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viernes, 29 de agosto de 2014
lunes, 18 de agosto de 2014
Fibrosis quística: Trasplante de Pulmón: Nuevo dispositivo para conservación
Nuevo Dispositivo que preserva el Pulmón donado para un trasplante de Pulmón
La FDA ha aprobado un nuevo dispositivo, la XPS ™ y STEEN Solution sistema de perfusión XVIVO ™, que tiene la capacidad de preservar los pulmones de un donante fuera del cuerpo humano por un máximo de 4 horas antes de la cirugía en pacientes críticamente enfermos, incluidos los que sufren de fibrosis quística (FQ) que están esperando un trasplante de pulmón.
El trasplante de pulmón ha estado disponible para los pacientes con FQ durante casi 30 años. La operación más común realizada es el doble trasplante de pulmón o trasplante bilateral secuencial.
La tasa de supervivencia después de la cirugía, ha ido en constante aumento, cerca del 85% de los pacientes sobreviven al menos un año después de la operación.
A pesar de que el trasplante de pulmón puede ofrecer una nueva esperanza de vida, todavía hay riesgos importantes que deben ser considerados. Además de los riesgos quirúrgicos inherentes, hay otros factores a tener en cuenta, tales como la compatibilidad y estado de conservación, ya que sólo 1 de cada 5 pulmones donados reúne los criterios médicos para el trasplante.
XVIVO sistema de perfusión se fabrica en Colorado Englewood, Perfusión Inc., y consiste en una cámara similar a una burbuja que puede almacenar artificialmente los pulmones donados.
Los órganos están conectados a una bomba y a los filtros que proveen oxígeno a los tejidos y se añade una solución de limpieza estéril para preservar los pulmones, que se pueden mantener en la máquina durante 4 horas. Esto da a los médicos tiempo suficiente para examinar los pulmones, aumentando las probabilidades de un trasplante con éxito.
Aqui pueden ver un video del equipo:
traducido de http://cysticfibrosisnewstoday.com/
domingo, 10 de agosto de 2014
¡Vitamina D nos ayuda a salir de una recaída infecciosa en fibrosis quística!!!!!
Impacto de altas dosis de vitamina durante las exacerbaciones infecciosas en FQ
Traducido de : Grossman RE y col - Eur J Clin Nutr, 2012 Sep;66(9):1072-4
La deficiencia de vitamina D en fibrosis quística se ha relacionado con varias condiciones como baja densidad mineral ósea, diabetes, disminución de la función pulmonar, mayor numero de infecciones respiratorias, alteraciones en la respuesta inmune y un aumento de la inflamación sistémica.
En este trabajo que comentamos participaron 30 adultos de características semejantes, que se internaron para tratar una exacerbación respiratoria. A 15 de ellos se les dio en las primeras 48 horas del ingreso una dosis elevada de vitamina D3 (250.000 UI) y a los otros 15 que actuaron como grupo control no se les dio vitamina sino placebo.
Se evaluó el resultado a la semana posterior y a los tres meses.
En el grupo tratado con vitamina D se observó menor cantidad de días internado y menos días con antibiótico intravenoso. No hubo efectos tóxicos de esta alta dosis de vitamina D en ningún paciente.
Además en la evaluación también se midieron mediadores inflamatorios tanto en el grupo tratado como en el control.
Los pacientes que recibieron la dosis elevada de vitamina D mostraron marcada reducción de dos mediadores inflamatorios como la interleucina (IL)6 y el Factor de Necrosis tumoral Alfa (FNT Alfa)
Los autores explican que esta estrategia de dar un bolo o alta dosis de vitamina D es muy interesante y ellos además notaron una tendencia a la mejoría de la función pulmonar así como más días libres de antibióticos en los 6 meses posteriores. Los autores explican este efecto por medio de la producción de un péptido antimicrobiano que puede disminuir la necesidad de antibiótico terapia.
La vitamina D actúa como un modulador de la inflamación y de esa manera disminuiría el daño inflamatorio del tejido pulmonar.
Traducido de : Grossman RE y col - Eur J Clin Nutr, 2012 Sep;66(9):1072-4
jueves, 19 de junio de 2014
Novedades de la Conferencia Europea de fibrosis quística 2014: Nuevo Medicamento
Medicamento derivado
de Algas Marinas de Noruega
Una nueva esperanza para los pacientes con fibrosis quística
está en un medicamento derivado de algas marinas de Noruega
El ingrediente activo es un azúcar encontrado en las algas
marinas de Noruega que ayuda a descomponer o digerir el moco que caracteriza a
FQ.
El ingrediente activo en el nuevo tratamiento es un tipo
altamente purificada de alginato, un carbohidrato que se encuentra en las
paredes de las algas de mar.
Las investigaciones sugieren que ayuda a descomponer o digerir el moco espeso y pegajoso que
caracteriza a la fibrosis quística (FQ) y predispone a ls infecciones
bacterianas graves que son las que acortan la vida de los pacientes.
El alginato se utiliza ya en
remedios contra la acidez como Gaviscon, y como espesante de algunos alimentos.
El nuevo fármaco, OligoG, se inhala en una manera similar a
algunos medicamentos para el asma. Un estudio británico que se llevó a cabo con este medicamento en 26
pacientes con FQ se encontró que era seguro y no causó efectos secundarios. Se
necesitan más estudios ya que está en etapa de investigación, pero si resulta
positivo podría estar disponible dentro
de tres años.
"Este descubrimiento da esperanza a los miles de
familias desesperadas por un tratamiento eficaz para la FQ", dice Ed Owen,
director ejecutivo del Cystic Fibrosis
Trust del Reino Unido. "La esperanza de vida ha mejorado en los últimos
años, pero es inaceptable que la mitad de los pacientes aún no verá su
cumpleaños número 40. '
La investigación fue revelada la semana pasada por la
Empresa AlgiPharma, en la conferencia
Europea de Fibrosis Quística Sociedad en Gotemburgo, Suecia. Se llevó a cabo en
colaboración con hospitales en el Reino
Unido e Irlanda.
Más de 10.000 británicos viven con FQ, de los cuales 70 por
ciento son adultos. En la actualidad, su esperanza de vida media es de 41 años,
aunque hace 60 años, el 90 por ciento de los pacientes no sobrevivian más allá
de los 10 años de edad
Desde entonces, los avances en las drogas, la mejora en la
atención y, más recientemente, el tamiz neonatal rutinario en niños han transformado la esperanza de vida.
La esperanza es que este medicamento reducirá el daño a los pulmones y habrá menos
infecciones. También podría significar una menor dependencia de los
antibióticos, en una época donde las bacterias resistentes a los medicamentos
son una preocupación creciente.
OligoG es "un medicamento único y el primero que
funciona de esta manera", dice Anna Ermund, investigador de la Universidad
de Gothemburg involucrados en su desarrollo
Desde el éxito de Kalydeco ha habido una carrera por
encontrar fármacos similares que resultarán eficaces en la mayoría de los
enfermos. Hay seis posibles medicamentos actualmente en fase de prueba
con los pacientes con FQ.
Traducido de:
lunes, 16 de junio de 2014
Noticias sobre la Conferencia Europea de fibrosis quística 2014 - Gothenburg - Suecia
Estamos en una nueva era de la investigación en fibrosis quística
Existe la creencia entre los mejores científicos y médicos del mundo que la investigación de la fibrosis quística ha entrado en un período de extraordinaria oportunidad con la perspectiva de los medicamentos y las terapias centradas en corregir el defecto genético básico.
Como dijo el Profesor Eitan Kerem, de Jerusalem, en su discurso inspirador en la sesión inaugural, "ivacaftor [Kalydeco] proporciona la creencia que hay luz al final del túnel para la fibrosis quística."
La conferencia mostró una gama de otras investigaciones en curso, incluyendo una droga hecha de algas marinas de Noruega, que va a ser probada en el Reino Unido y en otros lugares este año.
Pero vamos a mantener nuestros pies en el suelo
Es un período emocionante pero debemos aterrizar nuestras expectativas en la realidad.
Incluso si los resultados del ensayo de terapia génica de fase 2b, que se esperan en octubre, son positivos, hay un largo camino por recorrer antes de que pueda ser evaluado por el impacto clínico más amplio.
Y nadie espera que los datos del ensayo en Fase 3 de Vertex de una terapia de combinación de Kalydeco y lumacaftor (VX809) para los que tienen dos copias del gen D508F, que se publicará dentro de unas semanas, vaya a ser tan dramática como Kalydeco para aquellos con la mutación G551D.
Hay mucho por hacer, pero esta conferencia ha reafirmado la convicción de que estamos haciendo un progreso significativo hacia nuestro objetivo de vencer a la fibrosis quística para siempre.
No te olvides de las cosas simples
Si bien gran parte de la atención de la comunidad de fibrosis quística está en esta investigación transformacional, hay mucho más que podemos lograr ayudar a prevenir y controlar los síntomas de la fibrosis quística.
Hubo una muy buena sesión donde hablaron sobre la importancia del ejercicio para todas las personas con fibrosis quística.
Anne Swisher de Estado Unidos dijo que los niños y adolescentes con fibrosis quística deben apuntar a hacer por lo menos una hora de actividad moderada a vigorosa al día, mientras que los adultos deberían hacer entre 150 y 300 minutos a la semana.
La sueca Margareta Sahlberg instó a los padres a iniciar a sus hijos haciendo ejercicio físico regular tan pronto como sea posible - y siempre con una sonrisa!
Pero las personas con fibrosis quística y sus cuidadores son expertos también
Las personas que viven con fibrosis quística cada día tienen un conocimiento extraordinario -
La Psicóloga holandesa Yvonne Prins, quien también tiene fibrosis quística, dio una charla de reflexión sobre la atención "centrada en la persona" para poner las necesidades, el bienestar y los intereses de los que tienen la condición en el centro de la escena y no como meros receptores de tratamiento clínico.
Ella sugirió que los médicos y profesionales de la salud necesitan preguntarse a sí mismos si, cuando vieron a alguien con fibrosis quística en la clínica, vieron a un paciente, un par de genes o una persona. Sólo si fuera el último podrían comienzan a ayudar adecuadamente a desarrollar una forma de atención que comprende la complejidad emocional de vivir con esta enfermedad de por vida.
Estuvo NovaBiotics representado en Gothenburg. Novabiotics es una compañía de biotecnología con sede en el Reino Unido que va a poner a prueba un medicamento para tratar la infección e inflamación de los pulmones, que esta muy interesante:
La voz y la experiencia de las personas con fibrosis quística puede cambiar el mundo
Nunca debemos olvidar que toda la experiencia extraordinaria en el mundo clínico y científico, a menudo es la voz y las historias de las personas con fibrosis quística que marcan la diferencia.
Eso fue lo que hizo la diferencia para que Kalydeco fuera puesto a disposición de todos los pacientes elegibles en el Reino Unido, así como Manitol, Colobreathe y otras nuevas terapias .
Y mientras trabajamos para dar forma a un sistema de salud que ponga los intereses de las personas con fibrosis quística primero.
Traducido de : http://cftrust.blogspot.co.uk/2014/06/reflections-from-gothenburg.html
miércoles, 11 de junio de 2014
MITO # 5 ¿Porque se llama fibrosis quística?
REALIDAD:
El término fibrosis quística fue utilizado por la Doctora Dorothy Andersen en 1938 para describir lo que ella veía en el páncreas de estos pequeños.
El nombre completo de la enfermedad es Fibrosis quística del Pancreas .
En el examen histológico del tejido pancreático la Dra Andersen veía en gran proporción fibrosis y quistes, tempranamente en la vida, debido a un proceso llamado de "Autodigestion" del tejido.
Aunque puede haber algo de fibrosis pulmonar que se desarrolla en la enfermedad avanzada, las manifestaciones pulmonares de fibrosis quística están más relacionadas con la presencia de bronquiectasias en el pulmón que de fibrosis.
También se la conoce como Mucoviscidosis . Este nombre es debido a que las secreciones son muy espesas (muco = moco, viscidosis = viscoso o pegajoso)
Clínica de Fibrosis Quística
CEPREP - Hosp. Universitario
TEL: 83482018
miércoles, 4 de junio de 2014
Mitos acerca de fibrosis quística: Mito N° 4 " La leche produce flemas"
Dos estudios publicados concluyeron que no había ningún vínculo entre el consumo de leche y la producción de moco.(citas abajo)
En uno de ellos, a los participantes se les midió la producción de moco antes y después de beber leche y no se detectó diferencia estadísticamente significativa.
Ademas debemos comentar que hay diferencia entre lo que se conoce como "intolerancia a la lactosa" y alergia a leche de vaca.
Muchas personas adultas tienen intolerancia a la lactosa porque han perdido la "costumbre" de tomar lácteos.
Para digerir la lactosa ( azúcar de la leche) de la leche el cuerpo produce una enzima en el intestino que se llama LACTASA. Si no tomamos frecuentemente leche la LACTASA deja de producirse y entonces al tomar leche nos da gases y a veces dolor abdominal. Para solucionar este problema debemos tomar leche de vaca deslactosada o sin lactosa.
La Leche, leche entera en particular, en realidad es una excelente bebida para las personas con FQ. Contiene muchas calorías, grasas, proteínas, calcio y vitamina D para ayudar a mantener el cuerpo saludable. Malteadas hechas con helado y leche entera son una muy buena opción para las personas que no aumentan suficientemente de peso.
El limitar la dieta o utilizar dietas de exclusión sacando alimentos como la leche, el chocolate, el tomate etc. no es adecuado ni está indicado en pacientes con Fibrosis quística. Este tipo de dieta solo lleva a disminuir la ingesta y esto ocasiona menor ganancia de peso.
En el paciente FQ el estado nutricional SI repercute sobre la función pulmonar.
En la FQ se produce gran cantidad de moco independientemente de la dieta que el paciente coma, por lo tanto se debe realizar una adecuada limpieza de las vías aéreas. Hay muchos dispositivos disponibles para ayudar como chalecos , percusores, El Accapella, el Flutter y la terapia de palmadas o Clapping.
Además, hay medicamentos que se han desarrollado para ayudar a diluir la mucosidad y facilitar el toser como la DNasa (Pulmozyme) y la solución salina hipertónica.
J Am Coll Nutr. 2005 Dec;24(6 Suppl):547S-55S.
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