8 de Septiembre Día internacional de la Fibrosis quística

Pseudomonas aeruginosa en Fibrosis quìstica

                                                           Fuente:www.cff.org/

En fibrosis quística es muy común que los pacientes presenten infección por Pseudomonas aeruginosa en sus vías aéreas. Desde que se empezaron a utilizar los tratamientos de erradicación de esta bacteria con el uso de Tobramicina inhalada o nebulizada la cantidad de pacientes que tuvieron cultivos positivos para P. aeruginosa ha ido disminuyendo. Por ejemplo en el año 1995 el 50 % de los pacientes menores de 18 años de la Fundación Norteamericana de fibrosis quística tenía cultivos positivos para esa bacteria en comparación con solo el 30,4 %  en el año 2015 .

Los investigadores han desarrollado un sistema de clasificación conocido como los criterios de Leeds usado para clasificar a los pacientes sobre la base de su estado de infección por P aeruginosa.

Según los criterios de Leeds existen las siguientes categorías: 1- Nunca tuvo un cultivo positivo para Pseudomonas aeruginosa. 2- Tuvo algún cultivo positivo, pero está libre de Pseudomonas aeruginosa ya que no salió en ningún cultivo de los últimos doce meses. 3- Infección intermitente cuando menos del 50 % de sus cultivos en el último año fueron positivos para P aeruginosa. 4- Infección crónica cuando más del 50 % de los cultivos del último año fueron positivos para P aeruginosa.

Pero para poder usar estos criterios y clasificar a los pacientes se requieren cultivos periódicos es decir 4 a 6 cultivos al año ya sea cultivos de expectoración o exudados faríngeos para aquellos que no tienen flemas.

En el Registro de la CFF en el año 2015 el 18 % de los individuos nunca había tenido un cultivo positivo, el 29 % si bien tenía antecedente de algún cultivo positivo en años previos, todos sus cultivos habían sido negativos para P. aeruginosa en los últimos doce meses, el 30 % de los pacientes del registro tenía infección crónica y el 17 5 infección intermitente. 

Fuente:

www.cff.org/Our-Research/CF-Patient-Registry/2015-Patient-Registry-Annual-Data-Report.

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¿Porque es importante ser atendido en una clinica especializada?

1- En una clínica especializada hay un equipo multidisciplinario que atiende a los pacientes. Por equipo multidisciplinario la Fundación norteamericana de Fibrosis quistica y la Sociedad Europea de FQ entienden un equipo en general liderado por un/a neumologo pediatra o de adultos, un/a terapista respiratoria, un/a trabajadora social, un/a enfermera especializada en el cuidado de pacientes respiratorios, un Psicologo/a un nutriologo/a.Requieren ademas que la clínica tenga por lo menos 50 pacientes con FQ, este numero es necesario para que el medico a cargo adquiera la suficiente experiencia en el manejo de los pacientes. Los demás especialistas médicos pueden ser inter-consultantes externos.
2- El personal de la clinica esta al día con los neuvos tratamientos, esta en permanente actualización, concurre a congresos nacionales e internacionales sobre FQ.

3- En una clínica especializada se siguen guias internacionales y protocolos escritos que se aplican a todos los pacientes sin distinción.

4- En general trabaja en estrecha relación con un laboratorio de pruebas funcionales respiratorias, con un laboratorio de microbiología con experiencia en patógenos especiales como Pseudomonas aeruginosa y con un departamento de Radio-diagnóstico.

5- Tiene políticas de segregación de pacientes para evitar traspaso de gérmenes y patógenos en general entre los pacientes con FQ.

6- Los pacientes tienen por lo menos dos pruebas funcionales respiratorias al año a partir de los 4-6 años, un laboratorio de sangre anual, 4 cultivos respiratorios al año como mínimo, curva de tolerancia a la glucosa anual a partir de los 10 años, Rx de Tórax anual, Tomografía de tórax cada dos o tres años . entre otras cosas.

7. Si se detecta Pseudomonas aeruginosa en exudado faríngeo por primera vez o después de un tiempo de haberla eliminado se indica un tratamiento de erradicacion aunque el niño no tenga ningún síntoma y con mayor razón si tiene síntomas respiratorios ( tos, flema, respiración rápida, pillido etc..)
8. Dispone de talleres, cursos, congresos y entrenamiento para las familias para que entiendan la enfermedad y puedan llevar a cabo los tratamientos.

Todo esto entre otras cosas...

8 de septiembre Día internacional de la Fibrosis Quística

                       8 de Septiembre Día de la Fibrosis Quística
Si un niño tiene problemas respiratorios  frecuentes, no aumenta de peso o no crece como otros niños y al darle un beso sabe salado puede tener fibrosis quística.
                     Un beso puede hacer la diferencia!!!

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