Que podemos hacer para mejorar la atención de los pacientes FQ?

Antes que nada la FQ es una enfermedad relativamente nueva, en varios países de Latinoamérica se pensaba que no había muchos casos por cuestiones raciales.

Las platicas o charlas para padres de familia, brindan la oportunidad de acceder a información de primera mano, el poder hacer preguntas, intercambiar opiniones, pero muchas veces no son aprovechadas, ya que no todos los papas concurren, otras veces la baja concurrencia hace que se vayan espaciando y terminen no realizándose. Pero creo que es una buena oportunidad de mantenerse informado para poder tomar desiciones.

Además de lo ya enunciado el conocimiento medico esta permanentemente cambiando, por ello es fundamental que el profesional este bien informado y no que solo siga utilizando los tratamientos que aprendió en su residencia.

La información médica que se produce a diario es enorme, se publican alrededor de 150.000 artículos médicos por mes, por eso y para evaluar la calidad de esas publicaciones surgieron los meta-análisis y la medicina basada en la evidencia.

Para lograr que el tratamiento que recibe el paciente, sea el más adecuado, el seguimiento debe llevarse a cabo en clínicas especializadas. Una clínica para ser acreditada, poder adquirir la suficiente experiencia y poder resolver los problemas que estos pacientes presentan, debe tener como mínimo alrededor de 50 pacientes en seguimiento.

En un estudio que llevo a cabo la CFF los pacientes que eran manejados en clínicas especializadas estaban mejor, tanto en nutrición como en función pulmonar, que los pacientes que eran seguidos por médicos particulares.

Una de las estrategias en la CFF para aumentar la sobrevida y mejorar la calidad de vida son justamente las clínicas especializadas.

Además el equipo que atiende al paciente debe:

1-Tener calidad humana
2-Responsabilidad
3-Interés y compromiso
4-Conocimiento actualizado
5-Experiencia clínica
6-Lograr una buena comunicación con el paciente y su familia

Las páginas Web y blogs donde diariamente la información es vertida son estrategias que ayudan al paciente y/o su familia a poder elegir el mejor profesional para el seguimiento de cada paciente en particular.

Quizás también es importante mencionar el tema de costos, y personalmente creo que una enfermedad tan seria como la FQ el tema costos no debiera ser lo prioritario.

Estas estrategias que mencionamos, junto con el trabajo en equipo de padres de familia, equipo multidisciplinario y pacientes es lo que hace la diferencia para lograr tener una sobrevida y calidad de vida igual que en países desarrollados.

10 de Mayo ¡Feliz dia de la Madre!

Para todas las mamas que luchan dia a dia al lado de sus hijos
¡Feliz dia!

¿La atención médica que estoy recibiendo es apropiada para mi problema?

En la atención medica de pacientes en general, y más aún en pacientes con una enfermedad crónica y muy específica como fibrosis Quística suele haber pacientes conformes con la atención que reciben, otros no tanto y un tercer grupo que esta francamente disconforme.

A su vez que un paciente este conforme, no significa que este obteniendo el mejor cuidado, ni siquiera a veces que este obteniendo el nivel de cuidado recomendado por consensos internacionales.

Por otra parte quien puede determinar o calificar la calidad de un servicio médico? El paciente y su familia esta en condiciones de calificar al medico tratante?

En grupos de pacientes con conocimiento sobre su enfermedad hasta cierto punto así es, hoy en día con las pláticas o charlas para padres de familia se intenta acercar el conocimiento para que puedan elegir el mejor cuidado para su hijo o para si mismo en los pacientes adultos.
Además el uso de Internet ha revolucionado la forma que las personas buscan información acerca de diferentes problemas de salud.

Aunque en la red, no siempre la información que encontramos es buena, el uso de los buscadores para conseguir información ha hecho que tengamos un paciente informado, que hace preguntas y que exige saber más.



En un articulo publicado en el New England Journal of Medicine en el año 2006 (Vol. 348; 2635-45) se publica un trabajo que evalúa el tratamiento recibido para 25 enfermedades diferentes (entre ellas Asma, EPOC, cáncer de mama, cáncer colo rectal, hipertensión arterial y otras).

El estudio revelo que en promedio solo el 55 % de los pacientes recibió el cuidado básico para su condición. A su vez el porcentaje vario según el diagnóstico, por ejemplo en el caso de la catarata senil el 78 % recibió cuidado adecuado, pero en el caso del alcoholismo solo el 10 % lo recibió.

Si esto pasa en países desarrollados que queda para nuestros países con menos recursos?

En el caso particular de Fibrosis Quística en algunos países de Latinoamérica, los pacientes no reciben el tratamiento recomendado en los consensos internacionales. Por ejemplo hemos detectado que con las enzimas el 98 % de los pacientes cuando vino por primera vez a nuestra clínica recibia dosis muy bajas y No en todas las comidas sino con “horario” (1 cap. cada 8 horas), en muchos casos cuando se trata de niños pequeños muelen las enzimas.

También se detectó que solo realizan la terapia respiratoria cuando están “malitos”. Los medicos no enfatizaron la necesidad de hacerlo diariamente aunque esten bien y que deben incrementarla cuando estan con exacerbación.

El tema medicamentos es otro tema importante, por ejemplo en el caso de Pulmozyme muchos pacientes solo acceden a “2” cajas cada tres meses…( cuando deberian recibir 5 cajas por mes, ya que el tratamiento es 1 amp./dia nebulizada)

No hay antibióticos nebulizados disponibles para la inmensa mayoría de los pacientes,ni siquiera en muchos casos para pacientes con seguro de gastos medicos.

Los seguros de gastos medicos a muchos pacientes no les cubren el tratamiento por diferentes razones: porque esta topado el gasto en un cierto monto, porque al ser enfermedad hereditaria es considerada preexistente...etc

No hay legislacion para que sea considerada enfermedad discapacitante o catastrofica y de esta forma tener asegurada la cobertura en cuanto a tratamientos, considerando la diferencia que hace en la sobrevida y calidad de vida de un niño con Fibrosis Qusitica el acceso a estos tratamientos.

No se respetan las políticas de segregación de pacientes según bacteriología, es mas se internan juntos en la misma habitación 2 o más pacientes, sobre todo en el caso de lactantes.

Muchos pacientes llegan a la clínica con total desconocimiento acerca de su enfermedad, con una sensación de abatimiento y desesperanza porque le dijeron que no hay nada para hacer, que haga lo que haga la enfermedad progresa y se va a morir…esto en bebes recien diagnosticados.

En el próximo post les sigo contando, y vemos algunas soluciones a esta problemática.

Que cosas puedes y debes hacer y que no puedes hacer cuando tienes Fibrosis Quística:

1.Los niños con Fibrosis Quística deben recibir todas las vacunas recomendadas a cualquier otro niño, incluyendo la vacuna BCG para tuberculosis.

2.Colocar vacuna contra neumococo cada cinco años. Si el niño tiene puesta la vacuna Prevenar colocar dosis de refuerzo a los 2 o 3 años de edad.



3.Vacuna contra varicela: sino tuvo la enfermedad se debe colocar la vacuna.

4.Vacuna anual contra la influenza.

5.Los pacientes con fibrosis Qusística NO DEBEN FUMAR, tampoco deben fumar los miembros de la familia que conviven con el paciente, ya que este humo de “segunda mano” se sabe que puede predisponer a Asma, bronquitis y cáncer , y además es particularmente dañino en pacientes FQ.

6.Si es posible los bebes y niños pequeños deben evitar la guardería, para reducir la exposición a virus respiratorios. Si el niño esta en guardería, a veces es necesario retirar al niño de la guardería, en los meses fríos, por un tiempo, hasta que acabe la temporada de virosis. Si la mama trabaja se puede conseguir alguna persona que lo cuide en forma individualizada. Se puede esto balancear un poco para evitar que el niño se quede sin tener contacto con niños de la misma edad.

7.Reducir la exposición del niño a familiares y amigos con síntomas de resfrío.

8.Si el niño con Fibrosis Quística se tiene que internar en el hospital: se debe mantener en habitación o cubículo separado de otros niños agudamente enfermos, así como tambien debe estar separado de otros pacientes FQ.

9.Evitar contacto cerrado con caballerizas o establos, compost etc… debido a la posible inhalación de esporas, particularmente de A fumigatus. Si los niños grandecitos quieren montar a caballo pueden hacerlo, pero evitar peinar, cepillar y bañar al animal.

9.Mantener limpio y seco su nebulizador.

10.Evitar jacuzzis.Los jacuzzis pueden estar contaminados con Pseudomonas, es muy frecuente la infeccion de la piel llamado Foliculitis por seudomona asociada al uso de jacuzzis.

11.Evitar buceo y Scuba debido al riesgo de Neumotórax.

12.Si el paciente con FQ padece de varicela usar Acyclovir, para hacer el curso mas benigno y evitar complcaciones pulmonares.

Lavado de manos

A raíz de la influenza A H1N1 se han publicado normas de higiene y prevención de infecciones como por ejemplo el Lavado de manos, uso de cubre bocas, mantener cierta distancia (1,80 metros con otras personas) la adecuada higiene en el hogar etc.…

Estas normas las hemos venido practicando en las clínicas de Fibrosis Quística, y se las hemos aconsejado a nuestros pacientes. Incluso aquí en el blog uno de los primeros post justamente trata de cómo evitar adquirir gérmenes e infecciones.

Repasando por ejemplo el Lavado de manos:


¿Sabían que mucha gente reconoce que no se lava las manos antes de comer o que a veces solo lo hace con agua y no con agua y jabón?

Solamente prestando atención al lavado de manos se pudo reducir por ejemplo la mortalidad por fiebre puerperal, en las mujeres parturientas alrededor de 1850.

Cerca de 2 millones de personas cada año enferman con infecciones adquiridas en el hospital, el aplicar un adecuado lavado de manos en el personal sanitario, puede reducir francamente estos números

Lavarse la manos adecuadamente es la primera línea de defensa frente a la propagación de muchas enfermedades: Influenza, resfriado común, meningitis, bronquiolitis, hepatitis A, fiebre tifoidea y la mayoría de los tipos de diarrea infecciosa pueden ser evitados con el simple acto de lavarse las manos.

En una encuesta que se efectuó en Nueva york, Atlanta, Nueva Orleans y San Francisco que incluyo 6333 adultos, tanto hombre como mujeres, se detecto que solo el 68 % se lavaba las manos después de ir al baño, el 81 % se lavaba las manos antes de comer, solo el 48 % dijo lavarse las manos después de tocar a su mascota, el 33 % después de toser o estornudar y solamente el 22 % reconoció lavarse las manos después de tocar dinero!!!

Es muy importante a los niños, inculcarles el lavado de manos, por ejmplo en un trabajo se demostro que los niños que se lavan frecuentemente las manos se enferman menos y faltan menos a la escuela.





¿Cuándo debemos lavarnos las manos?

Para disminuir la propagación de los gérmenes entre los miembros de su familia, establezca el lavado de manos con frecuencia como una regla para todos, especialmente:

•antes de comer y cocinar
•después de ir al baño
•después de limpiar la casa
•después de tocar animales, incluyendo mascotas familiares
•después de visitar o cuidar amigos o familiares enfermos
•después de sonarse la nariz, toser o estornudar
•después de estar afuera (jugando, haciendo jardinería, caminando al perro, etc.)

Técnica:
Primero moje bien sus manos con agua
Aplique jabón sobre la palma de la mano (de preferencia líquido, porque el jabón en barra puede contaminarse rápidamente), entrecruce los dedos y frótelos.
Frote sus palmas una con otra.
Frote sus manos, la palma derecha con el dorso izquierdo y entrecruce los dedos
Luego palma izquierda con dorso derecho, entrecruzando los dedos, puede insistir frotando las yemas de los dedos con la palma de la mano contrario y efectuando movimientos rotatorios de una mano con otra.
Enjuague con abundante agua.
Si esta en un sitio público, seque con toalla de papel y con la misma toalla cierre la llave de agua, no directamente con a la mano.
Si no tenemos agua y jabón disponible se pueden utilizar geles con alcohol para limpiar las manos.
•Aplicar el producto en la palma de una mano
•Frotar las manos una con otra, incluyendo los dedos, hasta que el producto se seque.

Los invito a contestar la encuesta que esta en la barra lateral derecha, sobre el lavado de manos

Este cuadro que tengo es un resfrío o una gripe o influenza?

Con este tema de la epidemia de influenza A H1N1 estamos viendo muchas personas que consultan atemorizadas de haberse contagiado, en algunos casos es solo temor y es fácil darse cuenta , pero en otros casos las personas tienen algunos síntomas que pueden hacer sospechar un cuadro de influenza A.

¿Como nos damos cuenta que se trata de un resfriado común y no del nuevo virus?

Tanto el resfriado común como la influenza son cuadros respiratorios, pero son causados por virus diferentes. Debido a que ambos tipos de enfermedad tienen síntomas parecidos, es a veces dificultoso diferenciarlos basándose solo en los síntomas.
En general el cuadro que produce la influenza es mas importante, y los síntomas como fiebre, dolor de cabeza, cansancio o fatiga y tos seca son mas comunes de ver y son mas intensos.

El resfrío común es mas leve que la influenza.

La gente con resfriado común generalmente tiene la nariz tapada o mormada y secreciones nasales. El resfrío común no produce un problema serio de salud, ni se complica con neumonía, infecciones bacterianas y hospitalizaciones.

¿Como podemos diferenciarlos?
Debido a que tanto el resfrío común como la influenza comparten síntomas, es a veces difícil decir la diferencia basándose solo en los síntomas.
Ante la sospecha de un cuadro de influenza se puede hacer un test especial en secreciones nasales o nasofaringeas los primeros días de la enfermedad, que nos puede decir si se trata o no de influenza, y si esta es A o B. En esta epidemia esto puede ser un análisis inicial que puede ayudar.

¿Cuanto tiempo una persona puede ser contagiosa?

El tiempo que una persona puede contagiar a otras es variable, depende de la edad y del estado de salud general de la persona. La mayoría de los adultos sanos son capaces de contagiar desde un día previo y hasta 5 días después del comienzo de los síntomas. Los niños pequeños y las personas con problemas de inmunidad pueden ser contagiosos por más de una semana.

Actualización Influenza A H1N1

Hoy 2 de mayo la OMS ha reportado 15 países con 615 casos confirmados de infección por influenza A H1N1. México ha reportado 397 casos confirmados, incluyendo 16 muertes. El aumento de los casos confirmados en México refleja que se están llevando a cabo los test de confirmación de muestras previamente recolectadas. En Estados Unidos se han reportado 141 casos humanos confirmados, con una muerte.
Los siguientes países han reportado casos confirmados, sin ningún caso fatal: Canada34, España 13, Reino Unido 13, Alemania 4, Nueva Zelanda 4, Israel 2, y Suiza, China, Dinamarca, Francia, Hong Kong y Austria un caso cada uno.

Informacion sobre Dengue

Informacion sobre Dengue:

Interesante articulo para medicos en el blog amigo:

http://pipediatra.blogspot.com/

Otra pagina que pueden visitar, la informacion es para publico en general y esta en español:

http://www.cdc.gov/spanish/enfermedades/dengue/


Espero esto les aclare algunas dudas a mis amigos Argentinos