Un nuevo medicamento inhalado en FQ: AeroVanc

Savara Farmacéuticos ha anunciado que la FDA   ha concedido la designación de fármaco huérfano para AeroVanc ™ (clorhidrato de vancomicina en  polvo para inhalación) para el tratamiento del Staphylococcus aureus Meticilino resistente  (MRSA) en la fibrosis quística (FQ).

La designación de fármaco huérfano califica a una compañía para varios beneficios, incluyendo el potencial de exclusividad en el mercado, las subvenciones para el desarrollo, y para los créditos fiscales.

AeroVanc  es el primer antibiótico inhalado que se está desarrollando para hacer frente a la creciente población de pacientes FQ con infección por MRSA .  Savara se está preparando para su estudio de Fase IIa  de la eficacia clínica  de  AeroVanc, para ser llevado a cabo en 20 centros CF en los Estados Unidos. En estudios de fase I de AeroVanc en voluntarios sanos y en pacientes con FQ, AeroVanc fue bien tolerado y demostró un excelente perfil farmacocinético.

"AeroVanc  es un  medicamento  muy necesario  para el  tratamiento para pacientes FQ infectados con MRSA ", dijo Michael Konstan, MD,  del Departamento de Pediatría y Director del Centro de Fibrosis Quística del  Rainbow Babies Hospital. Esta terapia es generalmente bien tolerada, tiene alta actividad antibacteriana contra MRSA, y los pacientes tienen una buena respuesta clínica. "

Establecer metas de superación en 2013

 

 

 

El comienzo de un nuevo año es un buen momento para centrarse en cómo convertirse en alguien mejor. Se pueden llamar  propósitos de año nuevo o más bien  metas para el nuevo año. Aquí hay algunos consejos sobre cómo fijar metas:

1-Decida lo que quiere. Cuando  uno sabe lo que quiere, ya sabe en que centrarse o enfocarse. Al establecer una meta, podemos  tomar el control y ya nos somos un espectador sino un actor de nuestra propia vida

2-Comience con algo pequeño. Establecer metas realistas y alcanzables es una necesidad. Si un objetivo es demasiado alto, puede llegar a ser abrumador, por lo que nos  damos por vencidos rápido. Sin embargo, si usted analiza su objetivo general en pequeños incrementos o pasos, es más probable que tenga éxito.

3-No se quede corto. Si bien el establecimiento de metas realistas es crucial, también no debes subestimarlas Usted es capaz de hacer y lograr mucho más de lo que inicialmente puede pensar. Tenemos que ser honestos con nosotros  mismos  acerca del  potencial y  poder que poseemos!

4-Definir y ponerlo en el papel. Nuestras metas no deben ser vagas. Uno de los objetivos debe ser medible, para que sepamos dónde nos encontramos en nuestro  camino hacia el éxito. Una línea de tiempo nos ayuda a mantenernos en el camino. Una vez que tengamos  los detalles de nuestra meta (s), tenemos que escribirlo para que podamos hacer referencia a ella.

 

Mas consejos para padres....

Continuación del post anterior ...

7-No haga que su hijo con FQ sea el punto central  de la familia. Su niño es una parte de la familia, no la familia. No definir o etiquetar a sí mismos como padres de un niño con una enfermedad crónica. Todos somos gente primero, con esperanzas, sueños, miedos, necesidades y cualidades.

8-No recompense en exceso a su hijo por  sus  sentimientos de culpa. Mantenga su casa como una zona  "libre de culpa" . Algunos padres tratan de "hacer todo mejor" y les dan  cosas materiales y no ponen límites cuando es apropiado hacerlo. Esto trae más problemas a largo plazo.

9-No sobreproteger a su hijo. No limite las actividades de un niño sano con FQ. Decirle a los niños por lo demás sanos o a los adolescentes con FQ (con leve a moderada afectación pulmonar) que "no pueden" hacer algo porque tienen FQ es la principal manera de invitar a la rebelión o la depresión en el futuro, especialmente si la actividad prohibida es muy  popular como nadar, jugar al aire libre,  o visitar el parque infantil.

10-La transición empieza cuando su hijo tiene la edad suficiente para tirar comida  de la silla alta o periquera! La transición es el proceso de preparar a su hijo para la independencia en el mundo real. Muchos padres piensan que los años de la adolescencia son el momento de comenzar la transición. Para entonces ya es demasiado tarde. La transición no es un evento, algunos padres piensan que es  cuando su hijo va a entrar en el sistema de salud de adultos y se espera que tome toda la responsabilidad de su cuidado propio. Sin embargo, su hijo necesita para aprender buenos hábitos de salud y responsabilidad personal mucho antes. Así que empieze temprano! Cuanto antes comience a transferir la responsabilidad de un buen cuidado en pequeñas dosis apropiadas para la edad,  más preparado estará su hijo.

Centrarse en la  gratitud y en una actitud  la positiva. Cultiva un espíritu de respeto, de cooperación y  aprecio por los demás y por  las bendiciones que están presentes en cada una de sus vidas. Que sea un hábito  contar las bendiciones de su familia  cada día: trabajo, un techo, comida, buenos médicos y medicamentos, los avances en la investigación médica, la libertad, los amigos y la familia, la compasión, el amor, la fe y la esperanza. Siempre  centrarse en la esperanza. Porque:
"La esperanza ve lo invisible, siente lo intangible y logra lo imposible."

Consejos para padres en este comienzo de año

Ser padre no es para los débiles de corazón! Educar a los niños a través de sus etapas de desarrollo es bastante difícil, los padres de niños con fibrosis quística tienen que enfrentar retos adicionales a lo largo del camino.
Cuando sabemos cuáles son los problemas, se hace mucho más fácil evitarlos! Así que echemos un vistazo a algunos de los retos que enfrentan los padres en la crianza de los niños con fibrosis quística, esto es válido para niños con otros problemas de salud.

1-Trate a su hijo con FQ igual  que a sus otros hijos. Las personas con FQ viven más tiempo, con vidas felices, gratificantes y productivas. Tienen familias y carreras. No deje que las estadísticas desalentadoras bajen sus expectativas. Situar en lo alto (pero razonable) las expectativas para el trabajo escolar, tareas, deportes, actividades extracurriculares y buen comportamiento.

2- Los niños aprenden a hacer frente a los tiempos difíciles, observando y aprendiendo de sus padres. Los padres que lidian bien con los problemas, manejan su frustración, se comunican de manera sana y expresan su  optimismo  son mucho más propensos a criar a niños que tienen confianza, son responsables, y tienen  esperanza.

3-Cuida de ti mismo. Esto no sólo es importante para evitar el desgaste, sino que de nuevo, se establece el modelo para los niños. Esto significa que los padres deben tomarse el tiempo para citas nocturnas y para el auto cuidado. Esto también significa que los padres no deben tolerar la falta de respeto de los hijos. Fijar límites saludables en torno a las múltiples demandas que vienen con la crianza de un niño con necesidades especiales de salud.

4-Aprender habilidades efectivas de crianza.. No hay sustituto para saber cómo desactivar una discusión, el establecimiento de límites sin luchas de poder , compartir el control de manera adecuada, la participación en la solución de problemas mutuos y adecuada comunicación sobre temas difíciles. Regañar, gritar, sobornando, amenazar no son eficaces en el largo plazo, sobre todo en cuestiones médicas.

5-Haga su mejor esfuerzo para no mostrar frustración. Por supuesto, nos sentiremos frustrados   una y otra vez en este  "trabajo de la  crianza de los hijos." Y eso está bien! Todos somos humanos. El problema comienza cuando nos expresamos  con ira, amenazas, advertencias y persistente. Charles Fay, autor de Amor y Lógica dice: "La ira y la frustración son un combustible para el  mal comportamiento." Así que aprender a responder adecuadamente en momentos de frustración. 

Tos en fibrosis quística

  

A que se debe la tos en pacientes con Fibrosis quística? Siempre debemos preocuparnos cuando tenemos tos? Si aumenta la tos, significa que estamos con un cuadro infeccioso que necesita antibióticos?

La tos es un reflejo normal y es esencial para la limpieza de la vía aérea. Es un síntoma no específico en la mayoría de los pacientes con FQ.

 La tos puede ser debida a múltiples causas:

·         Inflamación de la vía aérea

·         Infección por bacterias y/o virus

·         Moco

·         Condiciones asociadas: sinusitis, reflujo GE.

·         Ocasionada por algún medicamento inhalado.

·         La terapia respiratoria  puede ocasionar tos

La tos es uno de los síntomas más comunes en pacientes con FQ.

En un estudio realizado en Canadá  en el año 2009 se entrevistó a 123 pacientes y los síntomas más frecuentemente reportados fueron :

1-      Dolor en el 84% ( dolor de cabeza y dolor abdominal)

2-      Tos reportaron 83 % de los pacientes y de ellos 63 % la refirieron como  que  la tos siempre o algunas veces interfiere con  su sueño.

3-       Disnea o falta de aire en el 64 %.

Tos nocturna en niños con FQ

Un estudio en Holanda evaluó 25  pacientes  estables con FQ durante dos noches para ver la frecuencia de la tos. También se evaluó la saturación de oxigeno con oximetría de pulso.

La duración de la tos se correlacionó con las pruebas de función pulmonar y con la presencia de bronquiectasias en el TAC. La tos tiene a ser más severa en los pacientes con enfermedad pulmonar más avanzada.

Se detectó una alta frecuencia de  tos durante la primera hora de sueño. 

Como vemos la tos nocturna altera el sueño y puede ser un indicador de enfermedad pulmonar más severa así como un score más alto de bronquiectasias en el TAC.

En conclusión como se debe manjar la tos en FQ?

Sobre todo con una buena adherencia a los tratamientos que el médico ha indicado

 

1-      Fisioterapia

2-      Mucolíticos inhalados

3-      Antibióticos inhalados

4-      Broncodilatadores y/o corticoides inhalados.

Espirometría: Hay una aplicación para eso también!

Un paciente con FQ y un paramédico han desarrollado una aplicación de espirometría digital para controlar la función pulmonar desde casa con un iPhone.

 Los fundadores de Sixth Sense Healthcare Innovation, creen que su dispositivo podría cambiar la forma de hacer medicina respiratoria y monitoreo pulmonar. Discutieron sobre la aplicación y la relativa escasez de dispositivos de vigilancia doméstica disponibles para los pacientes con fibrosis quística en la conferencia e-Patient Connections en Filadelfia.

Entre las cosas que la espirometría mide es el volumen de aire que puede ser expulsado de manera forzada en un segundo, para evaluar la capacidad pulmonar. Se repite tres o cuatro veces para obtener una lectura más precisa. Con 110 centros de fibrosis quística en los EE.UU., algunos pacientes con FQ pueden tener dificultades para acceder a un lugar cercano.
 El dispositivo podría ayudar a los pacientes a realizarse un control desde su casa, lo que facilita  medir su condición. Los datos de la prueba se envían a un servidor en un formato HL7 y se depositan en un registro médico electrónico. Si los resultados varían significativamente con las grabaciones anteriores, un e-mail se envía para alertar al médico tratante.

Eficacia del uso regular de Tobramicina inhalada

¿Cuánto tiempo nos llevan los tratamientos en FQ? Estos datos fueron extraídos de una encuesta realizada a 204 pacientes adultos con FQ en el 2009 Medicamentos tomados vía oral: 7 a 10 minutos por día Ejercicio: 30 minutos por día Terapia respiratoria: Por lo menos 30 minutos al día Medicamentos nebulizados: por lo menos 40 minutos por día En total el tiempo utilizado es de aproximadamente 108 minutos al día. Esta sobrecarga tan grande impacta sobre la adherencia. Muchos pacientes no realizan las medicaciones sobre todo las nebulizadas como le fueron indicadas. ¿Porqué vale la pena hacer el esfuerzo y no dejar pasar ninguna de las terapias tal y como las tenemos indicadas? En un trabajo publicado en el año en curso (2012) en Pediatric Pulmonology muestra como el uso regular de tobramicina inhalada disminuye el riesgo anual de mortalidad. En dicho estudio se observo que el uso regular de Tobi por inhalación redujo en un 21 % el riesgo de mortalidad. En tanto que el uso regular de alfadornasa redujo en un 15% el riesgo. Traducido y adaptado de Current Care Issues in Cystic Fibrosis Management

Imagen tomada de Current Care Issues in Cystic Fibrosis Management