Clínica de Fibrosis Quística- Monterrey México -Este espacio está dedicado a los familiares y pacientes con Fibrosis Quística. La clínica esta ubicada en el Centro de Prevención y Rehabilitación de Enfermedades Pulmonares Crónicas del Hospital Universitario - Monterrey - México Allí un equipo multidisciplinario se encarga del seguimiento de estos pacientes apegado a guías internacionales.TE 52 81 83482018 clinicafqmty@ceprep.edu.mx
lunes, 14 de septiembre de 2015
Nuevo Equipo para el diagnóstico de Fibrosis quística
En la Clinica de Fibrosis quística tenemos actualmente un nuevo equipo de diagnóstico para detectar con mayor exactitud a los pacientes que padecen de Fibrosis quistica.
Este equipo es único en el norte de México , Es un clorimetro que cuantifica el cloro en el sudor por titulacion coulometrica, utiliza un electrodo de plata para dicha medición.
Este equipo da resultados confiables, con mayor exactitud reduciendo los falsos positivos y los resultados dudosos.
Ademas tiene la ventaja que utliza en la medición muestras de sudor tan pequeñas como de 10 microlitros, haciéndolo muy útil para los niños pequeños en particular aquellos en los que el diagnostico se sospecha por tamiz o screening neonatal desde los 15 días de vida.
Los resultados se pueden leer en la pantalla Touch del equipo
Gracias a Fundacion Besitos Salados y al grupo El Legado- Sequoia este equipo está disponible para confirmar los diagnósticos de Fibrosis quística en nuestra clínica.
Muchas gracias!!!
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Tamiz metabolico para FQ
martes, 8 de septiembre de 2015
Dia mundial de la Fibrosis Quística
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viernes, 21 de agosto de 2015
sábado, 25 de julio de 2015
Pseudomonas aeruginosa: Tratamientos para erradicarla
Pseudomonas aeruginosa
Esta semana platicando con algunos pacientes y familiares surgieron dudas que voy a tratar de explicar porque veo que son muy comunes:
Si tengo por primera vez Pseudomonas aeruginosa no tengo síntomas, estoy activo y tengo buen peso Esta indicado hacer tratamiento de Erradicación?
Si Pseudomonas aeruginosa es recuperada en un cultivo el tratamiento de Erradicación está indicado siempre, aunque la persona esté totalmente asintomática .
¿Cual es el tratamiento indicado para erradicar Pseudomonas aeruginosa?
El único tratamiento que ha demostrado mayor efectividad y que se usa para erradicar Pseudomonas aeruginosa a nivel internacional es el que incluye un antibiótico nebulizado ya sea Tobramicina inhalada o Colistina inhalada.
¿Si utilizo antiiboticos orales o intravenosos la Pseudomonas se va a erradicar?
Actualmente no se utilizan estos antibióticos tomados o en la vena para erradicar Pseudomonas salvo si van combinados con una antibiótico nebulizado, porque no se ha demostrado que solos funcionen para eliminar esta bacteria
¿Si no hago tratamiento de erradicación que probabilidad tengo que mi cuerpo la elimine sólo?
Si no efectuamos el tratamiento de erradicación una pequeña cantidad de pacientes con FQ logran eliminar P aeruginosa, pero la mayoría no lo logra y el 58 % tienen infección crónica 2 años después.
¿Es efectivo el tratamiento de Erradicación con antibióticos inhalados?
Estudios recientes sugieren que los regímenes de erradicación temprana son efectivos en 75 a 80 % de los casos.
¿Cómo puedo estar seguro de que logramos eliminar la bacteria?
La mejor manera de estar tranquilos de erradicar la bacteria es 1- Haciendo el tratamiento de erradicación aceptado a nivel internacional que es con antibióticos nebulizados y 2- efectuando cultivos periódicos posteriores al tratamiento para asegurarnos. Cultivos periódicos significa prácticamente tomar muestras mes por medio o cada mes, ya que para decir que no tiene Pseudomonas en la via aérea necesito tres cultivos negativos en 6 meses.
Aquí les dejo otro post que vale la pena leer:
Tenemos un tratamiento disponible que ha demostrado que es efectivo en un alto porcentaje de pacientes por eso debemos utilizarlo.
El daño pulmonar en fibrosis quística sobre todo, en los primeros años de la vida es silencioso, debemos siempre estar un paso adelante.
El año pasado se publico una editorial al respecto del uso de los diferentes tratamiento disponibles en fibrosis quística (Tobramicina, Pulmozyme) cuyo título fue TRATAR o PERDER FUNCION PULMONAR.
No perdamos tiempo, lo perdido no se recupera fácilmente y a veces nunca se logra recuperar.
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miércoles, 24 de junio de 2015
jueves, 18 de junio de 2015
REGLAS SIMPLES PARA GANAR PESO EN FIBROSIS QUISTICA
REGLAS SIMPLES PARA GANAR PESO: Establecer
estas reglas y cumplirlas, eso es lo que realmente ayuda.
1- Nunca
saltarse comidas, si no hay tiempo para comer, tomar un Ensure, Pulmocare,
Frebini
o Fresubin Plus mas una barra de granola (
350 calorías + 170-180 calorías)
2- Hacer
3 comidas y 2 meriendas como mínimo.
3- El
desayuno debe ser de 500 calorías, Comida (mediodía) 700 calorías, Cena 800
calorías eso completa un total de 2000 calorías.
4- Dos
Snacks de por o menos 300 calorías cada
uno: yogurt con frutas, batidos, o una malteada tipo Ensure, medio sobre de Scandishake, o un
Frebini!. Estos dos snakcs sumarán 600 calorías mas al día.
5- Beber
un vaso grande de un batido extra al día, puede ser un licuado o un chocolate caliente o frío.
( 300 a 500
calorías)
6- Durante
la noche tomar dos batidos, malteadas o
licuados extras y tener uno listo para cuando despierte , esto agrega 1000 calorías
mas!!!
Total de calorías para un día
para adolescentes y adultos si seguimos este plan nos garantiza alrededor de 4000
calorías .
En niños pequeños las reglas siguen siendo válidas: hacer 3 comidas y dos meriendas, entre comidas antes de acostarlo, e incluso durante la noche, dar malteadas, batidos, suplementos.
Aquí les dejo un blog de una paciente en la que ella relaciona el cumplimiento de estas reglas con su ganancia de peso y mejoría de la función pulmonar:
http://www.cheriz.org/2014/03/lung-function-results-some-tests.html
lunes, 8 de junio de 2015
Conferencia Europea de Fibrosis quistica 2015
Temas
1- Modulación
del CFTR en la vida real
2- Mejores
técnicas presentes y futuras de diagnostico de infecciones
3- Como
monitorizar la enfermedad pulmonar FQ en niños pequeños
4- Diabetes
en FQ
5- Comprender
la evolución de las bacterias en FQ y la trasmisión a los pacientes
6- Inflamación
sistémica
7- Lograr
el mejor resultado nutricional en FQ
8- Nuevos
tratamientos de modulación del CFTR y progresión de la enfermedad.
9- Estrategias
para corregir el defecto en el CFTR
10- Corrigiendo
el transporte de iones
11- Técnicas
de inhalación
12- Vitamina
D
13- Tratamiento
antibiótico, erradicación y biofilm
14- Como
potenciar los tratamientos para Pseudomonas.
15- Educación
de las familias y pacientes
16- Fisioterapia
17- Screening
o Tamiz neonatal
18- Haciéndose
viejo con FQ
19- Mal-funcionamiento
del clearence de moco
20- Bacterias
y tratamientos
21- Alteraciones
del Hígado
22- Ejercicio
porque es bueno?
23- Limpiando los pulmones
24- Salud
mental
25- Exacerbaciones
respiratorias
26- Reflujo
gastro-esofagico
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