Consejos para padres en este comienzo de año

Ser padre no es para los débiles de corazón! Educar a los niños a través de sus etapas de desarrollo es bastante difícil, los padres de niños con fibrosis quística tienen que enfrentar retos adicionales a lo largo del camino.
Cuando sabemos cuáles son los problemas, se hace mucho más fácil evitarlos! Así que echemos un vistazo a algunos de los retos que enfrentan los padres en la crianza de los niños con fibrosis quística, esto es válido para niños con otros problemas de salud.

1-Trate a su hijo con FQ igual  que a sus otros hijos. Las personas con FQ viven más tiempo, con vidas felices, gratificantes y productivas. Tienen familias y carreras. No deje que las estadísticas desalentadoras bajen sus expectativas. Situar en lo alto (pero razonable) las expectativas para el trabajo escolar, tareas, deportes, actividades extracurriculares y buen comportamiento.

2- Los niños aprenden a hacer frente a los tiempos difíciles, observando y aprendiendo de sus padres. Los padres que lidian bien con los problemas, manejan su frustración, se comunican de manera sana y expresan su  optimismo  son mucho más propensos a criar a niños que tienen confianza, son responsables, y tienen  esperanza.

3-Cuida de ti mismo. Esto no sólo es importante para evitar el desgaste, sino que de nuevo, se establece el modelo para los niños. Esto significa que los padres deben tomarse el tiempo para citas nocturnas y para el auto cuidado. Esto también significa que los padres no deben tolerar la falta de respeto de los hijos. Fijar límites saludables en torno a las múltiples demandas que vienen con la crianza de un niño con necesidades especiales de salud.

4-Aprender habilidades efectivas de crianza.. No hay sustituto para saber cómo desactivar una discusión, el establecimiento de límites sin luchas de poder , compartir el control de manera adecuada, la participación en la solución de problemas mutuos y adecuada comunicación sobre temas difíciles. Regañar, gritar, sobornando, amenazar no son eficaces en el largo plazo, sobre todo en cuestiones médicas.

5-Haga su mejor esfuerzo para no mostrar frustración. Por supuesto, nos sentiremos frustrados   una y otra vez en este  "trabajo de la  crianza de los hijos." Y eso está bien! Todos somos humanos. El problema comienza cuando nos expresamos  con ira, amenazas, advertencias y persistente. Charles Fay, autor de Amor y Lógica dice: "La ira y la frustración son un combustible para el  mal comportamiento." Así que aprender a responder adecuadamente en momentos de frustración. 

Tos en fibrosis quística

  

A que se debe la tos en pacientes con Fibrosis quística? Siempre debemos preocuparnos cuando tenemos tos? Si aumenta la tos, significa que estamos con un cuadro infeccioso que necesita antibióticos?

La tos es un reflejo normal y es esencial para la limpieza de la vía aérea. Es un síntoma no específico en la mayoría de los pacientes con FQ.

 La tos puede ser debida a múltiples causas:

·         Inflamación de la vía aérea

·         Infección por bacterias y/o virus

·         Moco

·         Condiciones asociadas: sinusitis, reflujo GE.

·         Ocasionada por algún medicamento inhalado.

·         La terapia respiratoria  puede ocasionar tos

La tos es uno de los síntomas más comunes en pacientes con FQ.

En un estudio realizado en Canadá  en el año 2009 se entrevistó a 123 pacientes y los síntomas más frecuentemente reportados fueron :

1-      Dolor en el 84% ( dolor de cabeza y dolor abdominal)

2-      Tos reportaron 83 % de los pacientes y de ellos 63 % la refirieron como  que  la tos siempre o algunas veces interfiere con  su sueño.

3-       Disnea o falta de aire en el 64 %.

Tos nocturna en niños con FQ

Un estudio en Holanda evaluó 25  pacientes  estables con FQ durante dos noches para ver la frecuencia de la tos. También se evaluó la saturación de oxigeno con oximetría de pulso.

La duración de la tos se correlacionó con las pruebas de función pulmonar y con la presencia de bronquiectasias en el TAC. La tos tiene a ser más severa en los pacientes con enfermedad pulmonar más avanzada.

Se detectó una alta frecuencia de  tos durante la primera hora de sueño. 

Como vemos la tos nocturna altera el sueño y puede ser un indicador de enfermedad pulmonar más severa así como un score más alto de bronquiectasias en el TAC.

En conclusión como se debe manjar la tos en FQ?

Sobre todo con una buena adherencia a los tratamientos que el médico ha indicado

 

1-      Fisioterapia

2-      Mucolíticos inhalados

3-      Antibióticos inhalados

4-      Broncodilatadores y/o corticoides inhalados.

Espirometría: Hay una aplicación para eso también!

Un paciente con FQ y un paramédico han desarrollado una aplicación de espirometría digital para controlar la función pulmonar desde casa con un iPhone.

 Los fundadores de Sixth Sense Healthcare Innovation, creen que su dispositivo podría cambiar la forma de hacer medicina respiratoria y monitoreo pulmonar. Discutieron sobre la aplicación y la relativa escasez de dispositivos de vigilancia doméstica disponibles para los pacientes con fibrosis quística en la conferencia e-Patient Connections en Filadelfia.

Entre las cosas que la espirometría mide es el volumen de aire que puede ser expulsado de manera forzada en un segundo, para evaluar la capacidad pulmonar. Se repite tres o cuatro veces para obtener una lectura más precisa. Con 110 centros de fibrosis quística en los EE.UU., algunos pacientes con FQ pueden tener dificultades para acceder a un lugar cercano.
 El dispositivo podría ayudar a los pacientes a realizarse un control desde su casa, lo que facilita  medir su condición. Los datos de la prueba se envían a un servidor en un formato HL7 y se depositan en un registro médico electrónico. Si los resultados varían significativamente con las grabaciones anteriores, un e-mail se envía para alertar al médico tratante.

Eficacia del uso regular de Tobramicina inhalada

¿Cuánto tiempo nos llevan los tratamientos en FQ? Estos datos fueron extraídos de una encuesta realizada a 204 pacientes adultos con FQ en el 2009 Medicamentos tomados vía oral: 7 a 10 minutos por día Ejercicio: 30 minutos por día Terapia respiratoria: Por lo menos 30 minutos al día Medicamentos nebulizados: por lo menos 40 minutos por día En total el tiempo utilizado es de aproximadamente 108 minutos al día. Esta sobrecarga tan grande impacta sobre la adherencia. Muchos pacientes no realizan las medicaciones sobre todo las nebulizadas como le fueron indicadas. ¿Porqué vale la pena hacer el esfuerzo y no dejar pasar ninguna de las terapias tal y como las tenemos indicadas? En un trabajo publicado en el año en curso (2012) en Pediatric Pulmonology muestra como el uso regular de tobramicina inhalada disminuye el riesgo anual de mortalidad. En dicho estudio se observo que el uso regular de Tobi por inhalación redujo en un 21 % el riesgo de mortalidad. En tanto que el uso regular de alfadornasa redujo en un 15% el riesgo. Traducido y adaptado de Current Care Issues in Cystic Fibrosis Management

Imagen tomada de Current Care Issues in Cystic Fibrosis Management

¿Cómo se trata una exacerbación o recaída infecciosa en FQ?

Tratar una exacerbación pulmonar implica algo más que la administración de antibióticos por vía intravenosa o por vía oral. Aunque los antibióticos forman una parte fundamental del tratamiento de las exacerbaciones o recaídas infecciosas hay otros componentes no menos importantes. Se ha discutido mucho sobre la dosis óptima y la duración de los antibióticos por vía intravenosa para el tratamiento de una exacerbación pulmonar. Segun la gravedad de las exacerbaciones utilizamos antiobioticos vía oral o vía intravenosa. En cuanto a la cantidad de días se suelen utilizar 10 a 14 días e incluso hasta 21 días. Es importante comentar que además del tratamiento antibiótico no tenemos que olvidar la necesidad de intervenciones no farmacológicas - sobre todo las terapias de drenaje bronquial. Las guías actuales de tratamiento recomiendan que las técnicas de limpieza de las vías aéreas se intensifiquen como parte del tratamiento de una exacerbación aguda. Los pacientes y sus familias deben ser informados de que a pesar de que el paciente se sienta bien, es importante no dejar de hacer la correcta limpieza de la vía aérea diariamente para prevenir que las secreciones se acumulen en el pulmón y se favorezca el desarrollo de una infección. Una variedad de técnicas se pueden utilizar; ningún enfoque ha demostrado ser superior a otro. También es importante mantener otras terapias no antibióticos que está tomando el paciente (por ejemplo, dornasa alfa) durante una exacerbación aguda. El mantenimiento de antibióticos inhalados durante un curso de antibióticos por vía intravenosa debe ser evaluado por el médico tratante para cada caso en particular. No olvidar la importancia de mantenerse activo, el ejercicio es un buen complemento de las técnicas de limpieza de la vía aérea, porque por un lado ayuda en la limpieza de los bronquios, además de que mantiene el acondicionamiento muscular, mejora la autoestima, mejora la función pulmonar y la calidad de vida.

Fibra en la Dieta en pacientes con Fibrosis quística

Los estudios que examinan el papel de la fibra en el mantenimiento de la función gastrointestinal en los pacientes con FQ son limitados y existen pocas pautas sobre el uso de suplementos de fibra. Los síntomas gastrointestinales suelen atribuirse a la insuficiencia de enzimas pancreáticas, pero una dieta baja en fibra puede ser un factor contribuyente. Un estudio del Reino Unido hace una década, informó que el consumo de fibra en la dieta es baja en niños con FQ en comparación con los controles sanos (media de 7,00 g vs 14,65 g), y sugirió que la ingesta baja en fibra puede contribuir a los síntomas abdominales y el desarrollo de complicaciones gastrointestinales. Se efectuó un estudio prospectivo en 28 niños con fibrosis quística y se los comparó con niños que no padecen FQ, evaluando la ingesta media diaria de fibra. Además en los niños con FQ se evaluó la presencia o no de síntomas de dolor abdominal así como la dosis de enzimas utilizadas. RESULTADOS La ingesta media diaria de fibra en niños con fibrosis quística fue 7,00 g en comparación con 14,65 g en los controles (p <0,001).En pacientes que informaron dolor abdominal la ingesta de fibra fue sustancialmente menor que los que no lo reportaron. Hubo una tendencia hacia mayores dosis de enzimas pancreáticas (lipasa / kg / día) en niños con dolor abdominal. Un nuevo estudio aleatorizado, cruzado, ha examinado el contenido de fibra de las fórmulas enterales administrados a los niños de 7-12 años con fibrosis quística y otras enfermedades. Los participantes recibieron una fórmula con 1,5 kcal / ml fórmula con o sin fibra añadida (1,13 g/100 ml) durante seis semanas. La fórmula más alta en fibra tiende a estar asociados con menos dolor abdominal y menos estreñimiento. Los autores concluyeron que las fórmulas suplementadas con fibra dietética deben convertirse en la norma, sin embargo, se necesitan más estudios para aclarar las necesidades nutricionales específicas de los niños con FQ. En conclusión, actualmente se recomienda dietas con buen aporte de fibra, en lugar de las dietas bajas en fibras que se prescribían antiguamente. Una dieta baja en fibras puede ser un factor importante como causa de los síntomas gastrointestinales. Sin embargo, la preocupación es que el aumento del contenido de fibra puede comprometer la ingesta de calorías y la nutrición en general. Traducido de cysticfibrosisnews.com

Si utilizamos el chaleco como técnica de limpieza de vías aereas lograremos mejores resultados en fibrosis quística?

La presión positiva espiratoria ( máscara PEP) y el Chaleco son comúnmente utilizados para la remoción de las secreciones de vías respiratorias, en diferentes centros o regiones que muestran una preferencia por una técnica sobre la otra. La máscara PEP es más común en Canadá; en tanto que el Chaleco es más común en los EE.UU. En un gran estudio nacional 12 centros de FQ en Canadá compararon las dos técnicas para determinar su eficacia a largo plazo. 91 pacientes con FQ fueron aleatorizados para máscara PEP o Chaleco por un año. La edad media de los pacientes en los dos grupos fue de 13,5 y 14,3 años respectivamente. El número total de exacerbaciones respiratorias fue de 1,59 por cada sujeto. Un número significativamente mayor de exacerbaciones ocurrió en el grupo que usó Chaleco en comparación con el grupo de máscara PEP. Además, las exacerbaciones se produjeron mucho antes en el grupo que usó Chaleco versus máscara PEP. No se observaron diferencias entre los dos grupos en lo que se refiere a la función pulmonar, pero el estudio no fue diseñado para detectar una diferencia en este punto. Así, el estudio nacional canadiense sugiere que la máscara PEP es superior al Chaleco como un modo de fisioterapia en pacientes con FQ. Estudios previos han informado de que en general las diferentes técnicas de limpieza de las vías respiratorias son igualmente eficaces. Un estudio de un año no encontró ninguna ventaja estadísticamente significativa sobre la Función Pulmonar con diferentes técnicas de limpieza de las vías respiratorias. Un análisis de Cochrane de 30 estudios encontró pocas diferencias entre dispositivos de oscilación (Flutter) y otros métodos de desobstrucción con respecto a las medidas clínicas (la función pulmonar, el volumen de esputo) o las preferencias del paciente. Traducido de cysticfibrosisnews