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viernes, 16 de septiembre de 2016

¿Porque es importante ser atendido en una clinica especializada?







1- En una clínica especializada hay un equipo multidisciplinario que atiende a los pacientes. Por equipo multidisciplinario la Fundación norteamericana de Fibrosis quistica y la Sociedad Europea de FQ entienden un equipo en general liderado por un/a neumologo pediatra o de adultos, un/a terapista respiratoria, un/a trabajadora social, un/a enfermera especializada en el cuidado de pacientes respiratorios, un Psicologo/a un nutriologo/a.Requieren ademas que la clínica tenga por lo menos 50 pacientes con FQ, este numero es necesario para que el medico a cargo adquiera la suficiente experiencia en el manejo de los pacientes. Los demás especialistas médicos pueden ser inter-consultantes externos.
2- El personal de la clinica esta al día con los neuvos tratamientos, esta en permanente actualización, concurre a congresos nacionales e internacionales sobre FQ.

3- En una clínica especializada se siguen guias internacionales y protocolos escritos que se aplican a todos los pacientes sin distinción.

4- En general trabaja en estrecha relación con un laboratorio de pruebas funcionales respiratorias, con un laboratorio de microbiología con experiencia en patógenos especiales como Pseudomonas aeruginosa y con un departamento de Radio-diagnóstico.

5- Tiene políticas de segregación de pacientes para evitar traspaso de gérmenes y patógenos en general entre los pacientes con FQ.

6- Los pacientes tienen por lo menos dos pruebas funcionales respiratorias al año a partir de los 4-6 años, un laboratorio de sangre anual, 4 cultivos respiratorios al año como mínimo, curva de tolerancia a la glucosa anual a partir de los 10 años, Rx de Tórax anual, Tomografía de tórax cada dos o tres años . entre otras cosas.

7. Si se detecta Pseudomonas aeruginosa en exudado faríngeo por primera vez o después de un tiempo de haberla eliminado se indica un tratamiento de erradicacion aunque el niño no tenga ningún síntoma y con mayor razón si tiene síntomas respiratorios ( tos, flema, respiración rápida, pillido etc..)
8. Dispone de talleres, cursos, congresos y entrenamiento para las familias para que entiendan la enfermedad y puedan llevar a cabo los tratamientos.

Todo esto entre otras cosas...


miércoles, 7 de septiembre de 2016

8 de septiembre Día internacional de la Fibrosis Quística


                       8 de Septiembre Día de la Fibrosis Quística
Si un niño tiene problemas respiratorios  frecuentes, no aumenta de peso o no crece como otros niños y al darle un beso sabe salado puede tener fibrosis quística.
                     Un beso puede hacer la diferencia!!!

sábado, 9 de abril de 2016

Un trasplante para Fátima

Fátima una joven de nuestra Clinica necesita un trasplante de pulmón. Si todas y cada una de  las personas que vivimos en Monterrey donamos UN PESO logramos la meta para concretar este trasplante .

YO DONO; TU DONAS,  FÁTIMA VIVE

APOYEMOS A FÁTIMA

DONATIVOS A LA CUENTA DE FUNDACION BESITOS SALADOS
poner como referencia trasplante Fátima

Cuenta Banorte Suc Hosp Universitario:

N° 0667239216    CLABE: 072 580 00667239216 4


domingo, 3 de abril de 2016

La tecnología de Xbox Kinect puede ser utilizada para monitorizar la FQ y otras enfermedades pulmonares






La tecnología de Xbox Kinect puede ser utilizada para monitorizar la FQ y otros enfermedades pulmonares como el Epoc.
La ciencia puede tener dudas sobre si los videojuegos son buenos para el cerebro, pero cuando se trata de diagnosticar y monitorizar ciertas enfermedades, tienen un potencial considerable.
Un grupo de  investigadores en el Reino Unido han utilizado una consola de juegos para ayudar a evaluar los pacientes con fibrosis quística y otras enfermedades respiratorias.

Investigadores de la Universidad de Warwick, junto con sus colaboradores en la Universidad de Birmingham han desarrollado una técnica que utiliza un  Dispositivo de Xbox Kinect  para crear rápidamente una imagen  3D del torso de un paciente y evaluar la función respiratoria de pacientes con fibrosis quística. La técnica se describe en un estudio que aparece en la revista Medica &  Ingenieria biológica  y Computación.
El sistema Kinect combina una cámara con visión periférica, un sensor de profundidad y un micrófono  que trabajan en conjunto para seguir el movimiento de todo el cuerpo y  las voces individuales.
Los usuarios pueden interactuar con su consola o la computadora  a través de gestos y comandos de voz.
Los investigadores intentaron por primera vez su prototipo utilizando un maniquí de reanimación, a continuación, se utilizó la técnica para evaluar la función pulmonar en  nueve voluntarios con fibrosis quística y 13 sujetos sanos.
 Los sensores de Kinect se colocaron alrededor de los sujetos, con una distancia mínima de un metro, o 3.3 pies, de distancia. El sensor del sistema Kinect tiene un haz de infrarrojos, y con cuatro de estos sensores, los investigadores fueron capaces de medir el movimiento de los pulmones a través de la pared torácica  . Utilizando un software especial, el equipo creó entonces una imagen 3D de la pared torácica de cada paciente.
Los médicos utilizan la espirometría para diagnosticar y monitorear la fibrosis quística y otras enfermedades pulmonares, como incluyendo bronquitis crónica, enfisema y enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). La espirometría mide la cantidad de aire que se pueden inhalar y exhalar, así como la velocidad o el flujo de la respiración. El examen ayuda a identificar anormalidades funcionales de los pulmones, pero no proporciona un diagnóstico específico de la enfermedad.
Una  espirometría  requiere que los pacientes  tomen  una respiración profunda y  luego exhale fuerte y rápido tanto como puedan durante al menos seis segundos.
La  espirometría puede llevar a lecturas inexactas de  la función pulmonar en  algunos pacientes, como  niños,  ancianos y aquellos con anormalidades faciales o debilidad muscular que tienen problemas para crear un sello hermético alrededor de la boquilla del dispositivo. La prueba se repite normalmente un par de veces para asegurar la reproducibilidad.

En su estudio, los investigadores utilizaron tanto la prueba basada en Kinect y espirometría tradicional para medir la función pulmonar en 22 voluntarios. No sólo era el prototipo de Kinect tan preciso como una  espirometría, sino que fue capaz de proporcionar información adicional acerca del movimiento del pecho, lo que podría ayudar en la identificación de numerosos problemas respiratorios.

Traducido y adaptado de


Med Biol Eng Comput. 2016 Feb 13- Chest wall motion analysis in healthy volunteers and adults with cystic fibrosis using a novel Kinect-based motion tracking system

lunes, 21 de marzo de 2016

¿Cuando un paciente con Fibrosis Quística debe ser colocado en lista de espera para trasplante de pulmón?





La decisión de colocar  a un paciente con FQ en lista de espera para trasplante de pulmón  es compleja y necesita  tomarse en cuenta no solo la severidad de la enfermedad pulmonar sino también el porcentaje o índice de caída de la función pulmonar, la frecuencia de las exacerbaciones, el estado nutricional, los problemas concomitantes o co-morbilidades, y la colonización o infección con bacterias claves.
Las guías publicadas en el año 2006 recomiendan referir a un centro de trasplante cuando el paciente reúne los criterios siguientes:
1-    Volumen espiratorio forzado en 1 segundo FEV1 < 30 %
2-    rápida declinación del FEV1 particularmente en mujeres jóvenes
3-    Exacerbación infecciosa pulmonar que requirió Cuidado intensivo
4-    Aumento de la frecuencia de exacerbaciones que requieren tratamiento antibiótico.
5-    Neumotórax recurrente o refractario
6-    Hemoptisis recurrente no controlada por embolización.
Además referir para trasplante debe ser considerado para cualquiera de los siguientes criterios:
1-    Falla respiratoria oxigeno dependiente
2-    Hipercapnia
3-    Hipertensión pulmonar


Traducido de  Semin Respir Crit Care Med. 2015;36(2):299-320. 

sábado, 6 de febrero de 2016

Clínica de Fibrosis quística - CEPREP- Hospital Universitario




Hemos remodelado nuestra clínica de fibrosis quística para ofrecer un mejor espacio a nuestros pacientes.
En la clínica se realiza seguimiento personalizado de los pacientes con Neumólogo pediatra con amplia experiencia en este padecimiento , seguimiento de pacientes del programa estatal de Tamiz Neonatal, estudios diagnósticos confirmatorios con lectura de los resultados a través de Clorímetro digital lo que disminuye los estudios dudosos y falsos positivos, estudios funcionales respiratorios completos, evaluación nutricional por Nutrióloga Clínica, evaluación por Terapista respiratoria, Estudios Bacteriológicos con un laboratorio especializado perteneciente a la UANL entre otros recursos necesarios para el seguimiento de este complejo paciente.



Muchas gracias por el apoyo recibido para hacer esto realidad!!