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miércoles, 18 de octubre de 2017

Trasplante de pulmón: ¿cual es el beneficio en fibrosis quística?








El trasplante de pulmón es un tratamiento aceptado y cada vez más empleado para las enfermedades pulmonares avanzadas, pero cual es en realidad  el beneficio de supervivencia previsto del trasplante de pulmón ?

Los datos de 13,040 adultos en lista de espera  para  trasplante de pulmón entre mayo de 2005 y septiembre de 2011 en Estados Unidos se analizaron para evaluar el beneficio de la supervivencia.
En general, se predijo que el 73.8% de los receptores de trasplantes lograrían un beneficio de supervivencia de 2 años con el trasplante de pulmón.

CONCLUSIONES:
La mayoría de los adultos sometidos a un trasplante experimentan un beneficio de supervivencia, con el mayor beneficio potencial en aquellos con puntajes más altos de asignación pulmonar o enfermedad pulmonar  restrictiva o fibrosis quística.
La fibrosis quística es una indicación reconocida para el trasplante de pulmón; Sin embargo, el momento óptimo para el trasplante sigue siendo discutible.
Según el programa de trasplante de pulmón de Toronto los pacientes con un volumen espiratorio forzado en un segundo (FEV1) del 20% del predicho tenían un 70% de posibilidades de muerte en 2 años.  Los autores concluyeron que "los pacientes con fibrosis quística deben ser considerados candidatos para el trasplante de pulmón cuando el FEV1 cae por debajo del 30 por ciento del valor pronosticado.
En cambio en los pacientes trasplantados la supervivencia estimada después del trasplante fue francamente mejor .
En general, se predijo que el 73.8% de los receptores de trasplantes lograrían un beneficio de supervivencia de 2 años con el trasplante de pulmón. El beneficio de supervivencia del trasplante varió según el grupo de enfermedad nativa  con un beneficio esperado de 2 años en 39,2 % en los pacientes con EPOC  y  un 98.9% de  beneficio en aquellos con  fibrosis quística
Los pacientes  con fibrosis quistica trasplantados son los que logran un mayor beneficio de sobrevida tras el trasplante con  99,7 % a tres años.
Estos resultados proporcionan información novedosa para evaluar el beneficio esperado del trasplante de pulmón a nivel individual y para mejorar la política de asignación de pulmón.

traducido de:
Survival Benefit of Lung Transplantation in the Modern Era of Lung Allocation.
 2017 Feb;14(2):172-181. doi: 10.1513/AnnalsATS.201606-507OC.

jueves, 21 de septiembre de 2017

8 formas o maneras de sentirte feliz




A veces puede ser un desafío mirar el lado positivo de la vida cuando uno tiene una enfermedad crónica, pero pasar tiempo haciendo cosas que te hacen feliz ayudará a mantener la depresión a raya, ayudarte a llegar a un acuerdo con tu enfermedad y comenzar a disfrutar de la vida de nuevo.
 Para ayudarte a sentirse más feliz, hemos elaborado una lista de ocho cosas sencillas que tu puedes hacer basándose en la información de livestrong.com.
Planifica algo especial
Esto puede ser cualquier cosa: Como ir de viaje a algún lugar que siempre has querido visitar o hacer algo extraordinario como tomar un paseo en helicóptero. Tener algo que esperar en un futuro próximo es una gran manera de mantenerse positivo y ser optimista. La planificación y los preparativos son parte de la diversión y proporcionan una distracción.

Crea una lista de música para reproducir
Ahora hay muchas aplicaciones que nos dan acceso a una enorme biblioteca de música. Haz una lista de reproducción de todas tus canciones favoritas, que abarcan tu vida e incluyen algunas canciones que te traen recuerdos felices. Cuando te sientas mal, enciende la lista de reproducción y escucha una de esas canciones para lograr un aumento de humor instantáneo.

Ejercicio
El ejercicio es un gran potenciador del humor, además de que ayuda con el sueño y la ansiedad. Cuanto más se puede ejercitar, mejor. Combine tu ejercicio con un poco de aire fresco y un paisaje agradable para mejorar aún más el estado de ánimo o hacer algo divertido con los amigos que te hará reír, así como ponerte en forma.Hay muchos beneficios del ejercicio y las actividades que estimulan la respiración de los pacientes con fibrosis quística.

Ordenar y Reorganizar
Aunque esto puede parecer una tarea, una vez que hayas terminado, no sólo tu hogar será menos desordenado, sino que tu tendrás un gran lugar en adelante. Recurrir a la ayuda de amigos y familiares si necesitas ayuda para mover objetos pesados y reorganizar tu espacio de vida para que mejor se adapte a tus necesidades.
Vida Social
Decir no a las cosas que no quieres hacer y no permitir que la gente te culpe por no hacer las cosas que te cansan o que no disfrutas. Elige los eventos sociales que quieres asistir, y siempre que sea posible, evita las personas y las situaciones que te ponen ansioso.
Organiza una fiesta
Esto no tiene por qué ser un gran evento que cueste caro, puede ser algo económico y alegre donde te rodees con la gente más cercana.  No necesitas una ocasión especial, solo organiza una fecha que se adapte a cada uno y a realizar esta fiesta.
Estar en contacto con amigos y familiares
Hablar con personas a las que amas regularmente puede ayudarte a concentrarte en otras cosas además de tu enfermedad. Tocar base con sus amigos y familiares es una calle de dos vías donde tu puedes hablar de cualquier preocupación que tengas y también escuchar y dar algunos consejos amables para cualquier problema que tus amigos o familiares puedan tener.
Comenzar un nuevo hobby
Comenzar un nuevo hobby o resucitar uno viejo y olvidado es una gran manera de llenar tu tiempo libre haciendo algo agradable. No importa si es un hobby solitario o si es algo con un ángulo social, siempre y cuando te de placer y sirve como una distracción bienvenida a tu enfermedad.
Traducido de:

https://cysticfibrosisnewstoday.com/2017/02/24/8-ways-feel-happier/

viernes, 4 de agosto de 2017

Pseudomonas aeruginosa en Fibrosis quìstica




                                                           Fuente:www.cff.org/

En fibrosis quística es muy común que los pacientes presenten infección por Pseudomonas aeruginosa en sus vías aéreas. Desde que se empezaron a utilizar los tratamientos de erradicación de esta bacteria con el uso de Tobramicina inhalada o nebulizada la cantidad de pacientes que tuvieron cultivos positivos para P. aeruginosa ha ido disminuyendo. Por ejemplo en el año 1995 el 50 % de los pacientes menores de 18 años de la Fundación Norteamericana de fibrosis quística tenía cultivos positivos para esa bacteria en comparación con solo el 30,4 %  en el año 2015 .

Los investigadores han desarrollado un sistema de clasificación conocido como los criterios de Leeds usado para clasificar a los pacientes sobre la base de su estado de infección por P aeruginosa.

Según los criterios de Leeds existen las siguientes categorías: 1- Nunca tuvo un cultivo positivo para Pseudomonas aeruginosa. 2- Tuvo algún cultivo positivo, pero está libre de Pseudomonas aeruginosa ya que no salió en ningún cultivo de los últimos doce meses. 3- Infección intermitente cuando menos del 50 % de sus cultivos en el último año fueron positivos para P aeruginosa. 4- Infección crónica cuando más del 50 % de los cultivos del último año fueron positivos para P aeruginosa.

Pero para poder usar estos criterios y clasificar a los pacientes se requieren cultivos periódicos es decir 4 a 6 cultivos al año ya sea cultivos de expectoración o exudados faríngeos para aquellos que no tienen flemas.


En el Registro de la CFF en el año 2015 el 18 % de los individuos nunca había tenido un cultivo positivo, el 29 % si bien tenía antecedente de algún cultivo positivo en años previos, todos sus cultivos habían sido negativos para P. aeruginosa en los últimos doce meses, el 30 % de los pacientes del registro tenía infección crónica y el 17 5 infección intermitente. 

Fuente:
www.cff.org/Our-Research/CF-Patient-Registry/2015-Patient-Registry-Annual-Data-Report.

miércoles, 2 de noviembre de 2016

viernes, 16 de septiembre de 2016

¿Porque es importante ser atendido en una clinica especializada?







1- En una clínica especializada hay un equipo multidisciplinario que atiende a los pacientes. Por equipo multidisciplinario la Fundación norteamericana de Fibrosis quistica y la Sociedad Europea de FQ entienden un equipo en general liderado por un/a neumologo pediatra o de adultos, un/a terapista respiratoria, un/a trabajadora social, un/a enfermera especializada en el cuidado de pacientes respiratorios, un Psicologo/a un nutriologo/a.Requieren ademas que la clínica tenga por lo menos 50 pacientes con FQ, este numero es necesario para que el medico a cargo adquiera la suficiente experiencia en el manejo de los pacientes. Los demás especialistas médicos pueden ser inter-consultantes externos.
2- El personal de la clinica esta al día con los neuvos tratamientos, esta en permanente actualización, concurre a congresos nacionales e internacionales sobre FQ.

3- En una clínica especializada se siguen guias internacionales y protocolos escritos que se aplican a todos los pacientes sin distinción.

4- En general trabaja en estrecha relación con un laboratorio de pruebas funcionales respiratorias, con un laboratorio de microbiología con experiencia en patógenos especiales como Pseudomonas aeruginosa y con un departamento de Radio-diagnóstico.

5- Tiene políticas de segregación de pacientes para evitar traspaso de gérmenes y patógenos en general entre los pacientes con FQ.

6- Los pacientes tienen por lo menos dos pruebas funcionales respiratorias al año a partir de los 4-6 años, un laboratorio de sangre anual, 4 cultivos respiratorios al año como mínimo, curva de tolerancia a la glucosa anual a partir de los 10 años, Rx de Tórax anual, Tomografía de tórax cada dos o tres años . entre otras cosas.

7. Si se detecta Pseudomonas aeruginosa en exudado faríngeo por primera vez o después de un tiempo de haberla eliminado se indica un tratamiento de erradicacion aunque el niño no tenga ningún síntoma y con mayor razón si tiene síntomas respiratorios ( tos, flema, respiración rápida, pillido etc..)
8. Dispone de talleres, cursos, congresos y entrenamiento para las familias para que entiendan la enfermedad y puedan llevar a cabo los tratamientos.

Todo esto entre otras cosas...