¡No quiero!!!! Como lograr que nuestros hijos hagan lo que "deben" hacer

Parte I
En la consulta muchas veces los médicos tenemos problemas porque algunos niños no quieren dejarse revisar, o pesar y la consulta acaba convirtiéndose en un campo de batalla, o tratamos por todos los medios de convencer al niño, ofrecemos dulces…. Aunque en muchas ocasiones no logramos hacer una evaluación como nos gustaría. Afortunadamente esto no es lo más habitual pero suele suceder.

En general es un problema que se presenta en niños pequeños entre el año y medio y los cuatro años, evidenciando que es el niño el que “manda”.

También muchas veces los papas me cuentan que “el niño no quiere tomar las medicinas, o enzimas, o no se quiere hacer las nebulizaciones o la terapia…

Me ha tocado enfrentarme a familias que no quieren que el niño "sepa" que tiene una enfermedad en este caso FQ, aun en niños adolescentes.

En los adolescentes podemos ver a veces una falta de responsabilidad acerca de sus tratamientos, y que esperan que sus mamas les”recuerden” o alcancen las medicinas.

Estos son problemas que pueden verse incluso en niños sanos y también en niños con problemas crónicos como Fibrosis quística. En esta enfermedad en particular el problema radica en que hay tratamientos que no pueden ser dejados de lado, por el bienestar del niño deben ser llevados a cabo.

En la conferencia Americana de FQ uno de los talleres o platicas para padres fue acerca de cómo resolver o evitar que lo que relatamos suceda. Aquí les transcribo parte de este programa que se llama AMOR y LOGICA que una de las autoras es la Sra. Lisa Greene, mama de dos niños con Fibrosis Quística. La Sra. Greene junto con el Dr. Foster Cline tienen un página en la que pueden leer el artículo original picando aquí.

UNO DE LOS MAS GRANDES PROBLEMAS DE LA VIDA ES DECIRLES A NUESTROS HIJOS QUE DEBEN HACER.

Las habilidades efectivas en los padres son:

Disminuir la frustración
Disminuir el miedo y la culpa
Mantener un buen vínculo afectivo.
Conservar la esperanza y mantenerla en el niño.

Los papas de niños con problemas de salud tienen dudas acerca de

•cómo Promover en el niño responsabilidad acerca de su salud sin gritos, demasiada insistencia, sermones o amenazas.

•Como decirle al niño sus problemas de salud de forma que ellos lo comprendan.

•Como manejar problemas de conducta que pueden o no estar relacionado a la enfermedad.

•Como evitar luchas o forcejeos en relación a la medicación y tratamientos

•Como evitar sobreprotegerlo.

•Como ayudar al niño a ser resistente, fuerte, independiente y con esperanza.

La enfermedad cambia algunas cosas:

La enfermedad y el dolor crónico nos lleva a todos a ser un poco más problemático.
La falta de control ocasionada por la enfermedad causa que el niño muestre su necesidad de control siendo demandante, exigiendo.
Los padres a menudo se vuelven más exigentes cuando los tratamientos son absolutamente necesarios.
La naturaleza humana dice que cuando uno exige el otro resiste.

La culpa y simpatía causa que los padres se vuelvan mas tolerantes a las faltas de respeto y mala conducta.

El miedo hace que tanto los padres como los niños reaccionen exageradamente.

Cuál es la manera de manejar todo esto?
Amor y lógica.
Actitudes de amor y lógica

Dar la oportunidad de elegir no exigir
Puede estar Triste- no enojado
Curioso - no avergonzado
Sentir empatía -no excusar al niño
Enseñar consecuencias no castigar
Cuidar no rescatar


Herramienta numero 1: Balancear el problema entre el niño y los papas.

Si los padres sienten que todo el problema de salud del niño es cosa de ellos y no ofrecen al niño su participación en la toma de decisiones o en el conocimiento sobre la enfermedad, el niño se vuelve rebelde, siente frustración y cae en lo que se conoce como dependencia hostil, si el niño participa en el conocimiento de la enfermedad, en la toma de decisiones de acuerdo a su edad logramos su cooperación, su responsabilidad y un mejor cuidado de sí mismo.


Herramienta N° 2 Poner limites

Cuando es efectivo decir NO?
Cuando el niño es pequeño, cuando el niño obedece por amor y respeto de los padres, cuando los niños son más grandes y aprenden las consecuencias de desobedecer.

Los papas pueden decir SI en vez de NO, y sin embargo fijar los límites necesarios usando las siguientes frases.

Si! Tan pronto como …
Absolutamente Si, después de…
SI!!! Y..
Seguro! Mientras que..
Gran idea!!! Pero primero…

Todo esto que relatamos puede ser utilizado tanto con el niño con FQ como con los demas hijos, ya que muchas veces los papas somos tolerantes tambien con ellos debido la "culpa" que sentimos por no "ocuparnos" de ellos lo suficiente.

Continuamos en el proximo post....

Traducido de : http://www.parentiingchildrenwithhealthissues.com
Autores: Lisa Greene y Dr. Foster Cline

Nutrición en Adultos y adolescentes con Fibrosis quística: consejos para tener en cuenta

Tanto los niños como jóvenes y adultos con fibrosis quística tienen el día muy organizado y deben hacerse el tiempo para enfocarse en la nutrición. Un trabajo de tiempo completo toma al menos 8 horas al día, a veces más. Un niño está entre 6 y 8 horas al día en la escuela-. Un estudiante universitario tiene un esquema variable de clases. El trabajo y la escuela nos ocupan una parte significativa del día y puede incluir al menos una comida y posiblemente dos snack o bocadillos.
Piensa acerca de la calidad de tu comida durante las horas de trabajo o escuela. Comienza con estas preguntas:
¿Comes algo en el desayuno?
Si tu respuesta es SI, Fenomenal!!!! El desayuno provee al cerebro y a todas las células del cuerpo con glucosa (la fuente de energía más importante) después de estar toda la noche sin comer.
Estudios han mostrado que los niños que desayunan tienen mejor concentración y mayor habilidad para resolver problemas, y obtienen calificaciones más altas que los niños que no desayunan bien.
Si tu respuesta es no, la razón más común es por falta de TIEMPO. Nosotros solemos oír acerca de los apurones en la mañana, tanto niños como adultos se levantan lo más tarde posible y si a esto le agregamos los tratamientos para FQ, de donde nos queda tiempo para desayunar?

•Poner el reloj 15 minutos más temprano. Tú puedes necesitar irte a la cama más
temprano si te cuesta levantarte.

•Planea el desayuno la noche anterior y adelanta un poco la preparación si puedes.

•Compra avena instantánea, pastelitos, o lo que te guste comer.

•Piensa en alimentos que puedes poner en una bolsa zipploc como cereal, cubitos de queso, barras de granola fortificadas, yogurt, leche en botellitas o cajitas de cartón.

•No olvidarse de tomar las enzimas.

Si el desayuno solo lo comes a veces, proponte tenerlo a diario, El desayuno puede aportar 400 calorías mas o menos.

Estas comiendo la mayoría de las comidas o almuerzos?

Si trabajas ocupando la hora de la comida del mediodía, y pierdes ese horario de alimentos, no solo dejas de nutrirte, sino que fuerzas a tu cuerpo a trabajar sin energía. Toma un descanso para comer una buena comida, eso te dará energía para una tarde productiva.

Los niños que comen en la escuela suelen tener los siguientes problemas: poco tiempo, comida interrumpida por los amigos, no terminan la comida por ir a jugar etc..
Debemos preguntar al niño, y al personal de la escuela si come la mayoría de lo ofrecido, si le gustaría comer una segunda Porción, si necesita tiempo extra para comer…

¿Puedes incluir uno o dos bocadillos o snack durante el día de trabajo o escuela?

Comer bocadillos demasiado cerca del horario de comida no es recomendable, pero si tienes dos horas entre la comida y el snack lleva algo para comer: barras de cereales, nueces, frutas secas, o “Minicomidas” como sopas instantáneas, sándwiches de jamón y queso, burritos congelados, rollitos de jamón, huevos cocidos, atún con elote ( choclo)y mayonesa etc…

En muchas escuelas promueven “comidas sanas” que tienden a tener pocas calorías. Conversar con la nutrióloga de la escuela o persona encargada de los alimentos acerca del problema de su hijo y ver opciones que aporten más calorías.

Para adultos y estudiantes universitarios:

Lograr una buena ganancia de peso requiere esfuerzo y planeación. Pensar en nuestro día y considerar cuando comer, cuando debes comer y cuando puedes comer. Elegir las comidas inteligentemente. Aprovechar el fin de semana para comprar alimentos nutritivos, preparar platos extras para comer en la semana.
Disponer de una pequeña hielera o mochila para mantener los alimentos frescos.
Recordar que un cuerpo bien nutrido luce mejor, te hace sentir mejor y ayuda a mantener tus pulmones sanos!!!!.
Fuente: https://wwwcfservicespharmacy.com/homeline Eileen Potter, pediatric dietitian, Children´s Memorial Hospital - Chicago

Tamiflu en Capsulas puede ser utilizado en pacientes pediátricos

Debido a la gran demanda de Tamiflu, Roche Laboratorios está utilizando todo el medicamento para capsulas de 75mg.
En circunstancias normales Roche fabrica Tamiflu en suspensión pediátrica, capsulas de 30 mg, y capsulas de 45 mg, además de la de 75mg.
La suspensión comercial que tiene laboratorios Roche contiene 12 mg por ml y la dosis recomendada por peso es de 2 mg/kg de peso.

Afortunadamente la suspensión puede ser creada a partir de las capsulas de 75 mg.

Las capsulas pueden ser molidas y diluidas por un farmacéutico autorizado para hacer la suspensión, que se recomienda sea reconstituida para contener 15 mg/ml.

El Oseltamivir contenido en el Tamiflu está autorizado para ser utilizado en menores de 1 año.

La dosis del Tamiflu para pacientes pediátricos se dividen según el peso: en 30 mg para menores de 15 kg, 45 mg para pacientes de 16 a 23 kg, 60 mg para niños entre 24 y 40 kg y 75 mg para niños que pesan más de 40 kg.

Fuente: Academia Americana de Pediatria- AAP news - November 2009

Noche de brujas – Halloween – Día de muertos

Aquí en el norte de México se mezclan las tradiciones anglosajonas con las propias de México.
Se celebra la noche de Brujas o Halloween. Los niños con sus disfraces recorren el barrio o la colonia pidiendo dulces y se escuchan los gritos de ¡Noche de Brujas Halloween!!!. Tocan a la puerta y las señoras los están esperando con dulces.

En el complejo donde vivo todos los jardines interiores de cada casa dan al área o patio común y los niños que viven en el complejo repiten el grito casa por casa. Este año los esperamos, como todos los años con el jardín decorado. Aquí una foto de cómo luce el patio con su calabaza recortada, acompañado de una pequeña bruja y un gato negro.



Así se ve la calabaza iluminada con pequeñas velitas…

Si desean cavar una calabaza, pueden buscar patrones picando aqui



Se celebra también el día de Muertos, esta es una celebración alegre y colorida en que la muerte adquiere una forma amistosa y divertida. En estos días se comen:”Pan de Muerto” y calaveritas de azúcar.

También se elaboran poemas, para burlarse de la muerte, conocidos como Calaveras: Por ejemplo
Estaba la muerte un día
Comiendo una sandía
Pero al ver a mis amigos
Huyó despavorida…

Les muestro fotos de la Plaza de Villa de Santiago, una localidad cercana a Monterrey.
El año pasado estaba toda la plaza decorada con estas “Calacas” vestidas, sumamente simpáticas, también algunos edificios cercanos a la Plaza lucían sus Calacas como la Iglesia con una pareja nupcial, la estación de policía con su “Calaca Agente”.

Además había Altares de Muertos.
El altar-ofrenda es un rito respetuoso a la memoria de los muertos, su propósito es atraer sus espíritus. Consiste en obsequiar a los difuntos que regresan ese día a convivir con sus familiares, con los alimentos y objetos preferidos por ellos en vida, para que vuelvan a gozar durante su breve visita. En la ofrenda o altar de los muertos no debe faltar la representación de los cuatro elementos primordiales de la naturaleza.
Tierra, representada por sus frutos que alimentan a las ánimas con su aroma.

Viento, representado por algo que se mueva, tan ligero como el viento, empleándose generalmente papel picado o papel de china.

Agua, un recipiente para que las ánimas calmen su sed después del largo camino que recorren para llegar hasta su altar.

Fuego, una vela por cada alma que se recuerde y una por el alma olvidada.

En la ofrenda también se coloca sal que purifica, copal(incienso) para que las ánimas se guíen por el olfato, flor de cempaxúchitl (copetes naranjas) que se riega desde la puerta hasta el altar para indicar el camino a las almas. Aquí, siempre hay alguno de la familia esperando la llegada de ellas para demostrarle su respeto y compañía

El Día de Muertos es una manera de recordarnos que Nuestros muertos siguen vivos mientras nosotros los tengamos presentes.

Fuente:
www.diademuertos.com

Como lograr una buena alimentación en niños

En muchos niños sanos así como en nuestros niños con Fibrosis Quística la preocupación de las mamas es lograr que coman bien. Dado que este problema es bastante frecuente aquí comentamos una serie de pasos y consejos para lograr reducir la tensión o nervios a la hora de la comida. Estos consejos en su mayoría son validos tanto para niños sanos como para niños con FQ y otros problemas crónicos.

Planee bien

1-Comer tres comidas y tres bocadillos programados todos los días, más o menos a la misma hora. Esto permite que los niños tengan suficiente tiempo para que les de apetito entres las comidas y bocadillos y a aumenta la probabilidad de que coman más y prueben alimentos nuevos.

2-Antes de Empezar una comida o bocadillo haga todo lo posible para que todos los alimentos estén listos. Esto le ayudará a que usted esté disponible durante la hora de la comida para pasar el tiempo con su hija o hijo y darle más atención y estimulo para comer.

3-Reducir las distracciones ( en la mesa no tenga juguetes, televisión, juegos de video o de mano, libros , aparatos portátiles que distraigan al niño)

4-No prepare comidas totalmente separadas para los distintos miembros de la familia. Planee un menú para toda la familia. Sin embargo asegúrese de hacer los ajustes necesarios para que su hijo con FQ coma comidas con muchas calorías y energía. Puede agregarle MCToil, Scandical etc... al plato de comida del niño.

Estructure las horas de las comidas

•Hágale saber a su hijo cuando es hora de comer. Dígale con firmeza: “Es hora de desayunar” en vez de preguntarle ¿quieres desayunar ahora?

•No le ruegue a su niño o niña para que coma ni lo castigue si no come. Los niños hacen lo que sea para lograr la atención de sus padres. Si obtienen la atención por no comer, entonces seguirán sin comer. Si su hijo no quiere comer, ignórelo y converse con los demás en la mesa.

•Siéntese cerca de sus hijos y tenga un contacto visual directo con ellos.

•Modele un buen comportamiento para su hijo. Al sentarse en la mesa y mostrar una actitud positiva hacia la alimentación y probar alimentos nuevos, usted está dándole un buen ejemplo a su hija o hijo.

•Alabe a sus hijos cuando están comiendo bien. Si captan su atención cuando comen bien, van a comer más. Alabe aun los pequeños pasos. Como comer pequeños bocados y tragarlos. Asegúrese de alabarlos rápidamente cuando comen después de que usted les ha ignorado por no comer.

•LIMITE EL TIEMPO DE LAS COMIDAS A ALREDEDOR DE 20 MINUTOS. Cuando haya terminado la comida, retire los platos de sus hijos( aunque no hayan comido mucho) y no les ofrezcan mas comida hasta la próxima comida o bocadillo programado.

•Premie a su hijo o hija por su buen comportamiento a la hora de comer. Si su hijo/a come bien, prémielo con algo que no sea comida( por ejemplo ver un video, un rato especial con usted etc..)

Brinde opciones

•No trate de engañar su hijo escondiéndole los alimentos nuevos o que no le gustan en los alimentos que si le gustan. Por ejemplo no trate de esconder las verduras en el puré de papas. Su niño perderá la confianza en usted y podría dejar de comer los alimentos que si le gustan.

•Deje que los niños pequeños elijan si quieren abrir las cápsulas de enzimas o prefieren que usted lo haga. Deje que los niños mayores eligen si desean un batido o un emparedado de mantequilla de maní como bocadillo.

•Deje que su hijo/a escoja entre dos ingredientes con mucha energía y muchas calorías para agregar a los alimentos( por ejemplo mas queso o mas mantequilla)

•Aunque su hijo decida no probar un alimento nuevo siga ofreciéndoselo. A veces se requieren 10 a 15 exposiciones a los alimentos nuevos antes de que los niños estén dispuestos a probarlos.

Emociones y actitudes

•Trate de no preocuparse si termina el tiempo de una comida y su niño no ha comido mucho. Si usted se apega al esquema de tres comidas y tres bocadillos. El o ella eventualmente tendrá hambre. Si usted está tranquilo y es firme en cuanto a la alimentación el niño probablemente asumirá una actitud igual.

•Tenga una conversación tranquila con su hija/o con respecto a la importancia de comer en forma sana, en algún momento distinto al de las comidas o las visitas al doctor. Asegúrese que el o ella comprenda, según su edad las razones por las cuales es importante que coma alimentos con muchas calorías y energía.

•Déle al oportunidad el niño para que exprese sus sentimientos con respecto a tener FQ y tener que comer mucho. Coméntele que usted entiende sus frustraciones. Cuando los niños pueden expresar sus sentimientos en palabras, es menor su necesidad de rebelarse y dejar de comer.

•Converse frecuentemente con la nutricionista, enfermera, sicóloga para que le ayuden en este problema. Platique con otros padres de familia acerca de tips y consejos.

Traducido de http://www.cff.org

conferencia Norteamericana de FQ Novedades

Un nuevo tratamiento para pelear contra la Pseudomonas Aeruginosa en FQ

Anticuerpo Anti Pseudomona KB001

En la Conferencia Norteamericana de FQ celebrada recientemente en Minneapolis se presentaron los resultados obtenidos con este Anticuerpo desarrollado por Kalobios Pharmaceutical Inc. en pacientes con FQ, mostrando un muy buen resultado en cuanto a seguridad y reducción de la cantidad de bacterias e inflamación.

Se trata de un protocolo de investigación en fase 1-2.

KB001 fue desarrollado para el tratamiento y/o prevención de las infecciones por Pseudomonas Aeruginosa tanto para pacientes con Fibrosis quística, como para pacientes en ventilación mecánica y neumonía por Pseudomonas.

KB001 bloquea el mecanismo de virulencia sobre la superficie de la bacteria que es el que facilita que P Aeruginosa destruya las células epiteliales y los glóbulos blancos, así como desencadene la inflamación.
Bloqueando ese mecanismo se intenta reducir la inflamación y las exacerbaciones que están asociadas con el daño producido en el pulmón por P Aeruginosa y potencialmente ayudar al sistema inmune del paciente a combatirla.
Este mecanismo contrasta con antibióticos como Tobramicina que matan a la bacteria directamente pero rápidamente pierden efectividad si la bacteria se vuelve resistente a la droga.
El estudio fue efectuado en 12 pacientes que recibieron una única dosis intravenosa del anticuerpo y fueron comparados con placebo, se controlaron durante 8 semanas.

KB001 demostró ser seguro y efectivo: redujo mediadores de inflamación como: neutrofilos, IL8, elastasa, macrófagos, IL1 y Mieloperoxidasa. También se redujo la cantidad de Pseudomonas tanto mucoide como en general.
Como dijimos este estudio es fase 1-2, para que este disponible para pacientes tiene que pasar la fase 3, pero parece muy interesante.

Conferencia de Fibrosis Quistica

En la 23 Conferencia anual de fibrosis quística que se llevó a cabo este fin de semana en Minneapolis se reunieron más de 3000 médicos y personal del equipo de salud de todo el mundo para compartir información sobre los últimos tratamientos e investigaciones sobre esta enfermedad respiratoria crónica.

Un pionero de la investigación en fibrosis quística El Dr. Francis Collins abrió la conferencia el 16 de Octubre, el Dr Collins formó parte del equipo que hace 20 años
descubrió el gen que causa esta enfermedad.
Ahora es el director del Instituto nacional de salud en Estados Unidos, el encargado de la investigación biomédica.
Al terminar su conferencia el Dr. Collins nos deleitó con una canción acerca de su esperanza de encontrar una cura para la FQ, aquí está el video de esa canción que se llama “Atrévete a soñar” y cuyo estribillo dice justamente eso:

Atrévete a soñar, atrévete a soñar
que todos nuestros hermanos y hermanas
Respiren libremente
No tengamos miedo,
que nuestra esperanza no sea destruida
Hasta que la historia de la FQ sea historia….