiratorio, sin embargo, algunas bacterias se superponen, y las encontramos en ambos como Veillonella y Streptococcus.
Hubo un
alto grado de concordancia : las mismas bacterias aumentaban o disminuían al mismo tiempo en ambos
compartimentos.
El aumento de un tipo determinado de bacteria en el intestino, era seguido por aumento en el tracto respiratorio, o sea la
aparición de una bacteria en el intestino nos avisaba que prontamente haría su
aparición a nivel respiratorio.
Ciertas bacterias se asocian con lactancia materna ,otras con la
introducción de alimentos sólidos etc.
La lactancia materna y la
introducción de alimentos sólidos parece favorecer el desarrollo de una
microbiota protectora.
Además, un cambio en la dieta
daba por resultado un cambio en la
microflora respiratoria, lo que sugiere un enlace entre la nutrición y el desarrollo de las comunidades
microbianas en el tracto respiratorio.
Nuestros hallazgos sugieren que el factor nutricional y los patrones de
colonización del intestino son determinantes del desarrollo de la microbiota
del tracto respiratorio en los lactantes con FQ y nos da oportunidades para evaluar la respuesta en la FQ con diferentes estrategias como el uso de probióticos entre otras.
Traducido y adaptado
de MBio 2012 Aug 21;3 (4). pii: e00251-12. doi: 10.1128/mBio.00251-12. Print 2012.
viernes, 16 de agosto de 2013
Microbiota o Flora intestinal y su importancia en Fibrosis quística parte 1
La palabra microbiota representa un conjunto de microorganismos que residen en un entorno previamente establecido. Los seres humanos tienen grupos de bacterias en diferentes
partes del cuerpo, tales como en la superficie o capas
profundas de la piel (microbiota
de la piel), la boca (microbiota oral), la vagina (vaginal
microbiota vaginal), y así sucesivamente.
Microbiota intestinal (antes llamada flora intestinal) es el nombre que se da hoy a la población de microbios que viven en nuestro intestino.
Microbiota intestinal (antes llamada flora intestinal) es el nombre que se da hoy a la población de microbios que viven en nuestro intestino.
Contiene
decenas de billones de microorganismos,
incluyendo al menos 1000 especies
diferentes de bacterias conocidas con más de 3 millones
de genes (150 veces más que
los genes humanos).
La microbiota puede, en total, pesar hasta 2 kg. Una tercera parte
de nuestra flora intestinal
es común a la mayoría de las personas, mientras que dos tercios son específicos para cada uno de nosotros.
En otras palabras, la microbiota en el intestino es como una tarjeta de identidad individual
Como su nombre indica, la microbiota intestinal se alberga en el intestino, una de las principales áreas en
nuestro cuerpo que entra en contacto con el ambiente externo (otros ejemplos son la piel
y los pulmones
que también tienen su propia microbiota!!!).
¿Porque es importante la Microbiota ?
Aunque cada uno de nosotros
tiene una microbiota única,
siempre cumple las mismas funciones
fisiológicas y tienen un impacto directo en nuestra salud:
*Ayuda al cuerpo a digerir ciertos alimentos que el estómago y el intestino delgado no han sido capaces de digerir.
* Ayuda a la producción de algunas vitaminas (B y K).
* Ayuda a combatir las agresiones de otros microorganismos, manteniendo la integridad de la mucosa intestinal.
* Desempeña un papel importante en el sistema inmunológico, realiza un efecto de barrera.
*Ayuda al cuerpo a digerir ciertos alimentos que el estómago y el intestino delgado no han sido capaces de digerir.
* Ayuda a la producción de algunas vitaminas (B y K).
* Ayuda a combatir las agresiones de otros microorganismos, manteniendo la integridad de la mucosa intestinal.
* Desempeña un papel importante en el sistema inmunológico, realiza un efecto de barrera.
Una flora
intestinal sana y equilibrada es
fundamental para garantizar el funcionamiento digestivo
adecuado.
¿Cuándo
comienza a desarrollarse?
El desarrollo de la microbiota intestinal comienza en el nacimiento. El tracto
digestivo del recién nacido es estéril dentro del útero, pero es colonizado rápidamente por los
microorganismos de la madre (vaginal, heces, piel, mama, etc), por el entorno en el
que el parto se lleva a cabo, el aire, el alimento ofrecido etc
Desde el tercer día, la composición de
la flora intestinal depende directamente de cómo se alimenta el bebé: los bebés
alimentados con leche materna, por ejemplo, su microbiota está dominada
principalmente por las bifidobacterias, en comparación con los bebés alimentados
con fórmulas infantiles. Los científicos consideran que a la edad de 3 años , se
convierte en la microbiota estable y similar a la de los adultos, continuando su
evolución a lo largo de la vida.
¿Que improtancia tiene en Fibrosis quística? Como se modifica segun los antibioticos que tomamos? ¿Como repercute a nivel de la "microbiota pulmonar? les contamos mas en el proximo post
Traducido de