Manitol o Bronquitol inhalado

Estas son las drogas que estan siendo investigadas para restaurar el liquido en la via aérea y de esa forma mejorar la limpieza de los bronquios. Como vemos entre ellas se encuentra el bronquitol o Manitol del que presentamos este trabajo.

Reporte de la Conferencia anual Europea de Fibrosis Quística
Praga – Rep. Checa – junio 2008

Manitol o Bronquitol inhalado – Resultados de estudio fase II

Un estudio australiano fase II reporto que el Manitol o Bronquitol inhalado, presentación en polvo seco significativamente mejora la función pulmonar comparado con placebo en pacientes con FQ.

39 pacientes con leve a moderada enfermedad pulmonar fueron elegidos para recibir o Manitol inhalado 420 mg, dos veces al día o Placebo por dos semanas. Luego los pacientes fueron cruzados, es decir que el que había recibido placebo ahora recibió manitol y viceversa. El promedio de mejoría en el VEF1 fue de 7 % con Manitol y 0.3 % con el placebo.

La mejoría en el FEF25-75 (que es el parámetro de la espirometría que ve los pequeños bronquios que son los que mas se afectan en FQ) fue del 15 % con el manitol. No se observaron efectos adversos.
El manitol es una agente osmotico que puede aumentar el clearence del moco bronquial, es decir puede facilitar la eliminación del moco.

Varios estudios están siendo llevados a cabo con Manitol inhalado. Un estudio fase IIa esta siendo realizado en Canadá y Argentina.

Otro estudio Fase III de manitol 400mg dos veces al día esta siendo efectuado en Inglaterra, Irlanda y Australia.

Comentario:

La limpieza de las vías aéreas es un componente importantísimo del cuidado de los pacientes FQ. Los agentes osmóticamente activos han mostrado ser útiles como el caso de la solución salina hipertónica. El Manitol, otro agente osmótico ha mostrado una pequeña pero significativa mejoría en el VEF1. En general el tratamiento ha sido bien tolerado, con la ventaja que es una presentación en polvo. Se necesita completar las fases de investigación sobre todo la utilización a largo plazo, incluyendo puntos como calidad de vida y frecuencia de las exacerbaciones.
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Citas de otros trabajos donde se utilizo Manitol:
(Am J Respir Crit Care Med 1999; 159:1843-1848; Chest 2001;119:414-421; Respirology 2005;10:46-56) and asthma (Eur Respir J 1997;10:2449-2459; Respirology 2007;12:683-691).

Licuado de durazno
•duraznos en almíbar
•Leche entera
•Scandishake o Ensure en polvo
•Helado o nieve de vainilla
•Mezclar y licuar en la licuadora
•Listo para disfrutar.

Sándwich de Nutella y plátano

•Tomar dos rodajas de pan y tostarlas
•Poner mantequilla sobre las rodajas y agregar una generosa cantidad de Nutella
•Cortar media banana o plátano en rodajas y ponerlas sobre la crema Nutella
•Poner la otra rodaja de pan y ya esta listo!!!

Batido de Vainilla con muchas calorías

•helado o nieve de vainilla
•Scandishake o Ensure en polvo
•Leche entera
•Jarabe de chocolate o caramelo
•Mezclar en la licuadora y Disfrutar

Batido de Banana o Plátano con muchas Calorías

Mezclar en la licuadora: 1 yogurt, una banana o plátano, hielo, leche entera, dos cucharadas de leche en polvo y Scandical polvo.

Licuado o Batido de Fresas o Mora azul


1 taza de fresas o de moras azules
1 yoghurt de vainilla
1 taza de leche
2 cucharadas de leche en polvo.
2 cucharadas de Ensure en polvo o scandishake.

Poner todos los ingredientes en la licuadora, licuar bien. Salen 2 porciones grandes o 4 pequeñas.

Antibioticos inhalados en estudio

Reporte de la 31 Conferencia anual Europea de Fibrosis Quística
Praga – Rep. Checa – Junio 2008

Resultados de protocolo de investigación con Aztreonam inhalado.

El tratamiento con Aztreonam inhalado parece producir una mejoría sostenida sobre la función pulmonar y en la calidad de vida del paciente con FQ. De acuerdo a los resultados interinos del protocolo de investigación llamado AIR-CF trial.
El estudio fase 3 con lysinato de Aztreonam (AZLI) ha sido completado en fecha reciente. De acuerdo a resultados no publicados los Pacientes FQ que recibieron AZLI 75 mg Tres veces al día tuvieron 9.7 puntos de diferencia con los pacientes que recibieron placebo en el CF cuestionario.

Los datos fueron presentados en la conferencia Europea (Abstract 100- J of Cystic fibros 2008;7(Suppl2):S25. El estudio enroló 274 personas en dos grupos, Un grupo recibió AZLI tres veces al día y el otro dos veces por día, administrados en un esquema de 28 días si y 28 días no, con el nebulizador electrónico eFlow.

El cambio del FEV basal a los doce meses de iniciado fue de 5.3 % para el grupo de tres veces al día. También hubo una sostenida mejoría (definida como mayor de 5 puntos en el cuestionario de FQ de calidad de vida) El tratamiento fue bien tolerado.
Bronco espasmo ocurrió en 1,9 % después del primer curso de tratamiento, pero subsecuentemente bajo a menos del 1 % en los meses posteriores.

No hubo tos, hemoptisis ni hospitalización durante el año de tratamiento. No hubo aumento en la resistencia o bacterias emergentes. Solo se observo un ligero aumento de infección por Candida.
Los autores concluyen que AZLI 75 mg, tres veces al día en un esquema de 28 días alternados parece ser seguro y efectivo en pacientes FQ con moderada a severa enfermedad pulmonar.
Este antibiótico, así como quinolonas y amikacina formuladas para inhalación están siendo estudiadas para ver seguridad y eficacia y podrán luego ser utilizadas, para aumentar el arsenal que disponemos a fin de combatir la infección pulmonar.

Traducido de http://cfnn.protected.ca


Estos son los antibioticos inhalados disponible y los que estan en estudio.Para poder ser utilizados por los pacientes y ser comercializados deben superar todas la fases de investigacion, es decir haber completado la fase III.


Nuevas Quinolonas inhaladas en desarrollo

Una presentación en polvo seco de ciprofloxacina fue estudiado comparado con placebo en un centro en Alemania (Abstract 282 Stass y col Pediatr Pulmonol 2008; suppl. 31:300-301)
En este trabajo los pacientes recibieron ciprofloxacina 50 o 100 mg. O placebo una vez al día o 50 mg dos veces al día. Se logró alcanzar muy buenas concentraciones del medicamento en Pulmón.
Una formulación liposomal de ciprofloxacina esta también en desarrollo (resumen 401 Bruinenberg y col. Pediatr. Pulmonol 2008 suppl. 31:344) ya se llevo a cabo la fase 1 y se esta realizando la fase 2, todavía faltan estudios para que este a disposición de los pacientes pero son alternativas a los antibióticos inhalados que tenemos hoy en día.

Además se esta llevando a cabo un protocolo con una formulación en aerosol de levofloxacina utilizando el nebulizador eFlow.
El desarrollo de nuevas formas inhaladas de antibióticos sistémicos proveerá otras opciones de tratamientos. Logrando altas concentraciones de medicamento dentro del pulmón mejorará la eficacia del tratamiento limitando los efectos colaterales. Teniendo los antibióticos para inhalar la atención debe ser puesta en que nebulizador es utilizado para asegurar la dosis apropiada y el depósito en pulmón. Tendremos que esperar los resultados de estos protocolos de investigación.

Hamburguesa con queso y tocino:

•Carne molida o picada
•Chorizo o salchicha picada
•Cebolla finamente picada
•Dos tajaditas de queso cheddar o similar por cada hamburguesa
•Dos tajadas de tocino por cada hamburguesa
•1 pan de hamburguesa

Mezclar en un bol los tres primeros ingredientes, preparar una hamburguesa gruesita. Cocinar bien de ambos lados. Añadir sobre la hamburguesa el queso cheddar, dejar sobre el fuego 30 segundos, para que el queso se funda un poquito. Poner el tocino sobre el queso. Podemos calentar un poquito el pan de hamburguesa y adicionarle mayonesa,o mostaza,o salsa barbacue, o ketchup para darle sabor y calorías adicionales.

Análisis nutricional: según el grosor de la hamburguesa
Calorías: 700 a 900 calorías
Grasas 66 gr
Proteínas 52 gr.
Podemos servirlas con papas fritas o camote o batatas fritas…Mmmm delicioso

Traducido de www.akronchildrens.org

Flan casero:
1 lata de leche condensada
4 huevos
Una cucharadita de esencia de vainilla.
Batir los 4 huevos. Aparte mezclar la leche condensada con dos tazas de agua y la esencia de vainilla. Mezclar bien con los huevos .Poner en budinera acaramelada y cocinar a horno moderado de 40 a 50 minutos. Servir con dulce de leche o crema chantilly.
Salen 8 porciones. Calorías por porción: 320 cal..

A la mezcla antes de cocerla se le puede añadir Scandishake o Ensure en polvo




Tips para niños que necesitan engordar

•Añadir a las comidas aderezos tipo ketchup,o mayonesa,o salsas tipo ranch, barbacue,o mostaza.Tambien se pueden agregar calorias con mantequilla,o crema de leche

•Añadir scandical,o Booster y MCT oil a las comidas.

•Agregar Scandishake o Ensure en polvo a helados, cereales, yogurt, leche

•Hacer pastelitos en pirotines de papel (quequitos) y agregar a la mezcla antes de cocerla Scandishake o Ensure en polvo. Los pequeños pastelitos o quequitos les gustan mucho a los niños, incluso se pueden decorar con crema dulce batida tipo Chantilly y nueces, esto aumenta mas calorías.

•Añadir a la leche entera liquida dos cucharadas de leche en polvo o de formula. Además se le puede agregar MCT oil y Scandical, mezclando muy bien.

•Al irse a dormir darles un helado de crema y contarles un cuento o ver una película cortita con el niño, mientras come el helado.

•Agregar crema y mantequilla a verduras, purés, papas al horno.

•Ofrecer alimentos que se puedan comer con las manos.

•Hacer panqueques o crepas (Mezclar leche, huevos, azúcar, harina hasta formar una crema espesita, cocinar en sartén de un lado y luego voltear). Pueden conseguir en el supermercado la mezcla en paquetes casi lista para hacer crepas. Y armarlas con plátano (banana) en rodajas o duraznos en almíbar cortados, con crema pastelera o “atole de vainilla”.Agregar nueces picadas, doblarlos por la mitad y servir con crema tipo chantilly.

•Si tienen ustedes algún tip o sugerencia que compartir con otras mamas pueden dejarla como comentario. Gracias

Mi hijo no quiere comer!!!!!!

Este es uno de los más frecuentes problemas que me plantean los papas de mis pacientes, no solo en los niños con FQ sino en muchos niños sobre todo menores de 6 años.
En nuestros niños este problema se ve agravado por la presión que sienten los papas para que no baje de peso, o en realidad para que aumente de peso.
Pero como les decía, esta queja es común en muchos papas de niños pequeños habitualmente antes de que entren a la escuela.

Sobre todo lo que me suelen preguntar es ¿como me puedo dar cuenta (yo papa) de que mi hijo esta comiendo lo suficiente?

¿Porque algunos niños comen muy bien y otros no?

¿Como puedo hacer del momento de la comida un tiempo placentero y no angustioso, tanto para mi como para mi hijo?

Muchas veces en la clínica les pedimos que nos hagan una historia detallada de lo que comió (más o menos) en los tres últimos días.
Con eso valoramos cuanto come y que es lo que efectivamente come.

Si el niño rechaza comer y los papas lo obligan a permanecer sentado hasta que acabe su plato de comida, esto puede tener un efecto negativo, y reforzar más la conducta de rechazo a la comida.

Esta etapa de no querer comer es muy común en los niños en edad pre-escolar y a medida que el niño crece mejora su apetito y su comportamiento con respecto a la comida.
Por otra parte la mamá esta acostumbrada cuando el niño es bebé que come muy bien y recibe fácilmente el alimento que se le ofrece, porque el bebe crece muy rápido. En otro post les comentaba que triplica o cuadruplica su peso de nacimiento.

Pero ¿que pasa en el niño de dos a cuatro años?

Su crecimiento no es tan acelerado, tiene otros intereses aparte de la comida, como explorar el mundo que lo rodea, jugar, por lo tanto no quiere permanecer sentado!!!!.

El niño come lo que necesita en los primeros 15 minutos, por eso forzarlo a permanecer mas tiempo no es necesario y no garantiza éxito.
Este problema de comer poquito o casi rechazar la comida nos trae problemas a los papas, a los niños y en algunos casos lleva a alterar la relación padre-hijo.

Pequeña Guía para reducir problemas a la hora de comer




•Tratar de que el momento de la comida sea tranquilo, evitar comidas apuradas.

•Si el niño tiene un alimento favorito o textura preferida incorporarla en la dieta, incluso en ocasiones mezclando el alimento preferido con otros nuevos.

•No obligar al niño a permanecer sentado.

•Dar al niño un buen modelo, los papas deben tener una dieta variada.

•Compartir la mesa con otros niños, compañeros, amigos, primos es una buena opción, los niños suelen imitar lo que ven hacer a otros niños.

•Ofrecer alimentos nuevos y estimularlos a probarlos, no una sola vez sino en varias ocasiones. Es decir a lo mejor la primera vez que se lo damos no le gusta, pero en otra ocasión volver a ofrecerlo, a lo mejor de otra forma.

•Combinar alimentos nuevos con otros conocidos.

•“Prueba un mordisquito” ayuda a veces que el niño intente un alimento nuevo.

•Si vemos que realmente comió poco, dejarlo descansar un rato y más tarde ofrecer nuevamente.

•Probar a esta edad con nuggets de pollo, bastoncitos de pescado, frutas cortadas, y todo aquello que puedan manejar con las manos.

•Dejarlos tocar la comida, sobre todo a los bebes cercanos al año, no importa que se ensucien, el reconocimiento a través de las manos es importante.

•Podemos darles una cuchara a ellos y otra nosotros, y dejarlos usarla y con la nuestra ayudar o completar lo que comieron, esto hablando de los niños pequeños.

•Finalmente tener paciencia, NO DESESPERARSE.


En otro post les comento algunas causas por las que a veces los niños con FQ no tienen apetito o no quieren comer.

1-Julie Lumeng, MD Is the picky eater a cause of concern? Contemporary pediatrics - Mar1, 2005 from http://www.contemporarypediatrics.com

Reflujo gastroesofagico: es común en FQ?

El reflujo acido es común en pacientes con fibrosis Quística y puede asociarse a pobre función pulmonar, de acuerdo a un estudio presentado en la conferencia Europea efectuada en Praga, Republica Checa, Junio 2008.

El estudio encontró que 28 de 33 adultos con FQ o sea el 85 % tenían Reflujo gastroesofágico (incluidos algunos pacientes post-transplantados) cuando se los evaluó con PH metria.
La exposición del esófago al acido gástrico se asocio mas con el aumento de la tos.
El Reflujo acido típicamente precedió a la tos, incluso ácidos biliares fueron encontrados en el lavado bronco alveolar en 6 de 10 pacientes a los que se les hizo dicho lavado, indicando que los pacientes con FQ y reflujo tiene un riesgo significativo de bronco aspiración.
Un número importante de estudios previos han reportado la importancia del reflujo en adultos y niños con FQ, aún después del trasplante de pulmón.



Porque los pacientes con FQ tienen Reflujo?

Se piensa que el principal problema es la presión reducida en lo que se llama el esfínter esofágico inferior, es decir que esta zona que debería cerrar el paso de alimentos de regreso del estomago al esófago no funciona bien, pero otros factores también están involucrados como el exceso de tos, el aumento de presión dentro del tórax por el aumento de la resistencia de los bronquios, las posiciones para dar la terapia respiratoria etc.…

Si tenemos síntomas de acidez, regurgitaciones, sensación de quemadura en la “boca del estomago”, vómitos, o exceso de tos sobre todo nocturna, llanto excesivo en los bebes, sibilancias o pillido persistente puede ser que el reflujo gastroesofagico nos este causando problemas y podemos comentarle a nuestro doctor acerca de la presencia de estos síntomas


Blondeau y col Abstract 320 j Cystic Fibros 2008; 7(suppl 2):S79
Hunt &Gaston Curr Allergy Astham Rep 2008; 8:79-84
Blondeau y col Eur Respir J 2008; 31: 707-713
Gustafsson y col Scand J Gastroenterol. 1991; 26: 449-456.

Recetas

A pedido de algunas mamas vamos a publicar algunas recetas ricas en sabor y calorias
para todos aquellos que necesiten aumentar de peso. Si alguno/a de ustedes tiene recetitas para compartir sera bienvenida.

Publicamos estos super fáciles fetuccini Alfredo y un flan de Chocolate que tampoco es complicado. Espero que lo disfruten!!!!

Fetuccini Alfredo

1 paquete de fetuccini
90 gramos de mantequilla derretida
150 ml de crema de leche
90 gramos de queso parmesano
Sal y pimienta a gusto
Nuez moscada

Cocer la pasta según las instrucciones del paquete.(en general 6 a 8 minutos). Sacarlo del fuego, colarlo hasta quitarlo el agua. Aparte en un sartén poner la mantequilla y la crema de leche a fuego bajo hasta que empiecen a hacer burbujas. Agregar sal, pimienta y nuez moscada. Sacar del fuego y poco a poco agregar el queso parmesano, revolviendo para que se mezcle y homogeneice bien, se puede poner un ratito más al fuego para que el queso se mezcle mejor. No dejar demasiado sobre el fuego para que no se seque. Poner esta salsa sobre los fetuccini ya colados, se puede volver a poner brevemente sobre el fuego y servir de inmediato.
Salen cuatro porciones. Calorías por porción: 450 calorías.

Flan de Chocolate:

½ lata de leche condensada
1 lata de leche evaporada Carnation o una taza de leche entera.
¾ taza de azúcar
Un paquete o tableta de chocolate semiamargo.
4 huevos

Mezclar bien la leche condensada con la leche Carnation o entera, agregar los huevos y el chocolate fundido y batir bien. Poner en budinera acaramelada, tapar con papel de aluminio, bien apretado el borde. Cocer en horno común 40-50 minutos. Dejar enfriar.
Se puede servir con frutas picadas y crema chantilly para aumentar más calorías.
Porciones: 8 º- Calorías 320 por porción.