4° Congreso de Fibrosis quística para pacientes y familiares

El sábado 03 de Septiembre del corriente año se realizará el Cuarto congreso de Fibrosis quística para pacientes y familiares. El mismo se efectuará en el Auditorio 2 del Hospital universitario. El congreso es sin costo. Hora de inicio : 8:30 AM.
Programa:
* Diabetes en Fibrosis quística
* Rehabilitación pulmonar y terapia respiratoria
* Experiencias de un paciente adulto.
* Secretos y recetas: Plática con la Nutrióloga.
* Infección e inflamación en el pulmón.
* Genética, consejo y nuevos tratamientos.
* La difícil tarea de ser padres Plática con el Psicólogo.

Durante el congreso estaremos controlando los Compresores (nebulizadores) No se olviden de traerlos.
Informes TE 83482018
Los esperamos

Fibrosis Quística : Como se efectuan los cultivos en la flema?

El complejo camino de la identificación de gérmenes en un paciente con fibrosis quística comienza con la muestra de esputo o el exudado o aspirado faríngeo.
Luego hay varios pasos con ese material en el laboratorio de microbiología. El cultivo de la flema en FQ requiere manejo y procedimientos especiales.

Se utilizan varios “medios” para el cultivo de la flema según los gérmenes que estemos buscando, es decir que si el cultivo de la flema se hace en medio que no es apropiado para que crezcan ciertos gérmenes, el cultivo puede darnos negativo, pero no ser esto verdad.

Medio de cultivo es un material húmedo o líquido que contiene nutrientes para las bacterias. Por ejemplo, un medio de cultivo con “sangre de cordero” crecen la mayoría de los gérmenes, si al medio de cultivo se le agrega colistina-ácido nalidíxico matan organismos gram-negativos, al tiempo que permite que crezcan organismos gram-positivos; en el medio de Mac-Conkey crecen bacilos Gram-negativos; y placas con medio agar- chocolate crecen Haemophilus especies, así como la mayoría de los otros organismos que pueden estar presentes en la muestra.
Los hongos necesitan medios de cultivos también especiales
Una vez que las muestras se “siembran” en placas de cultivo, se colocan en una incubadora
y un bacteriólogo especializado controla cada día si se ha producido crecimiento de algún germen.
Al principio se suelen ver colonias en desarrollo, pero por lo general no hay suficientes
Al segundo día, la bacteria puede haberse reproducido lo suficiente como para permitir ser aisladas e identificadas.
Si al quinto día no ha crecido ningún germen la placa se descarta y se informa como negativo.
Las colonias de gérmenes tiene diferentes colores según del germen de que se trate: El estafilococo es de color malva, H. influenza es de color gris, B. cepacia es de color rosado, y Pseudomonas mucoide aparece como verde metálico, plateado.
Una vez que las colonias se han desarrollado el bacteriólogo puede mediante diferentes pruebas identificar el germen y ponerle “nombre y apellido”.
Además se hacen coloraciones o tinciones que también ayudan a identificarlos. Por ejemplo hemos oído o leído el informe del cultivo y dice Gérmenes Gram Positivos o Gram negativos. También el bacteriólogo informa:Cocos o Bacilos, en cadena o en racimo y esto también ayuda a reconocer al germen.
Los patógenos más comunes en pacientes con FQ incluyen Staphylococcus aureus, Pseudomonas aeruginosa, Burkholderia cepacia, Stenotrophomona maltofilia, Acinetobacter, Alcaligenes etc…

También se pueden identificar hongos son muy comunes. Estos son más difíciles de identificar y requieren más tiempo para crecer.
Después de la identificación, los patógenos pasan por la prueba de sensibilidad a los diferentes antibióticos, que esto es muy importante para ayudar al médico a decidir cual antibiótico va a tener el mejor resultado.

Fibrosis quística: 4° Congreso para pacientes y familiares

El sabado 03 de Septiembre del corriente año se realizará el Cuarto congreso de Fibrosis quística para pacientes y familiares. El mismo se efectuará en el Auditorio 2 del Hospital universitario.

El congreso es sin costo. Hora de inicio : 8:30 AM. Se hablarán temas de Nutrición, rehabilitación pulmonar y terapia respiratoria, infeccion e inflamacion pulmonar, Nuevos tratamientos.

Los esperamos.

Fibrosis quistica y problemas para dormir bien

El sueño se define como una condición del cuerpo y de la mente en la que el sistema nervioso está relativamente inactivo, los ojos están cerrados, los músculos están relajados y hay una disminución de la capacidad para reaccionar a estímulos.

Es un estado natural recurrente en el que existe un crecimiento y rejuvenecimiento de los sistemas: nervioso, inmunológico, esquelético y muscular.

Los pacientes con fibrosis quística (FQ) tienen con frecuencia mala calidad del sueño. Aunque la tos juega un papel importante en la interrupción del sueño de los pacientes con FQ, es poco probable que ese sea el único contribuyente a los trastornos del sueño.

Otros factores que pueden contribuir a trastornos del sueño en la fibrosis quística son sibilancias nocturnas, así como los efectos secundarios de los medicamentos y el dolor crónico.

Aumento del trabajo respiratorio asociado con limitación del flujo aéreo (obstrucción de los bronquios) también pueden contribuir a la interrupción del sueño y causar despertares durante la noche.

Parece haber una relación entre la severidad de la enfermedad pulmonar y los trastornos del sueño, cambios significativos en la ventilación y el intercambio de gases durante el sueño se producen en las personas con enfermedad pulmonar más severa.

Durante las Exacerbaciones pulmonares y recaídas infecciosas se producen alteraciones en el sueño y mayor cantidad de despertares. Sobre todo la presencia de tos nocturna es frecuente durante las exacerbaciones.

Es probable que la interrupción del sueño contribuya de manera significativa a la fatiga durante el día.
El exceso de somnolencia y dificultades en el escuela pueden deberse a una baja concentración de oxígeno en la sangre.
La presencia de estos síntomas debe llamarnos la atención y consultar a nuestro médico tratante, ya que puede ser necesario efectuar estudios del sueño como polisomnografia, incluso si hay caídas de la saturación de oxigeno durante el sueño puede ser necesario administrar oxigeno durante la noche.
Muchas veces la necesidad de oxigeno nocturno se presenta antes de la diurna.

Fibrosis quística :¿Mi hijo puede llevar una vida normal? segunda parte

Los niños con FQ pueden llevar una vida muy normal. Veamos las cosas que hacen todos los días:

Tener amigos
Ir a la escuela
Jugar Deportes / Ejercicio
Hacer su tarea
divertirse

¿Cuál es la diferencia entre un niño que no tiene CF y uno que si la tiene?

El niño con FQ requiere algún tipo de limpieza de vías aéreas, la fisioterapia respiratoria, o técnica de respiración de 1 a 4 veces al día.
Tiene que tomar enzimas para ayudar con la digestión de los alimentos.
Toma vitaminas cada día.
Quizás toman más medicamentos y antibióticos para estar mejor.
Los niños con FQ tienen visitas a su clínica de FQ varias veces en el año para las revisiones y el mantenimiento de la salud.

Pero en las demás cosas de la vida son como cualquier otro niño.


Algunas cosas especiales para recordar si tú tienes FQ o que los papás pueden hacerle saber al niño con FQ:

1. La persona tiene CF – No es la FQ la dueña de la persona!!!!
2. Ser responsable - creo que la responsabilidad es importante en cualquier persona tenga o no algún problema de salud.
3. Poner la Salud Primero! -
4. Tomar todos los medicamentos
5. Hacer todos los tratamientos de terapia
6. Tomar sus enzimas y vitaminas
7. Hacer Ejercicio, esto es importante en todas las personas.
8. Divertirse y empezar el día con el máximo de optimismo.

Siempre podemos pensar que vamos ganando al menos por una diferencia de un Gol!!!! Cada nuevo día nos lo demuestra.

Al iniciar el día con alegría y una sensación de buen espíritu nos hará sano de mente y esto ayuda a respirar mucho más fácil - a sabiendas de que estamos haciendo nuestro trabajo!

traducido y adaptado de
http://www.cysticfibrosis.com/

Fibrosis quística y Pseudomonas aeruginosa

La detección y erradicación de la infección temprana por Pseudomonas Aeruginosa ofrece la oportunidad de prevenir o retrasar la colonización crónica que daña los pulmones.
Pseudomonas aeruginosa crónica, se asocia con mayor morbilidad y mortalidad.

Existen diferentes estrategias para obtener material para cultivo a fin de conocer si este germen está presente en la vía respiratoria.

La estrategia estándar consiste en la obtención de material por Exudado faríngeo en los niños pequeños que no pueden expectorar o por expectoración espontánea en los mas grandes.
En este trabajo que les comentamos ahora, se comparó un grupo de pacientes a quienes se les obtuvo material por exudado faríngeo contra otro grupo de pacientes en quienes se hizo monitorización mas invasiva a través de Broncoscopía y lavado bronco alveolar.

A ambos grupos se los siguió durante 5 años a fin de detectar si aquellos a quienes se les hizo el manejo más invasivo (broncoscopia y lavado) habían tenido mejor evolución a lo largo de cinco años.

Para efectuar la broncoscopía se debe anestesiar al niño, además que este procedimiento puede tener efectos adversos aunque la mayoría leves, y se ha asociado a contaminación del broncoscopio y transmisión de infecciones, incluida Pseudomonas aeruginosa. Este último problema es en general poco frecuente pero se han registrado casos y estan documentados en la bibliografía.

Por otro lado considerando costos estos también son más elevados con el uso de la broncoscopía.

En este estudio efectuado en Australia el uso del broncoscopio no mejoró los resultados, ni disminuyó la posibilidad de tener infección por P Aeruginosa crónica. En el seguimiento a cinco años ambos grupos presentaron evolución similar tanto en las lesiones en la tomografía como en las pruebas de función pulmonar. El crecimiento, las exacerbaciones, la inflamación pulmonar, la función pulmonar post broncodilatador, el número de hospitalizaciones, y la edad de la primera adquisición de P. aeruginosa fueron también similares en ambos grupos.

El lavado bronco alveolar está reservado para los pacientes que evolucionan mal a pesar del tratamiento antibiótico parenteral, o cuando sospechamos un germen no habitual o resistente a los tratamientos disponibles.

La broncoscopia con lavado no está indicada para “limpiar las vías aéreas” y según este estudio australiano tampoco tiene ventajas sobre el exudado faríngeo.


Traducido de Wainwright CE, et al "Effect of bronchoalveolar lavage–directed therapy on Pseudomonas aeruginosa infection and structural lung injury in children with cystic fibrosis: A randomized trial" JAMA 2011; 306: 163-171.

Tú sabes que eres padre/madre de un niño con Fibrosis quística cuando ...

Limpies tu bolsa o cartera y el fondo está lleno de enzimas junto con monedas y envoltorios de chicle.

Te fijas en las etiquetas nutricionales para encontrar alimentos con la mayor cantidad de calorías y grasa en vez de al revés!

En vez de escuchar, "El perro se comió mi tarea!" oyes, "El perro se comió mi nebulizador!"

Tus amigos te llaman cuando su hijo está enfermo en lugar de llamar al pediatra.

“Substraes” paquetes de sal y los escondes en tu bolso, coche y bolsa de pañales.

Quieres que tus hijos coman todo el postre en lugar de toda la verdura.

Cuanto más grande sea tu niño , más pesada es tu tarea!

Eres una unidad móvil de control de gérmenes.

Tu refrigerador y mostradores de la cocina parecen una farmacia.

Llamas a las hamburguesas, papas fritas y batidos de leche "comida sana".

Tienes un oído altamente entrenado y puedes oír toser a una persona a una milla de distancia!!!!

Sabes más sobre el sistema médico que el empleado en el otro extremo del teléfono.

Pides una prueba de ADN en la primera cita de tu hijo.

Cuando el cajero ve tu carrito de supermercado lleno de calorías,y la comida rica en grasas dice: "Umm ... y te recomienda una buena clase en la nutrición..."

La gente piensa que estás loco cuando dices "Wow! Esa fue una tos excelente! "

Hablas de cosas privadas como las funciones corporales en la mesa familiar.

Sabes cómo cocinar rápido y como un chef gourmet….la deliciosa comida: GRASA!!!

Conoces la terminología médica más que algunos profesionales.

Cuando sales a cenar en una noche con tu pareja , También llevas enzimas!

Puedes lavar una vía con suero más rápido que una enfermera.

Eres un contador de calorías y grasas.

Haces “sopa de nebulizador” en una olla grande todas las noches.

Tú puedes cuidar de tu hijo especial mejor que nadie en el universo. =)

Tú eres un médico, enfermero, abogado, farmacéutico, economista y psiquiatra infantil todo en un mismo cuerpo!
"Vive, ríe, y ama!"

¡Gracias a todos los padres de FQ www.cysticfibrosis.com que han contribuido a esto!.

Compilado por Lisa C. Greene (mamá de dos niños FQ)
Traducido de: www.happyheartfamilies.com