Saltando en brincolín, trampolín o cama elástica

Un divertido y efectivo tratamiento para pacientes con FQ.

El tratamiento de fisioterapia diario en pacientes con FQ, acompañado de nebulizaciones y limpieza de secreciones lleva bastante tiempo, pero es sumamente necesario. Hay una variedad de técnicas de limpieza de vías aéreas, para mover y luego sacar el moco o flema del pulmón.
El tratamiento debe comenzar desde el momento que se hace el diagnóstico y no debe ser suspendido ni en vacaciones.

A los niños les gusta moverse, jugar, correr y saltar con sus hermanos y amigos, y aun solos. En esto no hay diferencia en niños con Fibrosis Quística.
Los papas deben ayudarlos a efectuar el tratamiento, sin que este consuma excesivo tiempo que les impida hace otras actividades también importantes.

Cada sesión de fisioterapia es un desafío, y si el niño llora y no colabora? Si logramos hacerlo pero no es efectivo para sacar las flemas? Como podemos aumentar la eficacia?

Este articulo es de una Fisioterapeuta Sueca Margareta Sahlberg: en el artículo publicado en la Newsletter de CF Worldwide de mayo 2008 Margareta hace un recuento de los trabajos donde se ha comparado la fisioterapia convencional con programas de ejercicio físico (Orenstein 1982, Zach1982, Blonquist 1987) Todos ellos vieron que la fisioterapia convencional puede ser reemplazada o apoyada según los casos por el ejercicio físico pero efectuado sobre una base regular.
En Noruega Stanghelle y col estudiaron los beneficios de ejercicio en brincolín durante 110 minutos por semana, durante 8 semanas en niños con FQ. Los test de función pulmonar mostraron mejoría en la capacidad vital forzada después del entrenamiento.
Basado en todos estos trabajos Margareta en Suecia decidió reemplazar la terapia convencional por el uso de Brincolin a fin de evitar la monotonía y hacer el programa más atractivo.

El programa completo de Margareta Sahlberg incluye: ejercicios para mover todas la articulaciones principalmente del tórax y brazos, ejercicios que fortalecen los músculos del tórax, sobre todo los que son accesorios de la respiración y por supuesto saltar en brincolin sumando durante el salto ejercicios de rotación o “aleteos” con los brazos.
A su vez el programa tiene minutos de descanso para sacar las flemas, y hacer exhalaciones forzadas con glotis abierta (como la espiración que hacemos en la espirometría) y tos controlada.
En el programa de Margareta se incluyen vistas al hogar para ver el entorno del niño, si en la casa hay escaleras que se pueden utilizar para hacer ejercicios y saltos en los primeros escalones usandolos como “step”, también se evalúa si hay espacio para usar soga para saltar O usar el brincolín.

Margareta usa un brincolin de 1,50 metros de diámetro, esto para evitar que niños pequeños se caigan fuera del brincolin: Niños más grandes pueden usar incluso brincolines más pequeños ya que tienen más coordinación y mejor balance corporal. El brincolin pequeño es más fácil de guardar en departamentos pequeños. ( incluso debajo de la cama)


En el programa sueco empiezan con el brincolin al año y medio de edad. Cada sesión empieza con la nebulización y luego saltar en brincolin 30 minutos si lo hace una vez al día, o en dos sesiones separadas de 15 minutos cada una. Al usar el brincolin hacen ejercicios con los brazos de aleteos incluso en brincolines grandes dan vueltas tipo maromas o vueltas carneros.
Siempre que el niño use el brincolin debe estar supervisado por un adulto para evitar accidentes.
Otro beneficio importante del uso del brincolin es que evita la osteoporosis o ayuda a prevenirla.

Traducido de Cystic Fibrosis Worldwide. Newsletter edición II Mayo 2008

¿Para qué sirve la Espirometría en Fibrosis Quística?

Debido al compromiso respiratorio en la Fibrosis quística (F.Q.) el control regular y la valoración de la función pulmonar es necesario para la detección precoz de cualquier cambio.
Se deben efectuar entre 2 a 4 espirometrías al año en niños mayores de 6 años de edad, pueden efectuarse además pruebas adicionales por ej. Si se añaden medicamentos para ver la respuesta a los mismos, o si el paciente muestra aumento de los síntomas.

La prueba más útil es la espirometría con curva flujo volumen, la cual nos informa sobre la capacidad de las vías respiratorias y si hay o no obstrucción en las mismas. La Espirometría debe ser obtenida antes y después de broncodilatadores.
En este Test medimos la Capacidad Vital Forzada (CVF) , el Volumen Espiratorio Forzado en el 1º segundo y la relación entre estos dos anteriores cuyos valores normales expresados en porcentaje es más de 75-80 %.

En la FQ sobre todo nos interesa el VEF1, como por ej. Niños cuyo VEF1 es menor de 50% decimos que su enfermedad pulmonar es de moderada a severa y cuando el VEF1 cae por debajo de 30% hay que considerar la evaluación del paciente para trasplante pulmonar.

Durante el seguimiento si el paciente tiene incremento de los síntomas y se detecta en la espirometría una caída del 10 % o más en el VEF 1 ayuda al médico tratante para que junto con la evaluación clínica decida o no colocar tratamiento antibiótico.

Tomemos como ejemplo, para entender los números en la espirometría, la prueba de este paciente de nuestra clínica:
La primera espirometría muestra valores del VEF1 de 31 %( cifra circulada en rojo)



Se hablo con la familia la necesidad de hacer tratamiento intensivo con Antibióticos nebulizados, nebulizaciones, Pulmozyme y terapia respiratoria y los resultados pueden verse en la segunda espirometría con una mejoría en el VEF 1 de 50 % . El ver estos cambios, es una de las cosas más importantes para que las familias se sientan recompensadas tras haber hecho un Esfuerzo.



Por otro lado existen unos aparatos llamados Pico Flujo que permiten al paciente medir en su casa el flujo de aire, son útiles para medir obstrucción de la vía aérea pero no reemplazan a la espirometría.

Otra PRUEBA de función pulmonar es el análisis de los gases en sangre, que dan información sobre el nivel de Oxigeno y de Dióxido de Carbono en sangre.
En el consultorio se puede medir también la saturación de Oxigeno mediante el oximetro de pulso, sobre todo en el paciente con síntomas de exacerbación o con dificultad respiratoria.
La medición de la oximetría de pulso se debe hacer en cada visita al consultorio, para de esa forma conocer cuál es la oxigenación habitual del paciente y detectar rápidamente desmejoramientos del paciente, en muchas oportunidades es un signo que nos alerta de la necesidad de tratamientos antibióticos.

Aunque la realización de estas PRUEBAS puede insumir tiempo, le brindan al médico información muy importante sobre el estado de los pulmones, la necesidad de añadir tratamiento o la respuesta a los mismos.

Hablen con su doctor acerca de la espirometría y como están sus números, pregunten acerca de lo que pueden hacer para mejorarlos.
En nuestra clínica los niños comienzan a intentar sus primeras espirometrías a los cuatro años, algunos no logran hacerlas, otros solo hacen lo que llamamos capacidad vital lenta (que nos da una idea de cómo están) pero les sirve para practicar y para la próxima vez que lo intentan es probable que la puedan efectuar.
En la clínica se usa software con sistemas de estimulación como soplar velas de pasteles, reventar balones, que un pollito alcance la bandera etc.…. que ayudan a que niños pequeños hagan su mejor esfuerzo.

Que podemos hacer para mejorar la atención de los pacientes FQ?

Antes que nada la FQ es una enfermedad relativamente nueva, en varios países de Latinoamérica se pensaba que no había muchos casos por cuestiones raciales.

Las platicas o charlas para padres de familia, brindan la oportunidad de acceder a información de primera mano, el poder hacer preguntas, intercambiar opiniones, pero muchas veces no son aprovechadas, ya que no todos los papas concurren, otras veces la baja concurrencia hace que se vayan espaciando y terminen no realizándose. Pero creo que es una buena oportunidad de mantenerse informado para poder tomar desiciones.

Además de lo ya enunciado el conocimiento medico esta permanentemente cambiando, por ello es fundamental que el profesional este bien informado y no que solo siga utilizando los tratamientos que aprendió en su residencia.

La información médica que se produce a diario es enorme, se publican alrededor de 150.000 artículos médicos por mes, por eso y para evaluar la calidad de esas publicaciones surgieron los meta-análisis y la medicina basada en la evidencia.

Para lograr que el tratamiento que recibe el paciente, sea el más adecuado, el seguimiento debe llevarse a cabo en clínicas especializadas. Una clínica para ser acreditada, poder adquirir la suficiente experiencia y poder resolver los problemas que estos pacientes presentan, debe tener como mínimo alrededor de 50 pacientes en seguimiento.

En un estudio que llevo a cabo la CFF los pacientes que eran manejados en clínicas especializadas estaban mejor, tanto en nutrición como en función pulmonar, que los pacientes que eran seguidos por médicos particulares.

Una de las estrategias en la CFF para aumentar la sobrevida y mejorar la calidad de vida son justamente las clínicas especializadas.

Además el equipo que atiende al paciente debe:

1-Tener calidad humana
2-Responsabilidad
3-Interés y compromiso
4-Conocimiento actualizado
5-Experiencia clínica
6-Lograr una buena comunicación con el paciente y su familia

Las páginas Web y blogs donde diariamente la información es vertida son estrategias que ayudan al paciente y/o su familia a poder elegir el mejor profesional para el seguimiento de cada paciente en particular.

Quizás también es importante mencionar el tema de costos, y personalmente creo que una enfermedad tan seria como la FQ el tema costos no debiera ser lo prioritario.

Estas estrategias que mencionamos, junto con el trabajo en equipo de padres de familia, equipo multidisciplinario y pacientes es lo que hace la diferencia para lograr tener una sobrevida y calidad de vida igual que en países desarrollados.

10 de Mayo ¡Feliz dia de la Madre!

Para todas las mamas que luchan dia a dia al lado de sus hijos
¡Feliz dia!

¿La atención médica que estoy recibiendo es apropiada para mi problema?

En la atención medica de pacientes en general, y más aún en pacientes con una enfermedad crónica y muy específica como fibrosis Quística suele haber pacientes conformes con la atención que reciben, otros no tanto y un tercer grupo que esta francamente disconforme.

A su vez que un paciente este conforme, no significa que este obteniendo el mejor cuidado, ni siquiera a veces que este obteniendo el nivel de cuidado recomendado por consensos internacionales.

Por otra parte quien puede determinar o calificar la calidad de un servicio médico? El paciente y su familia esta en condiciones de calificar al medico tratante?

En grupos de pacientes con conocimiento sobre su enfermedad hasta cierto punto así es, hoy en día con las pláticas o charlas para padres de familia se intenta acercar el conocimiento para que puedan elegir el mejor cuidado para su hijo o para si mismo en los pacientes adultos.
Además el uso de Internet ha revolucionado la forma que las personas buscan información acerca de diferentes problemas de salud.

Aunque en la red, no siempre la información que encontramos es buena, el uso de los buscadores para conseguir información ha hecho que tengamos un paciente informado, que hace preguntas y que exige saber más.



En un articulo publicado en el New England Journal of Medicine en el año 2006 (Vol. 348; 2635-45) se publica un trabajo que evalúa el tratamiento recibido para 25 enfermedades diferentes (entre ellas Asma, EPOC, cáncer de mama, cáncer colo rectal, hipertensión arterial y otras).

El estudio revelo que en promedio solo el 55 % de los pacientes recibió el cuidado básico para su condición. A su vez el porcentaje vario según el diagnóstico, por ejemplo en el caso de la catarata senil el 78 % recibió cuidado adecuado, pero en el caso del alcoholismo solo el 10 % lo recibió.

Si esto pasa en países desarrollados que queda para nuestros países con menos recursos?

En el caso particular de Fibrosis Quística en algunos países de Latinoamérica, los pacientes no reciben el tratamiento recomendado en los consensos internacionales. Por ejemplo hemos detectado que con las enzimas el 98 % de los pacientes cuando vino por primera vez a nuestra clínica recibia dosis muy bajas y No en todas las comidas sino con “horario” (1 cap. cada 8 horas), en muchos casos cuando se trata de niños pequeños muelen las enzimas.

También se detectó que solo realizan la terapia respiratoria cuando están “malitos”. Los medicos no enfatizaron la necesidad de hacerlo diariamente aunque esten bien y que deben incrementarla cuando estan con exacerbación.

El tema medicamentos es otro tema importante, por ejemplo en el caso de Pulmozyme muchos pacientes solo acceden a “2” cajas cada tres meses…( cuando deberian recibir 5 cajas por mes, ya que el tratamiento es 1 amp./dia nebulizada)

No hay antibióticos nebulizados disponibles para la inmensa mayoría de los pacientes,ni siquiera en muchos casos para pacientes con seguro de gastos medicos.

Los seguros de gastos medicos a muchos pacientes no les cubren el tratamiento por diferentes razones: porque esta topado el gasto en un cierto monto, porque al ser enfermedad hereditaria es considerada preexistente...etc

No hay legislacion para que sea considerada enfermedad discapacitante o catastrofica y de esta forma tener asegurada la cobertura en cuanto a tratamientos, considerando la diferencia que hace en la sobrevida y calidad de vida de un niño con Fibrosis Qusitica el acceso a estos tratamientos.

No se respetan las políticas de segregación de pacientes según bacteriología, es mas se internan juntos en la misma habitación 2 o más pacientes, sobre todo en el caso de lactantes.

Muchos pacientes llegan a la clínica con total desconocimiento acerca de su enfermedad, con una sensación de abatimiento y desesperanza porque le dijeron que no hay nada para hacer, que haga lo que haga la enfermedad progresa y se va a morir…esto en bebes recien diagnosticados.

En el próximo post les sigo contando, y vemos algunas soluciones a esta problemática.

Que cosas puedes y debes hacer y que no puedes hacer cuando tienes Fibrosis Quística:

1.Los niños con Fibrosis Quística deben recibir todas las vacunas recomendadas a cualquier otro niño, incluyendo la vacuna BCG para tuberculosis.

2.Colocar vacuna contra neumococo cada cinco años. Si el niño tiene puesta la vacuna Prevenar colocar dosis de refuerzo a los 2 o 3 años de edad.



3.Vacuna contra varicela: sino tuvo la enfermedad se debe colocar la vacuna.

4.Vacuna anual contra la influenza.

5.Los pacientes con fibrosis Qusística NO DEBEN FUMAR, tampoco deben fumar los miembros de la familia que conviven con el paciente, ya que este humo de “segunda mano” se sabe que puede predisponer a Asma, bronquitis y cáncer , y además es particularmente dañino en pacientes FQ.

6.Si es posible los bebes y niños pequeños deben evitar la guardería, para reducir la exposición a virus respiratorios. Si el niño esta en guardería, a veces es necesario retirar al niño de la guardería, en los meses fríos, por un tiempo, hasta que acabe la temporada de virosis. Si la mama trabaja se puede conseguir alguna persona que lo cuide en forma individualizada. Se puede esto balancear un poco para evitar que el niño se quede sin tener contacto con niños de la misma edad.

7.Reducir la exposición del niño a familiares y amigos con síntomas de resfrío.

8.Si el niño con Fibrosis Quística se tiene que internar en el hospital: se debe mantener en habitación o cubículo separado de otros niños agudamente enfermos, así como tambien debe estar separado de otros pacientes FQ.

9.Evitar contacto cerrado con caballerizas o establos, compost etc… debido a la posible inhalación de esporas, particularmente de A fumigatus. Si los niños grandecitos quieren montar a caballo pueden hacerlo, pero evitar peinar, cepillar y bañar al animal.

9.Mantener limpio y seco su nebulizador.

10.Evitar jacuzzis.Los jacuzzis pueden estar contaminados con Pseudomonas, es muy frecuente la infeccion de la piel llamado Foliculitis por seudomona asociada al uso de jacuzzis.

11.Evitar buceo y Scuba debido al riesgo de Neumotórax.

12.Si el paciente con FQ padece de varicela usar Acyclovir, para hacer el curso mas benigno y evitar complcaciones pulmonares.

Lavado de manos

A raíz de la influenza A H1N1 se han publicado normas de higiene y prevención de infecciones como por ejemplo el Lavado de manos, uso de cubre bocas, mantener cierta distancia (1,80 metros con otras personas) la adecuada higiene en el hogar etc.…

Estas normas las hemos venido practicando en las clínicas de Fibrosis Quística, y se las hemos aconsejado a nuestros pacientes. Incluso aquí en el blog uno de los primeros post justamente trata de cómo evitar adquirir gérmenes e infecciones.

Repasando por ejemplo el Lavado de manos:


¿Sabían que mucha gente reconoce que no se lava las manos antes de comer o que a veces solo lo hace con agua y no con agua y jabón?

Solamente prestando atención al lavado de manos se pudo reducir por ejemplo la mortalidad por fiebre puerperal, en las mujeres parturientas alrededor de 1850.

Cerca de 2 millones de personas cada año enferman con infecciones adquiridas en el hospital, el aplicar un adecuado lavado de manos en el personal sanitario, puede reducir francamente estos números

Lavarse la manos adecuadamente es la primera línea de defensa frente a la propagación de muchas enfermedades: Influenza, resfriado común, meningitis, bronquiolitis, hepatitis A, fiebre tifoidea y la mayoría de los tipos de diarrea infecciosa pueden ser evitados con el simple acto de lavarse las manos.

En una encuesta que se efectuó en Nueva york, Atlanta, Nueva Orleans y San Francisco que incluyo 6333 adultos, tanto hombre como mujeres, se detecto que solo el 68 % se lavaba las manos después de ir al baño, el 81 % se lavaba las manos antes de comer, solo el 48 % dijo lavarse las manos después de tocar a su mascota, el 33 % después de toser o estornudar y solamente el 22 % reconoció lavarse las manos después de tocar dinero!!!

Es muy importante a los niños, inculcarles el lavado de manos, por ejmplo en un trabajo se demostro que los niños que se lavan frecuentemente las manos se enferman menos y faltan menos a la escuela.





¿Cuándo debemos lavarnos las manos?

Para disminuir la propagación de los gérmenes entre los miembros de su familia, establezca el lavado de manos con frecuencia como una regla para todos, especialmente:

•antes de comer y cocinar
•después de ir al baño
•después de limpiar la casa
•después de tocar animales, incluyendo mascotas familiares
•después de visitar o cuidar amigos o familiares enfermos
•después de sonarse la nariz, toser o estornudar
•después de estar afuera (jugando, haciendo jardinería, caminando al perro, etc.)

Técnica:
Primero moje bien sus manos con agua
Aplique jabón sobre la palma de la mano (de preferencia líquido, porque el jabón en barra puede contaminarse rápidamente), entrecruce los dedos y frótelos.
Frote sus palmas una con otra.
Frote sus manos, la palma derecha con el dorso izquierdo y entrecruce los dedos
Luego palma izquierda con dorso derecho, entrecruzando los dedos, puede insistir frotando las yemas de los dedos con la palma de la mano contrario y efectuando movimientos rotatorios de una mano con otra.
Enjuague con abundante agua.
Si esta en un sitio público, seque con toalla de papel y con la misma toalla cierre la llave de agua, no directamente con a la mano.
Si no tenemos agua y jabón disponible se pueden utilizar geles con alcohol para limpiar las manos.
•Aplicar el producto en la palma de una mano
•Frotar las manos una con otra, incluyendo los dedos, hasta que el producto se seque.

Los invito a contestar la encuesta que esta en la barra lateral derecha, sobre el lavado de manos