Como lograr que los adolescentes sean responsables de sus tratamientos:

Fomentar la responsabilidad e independencia en nuestros hijos

Muchas veces en la consulta platicamos con papás y mamás y nos cuentan como se les dificulta el manejo de los niños cuando entran en la adolescencia. También muchas veces nos damos cuenta que jóvenes y adolescentes desconocen totalmente como deben hacer su tratamiento y cuál es el tratamiento que están llevando.

Por ello vamos a comentar varios tips para fomentar la responsabilidad e independencia.

Para lograr que los adolescentes y jóvenes sean responsables de sus tratamientos iniciar el proceso de transición a una edad tan joven como sea posible. De hecho, la transición a la responsabilidad comienza cuando los niños tienen la edad suficiente para tirar la comida en la silla alta o periquera!


En primer lugar, vamos a discutir brevemente el concepto de "control". El control es una necesidad básica humana igual que la comida y el agua. Cuando los seres humanos sienten que no tienen ningún control, hacen cosas bastante locas para obtener el control, incluyendo cosas que pueden ser auto-destructivas. Y cuando los niños tienen necesidades médicas especiales, hay momentos en los que tienen poco o ningún control sobre sus cuerpos. Tantas cosas en su vida puede sentirse fuera de control! Y cuando se sienten fuera de control, pueden actuar, comportarse mal, y causar todo tipo de problemas. Por lo tanto, nosotros como padres debemos compartir el control tanto como sea posible con nuestros hijos.

La forma más sencilla de compartir el control es con opciones. En lugar de decirle a un niño qué hacer y cuándo hacerlo, utilice las opciones.

¿Qué pasa cuando le decimos a un niño: "¡Ven aquí y toma tu medicina!"? Lucha por el poder, discutiendo y quejándose, ¿verdad? En su lugar, trate de: "¿Te gustaría tomar las píldoras con zumo de manzana o jugo de uva?" O "¿Estás pensando hacer tu tratamiento antes o después de la práctica de fútbol?" Dar opciones tanto como sea posible en todos los ámbitos de la vida incluyendo alimentos, los deberes, tareas, y los requisitos médicos. Cuanto más control se comparte, menor será la probabilidad de entablar batallas de control.

Algunos de los momentos más importantes vienen cuando damos poder a los niños pidiéndoles que digan lo que piensan hacer al respecto de diversas situaciones, en lugar de decirles lo que tienen que hacer. El mensaje implícito que se le envía dice: "Tú eres inteligente. Puede encontrar la respuesta". Los niños que reciben este don tienen muchas más probabilidades de tener éxito en la escuela y en la vida.

¡Qué regalo les dan a los niños cuando les animamos a pensar en lugar de decirles qué hacer. Un niño al que se dirige la pregunta: "¿Estás seguro de que este es el lugar adecuado para ese comportamiento?" responderá mucho más pensativo que el niño que se le dice, "No hagas eso!" Uno de los métodos invita a pensar, y el otro invita a la resistencia y a luchar por el control. ¿Qué prefieres?

Algunas preguntas que puede hacer a su hijo con necesidades especiales de salud son los siguientes:



"¿Cuando estás planeando hacer tu terapia hoy ?"

"¿Qué quieres comer hoy para obtener la nutrición adecuada?"

"¿Qué piensas que sucedería a tu cuerpo si se te olvida tu medicación?"

"¿Cuál es la mejor opción para tu cuerpo?"

"¿Has pensado en qué pasaría si tu no escuchas al médico o no sigues sus indicaciones?"


Dar opciones, especialmente si usted está experimentando una lucha de poder con su hijo. Usted se sorprenderá de lo bien que funciona para reducir las luchas de poder y dar a sus hijos la oportunidad de llevar a cabo sus ideas.


Foster W. Cline, MD es un psiquiatra de niños y co-fundador de Amor y Lógica ®. Lisa C. Greene es una educadora de padres y madre de dos niños con fibrosis quística. Juntos han escrito el premiado libro "Crianza de niños con problemas de salud".

traducido de :

http://www.cysticfibrosis.com

Fibrosis quística: Fundación Besitos Salados A.C. una ayuda para niños y jovenes con Fibrosis quística

Fundación Besitos Salados A.C.

Respiro y en éste momento es la única certeza que tengo

*No hay cura para la fibrosis quística
* Hay más de 1,800 mutaciones diferentes del gen de la fibrosis quística y 70.000 personas con FQ en todo el mundo
* La edad promedio de supervivencia para una persona con fibrosis quística es de 37años
* CADA año 1.000 nuevos pacientes son diagnosticados
* Las personas con fibrosis quística deben tomar enzimas digestivas cada vez que comen para ayudar en la digestión de los alimentos
* Hasta 4 horas de tratamientos cada día tienen que hacer los pacientes para mantenerse bien
* A medida que los pacientes crecen la fibrosis quística se vuelve cada vez más difícil debido a que es una enfermedad progresiva
* La enfermedad afecta a los pulmones principalmente y al Sistema Digestivo.
* Mucha gente con fibrosis quística es hospitalizada varias veces en el año
* En 1950 pocos niños con fibrosis quística vivían lo suficiente como para terminar la escuela primaria, con tratamiento adecuado eso ha cambiado en países desarrollados, en nuestro país todavía esta enfermedad cobra vidas en edad escolar
* Tienen apetito excesivo, pero poco aumento de peso debido a la incapacidad para digerir los alimentos correctamente y un moco pegajoso en los pulmones que contribuye a la destrucción del tejido pulmonar y dificulta el intercambio de gases en los pulmones.

En Estados Unidos el 45 % por ciento de todas las personas con fibrosis quística son mayores de 18 años, en México sólo el 10 % supera esa edad.

fundacionbesitos_salados@yahoo.com.mx
Traducido y adaptado de www.cysticlife.org

Fibrosis quística: Diagnóstico dudoso

Debido a que nos enviaron una pregunta acerca de un bebé diagnosticado por screening o tamiz neonatal a quien se le encontró la mutación Delta F508 /5T y a que dudas como esta se presentan ocasionalmente en la clínica traducimos una pregunta sobre este tema y la respuesta de los especialistas de la CF Worldwide Associations:

Pregunta: Soy la madre de un niño de 6 años que ha sido diagnosticado con fibrosis quística y que tiene las mutaciones deltaF508/5T-13TG. El resultado de la prueba del sudor de cloruro fue 30-34 mEq / l. La determinación del genotipo se ha realizado en junio de 2007, después de un episodio prolongado de tos siguiendo a una neumonía. Hasta hace un año y medio atrás, mi hijo no tenía ningún síntoma sugestivo de CF, pero desde entonces tuvo tres episodios de neumonía.
Entre los episodios, se encuentra asintomático a pesar de no recibir tratamiento de mantenimiento. La función Pancreática y de otros órganos parece normal. Tuvo dos cirugías de hernia inguinal (izquierda y derecha) y el conducto deferente está ausente en el lado izquierdo (en el lado derecho no se prestó atención a la presencia o no porque la cirugía se efectuó antes del diagnostico de FQ).
Me gustaría saber si mi hijo va a tener complicaciones relacionadas con FQ o no?


R: Como todos saben, no es posible dar consejos en casos individuales. La gente a veces piensa que esto es debido a problemas legales o éticos, y si bien es parte del problema, no es la parte más importante. Sino que Cada paciente es diferente! Si bien podemos saber mucho acerca de la FQ de los estudios del gen CFTR y otros genes que pueden modificar el impacto de la FQ en la persona afectada, esto sólo nos dice como será "la conducta típica".

Hay unas personas que tienen la mutación común DeltaF508 homocigota y a pesar de esto son saludables en la vida adulta, sin signos de fibrosis quística en la infancia.

Hay algunos otros que, a pesar del buen trato y cuidado tienen mala evolución. Los médicos tratan al paciente, no al gen, y utilizan los conocimientos genéticos como guía.
Nuestro conocimiento de los genes proporciona pistas, pero cada clínica tiene unos pocos pacientes que han desafiado a la lógica genética, de una manera u otra.

¿Qué podemos aprender de este tipo de casos?

Todos tenemos dos copias del gen que codifica para la CFTR, si sólo uno está afectado por una mutación, la persona es un portador sano.
En el caso de su hijito uno de los dos genes FQ tiene la mutación más común DeltaF508, que (si está presente en los dos genes CFTR) se asocia a menudo con enfermedad importante, con síntomas de pulmón y de páncreas. Sin embargo, su hijito solo la tiene en uno de los pares de genes.

El otro gen tiene una secuencia normal de codificación, pero tiene una secuencia de control o polimorfismo llamado "5T", que da un bajo nivel de expresión del gen CFTR. Entre el 5% y el 10% de la población en general tiene "5T", pero los síntomas de FQ sólo ocurren si se encuentra acompañados en la otra copia del gen con una mutación que causa la FQ, como DeltaF508. Muchos niños con esta combinación DeltaF508/5T desarrollan una FQ leve, con algunos problemas que suelen afectar a los pulmones, pero no la digestión.

Hay un punto importante. Todos los niños con FQ caminan en una fina línea entre la salud y la enfermedad, y el niño y sus padres deben hacer todo lo posible para promover la salud general, así como los cuidados preventivos para evitar complicaciones o enfermedades relacionadas con FQ ahora y en el futuro.

El control en un centro especializado es fundamental a fin de estar siempre un paso adelante y evitar daño pulmonar permanente.

Profesor Bob Williamson, FRS
Universidad de Melbourne
traducido de http://www.cfww.org/pub/english/cfwnl/13/279/DELTAF5085T-13TG_MUTATIONS

Fibrosis quística: Pronóstico: preguntas y dudas

De que factor o factores depende la severidad de las manifestaciones de fibrosis quística?

¿Por qué teniendo las mismas mutaciones dos pacientes evolucionan de forma diferente?

Porque a pesar de llevar un buen tratamiento algunos pacientes tienen más recaídas que otros?

Estas y otras dudas semejantes nos planteamos sobre la enfermedad en FQ, sobre todo las manifestaciones de la enfermedad pulmonar.

A través de diferentes estudios se ha demostrado que la severidad de la enfermedad pulmonar es independiente de la mutación del CFTR que el paciente tenga. Es muy importante identificar modificadores de la enfermedad no dependiente del CFTR para disminuir el daño.

Se publicó un trabajo muy interesante de Collaco y colaboradores donde estimaron la contribución que la genética y factores del entorno tenían sobre la función pulmonar.

En este estudio evaluaron gemelos idénticos FQ (que tiene el 100 % de los genes iguales), gemelos no idénticos FQ y hermanos FQ .Evaluaron tanto aquellos que vivían juntos en la misma casa, como los que vivían separados.

En este trabajo demostraron que el 50 % de la variación vista en la función pulmonar puede ser atribuida a factores genéticos ( mutación CFTR y otros genes modificadores) y la otra mitad a factores del entorno.

Dentro de los factores del entorno podemos contabilizar: Humo de tabaco, adherencia al tratamiento, nivel socioeconómico, contaminación ambiental, agentes infecciosos, atención en clínicas o centros especializados, sexo femenino o masculino, estado nutricional entre otros.

En gemelos idénticos FQ se observó una mayor semejanza de la función pulmonar, en cambio en gemelos no idénticos o hermanos FQ la función pulmonar no guarda correlación.

Aún en el caso de los gemelos idénticos la función pulmonar puede diferir un poco (aunque vivan en la misma casa) por efecto de factores únicos o fortuitos como por ejemplo una infección por influenza que le dio a uno sólo de los gemelos y determinó mayor compromiso pulmonar.

En otro trabajo publicado por Schechter que ya lo comentamos en un post anterior, el autor puntualiza que comprender estos factores del entorno o no genéticos nos proveerá de herramientas más inmediatas y quizás económicas. para mejorar el resultado final.

Es importante recordar que muchos factores del ambiente que están implicados dependen de cada paciente y su familia y que apegarse a las indicaciones de nuestros médicos tratantes puede hacer la diferencia.

Recordar que es bueno para nuestra función pulmonar:

No fumar y no exponernos a humo de tabaco.

Mantener una buena nutrición.

Hacer ejercicio diario.

Hacer nuestras terapias indicadas: Adherencia al tratamiento.

Mantener una actitud positiva: Se encontró que la depresión y ansiedad excesiva repercuten en forma negativa.

Si tenemos una recaída o exacerbación consultar rápidamente.

Extremar las medidas para evitar infecciones: lavado de manos, no estar en ambientes cerrados con otras personas FQ, colocarse la vacuna de influenza anual y los niños tener el esquema de vacunación completo.

Concurrir a revisión a nuestra clínica especializada.

Poner en práctica estos consejos depende de cada uno!!!

Resumido y traducido de:

J. Pediatr 2010;157(5) 802-807

Current Opin Pulm Med. 2011;17 (6)448-454

Fibrosis quística: ¿Hay alimentos que aumentan la producción de moco y flemas?

Mito : Las personas con FQ no deben beber leche porque ocasiona que se produzca demasiado moco y flemas.
Realidad: El tomar leche o ingerir otros productos lácteos no aumenta la producción de moco y flemas.

Dos estudios publicados concluyeron que no había ningún vínculo entre el consumo de leche y la producción de moco.

En uno de ellos, a los participantes se les midió la producción de moco antes y después de beber leche y no se detectó diferencia estadísticamente significativa.

La Leche, leche entera en particular, en realidad es una excelente bebida para las personas con FQ. Contiene muchas calorías, grasas, proteínas y vitamina D para ayudar a mantener el cuerpo saludable. Malteadas hechas con helado y leche entera son una muy buena opción para las personas que no aumentan suficientemente de peso.

El limitar la dieta o utilizar dietas de exclusión sacando alimentos como la leche, el chocolate, el tomate etc. no es adecuado ni está indicado en pacientes con Fibrosis quística. Este tipo de dieta solo lleva a disminuir la ingesta y esto ocasiona menor ganancia de peso.

En el paciente FQ el estado nutricional SI repercute sobre la función pulmonar.

En la FQ se produce gran cantidad de moco independientemente de la dieta que el paciente coma, por lo tanto se debe realizar una adecuada limpieza de las vías aéreas. Hay muchos dispositivos disponibles para ayudar como chalecos , percusores, El Accapella, el Flutter y la terapia de palmadas o Clapping.

Además, hay medicamentos que se han desarrollado para ayudar a diluir la mucosidad y facilitar el toser como la DNasa (Pulmozyme) y la solución salina hipertónica.

Am Rev Respir Dis. 1990 Feb;141(2):352-6.

J Am Coll Nutr. 2005 Dec;24(6 Suppl):547S-55S.