Los tratamientos disponibles para fibrosis quística son el arma principal para minimizar la progresión de la enfermedad y requieren de la adherencia para un máximo beneficio. Un régimen diario típicamente incluye una combinación de terapia respiratoria, medicaciones orales, inhaladas y nebulizadas.
La esencia del tratamiento en FQ requiere de un compromiso con la terapia “de por vida”.
La adherencia o cumplimiento en una enfermedad crónica varía ampliamente entre un 30 y un 80 %. En un trabajo publicado en 1994 por Abbot se reporto un cumplimiento de 53 % de la terapia respiratoria, 75 % del ejercicio, 83 % de las enzimas y 46 % de las vitaminas.
Una escasa adherencia es común en la adolescencia, y es un verdadero desafío lograr incluir las terapias respiratorias y los múltiples tratamiento indicados que llevan tiempo.
Además el adolescente o joven habitualmente no percibe a corto plazo el beneficio y esto lo lleva muchas veces a resistirse a las terapias indicadas.
La adolescencia es una etapa turbulenta, todavía más difícil cuando además hay que lidiar con esta enfermedad.
Aquellos tratamientos más difíciles son los que mas a menudo se dejan de hacer.
En muchas ocasiones no cumplir los tratamientos indicados sobre todo terapia respiratoria y tratamientos inhalados da por resultado un aumento de las exacerbaciones o recaídas y una progresión más rápida de la enfermedad.
Pero a veces como la Fibrosis quística es una enfermedad crónica el deterioro pasa desapercibido tanto para le paciente como para su familia. Por ello la visita a la clínica especializada, los controles periódicos, las pruebas de función pulmonar son importantes armas para demostrar la importancia del cumplimiento.
Los factores que se asocian a mejor cumplimiento son la ayuda de la familia, el apoyo, el enseñarles técnicas de auto manejo, auto control, y trasmitirles optimismo.
Es también importante el apoyo psico emocional profesional en el equipo de salud.
Cuando el paciente no cumple los tratamientos indicados las causas pueden agruparse en dos grandes grupos:
1-Por desconocimiento ( incumplimiento no intencional)
2-Por resistencia ( incumplimiento intencional)
En un equipo multidisciplinario los profesionales pueden apoyar al paciente, y mejorar su conocimiento para lograr la mayor adherencia posible.
La familia puede solicitar al equipo tratante:
•información escrita, páginas Web, y formas innovativas de estar en contacto con el equipo de salud para mejorar la adherencia.
•Pedir opciones de tratamiento que mas se adapten al estilo de vida del paciente.
•Platicar con los profesionales del equipo acerca de como manejar la falta de adherencia o como mejorarla.
•Platicar con otros pacientes o familias y pedir tips.
Ademas se pueden establecer horarios para ciertos medicamentos que deben tomarse o nebulizrse, haciendo mas facil el recordarlo, como por ejemplo tomarlos con la cena o la comida etc..
Escribir la rutina en una pizarra ayuda a no pasar por alto alguna medicacion.
Invitamos a las personas que nos visitan a comentar sus propios tips y compartirlos.
