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domingo, 24 de julio de 2011

Como enseñar a su hijo a tomar las enzimas












A medida que su hijo/a crece se vuelve mas independiente, y quiere hacer las cosas por sí mismo. Como papas inteligentes tenemos que usar ese deseo de independencia como una ventaja. Aún cuando nos tome más tiempo, permitirle al niño tomar decisiones, elegir su ropa, vestirse y tomar sus medicamentos. Tomarse el tiempo ahora para estimular su independencia en el futuro será muy provechoso.
Usar las “opciones” en este grupo de 2 a 4 años es muy importante sobre todo a la hora de tomar medicamentos. Que el niño pueda “elegir” promueve su independencia y nos evita peleas. Por ejemplo: ¿Te gustaría tomar tus enzimas con manzana o con durazno?
Uno de los problemas en FQ es aprender a tomar las enzimas por sí mismos. Muchos papas se sorprenden cuando ven como sus niños pueden tomarlas con facilidad.
Lisa Green, mama de dos niños con FQ relata cómo descubrió por accidente que su pequeño hijo estaba listo para tomar las enzimas. Ella había dejado una capsula vacía sobre la silla de comer donde estaba el niño y el comenzó a jugar con la capsula y por supuesto se la llevo a la boca, poco a poco ellos lograron que a los tres años fuera capaz de tomar por si solo las capsulas enteras.
La Dra. Alexandra Quittner desarrolló este abordaje para lograr que los niños pequeños aprendan a tomar sus cápsulas de enzimas enteras. Aquí se las traducimos.


Pasos para ayudar a los niños a tragar sus cápsulas de enzimas



La idea general de este proceso es usar pasos sucesivos para enseñar a los niños a deglutir las píldoras:

1-Crear un kit para enseñar a tragar las píldoras: , confites pequeños, dulces, mini M&M, Nerds, pequeños vasos de agua, capsulas de gel vacías, stickers . Poner todo en una bolsa Ziplock.

2-Estar seguro de que su niño es capaz y está listo para aprender.

3-Comenzar pidiendo que trague un sorbito de agua.

4-Luego comenzar con la “pildorita” más pequeña que tenemos en el kit. Pedirle al niño que la ponga y sienta sobre la lengua. Siempre llame al dulce Enzima o píldora.

5-Con el dulce sobre la lengua, pídale que tome un sorbito de agua y trate de tragarla.

6-Si el niño pudo tragarla con facilidad podemos seguir con el dulce que es un poquito más grande Por ejemplo los mini M&M. Se recomienda empezar con confites, mini M&M, luego Nerds, Capsulas vacías y al final las enzimas completas.

Primera Sesión

Alábelo tanto por el esfuerzo y como por el éxito.
La mayoría de los niños tragan los pequeños confites fácilmente.
Solo trabaje 5 a 10 minutos cada vez
No se enoje, manténganse contento, Use una gran cantidad de stickers.
La duración de la sesión se debe basar en la atención que el niño le preste y sus habilidades.
Usted puede ir hacia atrás si es necesario en cualquier momento.
Practique todos los días y a la misma hora más o menos.
Una vez que el niño logra algún adelanto y ya tenga varios stickers, puede darle un pequeño premio (crayones, librito para colorear, un pequeño juguete)

Sesiones futuras

Comenzar cada sesión con el tamaño de píldora que logró tragar la vez anterior.
Cada día ir aumentado el tamaño del dulce que logra tragar. Luego probar con cápsulas vacías.
En la etapa de dulces pequeños avanzan rápido, pero luego a veces tardan 6 o más sesiones para lograr lo que le pedimos.

Nunca se ponga nervioso ni se enoje.
Continúe reforzando la necesidad de que trague sus píldoras.

Otras ideas

Poner la cápsula de enzimas en una cuchara de puré de manzana o flan y que trate de tragar todo junto.
Que trate de tomar las enzimas con jugo en vez de agua porque es más espeso y tiene mejor sabor.

Mucha paciencia, entusiasmo y elogios son las clave para lograr este paso fundamental.
Si el niño no coopera, no se sienta frustrado o impaciente. Siempre podemos intentarlos más tarde o al día siguiente. No olvidarse siempre de usar la palabra “enzimas” al referirse a los dulces.

Muchos papas preguntan ¿ A qué edad podemos empezar a enseñarle a tragar sus enzimas?

Lógicamente depende de cada niño. Pero la mayoría puede empezar a aprender alrededor de los dos años.

Video que muestra un bebe tomando sus Enzimas picar aqui

Traducido de:
http://www.happyheartfamilies.com/articles/article/6986084/149888.htm

domingo, 17 de julio de 2011

Recetas para niños que necesitan aumentar de peso





Postre de Chocolate (1 porción)

1 Taza de leche (250cc.)
6 medidas de Fresubin (55,8gr.) o Ensure en polvo.
2 cucharadas soperas colmadas de postre sabor chocolate. (50gr.)

FORMA DE PREPARACIÓN
Mezclar la leche fría con el postre de chocolate en polvo, llevar a fuego lento.
Retirar del fuego. Incorporar una a una las medidas de Fresubin o Ensure batiendo enérgicamente.
Llevar a la heladera durante 2 horas. Servir frío.
POR PORCIÓN
CALORÍAS: 674

Helado Cremoso (1 porción)

½ taza de Fresubin O Ensure en polvo (100 cc. de agua con 3 medidas de polvo)
¼ paquete de Polvo para preparar Helado (cualquier sabor)(50 gr.)

FORMA DE PREPARACIÓN
Reconstituir el Fresubin o Ensure con el agua.
Incorporar el polvo de helado. Batir enérgicamente con batidora hasta obtener una mezcla espumosa y homogénea. Llevar al freezer durante 2 horas. Servir.

POR PORCION
CALORÍAS: 341

Crepas Nutritivas (5 unidades)

¾ vaso de leche (150 cc.)
3 cucharadas soperas colmadas de harina de trigo (75gr.)
1 huevo (25gr.)
Mantequilla (20gr.)
2 medidas de Fresubin o Ensure en polvo (18,6gr.)

FORMA DE PREPARACIÓN
Agregue a la leche el huevo batido y la harina, batir agregando el Fresubin o Ensure hasta obtener una mezcla sin grumos bien espesa.
Calentar una sarten, incorporar un trozo pequeño de manteca y volcar con un cucharón
una medida de la preparación. Dejar cocinar de un lado, dar vuelta y seguir cocinando del otro.
Servir frío o tibio con mermeladas, crema chantilly, atole de vainilla, chocolate, nueces o frutas.
POR PORCIÓN (1 panqueque)
CALORÍAS: 125 hay que sumarle las calorías del relleno


Submarino Especial

1 vaso de leche (200 cc.)
3 medidas de Fresubin o Ensure en polvo (27,9gr)
1 barra de chocolate (25 gr.)
2 cucharadas tamaño té de azúcar (10gr.)

FORMAS DE PREPARACIÓN
Hervir la leche, incorporar el azúcar y el Fresubin.Batir hasta formar una mezcla homogénea.Incorporar la barra de chocolate y dejarla derretirse en la leche.Servir


Sopa Crema de queso o de brócoli o de Elote

Ingredientes para 1 porción:

Sopa crema ........................................ 1 sobre
Fresubin® o Ensure en Polvo .......................6 medidas
Agua ...............................................200ml

Sugerencias
Se puede utilizar sopas tipo instantáneas. Se puede agregar crotones de pan horneados.
Preparación
Mezclar los ingredientes secos. Agregar el agua caliente y mezclar hasta obtener una preparación sin grumos y cocinar sobre el fuego según instrucciones de la sopa.

Para aumentar calorías se le puede agregar a cualquiera de las recetas, MCT oil 5 ml (45 calorías) y Scandical en polvo una cucharada sopera: 35 calorías.

domingo, 10 de julio de 2011

Azitromicina en fibrosis quística


Azitromicina en pacientes con FQ: Comentarios sobre dos trabajos publicados
Un meta-análisis de seis ensayos controlados aleatorizados de azitromicina en pacientes con fibrosis quística ha concluido que la terapia crónica puede mejorar la función pulmonar, sobre todo en pacientes colonizados con P. aeruginosa (Cai et al J Antimicrob Quimioterapia 2011; 66:. 968 a 978).
En general, la azitromicina se asoció con un aumento significativo de 3,22% en el FEV 1% pronosticado, y un aumento del 3,23% en la capacidad vital forzada (FVC). En los pacientes colonizados con P. aeruginosa, las ganancias fueron del 4,80% previsto y el 4,74%, respectivamente.

Los efectos secundarios más comunes fueron tos, dolor de cabeza, dolor abdominal, vómitos, náuseas y diarrea, aunque es de destacar que la frecuencia de estos efectos adversos fue similar con azitromicina y placebo por lo que no puede atribuirse al uso del antibiótico. Los autores señalaron que se necesitan estudios adicionales para determinar cuál es el régimen óptimo de los macrólidos (azitromicina, claritromicina) en la FQ.

Comentario del Dr. Mark Montgomery para cysticfibrosisnews: Azitromicina mejora la función pulmonar en personas con fibrosis quística con infección por P. aeruginosa en pulmón. Por otra parte, en la FQ, la azitromicina reduce la inflamación de las vías respiratorias y las exacerbaciones que requieren antibióticos. Sin embargo, quedan muchas preguntas Por ejemplo, se necesitan más estudios para establecer la duración del tratamiento para el control de la inflamación en las vías respiratorias.
Con este nuevo meta-análisis, el médico puede tomar decisiones más informadas sobre la selección de pacientes para el tratamiento, la duración de la terapia, el desarrollo de una infección resistente a los macrólidos , y los riesgos de deterioro. Re-evaluación de la utilización de macrólidos en curso debe realizarse por lo menos cada seis meses.
www.csyticfibrosisnews.com

En otro estudio publicado en el Journal of Cystic fibrosis por el grupo de Dinamarca se comenta también sobre el uso crónico de macrólidos como la azitromicina. Estos investigadores vieron que se reducía la colonización por estafilococo Aureus, Neumococo, Haemofillus influenzae y Moraxella con el uso crónico cuando los pacientes fueron seguidos dos años. Se incluyeron 70 pacientes colonizados crónicamente por P aeruginosa, solo emergieron cepas de Estafilococo resistentes a Macrólidos, pero ninguno de ellos fue meticilino resistente y dado que en general se redujo el porcentaje de pacientes que continuaron colonizados con Estafilococo parecería que este problema de la resistencia no es clínicamente importante.

J Cyst Fibros. 2009 Jan;8(1):58-62. Epub 2008 Oct 11-Hansen CR, Pressler T, Hoiby N, Johansen HK.

miércoles, 6 de julio de 2011

Wii, Ejercicio y fibrosis quistica



Una mamá de nuestra clínica nos hizo llegar este video con un trabajo
sobre el uso de plataformas de videojuegos Wii para niños con FQ.
Es una modalidad que permite que los niños y jovenes realizen ejercicio de forma entretenida.Este trabajo fue realizado por profesionales y midiendo una serie de variables para ver como respondian al esfuerzo.

lunes, 4 de julio de 2011

¿Podrían Aspirina y otros medicamentos anti-agregantes de plaquetas ayudar a los pacientes con Fibrosis quística?



Las plaquetas son fragmentos o partecitas de unas células llamadas megacariocitos que están en la medula de los huesos donde se “fabrican “ los elementos de la sangre. Hasta hace unos años solo se conocía que las plaquetas intervenían en la coagulación de la sangre formando el coágulo. Pero desde hace unos años se ha descubierto que ellas cumplen otras funciones y que intervienen como “células de defensa” y en la inflamación.
Las plaquetas parecen estar involucradas en muchas enfermedades pulmonares que cursan con inflamación por ejemplo: en el asma, en la fibrosis quística, en la llamada Lesión pulmonar aguda entre otras.
En fibrosis quística parecen ser particularmente importantes, aunque todavía no conocemos bien como es que las plaquetas se activan, pero una vez activadas liberan sustancias que atraen otras células al lugar de la infección o inflamación ( el pulmón): atraen Leucocitos, especialmente neutrófilos quienes son los que producen con el tiempo el daño pulmonar y la caída de la función pulmonar.
Algunos investigadores creen que diferentes factores en la Fibrosis quística tales como deficiencia de vitamina E, alteraciones en el nivel de algunos ácidos grasos o factores dependientes del CFTR alterado son los que producen la activación de las plaquetas.
Otros científicos piensan que la activación se debería a las infecciones que presentan las personas con FQ, sobre todo Pseudomonas Aeruginosa podrían ser los que inicien o potencien la activación de estos elementos.
Sea cual fuera el factor iniciador de la activación de las plaquetas, estas al ser activadas parecen estar involucradas en la progresión de la lesión pulmonar. Los medicamentos anti-inflamatorios podrían ayudar, al frenar la reacción inflamatoria.
La aspirina, que es un anti-agregante plaquetario, ha quedado claramente demostrado que es beneficiosa en la enfermedad arterial coronaria y podría ser de utilidad en otros enfermedades inflamatorias, incluyendo la FQ. En dos informes un pequeño número de pacientes con FQ se trataron con aspirina durante 1 semana. En ambos estudios, hubo una diferencia estadísticamente significativa en la reducción de metabolitos urinarios inflamatorios después de la terapia de aspirina.
Aunque la aspirina podría estar contraindicada en pacientes con riesgo elevado de hemorragia debido a la hemoptisis o varices esofágicas y no sería apropiado para niños muy pequeños que podrían estar en riesgo del Síndrome de Reye inducido por aspirina.
Todavía falta efectuar mas estudios para poder utilizar este tipo de medicamentos, pero es importante conocer los mecanismos responsables de la lesión en el pulmón lo que permitirá evaluar nuevas drogas para detener el daño pulmonar.

Traducido y resumido de:
The inflammatory role of platelets in cystic fibrosis- O’Sullivan B and Michelson A-
American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine Vol.173:483-90-2006

viernes, 24 de junio de 2011

Viajes en Avión y enfermedades respiratorias ( FQ, EPOC, fibrosis pulmonar)



Los viajes en avión y / o permanecer a cierta altura exponen al individuo a una presión atmosférica más baja y con la altura disminuye en forma proporcional el oxigeno, con ello las personas tienen mayor riesgo de disminución de oxigeno o desaturación. En los pacientes con enfermedad pulmonar grave, el viaje en avión puede llevar a la hipoxia por debajo de una PaO2 de 50 mmHg que se considera el umbral permitido.
Los aviones comerciales vuelan a altitudes de cabina y diferentes presiones que van desde 300 metros (1000 pies) a 3000 m (10.000 pies).
La altitud promedio es de 2438 m (8000 pies). A esta altura el oxígeno inspirado disponible en la cabina oscila entre 14,7% a 16,8%, en comparación con el 21% de oxigeno en el aire al nivel del mar.

Las actuales guías de la American Thoracic Society (ATS) y la British Thoracic Society (BTS) recomiendan que la tensión arterial de oxígeno o PaO 2 se mantenga arriba de 50 mm Hg durante el vuelo en pacientes con enfermedad pulmonar crónica. Los efectos de episodios cortos de hipoxemia en sujetos adaptados a la hipoxemia crónica no son claros. Se demostró que las personas con FQ pueden tolerar los valores por debajo del nivel de 50 mm Hg de tensión arterial durante varias horas sin descompensación cardíaca o síntomas cerebrales.

Se puede suponer que los pacientes con FQ se adaptan a la hipoxia severa intermitente, especialmente durante el ejercicio [12].

Pero hay que tener en cuenta que considerar solo un nivel de PAO2 para indicar O2 durante un vuelo es demasiado simple, además de la PAO2 tenemos que conocer si el paciente será capaz de mantener una frecuencia respiratoria más elevada y por cuánto tiempo, su valor de hemoglobina, el gasto cardíaco y otros factores que ayudan en el suministro de oxígeno a los tejidos por ello es recomendable platicar con el médico tratante ante la posibilidad de un viaje.

Los pacientes con cirrosis hepática y várices esofágicas pueden estar en mayor riesgo de sangrado durante vuelos prolongados o si permanecen en niveles altos en relación al mar.

Contra-indicaciones absolutas para el transporte aéreo, a menos que se trate de un transporte sanitario:

* insuficiencia respiratoria grave
* insuficiencia cardíaca derecha
* inestabilidad hemodinámica
Los pacientes que tuvieron neumotórax deben esperar 6 semanas después de la intervención quirúrgica definitiva.

¿Cómo podemos saber si una persona con problemas respiratorios va a tolerar un viaje en avión?

Predicción de la hipoxia en la altura

La mayoría de los datos de hipoxia asociada a vuelos no se derivan de estudios en personas con FQ, sino que se han extrapolado a partir de otras enfermedades pulmonares obstructivas crónicas.
La British Thoracic Society recomienda la prueba de hipoxia (HIT), que implica respirar una mezcla gaseosa con bajo contenido de O2 durante 20 minutos con el objetivo de predecir hipoxemia en la altitud máxima permisible de presión en cabina de 2438 metros (8000 pies). Si durante esta prueba la PAO2 cae por debajo de 50 mm de Hg se recomienda volar con O2.

Recientemente, se informó que los pacientes con un FEV1 por encima de 55% del valor teórico es muy improbable que tengan desaturación significativa durante los viajes aéreos.
Sin embargo, si el paciente tiene que viajar en avión y la pruebas de vuelo no pueden efectuarse se recomienda prescribir oxigeno si tiene riesgo de desaturación o maneja PAO 2 limítrofes habitualmente.

Todos aquellos pacientes que tengan un FEV1 por debajo de 50 % del predicho deben avisar a su doctor del viaje y conversar con el acerca de la necesidad o no de Oxigeno suplementario durante el vuelo en avión.

Factores a tener en cuenta al recomendar oxígeno suplementario para un viaje por avión a un paciente respiratorio

La historia clínica
Estabilidad de la enfermedad pulmonar
Los síntomas en días previos
Duración del vuelo
Duración de las vacaciones
Destino, la altitud en la ciudad de destino , la actividad
El examen físico
Pruebas de función pulmonar : sobre todo el FEV1 si esta debajo de 50 % del valor teórico es mas probable que lo necesite.
Análisis de sangre y de gases en sangre
Saturación arterial de oxígeno
Resultados de la prueba de provocación hipóxica si está disponible y puede ser realizada.

Traducido de Journal of Cystic Fibrosis 9 (2010) 385–399 Travelling with CF

Leer tambien:
cosas que no debes hacer

consejos para el verano

lunes, 13 de junio de 2011

Adolescencia y fibrosis quistica 2° parte


El equipo médico debe hacer consciente a los adolescentes de complicaciones como la hemoptisis (Tos con sangre), lo cual afecta más del 60% de las personas con FQ, por lo que deben saber qué hacer si esto ocurre.

La Nutrición es clave para los adolescentes con FQ, porque debido a la mala absorción necesitan calorías adicionales, y calcio adicional. Para los adolescentes con diabetes relacionada con la FQ (CFRD), el equipo de atención debe ayudar a los adolescentes a entender la relación directa entre los niveles de azúcar en la sangre y la función pulmonar.


Mientras que los adolescentes sanos necesitan más de 9 horas de sueño cada noche, de acuerdo con un estudio reciente sólo el 15% de los adolescentes encuestados duermen más de 8 horas por noche durante la semana escolar.
Para los adolescentes con FQ, la necesidad de sueño es aún más vital sin embargo, los estudios han encontrado que reportan consistentemente interrupciones del sueño.
La tos crónica, y los efectos secundarios de los medicamentos pueden desempeñar un papel importante en esta falta de sueño. Además de provocar una mayor vulnerabilidad a la infección, la falta de sueño también puede impactar la capacidad "para concentrarse, y puede conducir a cambios de humor dramáticos.
Dado que los adolescentes con FQ son más propensos a la ansiedad y depresión la falta de sueño puede empeorar la situación.

Los adolescentes con FQ a menudo están deprimidos debido a la sensación de malestar físico, los retos de interminables tratamientos diarios, los efectos secundarios de los medicamentos, la falta de eventos importantes de la vida (deportes, fiestas, conciertos,), debido a hospitalizaciones y al hecho que se sienten diferentes de sus pares. Como un adolescente que dijo, "Vivir con FQ es como tener un reloj por encima de la cabeza"

Un estudio sobre los adolescentes en cinco centros de fibrosis quística en
Carolina del Norte descubrió que 1 de cada 5 jóvenes había fumado cigarrillos, y cerca del 30% había tenido relaciones sexuales. Otro estudio encontró que los jóvenes con condiciones crónicas de salud tuvieron tasas similares de actividad sexual que compañeros sanos.

Los padres y el equipo de atención de la FQ deben ayudar a los adolescentes a encontrar apoyo y desarrollar mecanismos de supervivencia. Estos pueden incluir la terapia, deportes, expresión artística, la espiritualidad y la participación en redes de apoyo social.

También en esta edad se plantea la necesidad de pasar del equipo pediátrico al equipo de atención de adultos y esto suma ansiedad en los jóvenes.

Otro desafío lo constituye el inicio de carreras universitarias, la posibilidad de alejarse de los padres y de todo lo que es familiar, que si bien es emocionante puede contribuir a aumentar la ansiedad.

Los adolescentes deben ser animados a asumir una mayor responsabilidad con
su régimen de tratamiento para que se sientan seguros y así poder afrontar los retos propios de esta época de la vida.

Traducido de

http://www.cfri.org/pdf/2011CFRInewsSummerIssue.pdf