Clínica de Fibrosis Quística- Monterrey México -Este espacio está dedicado a los familiares y pacientes con Fibrosis Quística. fibrosisquisticamty@gmail.com
miércoles, 18 de octubre de 2017
Trasplante de pulmón: ¿cual es el beneficio en fibrosis quística?
El trasplante de pulmón es un tratamiento aceptado y cada vez más empleado para las enfermedades pulmonares avanzadas, pero cual es en realidad el beneficio de supervivencia previsto del trasplante de pulmón ?
Los datos de 13,040 adultos en lista de espera para trasplante de pulmón entre mayo de 2005 y septiembre de 2011 en Estados Unidos se analizaron para evaluar el beneficio de la supervivencia.
En general, se predijo que el 73.8% de los receptores de trasplantes lograrían un beneficio de supervivencia de 2 años con el trasplante de pulmón.
CONCLUSIONES:
La mayoría de los adultos sometidos a un trasplante experimentan un beneficio de supervivencia, con el mayor beneficio potencial en aquellos con puntajes más altos de asignación pulmonar o enfermedad pulmonar restrictiva o fibrosis quística.
La fibrosis quística es una indicación reconocida para el trasplante de pulmón; Sin embargo, el momento óptimo para el trasplante sigue siendo discutible.
Según el programa de trasplante de pulmón de Toronto los pacientes con un volumen espiratorio forzado en un segundo (FEV1) del 20% del predicho tenían un 70% de posibilidades de muerte en 2 años. Los autores concluyeron que "los pacientes con fibrosis quística deben ser considerados candidatos para el trasplante de pulmón cuando el FEV1 cae por debajo del 30 por ciento del valor pronosticado.
En cambio en los pacientes trasplantados la supervivencia estimada después del trasplante fue francamente mejor .
En general, se predijo que el 73.8% de los receptores de trasplantes lograrían un beneficio de supervivencia de 2 años con el trasplante de pulmón. El beneficio de supervivencia del trasplante varió según el grupo de enfermedad nativa con un beneficio esperado de 2 años en 39,2 % en los pacientes con EPOC y un 98.9% de beneficio en aquellos con fibrosis quística
Los pacientes con fibrosis quistica trasplantados son los que logran un mayor beneficio de sobrevida tras el trasplante con 99,7 % a tres años.
Estos resultados proporcionan información novedosa para evaluar el beneficio esperado del trasplante de pulmón a nivel individual y para mejorar la política de asignación de pulmón.
traducido de:
Survival Benefit of Lung Transplantation in the Modern Era of Lung Allocation.
Ann Am Thorac Soc. 2017 Feb;14(2):172-181. doi: 10.1513/AnnalsATS.201606-507OC.
jueves, 21 de septiembre de 2017
8 formas o maneras de sentirte feliz
A veces puede ser un desafío mirar
el lado positivo de la vida cuando uno tiene una enfermedad crónica, pero pasar
tiempo haciendo cosas que te hacen feliz ayudará a mantener la depresión a
raya, ayudarte a llegar a un acuerdo con tu enfermedad y comenzar a disfrutar
de la vida de nuevo.
Planifica algo especial
Esto puede ser cualquier cosa: Como
ir de viaje a algún lugar que siempre has querido visitar o hacer algo
extraordinario como tomar un paseo en helicóptero. Tener algo que esperar en un
futuro próximo es una gran manera de mantenerse positivo y ser optimista. La
planificación y los preparativos son parte de la diversión y proporcionan una
distracción.
Crea una lista de música para
reproducir
Ahora hay muchas aplicaciones que
nos dan acceso a una enorme biblioteca de música. Haz una lista de reproducción
de todas tus canciones favoritas, que abarcan tu vida e incluyen algunas
canciones que te traen recuerdos felices. Cuando te sientas mal, enciende la
lista de reproducción y escucha una de esas canciones para lograr un aumento de
humor instantáneo.
Ejercicio
El ejercicio es un gran
potenciador del humor, además de que ayuda con el sueño y la ansiedad. Cuanto
más se puede ejercitar, mejor. Combine tu ejercicio con un poco de aire fresco
y un paisaje agradable para mejorar aún más el estado de ánimo o hacer algo
divertido con los amigos que te hará reír, así como ponerte en forma.Hay muchos beneficios del
ejercicio y las actividades que estimulan la respiración de los pacientes con
fibrosis quística.
Ordenar y Reorganizar
Aunque esto puede parecer una
tarea, una vez que hayas terminado, no sólo tu hogar será menos desordenado,
sino que tu tendrás un gran lugar en adelante. Recurrir a la ayuda de amigos y
familiares si necesitas ayuda para mover objetos pesados y reorganizar tu
espacio de vida para que mejor se adapte a tus necesidades.
Vida Social
Decir no a las cosas que no
quieres hacer y no permitir que la gente te culpe por no hacer las cosas que te
cansan o que no disfrutas. Elige los eventos sociales que quieres asistir, y
siempre que sea posible, evita las personas y las situaciones que te ponen
ansioso.
Organiza una fiesta
Esto no tiene por qué ser un gran
evento que cueste caro, puede ser algo económico y alegre donde te rodees con
la gente más cercana. No necesitas una
ocasión especial, solo organiza una fecha que se adapte a cada uno y a realizar
esta fiesta.
Estar en contacto con amigos y
familiares
Hablar con personas a las que
amas regularmente puede ayudarte a concentrarte en otras cosas además de tu
enfermedad. Tocar base con sus amigos y familiares es una calle de dos vías
donde tu puedes hablar de cualquier preocupación que tengas y también escuchar
y dar algunos consejos amables para cualquier problema que tus amigos o
familiares puedan tener.
Comenzar un nuevo hobby
Comenzar un nuevo hobby o
resucitar uno viejo y olvidado es una gran manera de llenar tu tiempo libre
haciendo algo agradable. No importa si es un hobby solitario o si es algo con
un ángulo social, siempre y cuando te de placer y sirve como una distracción
bienvenida a tu enfermedad.
Traducido de:
https://cysticfibrosisnewstoday.com/2017/02/24/8-ways-feel-happier/
viernes, 8 de septiembre de 2017
viernes, 4 de agosto de 2017
Pseudomonas aeruginosa en Fibrosis quìstica
Fuente:www.cff.org/
En fibrosis quística es muy común que los pacientes
presenten infección por Pseudomonas aeruginosa en sus vías aéreas. Desde que se
empezaron a utilizar los tratamientos de erradicación de esta bacteria con el uso
de Tobramicina inhalada o nebulizada la cantidad de pacientes que tuvieron
cultivos positivos para P. aeruginosa ha ido disminuyendo. Por ejemplo en el
año 1995 el 50 % de los pacientes menores de 18 años de la Fundación
Norteamericana de fibrosis quística tenía cultivos positivos para esa bacteria
en comparación con solo el 30,4 % en el
año 2015 .
Los investigadores han desarrollado un sistema de clasificación
conocido como los criterios de Leeds usado para clasificar a los pacientes
sobre la base de su estado de infección por P aeruginosa.
Según los criterios de Leeds existen las siguientes categorías:
1- Nunca tuvo un cultivo positivo para Pseudomonas aeruginosa. 2- Tuvo algún cultivo
positivo, pero está libre de Pseudomonas aeruginosa ya que no salió en ningún cultivo
de los últimos doce meses. 3- Infección intermitente cuando menos del 50 % de
sus cultivos en el último año fueron positivos para P aeruginosa. 4- Infección crónica
cuando más del 50 % de los cultivos del último año fueron positivos para P aeruginosa.
Pero para poder usar estos criterios y clasificar a los
pacientes se requieren cultivos periódicos es decir 4 a 6 cultivos al año ya
sea cultivos de expectoración o exudados faríngeos para aquellos que no tienen
flemas.
En el Registro de la CFF en el año 2015 el 18 % de los
individuos nunca había tenido un cultivo positivo, el 29 % si bien tenía
antecedente de algún cultivo positivo en años previos, todos sus cultivos habían
sido negativos para P. aeruginosa en los últimos doce meses, el 30 % de los
pacientes del registro tenía infección crónica y el 17 5 infección
intermitente.
Fuente:
www.cff.org/Our-Research/CF-Patient-Registry/2015-Patient-Registry-Annual-Data-Report.