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viernes, 6 de marzo de 2009

La Escuela Para el Niño con Fibrosis Quística

La FQ es una enfermedad hereditaria crónica, que afecta los pulmones y el sistema digestivo. La FQ afecta a cada niño en forma distinta. El problema básico en la FQ es un error en el intercambio de sal y agua en algunas células. Esto hace que el cuerpo produzca un moco espeso y pegajoso, que obstruye los pulmones y el páncreas.

La FQ en el Aula

La enfermedad pulmonar en FQ puede hacer que el niño tosa mucho, para
limpiar el moco pulmonar. Si la tos interrumpe la clase, el niño pudiera salir del aula para tomar un poco de agua. El niño puede producir flemas, por lo que debiera tener una caja de pañuelos desechables en su mochila o pupitre.
La FQ no es contagiosa. La tos ayuda a limpiar los pulmones y no debe desalentarse.

El moco espeso también obstruye el páncreas y bloquea la digestión. Para tratar este problema, se utilizan las enzimas pancreáticas tomadas de forma oral, con todas las comidas y bocadillos que contengan grasa, proteínas y/o carbohidratos complejos. Las enzimas no son necesarias para los alimentos que se absorben con facilidad, o sea, aquellos alimentos que consisten principalmente de carbohidratos simples, como el jugo, las frutas, los bocadillos de frutas, las bebidas deportivas y los refrescos gaseosos.
Las enzimas pancreáticas orales no crean hábito ni adicción y no cambiarán el comportamiento del niño. Las enzimas pancreáticas no causan problema alguno si otro niño las ingiere.

En la mayoría de los casos, los niños con FQ han estado tomando enzimas pancreáticas desde la infancia y pueden hacerlo por sí solos. Los maestros y padres de familia deben ponerse de acuerdo en cuanto a un horario para la administración de los medicamentos en la escuela.

Cuando los niños olvidan tomar sus enzimas o no toman la dosis adecuada,
podrían tener que ir al servicio sanitario con mayor frecuencia, podrían tener dolor de estómago o emitir gases muy malolientes. Es importante que el niño con FQ siempre se sienta en libertad de salir del aula para el servicio sanitario, y así evitar sentirse avergonzado por sus síntomas pulmonares o estomacales.

Para crecer y aumentar de peso, los niños con FQ requieren una dieta rica en proteínas y calorías, con enzimas adicionales. Necesitan alimentos con un alto contenido de grasas, que con frecuencia no se recomiendan para el público en general.
Pueden tomar más tiempo para comer y necesitan más cantidad de comida. Para aumentar las calorías, podrían necesitar bocadillos adicionales en la escuela y suplementos nutritivos ricos en calorías. Deben tener acceso a sus enzimas y tomarlas en forma tal que tengan el tiempo máximo para comer.

Una dieta balanceada, rica en calorías y con enzimas brinda una buena
nutrición, lo que ayuda a los niños con FQ a mantenerse sanos. La buena nutrición también mejora la actividad física.

Traducido de Cystic Fibrosis Foundation http://www.cff.org

martes, 3 de marzo de 2009

¿COMO EVITAR LAS INFECCIONES?

Una de las preguntas que frecuentemente nos hacen los papas de pacientes con fibrosis quística es como evitar infecciones en sus hijos.
La primera medida y más básica es Mantener las manos limpias:
• Siempre lavarse las manos después de toser y estornudar
• Después de sonarse la nariz
• Antes de comer
• Antes y después hacer los tratamientos respiratorios
• Antes de tomar medicinas
• Después de ir al baño
• Si sus manos se ven sucias Use agua y jabón.
Las manos pueden lavarse con agua y jabón o usar un gel o limpiador antiséptico.
Otra cosa MUY IMPORTANTE es la limpieza del equipo respiratorio:
Los microbios pueden llegar a su equipo respiratorio y causarle infecciones en los pulmones. Limpie y desinfecte todo el equipo que usa para la inhalación de las medicinas o la limpieza de las
vías respiratorias.
Limpie las partes del nebulizador. Estas partes no se pueden desinfectar mientras no estén
limpias. Con una toalla de papel nueva, lave las partes del nebulizador por fuera y por dentro
con jabón líquido lavaplatos y agua caliente.

Como desinfectar el vasito nebulizador?

NO USE VINAGRE.
El vinagre no es lo suficientemente fuerte para matar los microbios que pueden infectar a una persona con FQ.

Si las instrucciones del fabricante lo permiten, desinfecte las partes
Del nebulizador usando alguna de las siguientes opciones:

• Hervirlas por 5 minutos;
• Ponerlas al horno microondas, en agua por 5 minutos;
• Limpiarlas en el lavaplatos automático, si el agua llega a temperaturas mayores de 158°F por 30 minutos,

• Sumergirlas en una solución de una parte de cloro doméstico y 50 partes agua por 3minutos.
. Sumergir las partes del nebulizador en una solucion de alochol al 70 % ( se prepara con alcohol puro 70ml o cc mas 30 ml de agua hervida)

Enjuague las partes del nebulizador.

Si usted desinfecta las partes del nebulizador con cloro, enjuáguelas bien. Use agua estéril para el enjuague final. NO USE AGUA DEL CAÑO o CANILLA, EMBOTELLADA O DESTILADA.

El agua puede ser esterilizada hirviéndola por 5 minutos. Use esta agua una vez, luego deséchela.
Si usted desinfecta las partes hirviéndolas, no es necesario enjuagar el nebulizador.

Seque las partes del nebulizador al aire.

Después del enjuague final, escurra las partes en una superficie limpia, cubierta con toallas de papel nuevas. Sustituya las toallas de papel mojadas con otras secas y seque completamente
Recuerde que los microbios crecerán en cualquier cosa que esté húmeda, por lo tanto, es importante guardar el nebulizador seco en una bolsa seca y limpia, en un sitio seco y limpio.

Vacunación:
Las vacunas recomendadas son:
• Difteria, Tétano y Tos Ferina (DPT, por sus siglas en inglés)
• Haemophilus B (Hib)
• Hepatitis B
• Influenza (gripe)
• Sarampión, Paperas, Rubéola (MMR, por sus siglas en inglés)
• Neumococos
• Polio
• Varicela

Los Microbios en el Público

Hay muchos diferentes tipos de microbios en el ambiente. Usted puede haber escuchado sobre Pseudomonas aeruginosa (Seudomonas) y el complejo Burkholderia cepacia (B. cepacia). Las Seudomonas y B. cepacia son dos tipos de bacterias que las personas con FQ pueden contraer. Hay evidencia médica que indica que B. cepacia se transmite entre las personas con FQ. Es importante
Que aquellos que tienen FQ mantengan las manos limpias, estar a por lo menos un metro de distancia uno del otro y que limiten el contacto con las membranas mucosas, el esputo y la flema de los demás. La limpieza de las manos es la mejor forma de evitar contraer y diseminar la mayoría de los microbios.

domingo, 1 de marzo de 2009

Nutricion en el niño con Fibrosis quistica

Desde el nacimiento hasta el año de vida:
La buena nutrición es muy importante para los niños con Fibrosis quìstica(FQ).Una dieta balanceada que incluye adecuadas calorías vitaminas correctas y suplementaciòn de minerales es la llave para una buena nutrición y buena salud. Alcanzar y mantener un peso corporal normal ayudará a que su bebé este tan sano como sea posible.
La FQ es una enfermedad hereditaria crónica que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo. La FQ afecta a cada persona diferentemente. El problema básico es un error en el intercambio de sal y agua en las células. Esto causa que las secreciones se vuelvan espesas sobre todo en pulmón y páncreas.
Algunos niños con FQ gana peso y crecen bien, mientras que otros no. Una de las cosas mas importantes en FQ ayudar a aquellos niños que necesitan ganar el peso necesario para alcanzar el peso acorde a su edad. Otra de las claves es ayudar a aquellos que alcanzaron buen peso a mantenerlo y continuar creciendo bien.
Una dieta alta en calorías es necesaria aun si su bebé no tiene problemas digestivos asociados a FQ, las calorías extras ayudan a encontrar mayor energía para llevar adelante esta enfermedad.

NUTRICION Y ALIMENTOS
La leche materna o la formula es recomendada para el primer año de vida. No debemos dar rutinariamente jugo o agua. Los líquidos diferentes de la leche son bajos en calorías.
Si es necesario su medico le indicará como aumentar las calorías con agregados a la leche. Después del primer cumpleaños preguntar a su medico por suplementos nutricionales.
La Academia Americana de Pediatría sugiere que los sólidos se agreguen a su bebé cuando este listo, usualmente alrededor de los cuatro a seis meses. Cereales infantiles como el cereal de arroz es una buena primera alternativa.Gradualmente agregar frutas licuadas o molidas, vegetales y carnes que ayudarán a proveer una dieta balanceada y promover buenos hábitos alimenticios. Para niños que necesitan ganar peso su doctor le puede explicar como aumentar las calorías en la leche ofrecida, elegir siempre los alimentos que más calorías aporten.
Los alimentos blandos y purés pueden ser introducidos en la dieta del bebé entre los seis y ocho meses.

VITAMINAS
Los suplementos de vitaminas son importantes para su bebe. Las personas con FQ no absorben bien las vitaminas. Los suplementos vitamínicos y una dieta balanceada lo ayudarán. Las vitaminas más importantes son las liposolubles: vitaminas. A, D, E, K.

REGURGITACIONES Y VOMITOS
Muchos bebes regurgitan un poquito y una pequeña cantidad es normal. Pero si las regurgitaciones son abundantes y se presentan varias veces en el día o si son francamente vómitos esto no es normal y puede significar que el bebé tiene REFLUJO, Esto es bastante frecuente en niños con FQ y puede conducirlos a no ganar peso suficiente y a veces a rechazar el alimento. Hable con su medico si esto le sucede a su bebé.

REEMPLAZO DE ENZIMAS PANCREATICAS
Los niños con FQ pueden necesitar reemplazo con Enzimas pancreáticas que les ayudan a digerir los alimentos y absorberlos bien. El niño con FQ necesitará enzimas en todos los alimentos incluida leche y refrigerios si presenta alguno o todos los siguientes síntomas:
· poca ganancia de peso a pesar de tener un buen apetito.
· Frecuentes o abundantes evacuaciones.
· Evacuaciones malolientes.
· Moco o aceite en las evacuaciones.
· Dolor abdominal o distensión de la pancita.
Las enzimas vienen en cápsulas. Dentro de cada cápsula hay pequeñas esferas que contienen las enzimas digestivas. En el caso del bebé las cápsulas deben ser abiertas y las esferitas se añaden a una pequeña porción de comida, o jugo de fruta y se lo da en cuchara.
Cada una de esas esferas pequeñitas tiene una cubierta especial que la protege del jugo del estomago (el acido del estomago destruye la enzima) y entonces se libera y actúa en intestino. En el intestino delgado es donde se digieren y absorben los alimentos.
Los niños con FQ necesitan enzimas para digerir cada una de sus comidas (leche materna, formula, leche liquida y casi todos los alimentos).
No ponga las esferas en el alimento mucho tiempo antes darle al niño. No pise ni muela las esferitas, pierden su actividad.
No disuelva en el biberón completo las esferitas.

REEMPLAZO DE SAL
Las personas con fibrosis quistica pierden mas sal en su sudor que aquellas personas que no tienen la enfermedad. Se puede adicionar una pequeña cantidad de sal a los alimentos o leche sobre todo en época de calor. También podemos ofrecer como bebida Pedialite. Electrolite, Gatorade.

TUBO DE ALIMENTACION
Algunos niños con FQ tienen una muy difícil ganancia de peso. El tubo de alimentación ( leche u otras formulas a través de un tubo o sonda hacia el estomago) es una excelente forma de ayudarlos a ganar peso y que se encuentren mejor.
Su doctor le comentará si esto es necesario.







Traducido de: www.cff.org

Fibrosis Quistica

¿Qué es la fibrosis quística?

La fibrosis quística (FQ) es la enfermedad crónica heredada genéticamente
más frecuente en la raza blanca. Como promedio, se presenta en uno de cada 3.300 nacidos vivos.
Para que un niño nazca con FQ, ambos padres deben transmitir el gen. A principios de los años 40, los niños con FQ raramente vivían hasta la segunda infancia. Actualmente, gracias a los progresos en la atención médica, la mediana de edad de supervivencia (la mitad viven más, la mitad mueren más jóvenes) es 37 años; muchos pacientes viven hasta bien avanzadas la 3ª, 4ª y 5ª década.
¿Cómo afecta al niño la fibrosis quística?
Cuando una persona tiene FQ, sus células carecen de una proteína esencial, de manera que el cloro y el sodio no pueden transportarse de forma adecuada a través de la membrana celular. Las secreciones mucosas se hacen más espesas y pegajosas. Esto afecta directamente al aparato respiratorio, páncreas y
Aparato gastrointestinal. También puede afectar a los senos paranasales, el hígado, el bazo y el aparato reproductor.
Sistema respiratorio
Para la mayoría de las personas con FQ, las complicaciones del aparato respiratorio son las más serias. La insuficiencia respiratoria es, por lo general, la causa más frecuente de muerte. Las secreciones espesas y pegajosas interfieren con el proceso natural del organismo de eliminación de materiales infecciosos del pulmón. Las secreciones taponan las vías aéreas de pequeño calibre, lo que produce un intercambio deficiente de aire. Como el moco es incapaz de eliminar de las vías aéreas partículas virales, bacterianas y de otro tipo, los pulmones se convierten en un caldo de cultivo para la colonización bacteriana. La colonización produce infecciones pulmonares reiteradas, que dañan el tejido pulmonar de forma definitiva.

Síntomas respiratorios:
• Tos crónica
• Producción de esputo (que a veces
puede estar teñido con sangre)
• Dificultad para respirar o sibilancias
• Palidez
• Infecciones respiratorias frecuentes o
Neumonía

Sistema gastrointestinal
Se presentan otros problemas serios en el sistema gastrointestinal. Todas las personas producen enzimas pancreáticas para digerir los alimentos. En las personas con fibrosis quística, las secreciones espesadas bloquean el conducto pancreático y las enzimas no pueden llegar al intestino delgado para descomponer los alimentos, de tal forma que no pueden absorberse los nutrientes. Las grasas y las proteínas mal digeridas se eliminan sin absorber. Esto se llama malabsorción

El niño con FQ tiene:
• Excesivo apetito
• Poco aumento de peso, estatura reducida y distensión abdominal
• Flatulencia y cólicos estomacales ocasionales
• Popó maloliente, muy abundante o urgencia para ir al baño (y a veces, accidentes inevitables)

Los niños con FQ pierden cantidades anormalmente altas de sal a través del sudor. Usted puede ver incluso cristales de sal en su cara después de juegos agotadores y al “DARLES UN BESO SABE SALADO, LO QUE CUAL PUEDE AYUDAR AL DIAGNOSTICO”.