Cuidando los dientes en Fibrosis quistica

Cuidando los dientes

Debido a la gran cantidad de azucares que son habitualmente consumidos por niños con FQ tienen que tener un cuidado extra con sus dientes para mantenerlos sanos:

•Cepillar los dientes tres veces por día con pasta con una pequeña cantidad de Flúor.

•Enjuagarse la boca con agua después de las colaciones o bebidas azucaradas.

•Visitar al dentista cada 4 meses.

•Platicar con su dentista acerca de la FQ y preguntarle sobre algún cuidado especial que el recomiende, como por ejemplo la colocación de flúor.

Hay varios trabajos publicados que hablan de una mayor posibilidad de hacer caries y de presentar lesiones en el esmalte asi como manchas en los dientes en pacientes con FQ.

Segundo Curso Taller para padres, familiares y Pacientes con Fibrosis Quística

Organizador(a): CEPREP – Clinica de Fibrosis quistica
Tipo: Educación - Conferencia Publico en genral

Red: Global
Fecha: Sábado, 08 de agosto de 2009
Hora: 8:30 - 12:30
Lugar: Auditorio 3 Fac. Medicina (Estacionamiento Centro de Osteoporosis U.A.N.L.)
Calle: Av. Gonzalitos Col. Mitras Centro
Ciudad: Monterrey, Mexico

Teléfono: 83482018
Dirección de correo electrónico: clinicafqmty@ceprep.edu.mx

Temas:
•
Genética en FQ
•Adherencia al tratamiento
•Importancia de las clínicas especializadas
•Flutter, Acapella, RC cornet y auxiliares en la terapia respiratoria
•Trasplante en FQ
•Tips para aumentar las calorías y Recetas.
•Presente y Futuro de la FQ en CEPREP
Los esperamos, la entrada es libre, aunque no sean pacientes de la clínica.

¿Cuándo llamar a su doctor o a la clínica de Fibrosis quística?

Por favor llamar o llevar al paciente a la clínica de FQ si tiene algunos de los siguientes síntomas:

•Un aumento del esputo o flema o si esta hubiera cambiado de color.

•Si aumenta la tos o el pillido (sibilancias)

•Si aparece o aumenta la falta de aire.

•Si aparece o aumenta la sangre en la flema

•Si comienza o aumenta el dolor en los senos de la nariz o la cefalea.

•Si disminuye la energía o se siente mal.

•Si tiene fiebre, escalofríos o sudoración.

•Si ha tenido que faltar al trabajo o a la escuela por no sentirse bien.

•Poco apetito.

•Si ha perdido peso.

•Si presenta dolor en el pecho o espalda con o sin tos.

•Si tiene diabetes relacionada a FQ y en los últimos días ha tenido dificultades para controlarla.

No somos Dr House pero trataremos siempre de resolver los problemas de nuestros pacientes.

Trasplante - Guía básica para personas con FQ

El trasplante de pulmón es una opción en personas con enfermedad pulmonar avanzada como consecuencia de la FQ.

Tomando la decisión:
El equipo de la clínica de FQ puede discutir con el paciente la opción de un trasplante de pulmón cuando el tiene una enfermedad pulmonar severa, en general se comienza a conversar cuando la función pulmonar cae debajo de cierto nivel ( FEV% menor de 30 %), o cuando el paciente tiene un aumento de la frecuencia de hospitalizaciones o un incremento en la resistencia de sus gérmenes a los antibióticos.

Referencia a un centro de trasplante

Cuando la persona ayudada por su médico tratante toma la decisión de recibir un trasplante es enviada aun centro dedicado a ese tipo de intervención, para ser evaluada.
La evaluación incluye una serie de test de laboratorio, pruebas funcionales, estudios, evaluación psicológica etc… para determinar si realmente es candidato. No todos los pacientes son buenos candidatos para un trasplante, algunos de ellos tiene factores de riesgo y pueden no ser aceptados.

Tipos de trasplante de pulmón:

En Fibrosis quística el método de trasplante es Bilateral secuencial, donde ambos pulmones son removidos y reemplazados con los pulmones donados. No puede hacerse un trasplante unilateral porque las bacterias del pulmón restante infectarían el nuevo.

¿La Fibrosis quística reaparece en los pulmones trasplantados?

Los pulmones trasplantados vienen de una persona que no tenia FQ, por lo tanto los nuevos pulmones nunca desarrollaran Fibrosis quística. Sin embargo después del trasplante de pulmón la persona aun tiene FQ en el páncreas, en el sudor y aparato reproductor, por lo tanto deberá seguir tomando enzimas con los alimentos y el resto del tratamiento no relacionado a la enfermedad pulmonar.

Desafíos:

Los pulmones trasplantados son susceptibles a infecciones, rechazo y otras complicaciones que requieren tratamiento. Después del trasplante el sistema inmune es suprimido para prevenir que rechazo al nuevo órgano, y esto por otro lado puede disminuir la habilidad para defenderse de las infecciones. Por lo tanto la persona que padeció un trasplante debe ser vigilado atentamente y debe recibir sus medicamentos cada día como se le indicó.
Las drogas que se toman para tolerar el trasplante pueden tener efectos colaterales como: diabetes, problemas renales, tumores y osteoporosis.
El paciente trasplantado debe ser controlado tanto por el equipo de trasplante como por sus médicos de FQ.

La espera:

El tiempo de espera desde que el paciente termina la evaluación hasta que es trasplantado es variable dependiendo de cada centro, en general es promedio de 9 a 12 meses. El tiempo de espera es muy dificultoso para la mayoría de las personas ya que hay que mantenerse con buen peso, buen nivel de actividad física y buen ánimo.
Ser aceptado en una lista de espera no garantiza que el pulmón será encontrado a tiempo.
Que una persona este en lista de espera antes que otras no garantiza que consiga el pulmón antes, ya que depende del tamaño y del grupo de sangre. Si hay más de una persona considerada elegible se le da prioridad a la más enferma.

Expectativa de vida después del trasplante de pulmón.

En los trasplantes bilaterales secuenciales la sobrevida al año es del 85 % y a los 5 años es del 60 % .

Beneficios:
Después de la recuperación de la cirugía la mayoría de los pacientes FQ tienen mucha más energía, ganan peso fácilmente y son más activos que lo que fueron antes.
Pueden además llevar una vida por lo demás normal.

¿Qué ocurre durante un protocolo de investigación? Parte II

Al comienzo del protocolo, el equipo de investigadores-incluyendo médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud- se encargan de controlar el estado de salud de la persona que va a participar, y le dicen todo lo que necesita saber para participar. El control del estado de salud puede incluir examen físico y análisis de laboratorio así como otros estudios.

Las personas que pueden participar en el protocolo y están de acuerdo en participar firman los que se llama Consentimiento informado y entonces son enroladas.
El equipo de investigadores continúa controlando el estado de salud del participante durante todo el estudio y está disponible para cualquier duda o problema que el paciente pudiera tener.

Algunos protocolos requieren mas estudios y visitas al doctor que otros. Es importante para el éxito del protocolo que los participantes realicen todo aquello que se les pide y estén en contacto cercano con el equipo de investigadores.

¿Quién puede participar?

Cada protocolo tiene guías y especificaciones acerca de quién puede participar, algunos enrolan personas sanas, otros enrolan personas con cierta condición o enfermedad como FQ. Si la persona llena todos los requisitos puede ser enrolado.
Los requisitos establecen quien puede ser incluido y quien no, algunos estudios incluyen pacientes mayores de cierta edad, o con cierta función pulmonar etc.…

¿Qué significan las palabras Placebo, randomizado, grupo control etc.…?

Placebo es una medicación inactiva que no afecta a la persona en ningún sentido, puede ser el azúcar de la píldora o algún otro componente. En los estudios clínicos o protocolos el placebo es comparado con el medicamento de estudio, para ver como este ultimo trabaja.
Cuando un paciente es randomizado, significa que el o ella es asignado por azar a uno u otro grupo de tratamiento.
En algunos protocolos un grupo recibe el nuevo tratamiento y el otro grupo recibe el tratamiento estándar o común, otras veces e compara contra placebo.

¿Puedo yo abandonar un protocolo de investigación que empecé?

Si efectivamente la persona puede dejar el protocolo en el momento que decida hacerlo, solo debe avisar al equipo de investigadores su decisión.

¿Son seguros los protocolos de investigación en FQ?

Nada es más importante que la seguridad en el desarrollo de nuevos tratamientos en FQ. Hay varias “capas de protección” en cualquier estudio o protocolo en FQ.

1-CF Foundation
2-Food and Drug administration (FDA)
3-Comité de investigación y ética del Hospital participante.
4-Entidades de salud Pública o entes reguladores de cada país.

¿Desde qué edad puede una persona entrar en un protocolo de investigación?

La edad varía de acuerdo a las especificaciones de cada estudio. Cuando se investiga un nuevo medicamento debe ser primero probado en pacientes adultos antes de que sea probado en niños pequeños.
Los niños pequeños metabolizan las drogas diferentemente que los adultos, por eso es importante luego checar los medicamentos en niños pequeños ya probados en adultos.

Sacando flemas del pulmon parte II

Como todos sabemos el lograr sacar las flemas del pulmón es fundamental, en pacientes pediátricos ya mas grandecitos o adolescentes a veces es difícil que quieran hacer la terapia por eso el poder combinar nebulización con el uso de aparatos de PEP oscilante como Acapella y RC Cornet es una buena alternativa a fin de disminuir los tiempos empleados.
Dado que nos han hecho varias preguntas acerca de la forma de unir estos dos tratamientos publicamos este post.

En ambos casos se usa una pieza en T entre el nebulizador y el dispositivo que en el caso del RC Cornet va colocado en paralelo con el vasito nebulizador Pari LC plus. En el caso del Acapella en lugar de usar la pieza bucal el tubo en T va colocado en la parte posterior del dispositivo.
Ambos dispositivos colocados con el vasito nebulizador pueden verse en la figura.

Participando en Protocolos de investigación. Parte I

Las personas con Fibrosis quística pueden participar en Ensayos o Protocolos de investigación, estos brindan la oportunidad de ayudar a desarrollar nuevos medicamentos para ellos.
Cuando un nuevo medicamento o una nueva presentación es desarrollado antes de utilizarse en forma masiva y poderse comprar en Farmacias debe ser probado en pacientes, asi lo fijan los organismos encargados de controlar el uso de medicamentos.
Esta es la única forma que luego nos permite poder utilizarlos en pacientes tanto niños como adultos que los necesitan desesperadamente.
El que se lleven a cabo los estudios de investigación es la llave que nos permite tener nuevos tratamientos y algún día la cura para esta enfermedad. Todo esto no podrá ser logrado sin estos protocolos o estudios de investigación.

¿Que tipos de estudios de investigación existen?
Protocolos de investigación de nuevos medicamentos, o nuevas combinaciones de medicamentoso nuevas formas de utilización.
Estudios de prevención que nos permite conocer mejor como prevenir las complicaciones o la evolución de la enfermedad, estos pueden incluir medicinas, vitaminas, vacunas, minerales o cambios en el estilo de vida.
Estudios diagnósticos: Que tratan de lograr mejores test o procedimientos para detectar complicaciones, enfermedades, etc.
Screening Pruebas que nos permiten detectar precozmente ciertas enfermedades.
Estudios de Calidad de vida: que nos permiten evaluar ciertas enfermedades crónicas y su repercusión sobre la vida diaria de una persona.

¿Porque las personas pueden querer participar en estudios de investigación?
Participar en un estudio de investigación o protocolo puede ser una experiencia muy interesante y los beneficios pueden ser:

•Tener acceso a una droga o medicamento nuevo antes de que esté disponible para su uso.

•Tomar un rol más activo en el cuidado de su salud.

•Tener la oportunidad de ayudar a pacientes recientemente diagnosticados.

•Ayudar a los investigadores a lograr la cura para esta enfermedad.

•Ayudar a encontrar nuevos tratamientos y medicamentos para mejorar la calidad de vida para todos los que padecen la enfermedad.

•Recibir atención especializada por equipos calificados ya que en general estos protocolos son manejados por equipos reconocidos de profesionales especializados en el manejo de la enfermedad. Además está de por medio la garantía de comités de investigación y Ética que regulan a nivel hospitalario el manejo de las investigación así como entes reguladores de Salud.

¿Cuáles son las diferentes Fases en un protocolo de investigación?
El proceso de desarrollo de un Nuevo medicamento comienza en el laboratorio. Nuevas drogas o medicamentos son estudiados durante años, primero en el tubo de ensayo, luego en modelos vivos animales. Esta es la etapa PRECLINICA, luego de pasada esta etapa el investigador consigue la aprobación de la FDA (Food and Drug Administration) para comenzar a estudiar el nuevo medicamento en personas.

Una vez llegada a esta etapa los investigadores evalúan el nuevo medicamento en pacientes y esta etapa a su vez consta de varias etapas o fases.

Estas fases le permiten al investigador responder diferentes hechos y preguntas.

Fase 1: Los investigadores prueban la droga experimental en un pequeño número de gente para conocer si el medicamento nuevo es seguro, 2) si es tolerable y la dosis 3) deciden como administrarlo ( vía oral, por vena o inhalado) y 4) aprenden si tiene efectos colaterales o indeseables.

Fase 2: El nuevo medicamento es dado a un gran número de personas para ver cómo trabaja (por ejemplo si es efectivo) y continúan viendo la seguridad del medicamento. En esta etapa el estudio todavía no da mucha información para conocer si la droga nueva sirve o no, sin embargo muchos pacientes que participan pueden sentir el beneficio.

Fase3: El medicamento nuevo es dado a gran cantidad de personas y esta etapa demuestra cómo trabaja, nos permite decir la dosis más efectiva, muestra efectos colaterales si los tiene, compara el nuevo medicamento con otros ya usados, y sobre todo demuestra la seguridad de la nueva droga. Una vez que un nuevo medicamento pasa la fase tres es puesto a la venta y la FDA aprueba la nueva droga.
La mayoría de los protocolos de investigación en que participan nuestros pacientes están en fase 3.
Fase 4: Esta fase provee mas detalles acerca del nuevo medicamento, incluyendo su uso prolongado y como mejora la calidad de vida. Esta etapa también sirve para evaluar los costos de una nueva droga y compararla con tratamientos ya conocidos.

Cuáles son los riesgos de participar?

•Efectos colaterales o indeseables del nuevo medicamento
•Recibir un tratamiento que no sea efectivo para el paciente.
•No es un riesgo pero requiere de cooperación del paciente, visitas al centro de investigación, seguir las dosis recomendadas, muchas veces llevar un pequeño diario del tratamiento.

Es de hacer notar que los efectos colaterales y la falta de respuesta pueden presentarse con medicamentos ya aprobados e investigados.

En nuestra clínica de Fibrosis quística se llevan a cabo protocolos de investigación con nuevos medicamentos y esto les ha permitido a nuestros pacientes acceder a medicamentos costosos y efectivos que de otra manera no hubieran podido tener, siendo por ahora el unico centro medico en el pais que participa de protocolos internacionales en FQ.

¿Porque los centros y clínicas de Fibrosis quística se involucran en protocolos de investigación?

Los centros y clínicas de fibrosis quística tiene mucha gente con esta enfermedad y de esta forma ayudan a sus propios pacientes así como a futuros pacientes con este problema. La Cystic Fibrosis Foundation está trabajando para que más gente con FQ pueda beneficiarse y participar en estos protocolos.
A su vez en muchos países de Latinoamérica y Europa hay grupos de investigadores participando de estos estudios internacionales. Cada paciente puede preguntar a sus médicos tratantes acerca de estos protocolos y la forma de acceder a ellos.

Esta es la manera que cada uno de nosotros puede hacer realidad que la Cura para esta enfermedad esté más cerca

Si quieren leer cuales son los protocolos de investigación que se están llevando para FQ visiten: www.clinicaltrials.gov.

Fuente: traducido de www.cff.org