Tamiz neonatal y seguimiento en Clínica especializada logra mejor sobrevida en FQ

El centro o clínica de Fibrosis quística según guiasinternacionales debe ser parte integrante de un Hospital Universitario.

Debe tener al menos 50 pacientes. El director del Centro o clínica debe ser un médico  Neumólogo pediatra o de adultos, especialista en FQ. Esto debido a que el principal problema a largo plazo es el cuidado del aparato respiratorio.

 El especialista en FQ debe estar al día con las prácticas de tratamiento óptimo basadas en la mejor evidencia científica disponible y participar en proyectos internacionales de investigación.

 Además el centro debe contar con otros miembros del equipo como: enfermeras/os, nutriólogos, inhalo terapistas, trabajadores sociales, microbiólogos.

 El centro debe contar con un laboratorio de función pulmonar. Debe manejar protocolos escritos para el seguimiento y tratamiento de esta enfermedad y sus complicaciones.

Otros especialistas como gastroenterólogos, endocrinólogos, otorrinolaringólogos, cirujanos, reumatólogos, infectólogos  pueden ser interconsultantes externos.

El centro o clínica debe contar con el apoyo de un Servicio de Radiología, y un Servicio de Microbiología  con conocimientos en el manejo de esta patología y sus gérmenes más frecuentes.

Los integrantes del equipo multidisciplinario de una clínica especializada deben estar comprometidos con la actualización permanente concurriendo a conferencias internacionales y nacionales

La fibrosis quística es una enfermedad compleja, requiere un abordaje holístico. El manejo en una clínica especializada  con personal entrenado es esencial para lograr un mejor cuidado y sobrevida. 

En este trabajo de seguimiento a largo plazo de pacientes diagnosticados por tamiz neonatal en Europa compara un grupo de  niños diagnosticados por tamiz y seguidos en un centro especializado,  con un grupo de  niños que si bien se diagnosticaron por tamiz neonatal fueron seguidos en consultorios médicos o en centros hospitalarios no especializados.

La sobrevida a los 24 años fue del 80 % del grupo cuando fueron seguidos en clínicas especializadas en tanto que si no eran seguidos en clínicas especializadas sólo alcanzaron los 24 años  el 60 % del grupo .