Les dejamos un fragmento literario que ha escrito un joven con Fibrosis quística, este fragmento está realmente hermoso y a parte nos comenta el porqué hace sus terapias:NO PORQUE DEBA, SINO PORQUE QUIERE ESTAR BIEN!!!!
AQUÍ ESTA EL FRAGMENTO
"Recuerdo los tiempos en que me cuestionaba constantemente, el ¿por qué chicos y chicas de mi edad tenían el privilegio de vivir una vida normal? una vida sin preocupaciones mayores, para mí no era lo mismo preocuparme por si viviría más días, cuántos más, a preocuparme por si pasaba algún examen de matemáticas. Esa época tan perjudicial, porqué realmente no sirve de nada tener esa mentalidad, solo sirve para hacernos daño y sentirnos menos, y tener una vida de poca calidad, y triste.
En lo que a mí respecta, no me interesa realmente, si gente "sana" se preocupa por gente como yo, gente con FQ, eso tampoco es algo que me beneficie, porque primeramente, yo soy quien se preocupa y ocupa de mí, me gano un respeto como ciudadano, me hago presente, me siento seguro de lo que soy y de lo que he logrado.
La FQ, no es una limitante en nuestras vidas, no es obligatorio que lo sea, cuando yo he tenido la disposición de hacer y generar las cosas que tanto quiero, las logro, a veces, parece magia, pero es la fuerza que alcanza la mente humana.
Yo tengo 26 años, y soy uno de tantos que padece FQ en el mundo entero, y ahora tengo amigos de todo el mundo, y muchos relacionados con la FQ, y me encanta conocer cómo se vive con FQ en otras partes del mundo.
Cuando me preguntan acerca de FQ, realmente me apasiono, me lleno de emoción, porque es algo que conozco de toda mi vida, como paciente, como hermano de alguien que tiene y tuvo FQ, como amigo de alguien con FQ, etc. Y lo más emocionante es la curiosidad de la gente por saber que pasa por mi mente, y es algo tan sencillo, por mi mente solo pasa FQ cuando corresponde, es decir, cuando me nebulizo, cuando voy a mis consultas, y cuando hago mis respectivas terapias, cuando me voy de fiesta, FQ no existe para mí, cuando me voy a comer con la familia y/o amigos, FQ no existe (bueno solo para las enzimas, hahaha), y es así como yo veo FQ en mi vida.
FQ no es: Tengo que nebulizarme
Tengo que tomar tantas pastillas
Tengo que hacer ejercicio
Tengo que hacer mis terapias
Tengo que tomarme las enzimas
etc.......
FQ realmente es:
QUIERO HACER MIS NEBULIZACIONES PARA SENTIRME BIEN
QUIERO HACER MIS TERAPIAS PARA IGUALMENTE SENTIRME MEJOR
QUIERO TOMAR MIS ENZIMAS PARA ASIMILAR MIS ALIMENTOS Y TENER DEFENSAS MÁS FUERTES.
QUIERO TOMAR TODAS ESTAS PASTILLAS PORQUE ME HARÁN MANTENERME BIEN
QUIERO HACER EJERCICIO PORQUE ME FORTALECE MIS PULMONES Y ES DIVERTIDO
ETC.........
Si así vemos FQ, todo será mejor, todo será más positivo, vivir con alegría, con risas y sonrisas, es parte del tratamiento para FQ, nos otorga una mejor calidad de vida, y se vive más tranquilo y relajado, y quienes nos rodean también lo disfrutan.
Me gusta hablar de FQ desde el punto de vista de un paciente, comentar lo que me ha mantenido bien, más allá de los tratamientos, nebus, y demás, recuerdo bien cuando era niño y era sobreprotegido en exceso, y eso me generó ser enfermizo, la sobre-protección no es lo mejor para un paciente FQ, para mí lo más recomendable es dejar a los chicos expuestos a una vida normal o lo más normal posible, que su mente siempre esté trabajando en positivo, y limitándolos es poner a trabajar nuestras mentes en negativo, es esperar cuándo volveré a enfermar, es sentir un dolor estomacal, etc. La exposición con las precauciones debidas, me parece excelente forma de vida para todos los FQ.
FQ en mi niñez fue casi inexistente, sin nebulizar hasta los 13 años, sin ninguna consecuencia real, solo tomar mis enzimas, y mis 4 o 5 horas de futbol diario me mantenían con un plus muy importante, pulmones muy fuertes, una capacidad de resistencia fuerte, incluso más que la de mis amigos sanos, yo en muchos aspectos prácticamente desconocía que tenía FQ, parecía solo una denominación que me daban, tanto en mis citas médicas, como en pláticas familiares, pero después el suceso que marcó mi vida por muchísimo tiempo, el fallecimiento de mi hermana, y de inmediato mi mentalidad se hundió, tenía yo 9 años, y de inmediato me programé a que yo a los 18 años moriría de FQ, tal y como mi hermana lo acababa de hacer, no comprendí que FQ tiene grados, y mucho es también la disposición que yo tuviera, y es ahí cuando muy poquito a poco, me fui perdiendo, y ya fue a los 13 años que empezó el declive, y a los 15 más y así hasta mis 24 años.
FQ en mi adolescencia, la describo como parte fundamental de mi vida en esa etapa, hasta los 12 años, FQ giraba en torno a mi ritmo, y ahora yo giraba en torno al ritmo de FQ, lo cual es pésimo, me fui generando depresiones, cada vez más fuertes, abandonar mis estudios, una vida social casi nula, vivir en una recámara 20 horas de cada día cuando menos. Fueron tiempos difíciles de incomprensión, de no entender nada o casi nada y es cuando expreso que es importante la comunicación de toda la familia con los chicos FQ, generar esa confianza por siempre, eso ayuda a una mejor calidad de vida también.
FQ como adulto, llegué a un punto de estar tan fastidiado de la "vida" que estaba llevando, que me decidí a cambiar muchas cosas, regresé al ejercicio, y fui recuperando mucha fuerza pulmonar, me revolucioné en muchos aspectos, ya me generaba algunos grandes AMIGOS, salía más de mi casa, y todo eso mejoró mi salud, ya no evitaba tanto los eventos hermosos que me generaba, ya aprovechaba más mis oportunidades.
A mis 25 años me genero mi primer y único internamiento por FQ, fue un susto tremendo, pero después comprendí que no era para tanto, hoy mi vida es totalmente diferente, me he auto-descubierto muy profundamente, aun faltándome más por escarbar, pero hoy sé la valía de la vida, la valía de la familia de los AMIGOS, y de todo, y que la mente maneja fuerzas impresionantes, que a veces no comprendemos o pretendemos no saber.
Me he destinado a escribir y publicar esta nota, para informar un poco más acerca de lo que puede ser FQ, desde un punto de vista negativo y el positivo, siempre sabremos de casos muy graves de FQ, pero eso no implica que todos vayamos hacia eso, hay casos con vidas prácticamente normales, con las mutaciones más fuertes, entonces enfoquémonos en esos ejemplos, y vamos a mentalizarnos en conseguir esos grandes objetivos.
Que FQ no te exprima, tu aplasta a FQ, y vive la vida a través de la felicidad.
Me encantará saber que ha sido, es y será de utilidad esta nota, a todas las nuevas generaciones, empiecen con el pie derecho, será un camino mucho más fácil.
Por cierto ya no se vale preguntarse ¿por qué a mí? ya no más, eso no nos lleva a nada positivo ;) ;)"
Diego Salinas FQ
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Mi vida con FQ
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