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domingo, 19 de mayo de 2019

Cuidados para el verano: Sintomas de deshidratacion y como prevenirla

En época de verano las personas con fibrosis quistica tienen mas riesgo de deshidratación ya que pierden mayor cantidad de sal con el sudor que una personas que no tiene esta problema.
Aquí pueden leer los síntomas de deshidratación que una persona puede presentar. Si nota que Ud. o su hijo tiene síntomas de deshidratación reponer enseguida con soluciones electrolíticas como Pedialite Electrolite, Suero Vida y ante alguna duda consulte a su medico tratante.

Aquí les dejamos algunos cuidados para este época de calor que esa llegando:

Ejercicio
Hacer ejercicio es de gran beneficio para pacientes con fibrosis quistica. Se pueden realizar 20 a 30 minutos de ejercicio por día. No olvidarse de tomar bebidas deportivas como Gatorade, Powerade o soluciones electrolíticas como Pedialite , Electrolite. SE recomienda beber durante el ejercicio cada 20 a 30 minutos 200 a 250 ml. de estas soluciones para reponer las sales perdidas a través del sudor
La deshidratación puede ocurrir muy rápido, por eso no espere hasta que tenga sed para reponer los líquidos.
Los pacientes con FQ pierden mucha sal cuando sudan, por eso hay que agregar sal a las comidas, a la leche en los bebes pequeños.
Los snacks salados como pretzel, cacahuates, jamòn serrano, papitas son una buena fuente de sal.
Medicamentos
Muchos pacientes tienen dudas sobre los cuidados que hay que tener con las medicinas en esta época.
Se debe tener especial cuidado con alguans medicinas como los antibióticos nebulizados, la Alfadornasa que deben permanecer refrigeradas.
Las enzimas no es necesario refrigerarlas, pueden permanecer a temperatura ambiente pero mantenerlas lejos de las fuentes de calor.

Viajes:
En esta época muchas familias salen de vacaciones. Cuando viaje lleve sus medicinas y cualquier equipo que vaya a necesitar. Si viaja por avión consulte a su aerolínea y no se olviden de pedir a su medico tratante una carta donde informe de su enfermedad y los tratamientos necesarios, eso puede facilitarle el transporte de medicamentos.






lunes, 13 de mayo de 2019

¿Porque es importante tomar leche diariamente?




Un vaso de leche  de vaca aporta muchos nutrientes desde proteínas, vitaminas y minerales.
Un vaso de leche aporta:
Calcio 240 mg  o sea el 31 % del requerimiento diario necesario para una buena salud osea y dental, para adecuada función nerviosa y coagulación normal dela sangre.
Proteínas 7 gramos o sea el 14 % de la proteína diaria necesaria.
Vitamina B12  un vaso de leche aporta el 74 % de esta vitamina que junto con el hierro ayudan a nuestro cuerpo a fabricar los glóbulos rojos encargados de transportar el oxigeno!!.
Vitamina B2 o riboflavina un vaso de leche = al 35 % de esta vitamina buena para la piel.
Vitamina B5 o Ac pantotenico  un vaso de leche =  23 % de acido pantotenico necesario por día, esta vitamina disminuye el cansancio y la fatiga.
Fósforo un vaso de leche aporta  28 % del fosforo necesario por día, que junto con el calcio ayuda a mantener la salud osea y dental.
Fuente:
https://www.milk.co.uk/publications/

En esta pagina pueden ver recetas con leche como base postres, licuados .





sábado, 4 de mayo de 2019

¿A que hora es mejor tomar las vitaminas?

Siempre es mejor tomar las vitaminas junto con las enzimas durante una comida. Si las tomamos sin enzimas corremos el riesgo de que no se absorban !

Si tienes dudas platica con tu medico y tu nutrióloga ellos son los que mejor pueden orientarte y resolver tus dudas.

lunes, 18 de marzo de 2019

Las enfermedades de los dientes y las enfermedades pulmonares


¿Cómo pueden los problemas dentales afectar las enfermedades pulmonares?

Las caries y la gingivitis (infecciones de las encías) son causadas por gérmenes (bacterias). Los dientes y las encías son depósitos de gérmenes que pueden viajar a los pulmones y dañarlos. Las bacterias viven en la placa dental, una película que se forma en los dientes. Las bacterias seguirán creciendo y multiplicándose. Puede detener esto eliminando la placa con el cepillado diario y el uso de hilo dental.
Algunas bacterias pueden ser inhaladas en los pulmones en pequeñas gotas de saliva. Los pulmones sanos tienen defensas protectoras para lidiar con esas "invasiones". Los pulmones dañados por enfermedades no son tan capaces de defenderse, lo que aumenta el riesgo de que las bacterias causen infecciones o empeoren los problemas pulmonares. La enfermedad de las encías también puede empeorar la inflamación crónica en enfermedades pulmonares como el asma, fibrosis quística  y el EPOC. La inflamación en las vías respiratorias es un factor que conduce a síntomas más frecuentes y daño pulmonar. Las encías infectadas e inflamadas envían una "señal de socorro" que pone al resto del cuerpo en alerta. Esto puede conducir a más inflamación en los pulmones.
¿Los medicamentos o tratamientos utilizados para los problemas pulmonares pueden causar problemas en los dientes?
Algunos medicamentos utilizados con la enfermedad pulmonar pueden tener efectos nocivos.
Tener la boca seca puede facilitar las caries y la enfermedad de las encías, ya que la saliva de la boca ayuda a proteger los dientes.

La terapia con oxígeno CPAP o Bi PAP que no se humidifica  puede causar sequedad en la boca. El uso de un humidificador para agregar humedad  pueden ser útiles.

La candidiasis bucal o algondocillo  es una infección por hongos (levadura) en la boca que puede ser causada por medicamentos inhalados, como los corticosteroides. Todos tenemos varios microbios que viven en nuestra boca (flora normal). La levadura Candida normalmente puede vivir en la boca, pero otras bacterias normales  y un sistema inmunológico saludable la mantienen bajo control. Algunas drogas pueden interrumpir ese equilibrio normal, permitiendo que la levadura crezca y se propague. Se desarrollan manchas blancas en la lengua, las mejillas y la garganta con la candidiasis.

Puedes hacer algunas cosas para reducir el riesgo de la candidiasis como:
* Usar inhaladores con un espaciador  o aero-cámara para obtener más medicina en los pulmones y menos  en los dientes.
* Enjuagar la boca o hacer gárgaras y lavarte bien los dientes, después de cada uso del inhalador.

¿Cómo puedo evitar  la repercusión en los pulmones de los  problemas bucales?

La higiene bucal diaria puede ayudar a tus dientes y tus pulmones. Las caries y las enfermedades de las encías se pueden prevenir eliminando la placa con una higiene bucal diaria completa. Tienes que apegarte a ella, porque la placa bacteriana comienza a acumularse nuevamente en unas pocas horas después de ser removida.

■  Cepillarse los dientes después de cada comida.  
 Usar Hilo dental
 Ir al dentista periódicamente
 Usar pasta dental fluorada

Ni tu ni tu dentista quieren que se produzcan ataques de tos con afilados instrumentos dentales en la boca. Tratar de programar tus consultas dentales cuando no tengas mucha tos .
Díle a tu dentista y al personal las formas que podrían ayudar a evitar el estrés o los problemas. Por ejemplo, si es más fácil para ti respirar sentado, pide que el sillón dental no esté completamente reclinado.


lunes, 11 de febrero de 2019

Importancia de los tratamientos


Quieres estar bien?
No tener exacerbaciones o recaídas
Poder jugar, correr, saltar
Irte de vacaciones o viajar
No tener que usar antibióticos intravenosos
Mantener tu función pulmonar
Cumplir tu tratamiento como tu doctor te lo indicó
te va ayudar a lograr estos objetivos!!!
Tienes dudas? Cuál es el mejor nebulizador para mí?
Como debo hacer la terapia?
Habla con tu doctor o tu terapista respiratorio.
Los tratamientos que se indican a un paciente no siempre
funcionan en otros pacientes. Las bacterias pueden ser diferentes, la resistencia de ellas a los antibióticos es muy variable. Los laboratorios donde se procesan los cultivos tienen también diferentes maneras de hacerlos, no todos checan los mismos antibióticos etc....
Los que pueden aconsejarte mejor son los profesionales que te tratan. Recuérdalo.

martes, 7 de agosto de 2018

¿Cual es el tratamiento que mas incremento la sobrevida en fibrosis quistica?

El tratamiento que mayor repercusión tuvo sobre la sobrevida en pacientes con fibrosis quìstica fue el uso de antibióticos para combatir las infecciones respiratorias. Muchas veces las familias tienen temor al uso de antibióticos en los niños y jóvenes con FQ. Pero como podemos ver en esta gráfica presentada hace unos años en la conferencia Norteamericana de FQ el uso de antibióticos entre los años 1965 al 1980 duplico la sobrevida llevando el promedio de la misma de 12 años a 22 años. Combatir las infecciones pulmonares ya sea con antibióticos sistemicos o inhaladas todavía sigue siendo el factor mas  importante para mejorar la sobrevida y calidad  de vida de las personas con esta enfermedad.

jueves, 14 de junio de 2018

Trasplante de pulmón: Necesidad de una evaluación y referencia oportuna





Un número significativo de pacientes con fibrosis quística (FQ) no reciben evaluaciones oportunas de trasplante de pulmón debido a su preferencia y al posible enfoque demasiado limitado de los médicos, según los resultados de una encuesta.

El estudio que explica los resultados, "Perspectivas de los médicos de fibrosis quística sobre el momento de la derivación para la evaluación de trasplante de pulmón: una encuesta de médicos en los Estados Unidos", se publicó en la revista BMC Pulmonary Medicine.

Se envió una encuesta anónima de 15 preguntas a 332 directores médicos en los centros acreditados por la Fundación de Fibrosis Quística. La tasa de respuesta fue del 34%, con 114 médicos completando el cuestionario.

La mayoría de los médicos (94%) dijeron que recomendarían a un paciente para una evaluación si mostraban una disminución rápida en el volumen espiratorio forzado (FEV1, una prueba de función pulmonar) o si su función pulmonar disminuía a menos del 30% de lo predicho. Los encuestados se centraron menos en los factores más allá de la función pulmonar, como la hipertensión pulmonar.

La afección, en la que se estrechan las arterias que llevan la sangre del corazón a los pulmones, es una indicación recomendada a nivel internacional para incluir a un paciente en un trasplante, escribieron los investigadores.

"Este enfoque en la función pulmonar puede estar relacionado con la falta de datos sobre otros parámetros (la detección de hipertensión pulmonar no está dentro de las pautas de CFF; no se recomiendan rutinariamente pruebas de caminata de 6 min), pero centrarse solo en la función pulmonar podría perder oportunidades de referencia ", escribió el equipo.

Las infecciones bacterianas, las comorbilidades (otras enfermedades que ocurren al mismo tiempo) y la "preferencia del paciente de no someterse a un trasplante de pulmón" se mencionaron como razones por las cuales los médicos no recomendarían un referido.

"Esto plantea la pregunta de si los pacientes entienden los riesgos y beneficios del Tx  de pulmón antes de la derivación y las consecuencias de su decisión de enviar tardíamente para la evaluación  escribieron los autores.

El ochenta y ocho por ciento de los encuestados  dijo que los trasplantes de pulmón mejoran la supervivencia de los pacientes, y el 90%  dijeron que benefician la calidad de vida.

"La decisión de realizar un trasplante de pulmón es un complejo equilibrio entre la preferencia del paciente y el juicio médico sobre la indicación médica y la candidatura del paciente", escribieron los autores. "Deben estudiarse e implementarse las intervenciones para educar a los médicos con FQ (proveedores de pacientes tanto adultos como pediátricos) sobre los factores no relacionados con la función pulmonar que impactan en el listado del Trasplante Se justifica una mayor exploración de las barreras a nivel médico y del paciente con FQ para una referencia oportuna de Tx "

En nuestro centro contamos con un equipo para evaluar a los pacientes y recomendar la necesidad de un trasplante de pulmón.

Traducido y Adaptado de https://cysticfibrosisnewstoday.com

articulo original . 2017; 17: 21. Published online 2017 Jan 19. doi:  10.1186/s12890-017-0367-9  Cystic fibrosis  physicians’ perspectives on the timing of referral for lung transplant evaluation: a survey of physicians in the United States     Kathleen J. Ramos et al