Antes que nada la FQ es una enfermedad relativamente nueva, en varios países de Latinoamérica se pensaba que no había muchos casos por cuestiones raciales.
Las platicas o charlas para padres de familia, brindan la oportunidad de acceder a información de primera mano, el poder hacer preguntas, intercambiar opiniones, pero muchas veces no son aprovechadas, ya que no todos los papas concurren, otras veces la baja concurrencia hace que se vayan espaciando y terminen no realizándose. Pero creo que es una buena oportunidad de mantenerse informado para poder tomar desiciones.
Además de lo ya enunciado el conocimiento medico esta permanentemente cambiando, por ello es fundamental que el profesional este bien informado y no que solo siga utilizando los tratamientos que aprendió en su residencia.
La información médica que se produce a diario es enorme, se publican alrededor de 150.000 artículos médicos por mes, por eso y para evaluar la calidad de esas publicaciones surgieron los meta-análisis y la medicina basada en la evidencia.
Para lograr que el tratamiento que recibe el paciente, sea el más adecuado, el seguimiento debe llevarse a cabo en clínicas especializadas. Una clínica para ser acreditada, poder adquirir la suficiente experiencia y poder resolver los problemas que estos pacientes presentan, debe tener como mínimo alrededor de 50 pacientes en seguimiento.
En un estudio que llevo a cabo la CFF los pacientes que eran manejados en clínicas especializadas estaban mejor, tanto en nutrición como en función pulmonar, que los pacientes que eran seguidos por médicos particulares.
Una de las estrategias en la CFF para aumentar la sobrevida y mejorar la calidad de vida son justamente las clínicas especializadas.
Además el equipo que atiende al paciente debe:
1-Tener calidad humana
2-Responsabilidad
3-Interés y compromiso
4-Conocimiento actualizado
5-Experiencia clínica
6-Lograr una buena comunicación con el paciente y su familia
Las páginas Web y blogs donde diariamente la información es vertida son estrategias que ayudan al paciente y/o su familia a poder elegir el mejor profesional para el seguimiento de cada paciente en particular.
Quizás también es importante mencionar el tema de costos, y personalmente creo que una enfermedad tan seria como la FQ el tema costos no debiera ser lo prioritario.
Estas estrategias que mencionamos, junto con el trabajo en equipo de padres de familia, equipo multidisciplinario y pacientes es lo que hace la diferencia para lograr tener una sobrevida y calidad de vida igual que en países desarrollados.
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