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jueves, 17 de mayo de 2012

Mujeres adolescentes con Fibrosis quística : ¿que ejercicio le recomendarían?



Tan pronto como los niños entran en el segundo brote de crecimiento, en la adolescencia sus cuerpos comienzan a cambiar y su capacidad de hacer deportes cambia también.

Al empezar la adolescencia hay diferencias importantes entre los varones y las mujeres. En primer lugar, en relación con la fibrosis quística, sabemos que las niñas adolescentes con fibrosis quística tienen un mayor riesgo de una brusca disminución de su función pulmonar.

La otra cosa que tenemos que tener en cuenta es que los niños y las niñas durante sus años adolescentes comienzan a diferenciarse en términos de su fisiología interna en lo que se refiere a la fuerza, la función anaeróbica y aeróbica.

Por ejemplo, las niñas comienzan a estabilizarse en términos de su pico de consumo de oxigeno en las pruebas de ejercicio cardiopulmonar dentro y alrededor de 14 años de edad, en cambio los niños continúan aumentando el consumo de O2 hasta la edad de 18 años.
Por lo tanto, es importante tener en cuenta a los niños y niñas por separado una vez que llegan a la adolescencia.

¿Qué les recomendaríamos a las niñas adolescentes?

Se puede recomendar ejercicio aeróbico y esta es una recomendación muy importante para las chicas con FQ. Principalmente porque la capacidad aeróbica comienza a estabilizarse en torno a los 14 años para las niñas. Hay varios beneficios del entrenamiento aeróbico para niños con CF. Debido a que el entrenamiento aeróbico o ejercicio aeróbico ayuda en la fisiología del sistema de transporte de oxígeno.

El sistema de transporte de oxigeno incluye pulmones, corazón, sangre, así como músculos.

También se han demostrado efectos potentes en la eliminación del moco, ya que aumenta dicha eliminación en los niños que participan en actividades aeróbicas.

De hecho, se puede aumentar la eliminación del moco todos los días hasta en un 30 por ciento sólo con ejercicio.

Hay algo que tenemos que tener cuidado, especialmente con las niñas adolescentes con fibrosis quística, y es el mantenimiento de la composición corporal, queremos mantener un cierto porcentaje de grasa corporal en los pacientes con FQ.
Así que es fundamental junto a las recomendaciones de ejercicio para los adolescentes con fibrosis quística indicar un aumento del consumo de calorías a través de proteínas, carbohidratos y grasas.

El ejercicio requiere energía. La forma que obtenemos la energía en nuestro cuerpo es, obviamente, a través de la nutrición. Y, por supuesto el mantenimiento de la composición corporal adecuada en los pacientes con FQ es fundamental para la salud a largo plazo. Queremos mantener la masa corporal magra, y también queremos mantener el porcentaje de grasa corporal.

Así que me gustaría dice el Dr. Wells que los atletas jóvenes o niños pequeños, y los adolescentes que participan en una actividad, aumenten las cantidades de hidratos de carbono complejos, como el trigo integral, la pasta o pan de trigo integral después del ejercicio para ayudar a abastecer de combustible a sus músculos.

Quiero además que tengan las proteínas para ayudar a sus músculos y diferentes partes del cuerpo para la reconstrucción de sí mismos.

Pero también quiero que consuman grasas buenas como el aguacate, el aceite de coco (MCT oil) o aceite de oliva, ese tipo de alimentos ayudan a la reparación del sistema nervioso y además proporcionan un nivel básico de energía para apoyar a los mayores niveles de actividad física, así como para mantener la composición corporal adecuada en los pacientes con FQ.

Cuando pensamos en ejercicio aeróbico lo asociamos con una especie de largos recorridos o paseos largos en bicicleta, pero hay una serie de cosas diferentes que podemos hacer. Podemos hacer ejercicios aeróbicos como ir de excursión, o caminar simplemente, es un nivel general de actividad en nuestras vidas. Este tipo de ejercicio tiene un efecto muy potente sobre el sistema de transporte de oxígeno y puede ser muy útiles para los niños con FQ.

A continuación, podemos llevarlo a un nivel ligeramente más intenso por ejemplo hacer un bloque de ejercicio de dos a tres minutos de duración y, a continuación un breve periodo de descanso. Eso podría ser algo así como correr en una pista haciendo un par de vueltas de la pista y luego caminar una vuelta, o si vamos a natación y hacemos nadando algunas vueltas, luego tomamos un descanso, hacemos otras vueltas y tomamos otro descanso.

Ejemplos de algunas de las actividades que pueden poner a un énfasis en la capacidad aeróbica son la natación, carrera a campo traviesa, incluso el yoga puede ser beneficioso, porque hay un elevado nivel de actividad durante un período prolongado de tiempo. Todo ejercicio que pueda ser muy potente es beneficioso para los niños con FQ, especialmente en las mujeres adolescentes.

¿Y que pasa con las actividades anaeróbicas?
Las actividades anaeróbicas pueden ser beneficiosas para las niñas con FQ también. Tomemos un ejemplo de algo así como el fútbol, o el baloncesto o el voleibol,
deportes muy populares.
Así, a los niños les encanta estar involucrados en este tipo de actividades y con ellas se logra mayor adhesión y por mas tiempo.

La otra ventaja de hacer las actividades anaeróbicas es que durante el período de recuperación es el sistema aeróbico el responsable de la recuperación. Así que el sistema de transporte de oxígeno entero -sangre, pulmones, corazón, músculo - está siendo estimulado durante ese tiempo.

Para las mujeres adolescentes con quística fibrosis, tenemos que considerar algunas cosas importantes. En primer lugar, el entrenamiento aeróbico es muy potente y eficaz para este grupo en particular. Se mejora y retarda la tasa de disminución de la función pulmonar en esta población.
En segundo lugar, estamos buscando mantener la nutrición para apoyar el aumento la actividad física de una manera sana y, por último, la incorporación de algún tipo de ejercicio anaeróbico ya que ayuda a la adhesión, que es crítico para las adolescentes con fibrosis quística.
En el próximo post veremos ejercicio en varones adolescentes

traducido de una entrevista al Dr. Wells para E Cystic Fibrosis Review

domingo, 13 de mayo de 2012

Ejercicio en niños y niñas con Fibrosis quística:



¿Qué factores claves se tienen en cuenta a la hora de recomendar ejercicio a los niños antes de la pubertad?

DR. Wells: La primera cosa que los médicos consideran cuando se trabaja con niños con fibrosis quística es la aceleración del crecimiento que inicia una serie de cambios en la fisiología de los jóvenes.

Los niños pasan por dos importantes período de crecimiento rápido. El primero es de 0 a 2 años de edad, y luego en y alrededor de la pubertad.

Curiosamente, su fisiología con respecto al ejercicio cambia considerablemente en ese tiempo. Sus pulmones empiezan a crecer, el corazón empieza a crecer, las extremidades comienzan a alargarse, y como resultado, su capacidad para hacer ejercicio también se modifica. Un número de cambios internos fisiológicos también ocurren con respecto al metabolismo aeróbico, el metabolismo anaeróbico, la fuerza y acondicionamiento, todos los cuales pueden ser de ventaja si somos conscientes de ellos.

Así que es muy importante tener en cuenta por un lado a los niños antes de la pubertad y los adolescentes después del inicio de ese crecimiento acelerado.

Es entre las edades de dos y aproximadamente digamos que 10años en las niñas, 11 para los niños – en que se suele hablar de crecimiento estable. Lo maravilloso de este período de crecimiento estable es que los niños y las niñas son muy similares fisiológicamente. Por lo tanto las recomendaciones de ejercicio puede ser las mismas para los niños y las niñas.

Y debido a que tienen una tasa de crecimiento muy estable, su capacidad de aprender habilidades deportivas es excelente.

Para los niños pequeños menores de 10-11 años , el ejercicio es realmente jugando. Si nos fijamos en un grupo de niños jugando en un patio de juegos, veremos que adoptan un patrón interesante. Van a hacer carreras cortas y a continuación, caminan y se recuperan, o hacer una explosión de ejercicio subiendo y bajando y luego paran y descansan un ratito.

Es muy diferente de la forma en la que los adultos puedan ejercitarse, en el que uno puede salir a correr, o podemos ir al gimnasio y trabajar en una cinta de correr, o podemos ir al gimnasio y hacer una hora de pesas, por ejemplo.

A los niños les encanta jugar anaeróbicamente. Les encanta correr a toda velocidad, les encanta hacer movimientos explosivos y luego descansar y recuperarse.

Lo maravilloso de esto es que tiene un poderoso efecto positivo sobre la fisiología humana del metabolismo anaeróbico, y también del metabolismo aeróbico dentro del músculo. Es la recomendación perfecta para los niños con fibrosis quística, ya que tiene objetivos sobre diferentes sistemas de energía dentro del músculo y también del sistema cardiovascular, que suministra oxígeno.

Así que al estar conscientes de la naturaleza de juego de los niños, podemos hacer recomendaciones efectivas para los niños con fibrosis quística.

Los investigadores del Hospital de Sick Children de Toronto han identificado que cuanto mayor sea la actividad física que un niño desarrolle más lenta será su tasa de deterioro de la función pulmonar.

Lo que es realmente importante es el volumen total de movimiento que un niño hace en el transcurso de un día lo que parecía tener un efecto protector para la función pulmonar a largo plazo en niños con FQ.

¿Cuales serían las recomendaciones específicas de ejercicio que Ud. haría para pacientes pediátricos con fibrosis quística?

DR. Wells: Queremos ofrecer a los niños la oportunidad de hacer el mayor número de cosas diferentes para mantenerlo interesante para ellos y para continuar desarrollándose. Estamos hablando de caminar, correr, saltar, lanzar la pelota , jugando, y la natación.

Lo fundamental que estamos buscando aquí es participación constante. Queremos que los niños participen en actividades físicas durante por lo menos 60 minutos al día. Esto puede parecer mucho, pero esto es lo que necesitamos para mantener la salud en los niños.
Y curiosamente, porque son más jóvenes y sus cuerpos se están adaptando de cierta manera al crecimiento.
También hemos encontrado que la intensidad tiene que ser relativamente alta, como cuando los niños juegan en un patio de recreo, hay explosión de actividad seguida de un descanso.

No debemos tener miedo de recomendar una intensa actividad como el fútbol o el baloncesto a los niños con fibrosis quística. La intensidad es crítica. Las actividades anaeróbicas , o sea actividades en las que hay de 10 a 45 segundos de ejercicio muy intenso seguido de largos períodos de dos a tres minutos de descanso.
Ese tipo de actividades son perfectas para los niños porque reflejan la naturaleza de juego de los niños.


Ellos pueden hacer una variedad de cosas, las cuales tienen un efecto positivo sobre su salud en general y sobre su función pulmonar.

¿Pero en qué circunstancias el ejercicio no se recomienda para los niños con FQ?

DR. Wells: Hay dos situaciones en las que creo tenemos que tener cuidado al prescribir ejercicio a todos los pacientes con FQ. La primera es durante las exacerbaciones. Cuando un paciente está enfermo, más enfermo de lo normal no queremos recomendar una intensa actividad durante ese tiempo.

La otra cosa importante es que tenemos que tener mucho cuidado con los pacientes con FQ cuando hace calor. Las glándulas sudoríparas en los niños y en todos los pacientes con FQ son diferentes a una persona sin FQ. Los niños con FQ pierden más sodio y cloruro que las personas sanas, por lo que el potencial de deshidratarse o no mantener su balance de electrolitos cuando se está ejercitando y hace calor es más grande. Así que estos son los dos momentos en los que tenemos que tener cuidado, las exacerbaciones pulmonares agudas y también el ejercicio en tiempo de calor.

Traducido de la entrevista al Dr. Wells para Ecysticfibrosis review

En el proximo Post el Dr. Wells habla de ejercicio en adolescentes : mujeres por un lado y varones por el otro.Porque debe ser diferente?

jueves, 10 de mayo de 2012

Consejos prácticos sobre las enzimas




Las enzimas pancreáticas son tomadas por muchas personas con fibrosis quística para ayudar a absorber los nutrientes en los alimentos que están comiendo. Para aquellos que toman las enzimas, la falta de una dosis antes de una comida puede significar un gran dolor de estómago y posiblemente varios viajes al cuarto de baño. Entonces, ¿cómo hacer para tenerlas ala mano y recordar que hay que tomarlas?
Estos son algunos consejos de otros en la comunidad de CysticLife:

* Mantenemos un suministro de emergencia en un pequeño pastillero, en los llaveros de dos de nuestros coches para cuando nos olvidamos de la bolsa de medicina. - Sarah, la madre de 3 años de edad con fibrosis quística.

* Tenía problemas para recordar las enzimas de mi hijo en un primer momento, así que empezamos a tenerlas por todas partes. Tenemos una botella en la cocina, en la bolsa de pañales, en mi bolso y en casa de su abuelo. - Raquel, madre de 2 años de edad con fibrosis quística.

* Guardo las mías en un monedero de aspecto atractivo. - Abril, de 37 años de edad con fibrosis quística.

*Tenemos pequeños envases para los bolsillos, bolsos, y la guantera del carro. También cada miembro adulto de la familia tiene un pequeño envase. Yo etiqueto los envases con stickers con el nombre de mi hijo y nuestro número de teléfono y la frase "son enzimas digestivas - Devuelva" por si las dejamos en la mesa de un restaurante -. Caroline, madre de 7 años de edad con fibrosis quística.

* Las guardo en la casa, así que siempre las veo. Cuanto más las veo, es más fácil para que me acuerde de tomarlas. - Katie, de 21 años con fibrosis quística.



*Guardo una botella en casa de toda la gente que visito a menudo. Tengo una en casa de mi madre, en las casas de mis amigos, de mis suegros. Es decir que si voy a su casa más de una vez al mes, tengo una botella allí. - Ronnie, de 32 años con fibrosis quística.

* Se nos permitió llevar las enzimas con nosotros a la escuela. Así que mi mamá pone una botella pequeña (mas o menos una dosis) de las enzimas en mi lonchera todos los días desde el primer grado. De esa manera yo las veo, y recuerdo que debo tomarlas antes de mi comida. - Lauren, de 21 años con fibrosis quística.

* Todas aquellas personas amigas o familiares que pudieran llevarse a mis hijos de visita a su casa tienen un suministro de tres días de enzimas. - Susana, madre de dos niños con fibrosis quística.

Traducido de CystiLife.org

domingo, 6 de mayo de 2012

¿Los corticoides inhalados son realmente útiles en niños con fibrosis quística?


Los corticoides podrían tener efecto antiinflamatorio y de esa manera preservar la función pulmonar en niños con FQ.

En las guías actuales sólo están indicados en niños con sintomatología semejante a asma, con hiperreactividad de las vías aéreas, pero recientes trabajos demuestran que podrían ser efectivos para hacer más lenta la disminución de la función pulmonar y por lo tanto resultar de beneficio. Aquí traducimos dos trabajos sobre el uso de estos antiinflamatorios en niños con FQ.

Los corticosteroides inhalados y una menor disminución de la función pulmonar en niños pequeños con fibrosis quística. De Boeck K, Vermeulen M, Wanyama S, Thomas M,

En un reciente análisis del registro Norteamericano de fibrosis quística (FQ) los niños mostraron una menor disminución de la función pulmonar después de comenzar con corticosteroides inhalados (ICS).
Por lo tanto, se examinó la influencia del tratamiento con ICS sobre la función pulmonar en los pacientes belgas con FQ. Los datos de los pacientes ≥ 6 años de edad eran elegibles, siempre y cuando los datos de la función pulmonar, la altura y el uso de ICS estuvieran disponibles en dos años consecutivos.
852 sujetos aportaron datos. El % Anual de descenso pronosticado en el volumen espiratorio forzado en 1 s (FEV ₁) fue de 1,07% menor en aquellos que usaron Corticoides inhalados (p = 0,001).
Nuestros datos apoyan los recientes descubrimientos del grupo norteamericano, y por lo tanto pareciera que son beneficiosos para hacer más lenta la caída de la función pulmonar.
traducido de :
Eur Respir J. 2011 Mayo; 37 (5) :1091-5

Relación entre el tratamiento con corticosteroides inhalados y la tasa de pérdida de función pulmonar en niños con fibrosis quística.

Ren CL, DJ Pasta, L Rasouliyan, JS Wagener, Konstan, WJ Morgan.

Para evaluar la relación entre el uso de corticosteroides inhalados (ICS) y la pérdida de función pulmonar en niños con fibrosis quística (FQ).
DISEÑO DEL ESTUDIO:
Se analizaron datos de 2978 pacientes de 6 a 17 años de edad. Se estimó la tasa de disminución del volumen espiratorio forzado en 1 segundo (FEV (1)), antes y después de iniciar la terapia con corticoides inhalados.
RESULTADOS y CONCLUSIONES:
En este análisis retrospectivo de datos, la terapia con corticoides inhalados en pacientes con fibrosis quística se asocia con una reducción significativa en la tasa de caída del FEV (1), aunque también se acompaña de disminución del crecimiento lineal, y aumento del uso de insulina / hipoglucemiantes orales.
traducido de:
Pediatr. 2008 Dec; 153 (6) :746-51

Los corticoides inhalados actuarían mediante su acción anti-inflamatoria y serían beneficiosos en FQ, aunque por el momento se necesitan más estudios para incluirlos en las guías actuales de tratamiento.

miércoles, 2 de mayo de 2012

Redondeo a beneficio de la Fundación Besitos Salados A.C. que ayuda a niños y jóvenes con Fibrosis quística



Durante todo el mes de Mayo Carls´s Jr. estará donando el redondeo para la Fundación Besitos Salados A.C. en las siguientes sucursales Anahuac, Linda Vista, Felix Galvan, La Pastora, Stiva, Sendero,Alfonso Reyes, Ave Mexico, Huinala, Zona Rosa, MORELOS, Sendero Apodaca, Molinete, Plaza ANAHUAC, Sendero Lincoln y Adana en Monterrey .

Digan Sí al redondeo y apoyen a los niños con fibrosis quística que se atienden en nuestra clínica.

domingo, 29 de abril de 2012

Bomba de insulina y diabetes en Fibrosis quística



La bomba de insulina es un pequeño dispositivo mecánico que se lleva junto al cuerpo, algunas veces a la altura de la cintura o cinturón. La bomba envía insulina al cuerpo por medio de un tubo muy pequeño que tiene en la punta una aguja finita. Se inserta la agujita debajo de la piel en el sitio de infusión, usualmente en el abodmen. La agujita se deja en su lugar por dos o tres días y luego se cambia de lugar. La insulina es liberada a través de esta pequeña agujita.

La bomba de insulina es un dispositivo computarizado que envía insulina de acción rápida (Humalog o NovoLog) en cantidades precisas a horas pre-programadas. Usted tendrá que aprender a usar la bomba para enviar más insulina cuando consuma alimentos.

Seis compañías farmacéuticas fabrican las bombas de insulina, estas son Animas, Smiths Medical MD, Inc., Disetronic, Medtronic MiniMed, Nipro Diabetes Systems, y Dana Diabecare. Las características de cada una de las bombas de insulina varían.

La bomba nos permite:
•Comer lo que quiera, cuando lo desee.
•Menos preocupación de los niveles de azúcar en la sangre y menos probabilidad de tener una hipoglucemia.
•Vivir la vida sin necesidad de horarios para refrigerios o inyecciones.

Hay muchos estudios científicos que demuestran que la terapia con bomba de insulina resulta mucho más ventajosa para adolescentes y adultos con diabetes tipo 1. También hay otros estudios que demuestran que la terapia con bomba de insulina trabaja muy bien en niños de edad preescolar o en niños que recién empiezan a caminar.

La bomba de insulina envía solamente insulina de acción rápida, en cambio con las inyecciones se usan dos tipos de insulina de acción rápida y de acción lenta.
Con la bomba, usted puede planear sus comidas y actividades con mucha más certeza sobre cuando la insulina va a hacerle efecto.
Si usted está usando inyecciones, en cambio la insulina está en su cuerpo por más tiempo, y la absorción puede ser impredecible. Algunas veces trabaja cuando debe, y otras veces antes o después de lo que usted espera. Esta es una de las razones principales por los que su nivel de azúcar en la sangre puede variar frecuentemente, de un día para otro si usa inyecciones.

Con las inyecciones se suministra grandes cantidades de insulina en horarios indicados. Con frecuencia se deposita debajo de la piel, esperando ser absorbida. Si usted hace actividad física o ejercicio se absorbe rápidamente, en cambio si está sentado o en reposo pasa lentamente a la sangre. Esto hace que los niveles de azúcar sean difíciles de controlar, por lo que la bomba representa una alternativa diferente.

La bomba envía insulina automáticamente en pequeñas dosis y constantemente; que es muy similar a como funciona un páncreas normal. Con la bomba usted tiene la dosis de insulina adecuada, en forma continua, para mantener la estabilidad que necesita el cuerpo entre comidas.

La bomba le da un control más acertado sobre el suministro de insulina.. Esto significa que, usted puede determinar qué y cuando quiere comer, cuándo y por cuanto tiempo practicar cualquier deporte y hasta saltarse un refrigerio o una comida.

Este mejor control y el hecho de que se peude comer lo que uno quiera es una ventaja para las personas con FQ, ya que faciltia el incremento de peso.

Personas de todas las edades usan la bomba de insulina. Una de las personas más jóvenes en recibir la bomba fue un niño de apenas 12 días de nacido. La edad correcta para comenzar a usar la bomba es una decisión que debe ser tomada entre usted y los médicos que le controlan la diabetes. La edad no representa un problema ya que existen muchos jóvenes usuarios de la bomba de insulina que demuestran que esta funciona.

La bomba puede utilizarse sola, haciéndose controles de glucosa de la forma habitual o se puede adicionar a la bomba el monitor continuo de glucosa, el cual es un pequeño dispositivo que le suministra al paciente las lecturas de la glucosa en el líquido intersticial cada 5 minutos (288 lecturas al día) pudiendo, gracias a ello, llevar un mejor control, determinar su evolución y conocer la velocidad a la que está cambiando la glucosa, dotándole de alarmas para avisarle al paciente.

El sensor mediante un transmisor le envía información a la bomba de los niveles de azúcar que tiene la persona. El sensor, el transmisor y el parche donde está la agujita de la bomba son sumergibles. Cuando nos queremos bañar, nadar o cambiar la ropa, la bomba se desconecta del tubito y se reconecta cuando ya terminamos estas actividades.

http://www.childrenwithdiabetes.com

miércoles, 25 de abril de 2012

Obra a Beneficio de la Fundación Besitos Salados



La Fundación Besitos Salados A.C. es una asociación de padres de familia y personal de salud que apoya a los pacientes con fibrosis quística que se atienden en la clínica de Fibrosis quística de CEPREP, en el Hospital Universitario.

A través de la Fundación nuestros pacientes reciben atención médica, medicamentos, suplementos nutricionales, vitaminas, Rehabilitación respiratoria, fisioterapia respiratoria entre otros beneficios.

En esta oportunidad la Universidad de Monterrey UDEM a través de su departamento de Difusión Cultural está apoyando a la Fundación Besitos Salados con una función a beneficio. Esta obra que veremos cuenta con la Dirección de Hernán Galindo, y produción de Vicky de La Piedra.

Con su presencia a la obra apoyan a los pacientitos, muchos de ellos son de escasos recursos.

Los esperamos!!!!!