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REGLAS SIMPLES PARA GANAR PESO EN FIBROSIS QUISTICA

REGLAS SIMPLES PARA GANAR PESO: Establecer estas reglas y cumplirlas, eso es lo que realmente ayuda.

1-     Nunca saltarse comidas, si no hay tiempo para comer, tomar un Ensure, Pulmocare, Frebini

o Fresubin Plus mas una barra de granola ( 350 calorías + 170-180 calorías)

2-     Hacer 3 comidas y 2 meriendas como mínimo.

3-     El desayuno debe ser de 500 calorías, Comida (mediodía) 700 calorías, Cena 800 calorías eso completa un total de 2000 calorías.

4-     Dos Snacks de por o menos 300 calorías  cada uno: yogurt con frutas, batidos, o una malteada tipo  Ensure, medio sobre de Scandishake, o un Frebini!. Estos dos snakcs sumarán 600 calorías mas al día.

5-     Beber un vaso grande  de un batido extra  al día, puede ser un licuado o  un chocolate caliente o frío.

 ( 300 a 500 calorías)

6-     Durante la noche tomar dos batidos,  malteadas o licuados extras y tener uno listo para cuando despierte , esto agrega 1000 calorías mas!!!

   Total de calorías para un día para adolescentes y adultos si seguimos este plan nos garantiza alrededor de 4000 calorías .

   

  En niños  pequeños las reglas siguen siendo válidas: hacer 3 comidas y dos meriendas, entre comidas antes de acostarlo, e incluso durante la noche, dar malteadas, batidos, suplementos. 

Aquí les dejo un blog de una paciente en la que ella relaciona el cumplimiento de estas reglas con su ganancia de peso y mejoría de la función pulmonar:

http://www.cheriz.org/2014/03/lung-function-results-some-tests.html

Conferencia Europea de Fibrosis quistica 2015

Temas

1-     Modulación del CFTR en la vida real

2-     Mejores técnicas presentes y futuras de diagnostico de infecciones

3-     Como monitorizar la enfermedad pulmonar FQ en niños pequeños

4-     Diabetes en FQ

5-     Comprender la evolución de las bacterias en FQ y la trasmisión a los pacientes

6-     Inflamación sistémica

7-     Lograr el mejor resultado nutricional en FQ

8-     Nuevos tratamientos de modulación del CFTR y progresión de la enfermedad.

9-     Estrategias para corregir el defecto en el CFTR

10-  Corrigiendo el transporte de iones

11-  Técnicas de inhalación

12-  Vitamina D

13-  Tratamiento antibiótico, erradicación y biofilm

14-  Como potenciar los tratamientos para Pseudomonas.

15-  Educación de las familias y pacientes

16-  Fisioterapia

17-  Screening o Tamiz neonatal

18-  Haciéndose viejo con FQ

19-  Mal-funcionamiento del clearence de moco

20-  Bacterias y tratamientos

21-  Alteraciones del Hígado

22-  Ejercicio porque es bueno?

23-  Limpiando  los pulmones

24-  Salud mental

25-  Exacerbaciones respiratorias

26-  Reflujo gastro-esofagico

¿De donde adquiere Pseudomonas aeruginosa una persona con fibrosis quística?

La fuente de adquisición de Pseudomonas aeruginosa en los pacientes con  fibrosis quística (FQ) sigue siendo desconocida.

La transmisión de un paciente a otro ha sido documentada pero el papel del medio ambiente como fuente de infección inicial es todavía poco claro.

Varios estudios han tratado de investigar y demostrar cuál es la fuente de esta infección  aqui comentamos algunos de ellos.

En un estudio  realizado en Bélgica y publicado en el año 2008 se estudiaron un total de 50 pacientes recién infectados con  P. aeruginosa  y se demostró que la bacteria se cultivó de muestras ambientales de la casa de los pacientes en  sólo 9  de ellos y que la cepa  ambiental procedía en la mayor parte de los casos del baño.

 Aunque en los restantes  pacientes no pudo identificarse el origen de la infección, en este estudio se vio una baja trasmisión de un paciente a otro así como también una baja contaminación del equipo de terapia respiratoria.

La Pseudomonas aeruginosa es la bacteria mas importante en FQ y el origen de la infección es difícil de determinar en la mayoría de los casos, sobre todo en los niños pequeños.

 El origen de las primeras infecciones por P aeruginosa pareciera ser de  reservorios ambientales como por ejemplo desagües, agua del grifo, juguetes, baños, jabones, manos contaminadas entre otros

También es interesante que se han demostrado  variaciones estacionales en las tasas de infección por  P. aeruginosa lo que  sugiere que las condiciones meteorológicas, como la temperatura, la humedad o la calidad del aire ambiente pueden ser factores de riesgo subyacentes para  la infección inicial por esta bacteria.

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Varios investigadores han encontrado una asociación entre la prevalencia de P. aeruginosa y los factores climáticos, incluyendo temperaturas más cálidas y humedad más alta.

 Collaco  y colaboradores observaron  que los pacientes que viven en climas cálidos adquieren 9 a 15 meses antes la primera infección que los que viven en climas más fríos.

Estos autores demostraron  la relación de la temperatura ambiente con la infección por Pseudomonas aeruginosa y   que a mayor temperatura ambiente y mayor humedad mayor el porcentaje de infección por esta bacteria.

Estos  hallazgos pueden ser debido al  aumento de la prevalencia de P. aeruginosa en el entorno secundaria a condiciones más favorables para el organismo en los climas más cálidos.

 En otro estudio observacional prospectivo, Rosenfeld, y colaboradores no pudieron identificar  los factores de riesgo en el entorno del niño  para adquirir  P. aeruginosa, pero si observaron que las mutaciones CFTR con función minima (1,2 y 3) se asociaron con adquisición más temprana en comparación con mutaciones clase funcional 4 o 5.

Teniendo en cuenta que todavía no se conoce  de donde adquieren la mayoría de los niños sus primeras infecciones por P aeruginosa que debemos recomendar a las familias?

1-     Continuando recomendando  la vacuna  anual contra la gripe o influenza

2-     Evitar la exposición al humo del cigarrillo por su efecto sobre la función pulmonar

3-     Evitar estar en contacto cercano  con otras personas con FQ

4-     Higiene adecuada del equipo respiratorio utilizado para nebulizar y terapia.

5-     Dado que  Pseudomonas se encuentra en  cualquier lugar que esté húmedo y caliente,  y que el baño y lavabos fueron  una fuente particularmente frecuente de Pseudomonas en el  estudio  mencionado realizar una limpieza más profunda de esta parte de la casa.

6-     Realizar cultivos periódicos para detectar precozmente las infecciones y administrar  el tratamiento de erradicación apropiado.

Citas bibliográficas

1-     Pseudomonas aeruginosa en el entorno familiar de los pacientes con fibrosis quística  recientemente infectados  P.  Eur. Resp. J,  2008.

2-     Collaco y col   Effect of temperature on cystic fibrosis lung disease and infections: PLoS ONE 2011;6:e27784

3-     Rosenfeld y col , Risk factors for age at initial Pseudomonas acquisition in the cystic fibrosis epic observational cohort. J Cyst Fibros. 2012 Sep;

4-     http://www.cysticfibrosis.org.uk/media/82064/pseudomonas-aeruginosa-infection-nov-04.pdf

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¿Pueden los niños pequeños con fibrosis quística tener exacerbaciones pulmonares?

Hay clara evidencia que la enfermedad pulmonar en fibrosis quística empieza temprano en la infancia  y puede estar presente aunque el niño no tenga ningún síntoma.

Los niños pequeños con fibrosis quística  desde los  3 o 4 meses de vida pueden presentar síntomas respiratorios que representan una exacerbación respiratoria.

¿Cuáles son esos síntomas de exacerbación ?

·         * Comienzo o aumento de la tos

·         *  Presencia de moco y tos

·         * Fiebre

·         * Ruidos respiratorios anormales a la auscultación.

·         * Dificultad para respirar.

·         * respiración más rápida

·         * Menos apetito y/o disminución de peso

·         * Disminución de la saturación de oxígeno

·         * Sibilancias

El síntomas más común fue la presencia o aumento de la tos.

En un estudio llevado   en niños menores de 6 años de edad se observó que el 78 % de los pequeños presentaron exacerbaciones con un  promedio de 2,3 infecciones/paciente /año.

Más  cantidad de exacerbaciones se observaron como es lógico en los meses de otoño e invierno y la mayoría de ellas fueron desencadenadas por infecciones virales.

De este grupo de pacientes muy pocos (7%) necesitaron antibióticos intravenosos las mayoría de ellos sólo utilizaron antibióticos vía oral.

Algunas de estas exacerbaciones representaron en el estudio la primera colonización con Pseudomonas aeruginosa.

Los niños que presentan una infección respiratoria  severa que requiera internamiento están en mayor riesgo de tener una función pulmonar más baja que sus pares a los 6 años de edad  así como bronquiectasias en la tomografía de tórax.

Al cultivar a los niños en forma periódica nos permite detectar cual es la bacteria que está colonizando la vía aérea y de esta manera elegir el mejor tratamiento para eliminarla.

Traducido de:
Pediatric Pulmonolgy 2014 - Pulmonary Exacerbations and Parent-Reported Outcomes

in Children with cystic fibrosis  <6 p="" years.="">

Pulmozyme en niños pequeños con fibrosis quística

 Por ello las nuevas guias de tratamiento en niños pequeños con fibrosis quística han incluido la utilización de Pulmozyme o Alfadornasa  aunque  estén sin síntomas respiratorios.

¿Cuales son los beneficios de utilizar Alfadornasa o Pulmozyme?

Traducido y adaptado de www.cff.org y www.nacfconference.org