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viernes, 22 de junio de 2012

Trabajando hacia la independencia en Fibrosis quística - continuación


Niños de 8 a 11 años

A esta edad deben comprender porque es necesaria la terapia respiratoria, ser capaces de darse cuenta si tienen más síntomas, ser capaces de hacer en forma independiente la terapia, ya sea utilizando técnicas de respiración o auxiliares como Flutter, acapella etc..
Conocer cuál es su plan de tratamiento. Aprender la importancia de hacer cultivos periódicos de la flema. Continuar haciendo deportes y ejercicios físicos.
También deben saber utilizar los inhaladores de polvo seco sin supervisión, conocer cuando deben inhalar sus medicinas y como se llaman cada una de ellas.
Deben ser capaces de lavar sus vasitos nebulizadores, añadir medicación al nebulizador, prender el quipo y también conocer el orden en que usan las medicinas inhaladas.
El niño de esta edad debe poder decirnos como se siente, es capaz de hacer preguntas directas sobre su salud al profesional que lo atiende.


De los 12 a 16 años

Debe saber cómo hacer la terapia independientemente, usar varias técnicas de limpieza de la vía aérea, incrementar la terapia si tiene más síntomas, usar y limpiar sus equipos de terapia, saber expectorar para colectar la flema para cultivo. Conocer la importancia del ejercicio y practicarlo activamente.
En relación a los medicamentos debe saber los nombres, dosis cuando usarlos y cuando deben reponer algún inhalador. Ser capaces de reconocer si un broncodilatador no está funcionando o haciéndole efecto y avisar a su familia.
Debe saber y ayudar en la limpieza y armado del nebulizador. Añadir medicamentos al nebulizador sin supervisión de un adulto.
Colaborar durante la vista al médico y hablar de sus síntomas.

A partir de los 17 años

Tiene la capacidad de hacer sus tratamientos en forma totalmente independiente . Detectar y reconocer síntomas de empeoramiento y avisar al equipo que lo atiende.
Ir a la visita médica independientemente, los padres pueden acompañarlos pero son los jóvenes los que responden sobre sus síntomas y terapias.

European Cystic fibrosis conference – Dublin 2012- CF Physiotherapists Group

sábado, 16 de junio de 2012

35 ª CONFERENCIA EUROPEA Fibrosis Quística (ECFC), Dublín, Irlanda, 6 a 9 junio 2012



¿Que debemos enseñar a los niños con Fibrosis Quística para fomentar su independencia?


De los 0 a los 4 años


En relacion a la terapia respiratoria: El padre o madre es el que inicia y guía el tratamiento, el niño puede ayudar a preparar lo que se va a utilizar, buscar el vasito nebulizador, traer toallas, almohadas…
Hacer actividades como juegos y ejercicios de soplar, toser cuando se lo pedimos después de la terapia.
El niño puede sostener la máscara sobre la carita cuando le hacemos la nebulización.
Todavía no puede usar pieza bucal porque inhalan y exhalan por la nariz y no aprovecharían el medicamento.
En la visita al Dr. El niño puede responder algunas preguntas simples cuyas respuestas sea Si o no.


Entre los 5 y 7 años

El niño puede preparar el área de tratamiento, participar activamente en el ciclo activa de la respiración, hacer exhalaciones forzadas, toser, expectorar, hacer la respiración en el drenaje autogénico.
Tratar de toser y expectorar cuando se siente movilización de secreciones.
Participar en ejercicios como fútbol o danza.
En relación al vasito nebulizador debe saber armarlo y usar los dispositivos como aerocámara en forma independiente.
Conocer cuál de los medicamentos que emplea son para abrir las vías aéreas, y si siente el bronquio cerrado avisar a sus familiares para usar el inhalador o nebulización.
Se le puede enseñar a preparar la nebulización, a lavar los vasitos nebulizadores
Enseñarles a tomar inhalaciones lentas y profundas cuando use el nebulizador, respirando por la boca, sobre todo si usa pipeta o pieza bucal.
En la visita al Doctor el niño de esta edad puede describir cómo se siente y puede responder preguntas sencillas sobre la FQ, conversar con el doctor en presencia de sus padres quienes pueden complementar la información.

European Cystic fibrosis conference – Dublin 2012- CF Physiotherapists Group

lunes, 11 de junio de 2012

35 ª CONFERENCIA EUROPEA Fibrosis Quística (ECFC), Dublín, Irlanda, 6 a 9 junio 2012


Máscara PEP versus Chaleco

La presión espiratoria positiva (PEP), la máscara PEP y el Chaleco percutor son comúnmente utilizados para la remoción de las secreciones de vías respiratorias.
Los diferentes centros muestran una preferencia por una técnica sobre otra.
La PEP es más común en Canadá; El chaleco es más común en los EE.UU.

Se llevó a cabo un estudio con la participación de 12 centros de FQ en Canadá que comparó las dos técnicas para determinar su eficacia a largo plazo (McIlwaine abstract WS 10.6 presentado en la Conferencia Europea de FQ 2012 en Dublin.

En el trabajo, 91 pacientes con fibrosis quística fueron asignados al azar a máscara PEP o a Chaleco por un año.

La edad media de los pacientes en los dos grupos fue de 13,5 años y 14,3, respectivamente.

El número total de exacerbaciones respiratorias fue de 1,59 por cada sujeto. Un número significativamente mayor de exacerbaciones ocurrió en el grupo que uso Chaleco en comparación con el grupo de PEP.

Además, las exacerbaciones se produjeron mucho antes, en los pacientes del grupo del Chaleco.

No se observaron diferencias entre los dos grupos en las pruebas de función pulmonar, pero el estudio no fue diseñado para detectar una diferencia en este punto.

Así, el estudio nacional de Canadá sugiere que la máscara PEP es superior al Chaleco como un modo de fisioterapia en pacientes con FQ.

Estudios previos han informado de que en general, las diferentes técnicas de limpieza de las vías respiratorias son igualmente eficaces. Un estudio de un año no encontró ninguna ventaja estadísticamente significativa en lo que respecta a las pruebas de función pulmonar con diferentes técnicas de fisioterapia (ciclo activo de respiración, drenaje autógeno, PEP o PEP oscilante) (Pryor et al J Quiste Fibros 2010; 9:. 187-192).
Un análisis de Cochrane de 30 estudios encontró muy poca diferencia entre los dispositivos oscilantes( Flutter y Acapella) y otros métodos de limpieza de la vía aérea, con respecto a las medidas clínicas (la función pulmonar, el volumen de esputo) o preferencia del paciente.

Como ven no esta todo dicho sobre la eficacia de un metodo sobre otro y en realidad la eficacia depende mas de la adherencia y cumplimiento.

sábado, 9 de junio de 2012

Conferencia Europea de Fibrosis quística 6 al 9 de junio de 2012 Dublin - Irlanda


Temas:
Estudio genético y pronóstico
Hiperreactividad de la vía aérea en FQ
Ejercicio, estilo de vida, promoción de la actividad física
Gérmenes en el pulmón
Screening neonatal
Problemas y dudas en nutrición.
Inflamación pulmonar
Enfermedad hepática, Diabetes, reflujo gastroesofagico.
Pseudomonas una vieja conocida
Adherencia: problemas, como aumentarla
Limpieza de la vía aérea: Técnicas, tratamientos
Uso del chaleco
Huesos fuertes en FQ
Nuevos tratamientos
Reproducción asistida, diagnostico pre-implantacional
Trasplante de pulmón.
Recaídas infecciosas

Y muchos temas muy interesantes. Esperamos a nuestro regreso compartirles algo de lo
que escuchamos.

domingo, 3 de junio de 2012

Infección e inflamación están presentes en la vía aérea en Fibrosis Quística- incluso en los recién nacidos asintomáticos.


Muchas veces los papas nos dicen “Mi hijo sólo tiene el problema en el páncreas, no tiene síntomas respiratorios, su pulmón no está afectado”. Pero estainformación dista mucho de ser cierta....

Es importante hacer notar que los primeros signos de la enfermedad pulmonar a menudo no se evidencian y el examen clínico es normal.Incluso la presencia de síntomas, puede demorar a veces algunos años.

La radiografía de tórax suele ser inespecífica y poco sensible a los cambios. Esto plantea una pregunta: ¿cuál es la mejor manera de investigar la infección/ inflamación de la vía aérea en pacientes jóvenes con fibrosis quística?

Las técnicas de imagen, como la Tomografía de alta resolución, los estudios de broncoscopia, se emplean comúnmente en estudios de investigación, pero su uso en la práctica clínica es controvertido y no siempre aportan información valiosa, además de exponer al niño a riesgos innecesarios.

Nuevas técnicas para la investigación de la inflamación temprana, como los marcadores inflamatorios en el lavado nasal, se han estudiado, pero no están disponibles para el manejo clínico.

También la medición de anticuerpos antipseudomonas es otro parámetro que puede ayudar a detectar esta infección/colonización temprana.

Hay un número de vías de investigación para detectar la infección temprana y la inflamación. Por el momento, debe haber un alto índice de sospecha de que hay afectación endobronquial en los lactantes y los niños con FQ.

La expectativa debe ser que no hay tos "normal" en la FQ, la tos representa la infección y / o inflamación, e implica la necesidad de intensificar la limpieza de las vías, y la consideración para el uso de antibióticos.

A su vez, una estrecha vigilancia de la ganancia de peso y el crecimiento lineal son muy útiles – Si está afectado el crecimiento o el apetito es escaso, puede ser por infección de las vías respiratorias inferiores en el niño.

Los cultivos periódicos son importantes porque detectan la presencia de infección y la necesidad de tratamiento apropiado.

La mayoría de los pacientes más jóvenes con FQ tendrán infección temprana y / o inflamación. Se ha demostrado que ellas desempeñan un papel importante en la remodelación de las vías respiratorias y en el deterioro de la función pulmonar.

Por todo esto que mencionamos, el seguimiento en centros o clínicas especializadas es lo que nos da la certeza que se está realizando el seguimiento de acuerdo a la mejor evidencia clínica disponible y tratando la infección/colonización precozmente a fin de evitar la progresión a infección crónica con el consiguiente deterioro de la función pulmonar.

Traducido de www.cysticfibrosisnews.com

lunes, 28 de mayo de 2012

¿Cual o cuáles serían los ejercicios recomendados para adultos con Fibrosis Quística?



Por ejemplo un varón, de 35 años de edad, que aún tiene relativamente buena la función pulmonar, 60 por ciento del FEV1, por lo que todavía es relativamente saludable.
Las recomendaciones para los adultos giran principalmente en torno a la actividad física habitual.

Los pacientes con la actividad física más baja tienen la tasa más pronunciada de deterioro de la función pulmonar. Y la actividad física habitual, se incorpora en todos los aspectos de la vida, y puede ser más eficaz que un programa de ejercicios.

A medida que nos convertimos en adultos, tenemos que trabajar, tenemos responsabilidades múltiples, por lo que la incorporación de ejercicio en la vida se convierte en un reto.
La actividad física se convierte en algo que tenemos que incluir en nuestra rutina diaria.

Lo bueno de las recomendaciones para los adultos es que es importante participar en muchas cosas diferentes. Puede ser en actividades aeróbicas como caminar, correr, ciclismo, natación; todos ellos han documentado efectos positivos sobre la salud. También podemos incorporar actividades anaeróbicas juegos como voleibol de playa o fútbol, o cualquier tipo de deporte que los adultos pueden optar.

Hacer entrenamiento de fuerza en el gimnasio también es importante en este grupo.

También es importante incorporar ejercicios de flexibilidad en este grupo de adultos.

Así que el enfoque integral es lo que estamos buscando de aquí: aeróbico, anaeróbico, fuerza y flexibilidad. Yo llamo a esto la suma de 1 por ciento de aumento. Si somos capaces de incorporar un poco de actividad física a través de una amplia gama de ejercicios sobre una base diaria, podemos simplemente mantenernos físicamente saludables a través de un período prolongado de tiempo.

El ejercicio concurrente es un nuevo concepto que sale del deporte de alto rendimiento, donde atletas en deportes específicos están adoptando una amplia gama de actividades para mejorar su desempeño para su deporte específico de interés.

Se encontró que este ejercicio concurrente tiene efectos positivos, para todas las personas tanto sanas, como para aquellas con una enfermedad crónica como la fibrosis quística. Concurrente, simplemente significa que queremos tratar de incorporar muchas cosas diferentes, tantas como sea posible en un plan de ejercicios semanal.

Por ejemplo, podríamos hacer un poco de actividad cardiovascular en la mañana del lunes, podríamos hacer yoga lunes por la noche, y luego hacer un entrenamiento de fuerza en la sesión del martes. Luego podría ser bicicleta el resto de la semana.
Son completamente diferentes, apuntan a diferentes aspectos de nuestra fisiología.
Se mantienen las cosas interesantes, y mejora el cuerpo entero, desde el corazón a los pulmones, a la sangre, el tejido muscular y tal vez incluso en el hueso. Así que es un nuevo y poderoso concepto que estamos recomendando.

Cuando usted está buscando incorporar la actividad física y ejercicio en su vida el apoyo nutricional es crítico. Y en los pacientes con FQ es aún más importante porque tenemos que mantener la composición corporal, la masa corporal magra y también el porcentaje de grasa corporal.

Así que estamos buscando adecuada ingesta de hidratos de carbono, adecuada ingestión de proteínas para asegurarse de que cuando se entrena nuestro cuerpo tenga para su reconstrucción efectiva, y también aumentar la cantidad de grasas de buena calidad en la dieta.

¿Cuáles serían los riesgos de hacer ejercicio para adultos con FQ?

Uno es el que comentamos de la deshidratación, por lo tanto es mantener un ingesta elevada de líquidos y sales de reposición.
Esto se vuelve aún más importante cuando los pacientes hacen ejercicio en época de calor o por tiempos prolongados. Ejercicio prolongado es cuando dura más de una hora. En estos casos puede dar lugar a hiponatremia y deshidratación que debemos prevenir.
También me gustaría llamar la atención de aquellos pacientes que tienen alteración severa de la función pulmonar, y que se define como cualquier persona con un FEV1 de menos de 50 por ciento. Aquí tenemos que ser extremadamente cuidadosos, ya que los pacientes corren el riesgo de hipoxemia arterial o sea que se baje el oxigeno de la sangre debido al ejercicio.

Así, en pacientes con enfermedad pulmonar grave el ejercicio es mejor realizarlo en centros de rehabilitación y controlados por un equipo preparado para detectar estos problemas y aportar oxigeno si es necesario.

Un documento sugiere que existe un riesgo potencial de neumotórax en esta población, por lo que de nuevo es importante para incorporar el ejercicio que el clínico pueda hacer una indicación individualizada en pacientes adultos con FQ.
Creo que el futuro es emocionante, porque tenemos el potencial para incorporar el ejercicio en la vida de las personas con fibrosis quística, y hacerlo desde una perspectiva mecanicista justificada.
Una nueva investigación que acaba de salir muestra que las personas con los niveles más altos de actividad física tienen una tasa 50 por ciento más lenta de deterioro de su función pulmonar.

Traducido de la entrevista al Dr Wells para Ecystic fibrosis review

domingo, 20 de mayo de 2012

Ejercicio en varones adolescentes con Fibrosis quística



El ejercicio también es importante para los adolescentes varones con fibrosis quística.

Hay dos piezas del rompecabezas para los varones adolescentes. El primero es el mantenimiento de la capacidad aeróbica.
La capacidad aeróbica, que se mide con el consumo de oxigeno o VO2max durante una prueba de ejercicio cardiopulmonar, en los varones seguirá aumentando hasta los 18 años por el crecimiento y luego se estabiliza.

Sabemos que VO2máx se relaciona con FEV1 y con la supervivencia en pacientes con FQ. Así que cuanto más alto sea el VO2máx, mejor será el resultado que el paciente va a tener.

La segunda pieza del rompecabezas es el entrenamiento de fuerza en varones adolescentes con fibrosis quística, este entrenamiento es la pieza clave de la formación, porque los chicos, naturalmente, se inclinan hacia ese tipo de trabajo porque quieren aumentar su masa muscular, esto tiene efectos positivos en el VEF1 en los pacientes con FQ.

La formación de capacidad aeróbica, o de resistencia, puede tener efectos positivos sobre la tolerancia al ejercicio, el aumento de la capacidad aeróbica, el aumento de la resistencia de los músculos respiratorios, y quizás aún más importante, que se percibe una mejora en la salud.

Muchos de estos beneficios positivos persisten mucho tiempo, aún después de que las intervenciones de ejercicios han terminado. Por lo tanto, es fundamental que demos a los niños, niñas, y adolescentes, ideas acerca de lo que pueden hacer, ayudarlos a poner en práctica ejercicios y luego podemos esperar que estos beneficios lleguen a durar por un largo período de tiempo.

El Dr.Wells comentó en la entrevista : Acabamos de terminar un estudio en el Sick Children Hospital que muestra que el entrenamiento de fuerza en la parte superior del cuerpo y la capacidad anaeróbica están significativamente relacionadas con el Volumen espiratorio forzado en el primer segundo en la espirometría, tal vez incluso más altamente correlacionado que las pruebas tradicionales de ejercicio cardiopulmonar.

Los adolescentes varones tienen un aumento natural de una hormona llamada testosterona y la testosterona nos ayuda a aumentar la masa muscular, que también se ha demostrado está relacionado con los resultados de salud positivos en los pacientes con FQ.

El entrenamiento de fuerza aumenta la masa magra, especialmente muscular, porque cuando nos metemos en el gimnasio y levantamos pesas se producen micro desgarros en el tejido muscular. Estos micro-desgarros estimulan al cuerpo para construir nuevas proteínas en el tejido muscular, nuevas proteínas contráctiles, y provocan la hipertrofia o crecimiento del tejido muscular.

Esto tiene efectos positivos sobre la fisiología, y beneficio psicológico muy importantes en este grupo de adolescentes...

El otro beneficio real es que además de que los ejercicios de repeticiones con pesas a lo mejor nos llevan pocos minutos y el minuto de recuperación también es importante ya que se hace aeróbicamente al interior del cuerpo.

Las recomendaciones de ejercicio que podríamos hacer para un adolescente varón con fibrosis quística es incorporar tanto la resistencia aeróbica y el entrenamiento de la fuerza en un plan semanal. Por ejemplo, lunes, miércoles y viernes se podría recomendar el ejercicio cardiovascular, como el fútbol, baloncesto, alternar con martes, jueves y sábados - ir al gimnasio y levantar algunas pesas para tratar de buscar la respuesta de la hipertrofia o desarrollo muscular en el cuerpo.

Ahora, es importante destacar que según sea el tipo de ejercicio es el soporte nutricional que necesitamos. Cuando estamos haciendo actividades de resistencia aeróbica, el cuerpo utiliza una gran cantidad de glucógeno muscular, la prioridad está en conseguir hidratos de carbono de nuevo en el sistema para abastecer de combustible a los músculos.

Cuando estamos haciendo entrenamiento de la fuerza, la prioridad pasa hacia las proteínas, debido a que estamos buscando para reconstruir el tejido muscular y para eso necesitamos mayor cantidad de proteínas, pescado, carne, productos lácteos.


Un buen entrenador es indispensable para prevenir lesiones y obtener resultados óptimos de cualquier ejercicio y también tener en cuenta la edad: para ejercicios con pesas es recomendable tener 15 o mas años.


Para los varones adolescentes con fibrosis quística, de nuevo, hay dos períodos en los que tenemos que ser cuidadosos en términos de tener cuidado o incluso evitar el ejercicio. La primera como he mencionado antes, cuando están con un cuadro pulmonar agudo de infección

Y la segunda una vez más, tenemos que tener mucho cuidado con los varones adolescentes, ya que si hacen deportes o si están jugando con sus amigos, la actividad puede continuar por muchas horas. Tenemos que asegurarnos de que estos jóvenes reciban rehidratación eficaz, probablemente con una bebida deportiva para asegurarse de que sus niveles de electrolitos sean adecuados.

Dado que los pacientes con FQ sudan más electrolitos que las personas sanas, podrían estar en riesgo de deshidratación o sufrir hiponatremia. Así que tener las bebidas deportivas disponibles cuando se hace deporte por períodos largos de tiempo.

Traducido de la entrevista al Dr. Wells para E Cystic Fibrosis Review