Fibrosis quistica y problemas para dormir bien

El sueño se define como una condición del cuerpo y de la mente en la que el sistema nervioso está relativamente inactivo, los ojos están cerrados, los músculos están relajados y hay una disminución de la capacidad para reaccionar a estímulos.

Es un estado natural recurrente en el que existe un crecimiento y rejuvenecimiento de los sistemas: nervioso, inmunológico, esquelético y muscular.

Los pacientes con fibrosis quística (FQ) tienen con frecuencia mala calidad del sueño. Aunque la tos juega un papel importante en la interrupción del sueño de los pacientes con FQ, es poco probable que ese sea el único contribuyente a los trastornos del sueño.

Otros factores que pueden contribuir a trastornos del sueño en la fibrosis quística son sibilancias nocturnas, así como los efectos secundarios de los medicamentos y el dolor crónico.

Aumento del trabajo respiratorio asociado con limitación del flujo aéreo (obstrucción de los bronquios) también pueden contribuir a la interrupción del sueño y causar despertares durante la noche.

Parece haber una relación entre la severidad de la enfermedad pulmonar y los trastornos del sueño, cambios significativos en la ventilación y el intercambio de gases durante el sueño se producen en las personas con enfermedad pulmonar más severa.

Durante las Exacerbaciones pulmonares y recaídas infecciosas se producen alteraciones en el sueño y mayor cantidad de despertares. Sobre todo la presencia de tos nocturna es frecuente durante las exacerbaciones.

Es probable que la interrupción del sueño contribuya de manera significativa a la fatiga durante el día.
El exceso de somnolencia y dificultades en el escuela pueden deberse a una baja concentración de oxígeno en la sangre.
La presencia de estos síntomas debe llamarnos la atención y consultar a nuestro médico tratante, ya que puede ser necesario efectuar estudios del sueño como polisomnografia, incluso si hay caídas de la saturación de oxigeno durante el sueño puede ser necesario administrar oxigeno durante la noche.
Muchas veces la necesidad de oxigeno nocturno se presenta antes de la diurna.

Fibrosis quística :¿Mi hijo puede llevar una vida normal? segunda parte

Los niños con FQ pueden llevar una vida muy normal. Veamos las cosas que hacen todos los días:

Tener amigos
Ir a la escuela
Jugar Deportes / Ejercicio
Hacer su tarea
divertirse

¿Cuál es la diferencia entre un niño que no tiene CF y uno que si la tiene?

El niño con FQ requiere algún tipo de limpieza de vías aéreas, la fisioterapia respiratoria, o técnica de respiración de 1 a 4 veces al día.
Tiene que tomar enzimas para ayudar con la digestión de los alimentos.
Toma vitaminas cada día.
Quizás toman más medicamentos y antibióticos para estar mejor.
Los niños con FQ tienen visitas a su clínica de FQ varias veces en el año para las revisiones y el mantenimiento de la salud.

Pero en las demás cosas de la vida son como cualquier otro niño.


Algunas cosas especiales para recordar si tú tienes FQ o que los papás pueden hacerle saber al niño con FQ:

1. La persona tiene CF – No es la FQ la dueña de la persona!!!!
2. Ser responsable - creo que la responsabilidad es importante en cualquier persona tenga o no algún problema de salud.
3. Poner la Salud Primero! -
4. Tomar todos los medicamentos
5. Hacer todos los tratamientos de terapia
6. Tomar sus enzimas y vitaminas
7. Hacer Ejercicio, esto es importante en todas las personas.
8. Divertirse y empezar el día con el máximo de optimismo.

Siempre podemos pensar que vamos ganando al menos por una diferencia de un Gol!!!! Cada nuevo día nos lo demuestra.

Al iniciar el día con alegría y una sensación de buen espíritu nos hará sano de mente y esto ayuda a respirar mucho más fácil - a sabiendas de que estamos haciendo nuestro trabajo!

traducido y adaptado de
http://www.cysticfibrosis.com/

Fibrosis quística y Pseudomonas aeruginosa

La detección y erradicación de la infección temprana por Pseudomonas Aeruginosa ofrece la oportunidad de prevenir o retrasar la colonización crónica que daña los pulmones.
Pseudomonas aeruginosa crónica, se asocia con mayor morbilidad y mortalidad.

Existen diferentes estrategias para obtener material para cultivo a fin de conocer si este germen está presente en la vía respiratoria.

La estrategia estándar consiste en la obtención de material por Exudado faríngeo en los niños pequeños que no pueden expectorar o por expectoración espontánea en los mas grandes.
En este trabajo que les comentamos ahora, se comparó un grupo de pacientes a quienes se les obtuvo material por exudado faríngeo contra otro grupo de pacientes en quienes se hizo monitorización mas invasiva a través de Broncoscopía y lavado bronco alveolar.

A ambos grupos se los siguió durante 5 años a fin de detectar si aquellos a quienes se les hizo el manejo más invasivo (broncoscopia y lavado) habían tenido mejor evolución a lo largo de cinco años.

Para efectuar la broncoscopía se debe anestesiar al niño, además que este procedimiento puede tener efectos adversos aunque la mayoría leves, y se ha asociado a contaminación del broncoscopio y transmisión de infecciones, incluida Pseudomonas aeruginosa. Este último problema es en general poco frecuente pero se han registrado casos y estan documentados en la bibliografía.

Por otro lado considerando costos estos también son más elevados con el uso de la broncoscopía.

En este estudio efectuado en Australia el uso del broncoscopio no mejoró los resultados, ni disminuyó la posibilidad de tener infección por P Aeruginosa crónica. En el seguimiento a cinco años ambos grupos presentaron evolución similar tanto en las lesiones en la tomografía como en las pruebas de función pulmonar. El crecimiento, las exacerbaciones, la inflamación pulmonar, la función pulmonar post broncodilatador, el número de hospitalizaciones, y la edad de la primera adquisición de P. aeruginosa fueron también similares en ambos grupos.

El lavado bronco alveolar está reservado para los pacientes que evolucionan mal a pesar del tratamiento antibiótico parenteral, o cuando sospechamos un germen no habitual o resistente a los tratamientos disponibles.

La broncoscopia con lavado no está indicada para “limpiar las vías aéreas” y según este estudio australiano tampoco tiene ventajas sobre el exudado faríngeo.


Traducido de Wainwright CE, et al "Effect of bronchoalveolar lavage–directed therapy on Pseudomonas aeruginosa infection and structural lung injury in children with cystic fibrosis: A randomized trial" JAMA 2011; 306: 163-171.

Tú sabes que eres padre/madre de un niño con Fibrosis quística cuando ...

Limpies tu bolsa o cartera y el fondo está lleno de enzimas junto con monedas y envoltorios de chicle.

Te fijas en las etiquetas nutricionales para encontrar alimentos con la mayor cantidad de calorías y grasa en vez de al revés!

En vez de escuchar, "El perro se comió mi tarea!" oyes, "El perro se comió mi nebulizador!"

Tus amigos te llaman cuando su hijo está enfermo en lugar de llamar al pediatra.

“Substraes” paquetes de sal y los escondes en tu bolso, coche y bolsa de pañales.

Quieres que tus hijos coman todo el postre en lugar de toda la verdura.

Cuanto más grande sea tu niño , más pesada es tu tarea!

Eres una unidad móvil de control de gérmenes.

Tu refrigerador y mostradores de la cocina parecen una farmacia.

Llamas a las hamburguesas, papas fritas y batidos de leche "comida sana".

Tienes un oído altamente entrenado y puedes oír toser a una persona a una milla de distancia!!!!

Sabes más sobre el sistema médico que el empleado en el otro extremo del teléfono.

Pides una prueba de ADN en la primera cita de tu hijo.

Cuando el cajero ve tu carrito de supermercado lleno de calorías,y la comida rica en grasas dice: "Umm ... y te recomienda una buena clase en la nutrición..."

La gente piensa que estás loco cuando dices "Wow! Esa fue una tos excelente! "

Hablas de cosas privadas como las funciones corporales en la mesa familiar.

Sabes cómo cocinar rápido y como un chef gourmet….la deliciosa comida: GRASA!!!

Conoces la terminología médica más que algunos profesionales.

Cuando sales a cenar en una noche con tu pareja , También llevas enzimas!

Puedes lavar una vía con suero más rápido que una enfermera.

Eres un contador de calorías y grasas.

Haces “sopa de nebulizador” en una olla grande todas las noches.

Tú puedes cuidar de tu hijo especial mejor que nadie en el universo. =)

Tú eres un médico, enfermero, abogado, farmacéutico, economista y psiquiatra infantil todo en un mismo cuerpo!
"Vive, ríe, y ama!"

¡Gracias a todos los padres de FQ www.cysticfibrosis.com que han contribuido a esto!.

Compilado por Lisa C. Greene (mamá de dos niños FQ)
Traducido de: www.happyheartfamilies.com

¿Mi hijo con fibrosis quistica puede llevar una vida normal?

En la consulta muchas veces los papás de los pacientes preguntan sobre el futuro, sobre todo cuando el diagnóstico es reciente. Una pregunta muy frecuente suele ser por ejemplo: ¿Podrá llevar una vida normal?
Ésta que transcribo es la respuesta de un paciente con Fibrosis quística adulto
en un fórum de FQ:

“Recientemente, en una visita para un estudio de un fármaco nuevo, estaba rellenando el cuestionario de rutina que el patrocinador de la compañía farmacéutica solicitó llenar a todos los participantes . Afortunadamente, mi salud en su mayor parte se ha mantenido estable durante los últimos 10 años. Esta vez, la pregunta me hizo sonreír un poco ... una especie de sonrisa petulante. No esperaba tener esta reacción.
De regreso a casa en coche, me molestaba realmente por mi reacción. ¿Por qué había reaccionado así? Me di cuenta de que era la simplicidad de esta pregunta la causa de mi reacción.
¿Es normal su vida?
Normal. Es vivir hasta los 100 años de edad lo normal? Es no tener que tomar ninguna medicación normal? ¿Cuál es la estatura normal? cual es el peso normal? ¿Hay una actitud normal? Supongo que siempre hay extremos de un espectro, una persona puede ser muy enérgica, o no tener suficiente energía para levantarse de la cama. ¿Eso significa que alguien que tiene la energía para caminar es normal, pero a alguien que no pueda correr, no lo es? Insensible o demasiado sensible? Usted establece el punto de lo que es normal.

Así que sí, llevo una vida normal. No es lo mismo que mis vecinos, o mi mejor amigo que vive conmigo, o mi otra mejor amiga que murió de cáncer a los 27 años. Es diferente, pero normal. Tomo medicación diaria. Hago tratamientos, he estado hospitalizado, yo trabajo, tengo la gripe de vez en cuando, tengo fibrosis quística. Tengo una familia que a veces me vuelve loco. Puedo ver los deportes, tengo una comida favorita. No puedo comer todos los alimentos. Leo, me río, lloro y pienso en mis problemas todos los días. Disfruto de la vida.

Sí, llevo una vida normal =*)

Traducido de:
http://forums.cysticfibrosis.com/messageview.cfm?catid=5&threadid=608504

Manejando problemas emocionales en niños con enfermedades crónicas

En la pagina web que comentamos en el post de la semana pasada hay una gran cantidad de artículos muy interesantes para padres de niños con problemas de salud, algunos de estos temas están en español por lo que ponemos aqui los links:

Por ejemplo podemos leer sobre evitar la sobreprotección y ayudar a los niños a ser responsables picando aquí

Encontramos otro tema muy interesante, lo difícil que resulta acostumbrarse a tener un niño con problemas de salud aqui

Este otro, por ejemplo, también es un artículo muy interesante: Las peleas a la hora dela comida, lo pueden leer picando aqui

Si bien muchos de estos temas han sido abordados por una mamá de dos niños con FQ son aplicables a otros problemas de salud crónicos y enfermedades discapacitantes.

Como enseñar a su hijo a tomar las enzimas

A medida que su hijo/a crece se vuelve mas independiente, y quiere hacer las cosas por sí mismo. Como papas inteligentes tenemos que usar ese deseo de independencia como una ventaja. Aún cuando nos tome más tiempo, permitirle al niño tomar decisiones, elegir su ropa, vestirse y tomar sus medicamentos. Tomarse el tiempo ahora para estimular su independencia en el futuro será muy provechoso.
Usar las “opciones” en este grupo de 2 a 4 años es muy importante sobre todo a la hora de tomar medicamentos. Que el niño pueda “elegir” promueve su independencia y nos evita peleas. Por ejemplo: ¿Te gustaría tomar tus enzimas con manzana o con durazno?
Uno de los problemas en FQ es aprender a tomar las enzimas por sí mismos. Muchos papas se sorprenden cuando ven como sus niños pueden tomarlas con facilidad.
Lisa Green, mama de dos niños con FQ relata cómo descubrió por accidente que su pequeño hijo estaba listo para tomar las enzimas. Ella había dejado una capsula vacía sobre la silla de comer donde estaba el niño y el comenzó a jugar con la capsula y por supuesto se la llevo a la boca, poco a poco ellos lograron que a los tres años fuera capaz de tomar por si solo las capsulas enteras.
La Dra. Alexandra Quittner desarrolló este abordaje para lograr que los niños pequeños aprendan a tomar sus cápsulas de enzimas enteras. Aquí se las traducimos.

Pasos para ayudar a los niños a tragar sus cápsulas de enzimas

La idea general de este proceso es usar pasos sucesivos para enseñar a los niños a deglutir las píldoras:

1-Crear un kit para enseñar a tragar las píldoras: , confites pequeños, dulces, mini M&M, Nerds, pequeños vasos de agua, capsulas de gel vacías, stickers . Poner todo en una bolsa Ziplock.

2-Estar seguro de que su niño es capaz y está listo para aprender.

3-Comenzar pidiendo que trague un sorbito de agua.

4-Luego comenzar con la “pildorita” más pequeña que tenemos en el kit. Pedirle al niño que la ponga y sienta sobre la lengua. Siempre llame al dulce Enzima o píldora.

5-Con el dulce sobre la lengua, pídale que tome un sorbito de agua y trate de tragarla.

6-Si el niño pudo tragarla con facilidad podemos seguir con el dulce que es un poquito más grande Por ejemplo los mini M&M. Se recomienda empezar con confites, mini M&M, luego Nerds, Capsulas vacías y al final las enzimas completas.

Primera Sesión
Alábelo tanto por el esfuerzo y como por el éxito.
La mayoría de los niños tragan los pequeños confites fácilmente.
Solo trabaje 5 a 10 minutos cada vez
No se enoje, manténganse contento, Use una gran cantidad de stickers.
La duración de la sesión se debe basar en la atención que el niño le preste y sus habilidades.
Usted puede ir hacia atrás si es necesario en cualquier momento.
Practique todos los días y a la misma hora más o menos.
Una vez que el niño logra algún adelanto y ya tenga varios stickers, puede darle un pequeño premio (crayones, librito para colorear, un pequeño juguete)

Sesiones futuras

Comenzar cada sesión con el tamaño de píldora que logró tragar la vez anterior.
Cada día ir aumentado el tamaño del dulce que logra tragar. Luego probar con cápsulas vacías.
En la etapa de dulces pequeños avanzan rápido, pero luego a veces tardan 6 o más sesiones para lograr lo que le pedimos.

Nunca se ponga nervioso ni se enoje.
Continúe reforzando la necesidad de que trague sus píldoras.

Otras ideas

Poner la cápsula de enzimas en una cuchara de puré de manzana o flan y que trate de tragar todo junto.
Que trate de tomar las enzimas con jugo en vez de agua porque es más espeso y tiene mejor sabor.

Mucha paciencia, entusiasmo y elogios son las clave para lograr este paso fundamental.
Si el niño no coopera, no se sienta frustrado o impaciente. Siempre podemos intentarlos más tarde o al día siguiente. No olvidarse siempre de usar la palabra “enzimas” al referirse a los dulces.

Muchos papas preguntan ¿ A qué edad podemos empezar a enseñarle a tragar sus enzimas?

Lógicamente depende de cada niño. Pero la mayoría puede empezar a aprender alrededor de los dos años.

Video que muestra un bebe tomando sus Enzimas picar aqui

Traducido de:
http://www.happyheartfamilies.com/articles/article/6986084/149888.htm