El sábado 4 de mayo los pacientes de nuestra clínica visitaron el Museo del Acero - Horno 3 en Parque Fundidora Monterrey - el evento fue organizado por la Fundación Besitos Salados A.C. y llevado a cabo gracias al apoyo del Museo del Acero . Los niños y sus familias pasaron una hermosa tarde y conocieron
acerca de este coloso de la historia de nuestra ciudad.
Clínica de Fibrosis Quística- Monterrey México -Este espacio está dedicado a los familiares y pacientes con Fibrosis Quística. La clínica esta ubicada en el Centro de Prevención y Rehabilitación de Enfermedades Pulmonares Crónicas del Hospital Universitario - Monterrey - México Allí un equipo multidisciplinario se encarga del seguimiento de estos pacientes apegado a guías internacionales.TE 52 81 83482018 clinicafqmty@ceprep.edu.mx
domingo, 5 de mayo de 2013
martes, 30 de abril de 2013
sábado, 27 de abril de 2013
¿Pulmozyme o Alfadornasa en qué pacientes está indicado?
La CFF
recomienda fuertemente que los pacientes con Fibrosis quística mayores de 6
años y enfermedad pulmonar moderada a severa reciban Pulmozyme
(alfadornasa) dado que mejora la función pulmonar y reduce las recaídas o
exacerbaciones.
La
CFF recomienda que los pacientes de 6 años de edad o mayores con enfermedad
leve, aunque no tengan síntomas reciban Pulmozyme (alfadornasa) para
mejorar la función pulmonar y disminuir las recaídas o exacerbaciones.
En niños
más pequeños de 6 años no está claro si Pulmozyme es beneficioso,
aunque no esta contrindicado.
En el
Journal of Cystic Fibrosis citado a pie de página se ha publicado una revisión sobre los efectos de
Pulmozyme o Alfadornasa en FQ, los autores el Dr. Konstan yel Dr Ratjen
comentan en este articulo los efectos beneficiosos observados con este
medicamento y porque ayudaría comenzarlo en etapas tempranas, incluso en niños
pequeños menores de 6 años.
La Alfa dornasa ha demostrado reducir los marcadores
de la inflamación y metaloproteinasas asociadas a neutrófilos en la
fibrosis quística (FQ), lo que sugiere un beneficio potencial del uso de esta
terapia en etapas tempranas.
Un estudio de 2 años, en el cual se utilizó en forma
precoz dornasa alfa en pacientes con FQ con enfermedad pulmonar
temprana demostró mejoras significativas en la función pulmonar y en
el riesgo de exacerbación en comparación con el placebo.
Un análisis más reciente, utilizando la base de datos de los grandes
estudios epidemiológicos observacionales de fibrosis quística (FCES),
mostró que el inicio de Alfa dornasa tiene el potencial de alterar el
curso de la FQ al disminuir la tasa de declinación de la función pulmonar en
niños y adultos
Estos resultados alentadores, posiblemente vinculados a los efectos indirectos
sobre la inflamación, sugieren un papel más importante para la terapia con
alfa dornasa en el tratamiento precoz de la FQ, ya que puede ayudar a
preservar la función pulmonar y potencialmente prolongar la supervivencia.
Traducido
y adaptado de: Journal of Cystic Fibrosis 11 (2012) 78–83
domingo, 14 de abril de 2013
Tratamientos en investigación para combatir a Pseudomonas
Para superar la barrera física
que forma el biofilm es importante ser
capaz de entregar concentraciones eficaces de las moléculas de antibióticos directamente en el sitio de la biofilm, la luz de las vías
respiratorias.
Antibióticos inhalados
(nebulización) incluyendo
la tobramicina y
Colomycin son pilares
de la terapia actual para la fibrosis quística (Geller, 2009)
Preparaciones de nuevas
clases de antibióticos como
levofloxacina (una quinolona) están actualmente
en desarrollo, y aztreonam
que ya cuenta con licencia para la prescripción.
Los antibióticos actuales están en solución liquida y el
biofilm rechaza los líquidos, es hidrófobo. En un intento de superar esto,
se ha desarrollado una preparación liposomal de amikacina.
Estos liposomas cargados con antibiótico, son capaces de penetrar en la biopelícula y proporcionar una prolongada entrega
del aminoglucósido directamente a las
bacterias que están en el biofilm.
Para persistir en un biofilm,
P. aeruginosa tiene que desarrollar la capacidad de metabolizar casi sin
oxigeno y sin crear metabolitos tóxicos
(no produce iones nitritos que la matarían). Un nuevo enfoque contra P. aeruginosa cuando
se encuentra en el biofilm es por lo tanto inundar con iones nitrito al biofilm y causar
la muerte de la bacteria.
Hay dos anticuerpos monoclonales antipseudomonas
actualmente en desarrollo. Fab 1A8, un anticuerpo monoclonal
humano contra Pseudomonas, está todavía en etapa de investigación
en modelos animales y panobacumab,
anticuerpo monoclonal humano dirigido contra
pseudomonas serotipo O11.
domingo, 7 de abril de 2013
Vitamina D y los síntomas depresivos en niños con Fibrosis Quística
Este estudio piloto tuvo como objetivo
explorar la relación entre la vitamina
D y la presencia de síntomas depresivos
entre los jóvenes con fibrosis quística (FQ). La insuficiencia de vitamina D se asocia con síntomas depresivos en estos niños y jóvenes con FQ.
Se llevó a cabo un estudio en una clínica ambulatoria de Fibrosis quística en el que se
evaluaron los niveles en Suero de Vitamina D y se aplicó un cuestionario de
Depresión infantil.
El estudio fue realizado en 38 pacientes de 7 a 17 años.
En ese Cuestionario para detectar Depresión
infantil cuando las puntuaciones eran superiores a 12 indicaron un nivel significativo de síntomas depresivos.
Insuficiente vitamina D se define como una concentración inferior a 30ng/ml en suero.
Insuficiente vitamina D se define como una concentración inferior a 30ng/ml en suero.
Las guías Europeas dan como insuficiente una concentración inferior a
20ng/ml en suero
domingo, 31 de marzo de 2013
¿Por qué Pseudomonas aeruginosa es tan difícil de eliminar del pulmón en FQ?
P aeruginosa es un bacilo Gram negativo que vive en todas
partes, la podemos recuperar del suelo, del agua, de la tubería del drenaje, del
fregadero de la cocina, la podemos encontrar en el agua de un florero y hasta crecer en un desinfectante. Es un germen con una capacidad muy grande de adaptarse y
cambiar sus genes a fin de lograr sobrevivir .
En nuestra Newsletter de este mes les contamos nuevas
enfoques para combatirla.
Cuando Pseudomonas
entra en el pulmón de la persona con FQ
se adhiere al epitelio por medio de los pili (son como unos pelitos pequeños) y
tiene una larga “cola” llamada flagelo
que le sirve para moverse, por medio de él puede desplazarse
para llegar a los tapones de moco que tiene poco oxigeno, donde ella crece mejor.
Todas las células, entre ellas las bacterias tienen un mecanismo para reparar
el DNA (el material genético) para que no se produzcan mutaciones, P aeruginosa bloquea este mecanismo de
reparación normal y favorece el desarrollo de “mutantes” que son más aptas para
sobrevivir.
Etiquetas:
biofilm,
infecciones,
Pseudomonas
lunes, 25 de marzo de 2013
Ventilación no invasiva en fibrosis quística
La
ventilación no invasiva se utiliza en pacientes con
fibrosis quística para tratar la
insuficiencia respiratoria, como
un puente para el trasplante y como complemento a las técnicas de drenaje bronquial, a pesar de la limitada base de pruebas, sobre todo entre la
población infantil.
La
ventilación no invasiva, puede mejorar el intercambio de
gases durante el sueño en un
grado mayor que la terapia de
oxígeno solo en enfermedad
de moderada a severa. Estos
beneficios de la VNI han sido ampliamente demostrados en tratamientos individuales con un pequeño número de participantes.
La
admisión a cuidado intensivo por insuficiencia
respiratoria de un niño con fibrosis
quística es un signo revelador de
la gravedad de la enfermedad. Exacerbación broncopulmonar, neumotórax y hemoptisis
son la causa principal que pueden llevar a un
paciente con FQ a cuidado intensivos.
En estas condiciones que amenazan la vida puede ser indispensable la asistencia respiratoria
La
ventilación no invasiva (VNI) ha permitido avances
significativos en la mejora de la
supervivencia del paciente.
En
caso de insuficiencia respiratoria, la ventilación no
invasiva es el modo preferido de
apoyo ventilatorio porque la ventilación invasiva se asocia con pobres resultados. Las
opciones terapéuticas siempre deberían
ser discutidas con los miembros
de la familia del paciente y el
equipo médico FQ para permitir una toma de decisiones informada.
Ventilación invasiva (con tubo
endo-traqueal y ventilador) por el contrario, debe ser un tratamiento
de último recurso, ya que a menudo se asocia con una
alta mortalidad. Pero en ocasiones la asistencia respiratoria ha sacado a los pacientes de su gravedad y
esto no debe desecharse totalmente sobre todo en pacientes pediátricos y cuya
función pulmonar no esta tan afectada, así como en aquellos problemas en que la
ventilación no invasiva está contraindicada.
También la
asistencia respiratoria mecánica está
indicada en complicaciones no respiratorias como: * Necesidad de cirugía y * Sangrado de várices esofágicas.
Hay
una necesidad
de largo plazo de ensayos aleatorios controlados
que estén adecuadamente efectuados para determinar los efectos clínicos de la ventilación no
invasiva en pacientes con FQ. durante las
exacerbaciones, el drenaje bronquial y
el ejercicio.
Traducido
y adaptado de
Arch Pediatr. 2012 May;19 Suppl 1:S40-3.
Paediatr Respir Rev. 2013 Feb 28
Respir Care. 2012 Jun;57(6):900-18
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