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jueves, 10 de mayo de 2012

Consejos prácticos sobre las enzimas




Las enzimas pancreáticas son tomadas por muchas personas con fibrosis quística para ayudar a absorber los nutrientes en los alimentos que están comiendo. Para aquellos que toman las enzimas, la falta de una dosis antes de una comida puede significar un gran dolor de estómago y posiblemente varios viajes al cuarto de baño. Entonces, ¿cómo hacer para tenerlas ala mano y recordar que hay que tomarlas?
Estos son algunos consejos de otros en la comunidad de CysticLife:

* Mantenemos un suministro de emergencia en un pequeño pastillero, en los llaveros de dos de nuestros coches para cuando nos olvidamos de la bolsa de medicina. - Sarah, la madre de 3 años de edad con fibrosis quística.

* Tenía problemas para recordar las enzimas de mi hijo en un primer momento, así que empezamos a tenerlas por todas partes. Tenemos una botella en la cocina, en la bolsa de pañales, en mi bolso y en casa de su abuelo. - Raquel, madre de 2 años de edad con fibrosis quística.

* Guardo las mías en un monedero de aspecto atractivo. - Abril, de 37 años de edad con fibrosis quística.

*Tenemos pequeños envases para los bolsillos, bolsos, y la guantera del carro. También cada miembro adulto de la familia tiene un pequeño envase. Yo etiqueto los envases con stickers con el nombre de mi hijo y nuestro número de teléfono y la frase "son enzimas digestivas - Devuelva" por si las dejamos en la mesa de un restaurante -. Caroline, madre de 7 años de edad con fibrosis quística.

* Las guardo en la casa, así que siempre las veo. Cuanto más las veo, es más fácil para que me acuerde de tomarlas. - Katie, de 21 años con fibrosis quística.



*Guardo una botella en casa de toda la gente que visito a menudo. Tengo una en casa de mi madre, en las casas de mis amigos, de mis suegros. Es decir que si voy a su casa más de una vez al mes, tengo una botella allí. - Ronnie, de 32 años con fibrosis quística.

* Se nos permitió llevar las enzimas con nosotros a la escuela. Así que mi mamá pone una botella pequeña (mas o menos una dosis) de las enzimas en mi lonchera todos los días desde el primer grado. De esa manera yo las veo, y recuerdo que debo tomarlas antes de mi comida. - Lauren, de 21 años con fibrosis quística.

* Todas aquellas personas amigas o familiares que pudieran llevarse a mis hijos de visita a su casa tienen un suministro de tres días de enzimas. - Susana, madre de dos niños con fibrosis quística.

Traducido de CystiLife.org

domingo, 6 de mayo de 2012

¿Los corticoides inhalados son realmente útiles en niños con fibrosis quística?


Los corticoides podrían tener efecto antiinflamatorio y de esa manera preservar la función pulmonar en niños con FQ.

En las guías actuales sólo están indicados en niños con sintomatología semejante a asma, con hiperreactividad de las vías aéreas, pero recientes trabajos demuestran que podrían ser efectivos para hacer más lenta la disminución de la función pulmonar y por lo tanto resultar de beneficio. Aquí traducimos dos trabajos sobre el uso de estos antiinflamatorios en niños con FQ.

Los corticosteroides inhalados y una menor disminución de la función pulmonar en niños pequeños con fibrosis quística. De Boeck K, Vermeulen M, Wanyama S, Thomas M,

En un reciente análisis del registro Norteamericano de fibrosis quística (FQ) los niños mostraron una menor disminución de la función pulmonar después de comenzar con corticosteroides inhalados (ICS).
Por lo tanto, se examinó la influencia del tratamiento con ICS sobre la función pulmonar en los pacientes belgas con FQ. Los datos de los pacientes ≥ 6 años de edad eran elegibles, siempre y cuando los datos de la función pulmonar, la altura y el uso de ICS estuvieran disponibles en dos años consecutivos.
852 sujetos aportaron datos. El % Anual de descenso pronosticado en el volumen espiratorio forzado en 1 s (FEV ₁) fue de 1,07% menor en aquellos que usaron Corticoides inhalados (p = 0,001).
Nuestros datos apoyan los recientes descubrimientos del grupo norteamericano, y por lo tanto pareciera que son beneficiosos para hacer más lenta la caída de la función pulmonar.
traducido de :
Eur Respir J. 2011 Mayo; 37 (5) :1091-5

Relación entre el tratamiento con corticosteroides inhalados y la tasa de pérdida de función pulmonar en niños con fibrosis quística.

Ren CL, DJ Pasta, L Rasouliyan, JS Wagener, Konstan, WJ Morgan.

Para evaluar la relación entre el uso de corticosteroides inhalados (ICS) y la pérdida de función pulmonar en niños con fibrosis quística (FQ).
DISEÑO DEL ESTUDIO:
Se analizaron datos de 2978 pacientes de 6 a 17 años de edad. Se estimó la tasa de disminución del volumen espiratorio forzado en 1 segundo (FEV (1)), antes y después de iniciar la terapia con corticoides inhalados.
RESULTADOS y CONCLUSIONES:
En este análisis retrospectivo de datos, la terapia con corticoides inhalados en pacientes con fibrosis quística se asocia con una reducción significativa en la tasa de caída del FEV (1), aunque también se acompaña de disminución del crecimiento lineal, y aumento del uso de insulina / hipoglucemiantes orales.
traducido de:
Pediatr. 2008 Dec; 153 (6) :746-51

Los corticoides inhalados actuarían mediante su acción anti-inflamatoria y serían beneficiosos en FQ, aunque por el momento se necesitan más estudios para incluirlos en las guías actuales de tratamiento.

miércoles, 2 de mayo de 2012

Redondeo a beneficio de la Fundación Besitos Salados A.C. que ayuda a niños y jóvenes con Fibrosis quística



Durante todo el mes de Mayo Carls´s Jr. estará donando el redondeo para la Fundación Besitos Salados A.C. en las siguientes sucursales Anahuac, Linda Vista, Felix Galvan, La Pastora, Stiva, Sendero,Alfonso Reyes, Ave Mexico, Huinala, Zona Rosa, MORELOS, Sendero Apodaca, Molinete, Plaza ANAHUAC, Sendero Lincoln y Adana en Monterrey .

Digan Sí al redondeo y apoyen a los niños con fibrosis quística que se atienden en nuestra clínica.

domingo, 29 de abril de 2012

Bomba de insulina y diabetes en Fibrosis quística



La bomba de insulina es un pequeño dispositivo mecánico que se lleva junto al cuerpo, algunas veces a la altura de la cintura o cinturón. La bomba envía insulina al cuerpo por medio de un tubo muy pequeño que tiene en la punta una aguja finita. Se inserta la agujita debajo de la piel en el sitio de infusión, usualmente en el abodmen. La agujita se deja en su lugar por dos o tres días y luego se cambia de lugar. La insulina es liberada a través de esta pequeña agujita.

La bomba de insulina es un dispositivo computarizado que envía insulina de acción rápida (Humalog o NovoLog) en cantidades precisas a horas pre-programadas. Usted tendrá que aprender a usar la bomba para enviar más insulina cuando consuma alimentos.

Seis compañías farmacéuticas fabrican las bombas de insulina, estas son Animas, Smiths Medical MD, Inc., Disetronic, Medtronic MiniMed, Nipro Diabetes Systems, y Dana Diabecare. Las características de cada una de las bombas de insulina varían.

La bomba nos permite:
•Comer lo que quiera, cuando lo desee.
•Menos preocupación de los niveles de azúcar en la sangre y menos probabilidad de tener una hipoglucemia.
•Vivir la vida sin necesidad de horarios para refrigerios o inyecciones.

Hay muchos estudios científicos que demuestran que la terapia con bomba de insulina resulta mucho más ventajosa para adolescentes y adultos con diabetes tipo 1. También hay otros estudios que demuestran que la terapia con bomba de insulina trabaja muy bien en niños de edad preescolar o en niños que recién empiezan a caminar.

La bomba de insulina envía solamente insulina de acción rápida, en cambio con las inyecciones se usan dos tipos de insulina de acción rápida y de acción lenta.
Con la bomba, usted puede planear sus comidas y actividades con mucha más certeza sobre cuando la insulina va a hacerle efecto.
Si usted está usando inyecciones, en cambio la insulina está en su cuerpo por más tiempo, y la absorción puede ser impredecible. Algunas veces trabaja cuando debe, y otras veces antes o después de lo que usted espera. Esta es una de las razones principales por los que su nivel de azúcar en la sangre puede variar frecuentemente, de un día para otro si usa inyecciones.

Con las inyecciones se suministra grandes cantidades de insulina en horarios indicados. Con frecuencia se deposita debajo de la piel, esperando ser absorbida. Si usted hace actividad física o ejercicio se absorbe rápidamente, en cambio si está sentado o en reposo pasa lentamente a la sangre. Esto hace que los niveles de azúcar sean difíciles de controlar, por lo que la bomba representa una alternativa diferente.

La bomba envía insulina automáticamente en pequeñas dosis y constantemente; que es muy similar a como funciona un páncreas normal. Con la bomba usted tiene la dosis de insulina adecuada, en forma continua, para mantener la estabilidad que necesita el cuerpo entre comidas.

La bomba le da un control más acertado sobre el suministro de insulina.. Esto significa que, usted puede determinar qué y cuando quiere comer, cuándo y por cuanto tiempo practicar cualquier deporte y hasta saltarse un refrigerio o una comida.

Este mejor control y el hecho de que se peude comer lo que uno quiera es una ventaja para las personas con FQ, ya que faciltia el incremento de peso.

Personas de todas las edades usan la bomba de insulina. Una de las personas más jóvenes en recibir la bomba fue un niño de apenas 12 días de nacido. La edad correcta para comenzar a usar la bomba es una decisión que debe ser tomada entre usted y los médicos que le controlan la diabetes. La edad no representa un problema ya que existen muchos jóvenes usuarios de la bomba de insulina que demuestran que esta funciona.

La bomba puede utilizarse sola, haciéndose controles de glucosa de la forma habitual o se puede adicionar a la bomba el monitor continuo de glucosa, el cual es un pequeño dispositivo que le suministra al paciente las lecturas de la glucosa en el líquido intersticial cada 5 minutos (288 lecturas al día) pudiendo, gracias a ello, llevar un mejor control, determinar su evolución y conocer la velocidad a la que está cambiando la glucosa, dotándole de alarmas para avisarle al paciente.

El sensor mediante un transmisor le envía información a la bomba de los niveles de azúcar que tiene la persona. El sensor, el transmisor y el parche donde está la agujita de la bomba son sumergibles. Cuando nos queremos bañar, nadar o cambiar la ropa, la bomba se desconecta del tubito y se reconecta cuando ya terminamos estas actividades.

http://www.childrenwithdiabetes.com

miércoles, 25 de abril de 2012

Obra a Beneficio de la Fundación Besitos Salados



La Fundación Besitos Salados A.C. es una asociación de padres de familia y personal de salud que apoya a los pacientes con fibrosis quística que se atienden en la clínica de Fibrosis quística de CEPREP, en el Hospital Universitario.

A través de la Fundación nuestros pacientes reciben atención médica, medicamentos, suplementos nutricionales, vitaminas, Rehabilitación respiratoria, fisioterapia respiratoria entre otros beneficios.

En esta oportunidad la Universidad de Monterrey UDEM a través de su departamento de Difusión Cultural está apoyando a la Fundación Besitos Salados con una función a beneficio. Esta obra que veremos cuenta con la Dirección de Hernán Galindo, y produción de Vicky de La Piedra.

Con su presencia a la obra apoyan a los pacientitos, muchos de ellos son de escasos recursos.

Los esperamos!!!!!

sábado, 21 de abril de 2012

Infección Crónica por Pseudomonas aeruginosa en Fibrosis quística: Algunas dudas y preguntas.



¿Cuando se dice que una infección por Pseudomonas en Fibrosis quística es crónica?

La infección crónica puede ser definida cuando más de 50% de los cultivos en los últimos 12 meses son positivos para P aeruginosa y se caracteriza además por cepas mucoides que forman una comunidad de microbios, en una matriz de exo-polisacáridos o biofilm.
Las bio-películas o biofilm protegen a las bacterias, tanto de la respuesta inmune del huésped como de los antibióticos, ya que los gérmenes en las bio-películas son más resistentes a los antibióticos que los que están en estado planctónicos.
Una vez que P. aeruginosa se ha establecido en forma crónica en el tracto respiratorio de una persona con FQ, rara vez es posible la erradicación.

¿Qué consecuencias tiene la infección crónica por P. Aeruginosa?

La infección crónica con P. aeruginosa mucoide se asocia con un peor crecimiento, más rápida disminución de la función pulmonar, y aumento de la necesidad de antibióticos.

¿Qué función tienen los antibióticos anti-pseudomonas en la FQ?

Los objetivos de la terapia con antibióticos son: reducir la cantidad de bacterias y la respuesta inflamatoria y prevenir la lesión pulmonar progresiva.

¿Donde se localiza la infección en el pulmón de la persona con FQ?

La localización de la infección en pacientes con fibrosis quística es endo-bronquial - es decir, en la vía aérea grande y pequeña. La administración en aerosol de antibióticos se dirige a ellas logrando altas concentraciones de antibióticos locales, utilizado por vía inhalatoria hace que menos antibiótico pase al resto del cuerpo y también da menos efectos secundarios y tóxicos.


¿Cuáles son los antibióticos aprobados para su uso por nebulización en FQ?


Medicamentos aprobados para sus uso nebulizado o aerosolizado hasta ahora son dos : Tobi (tobramicina 300mg para inhalación) y Azli (Aztreonam solución para inhalación). En estudios prospectivos, aleatorizados y controlados los dos agentes mostraron un aceptable perfil de seguridad junto con mejoría en parámetros funcionales y clínicos

lunes, 16 de abril de 2012

Mi hijo de 6 años con fibrosis quística tiene bronquiectasias en la TAC ¿es eso común?


Actualmente dos factores han hecho que la detección de bronquiectasias en niños pequeños sea bastante común. Estos dos factores son: por un lado la amplia disponibilidad de la tomografía de pulmón y por otro lado el tamiz o screening neonatal con diagnósticos precoces aún antes que los niños presenten síntomas, (este grupo de niños ha sido controlado en forma más exhaustiva)

Se podría pensar que estos bebes diagnosticados antes de que presenten síntomas, (sobre todo cuando son seguidos en clínicas o centros especializados) tendrían menos alteraciones en la radiografía y/o tomografía de tórax. Pero en varios trabajos efectuados se han encontrado alteraciones en la tomografía de tórax, aún y cuando las pruebas de función pulmonar son normales.

En uno de estos trabajos cuya citas están al final del post ,se evaluaron 57 niños con una mediana de edad de 3 años y 6 meses con FQ a los cuales se les realizó Tomografía de pulmón y lavado bronco alveolar aunque no tenían síntomas respiratorios
A pesar de la ausencia de síntomas respiratorios en 48 (84,2%) de los niños, una proporción sustancial tenía una enfermedad pulmonar ,con una infección bacteriana detectada en 12 (21,1%), incluyendo el Staphylococcus aureus (n = 4) y Pseudomonas aeruginosa (n = 3); inflamación neutrofilica y aumento de citocinas inflamatorias sobre todo IL-8. La inflamación fue mayor en aquellos con infección y síntomas respiratorios, sin embargo, la mayoría de los infectados fueron asintomáticos.
Prueba radiológica de enfermedad pulmonar es muy común, 80,7% de los niños tenía una TAC anormal. 18,6 % de ellos tenían bronquiectasias, 45 % tenían engrosamiento de la pared bronquial, y 66,7 % tuvieron atrapamiento de aire. La mayoría de los niños no tenía síntomas aparentes.

CONCLUSIONES:
Estos datos apoyan la necesidad de una evaluación completa en la infancia y abogan por nuevas estrategias de tratamiento, en especial las dirigidas a controlar la inflamación neutrofílica.

En otro trabajo cuya cita incluimos al final se evaluaron diagnosticados con FQ por screening o tamiz neonatal y se evaluó en ellos la prevalencia de y la relación de las bronquiectasias con la inflamación pulmonar y la infección.
La tomografía computada y el lavado bronco-alveolar se realizaron con anestesia en 96 niños con FQ.

RESULTADOS:
La prevalencia de bronquiectasias fue del 22% y aumenta con la edad (p = 0,001). Los factores asociados con bronquiectasias incluyen aumento de los neutrófilos en la vía aérea y la infección por Pseudomonas aeruginosa

CONCLUSIONES:
Las anomalías pulmonares son comunes en lactantes y niños pequeños con fibrosis quística y se relacionan con la inflamación neutrofílica y la infección con P. aeruginosa. Los modelos actuales de atención para niños con FQ no logran evitar secuelas respiratorias. La bronquiectasia es un parámetro clínicamente relevante que podría ser utilizado para los ensayos de intervención que se inician poco después de que FQ se diagnostica por el screening neonatal.

En este momento varios grupos están investigando sobre la inflamación en la vía aérea del paciente FQ, y la relación de esa inflamación con las infecciones y el daño pulmonar. Estas investigaciones en marcha seguramente arrojarán modelos de tratamiento para prevenir el daño pulmonar.

Traducido y adaptado de
* J Pediatr. 2009 Nov;155(5):623-8.e1. Epub 2009 Jul 19.Stick SM, Brennan S y col
* Am J Respir Crit Care Med. 2009 Jul 15;180(2):146-52. Epub 2009 Apr 16. Sly PD, Brennan S, Gangell C y col