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martes, 7 de agosto de 2018

¿Cual es el tratamiento que mas incremento la sobrevida en fibrosis quistica?

El tratamiento que mayor repercusión tuvo sobre la sobrevida en pacientes con fibrosis quìstica fue el uso de antibióticos para combatir las infecciones respiratorias. Muchas veces las familias tienen temor al uso de antibióticos en los niños y jóvenes con FQ. Pero como podemos ver en esta gráfica presentada hace unos años en la conferencia Norteamericana de FQ el uso de antibióticos entre los años 1965 al 1980 duplico la sobrevida llevando el promedio de la misma de 12 años a 22 años. Combatir las infecciones pulmonares ya sea con antibióticos sistemicos o inhaladas todavía sigue siendo el factor mas  importante para mejorar la sobrevida y calidad  de vida de las personas con esta enfermedad.

jueves, 14 de junio de 2018

Trasplante de pulmón: Necesidad de una evaluación y referencia oportuna





Un número significativo de pacientes con fibrosis quística (FQ) no reciben evaluaciones oportunas de trasplante de pulmón debido a su preferencia y al posible enfoque demasiado limitado de los médicos, según los resultados de una encuesta.

El estudio que explica los resultados, "Perspectivas de los médicos de fibrosis quística sobre el momento de la derivación para la evaluación de trasplante de pulmón: una encuesta de médicos en los Estados Unidos", se publicó en la revista BMC Pulmonary Medicine.

Se envió una encuesta anónima de 15 preguntas a 332 directores médicos en los centros acreditados por la Fundación de Fibrosis Quística. La tasa de respuesta fue del 34%, con 114 médicos completando el cuestionario.

La mayoría de los médicos (94%) dijeron que recomendarían a un paciente para una evaluación si mostraban una disminución rápida en el volumen espiratorio forzado (FEV1, una prueba de función pulmonar) o si su función pulmonar disminuía a menos del 30% de lo predicho. Los encuestados se centraron menos en los factores más allá de la función pulmonar, como la hipertensión pulmonar.

La afección, en la que se estrechan las arterias que llevan la sangre del corazón a los pulmones, es una indicación recomendada a nivel internacional para incluir a un paciente en un trasplante, escribieron los investigadores.

"Este enfoque en la función pulmonar puede estar relacionado con la falta de datos sobre otros parámetros (la detección de hipertensión pulmonar no está dentro de las pautas de CFF; no se recomiendan rutinariamente pruebas de caminata de 6 min), pero centrarse solo en la función pulmonar podría perder oportunidades de referencia ", escribió el equipo.

Las infecciones bacterianas, las comorbilidades (otras enfermedades que ocurren al mismo tiempo) y la "preferencia del paciente de no someterse a un trasplante de pulmón" se mencionaron como razones por las cuales los médicos no recomendarían un referido.

"Esto plantea la pregunta de si los pacientes entienden los riesgos y beneficios del Tx  de pulmón antes de la derivación y las consecuencias de su decisión de enviar tardíamente para la evaluación  escribieron los autores.

El ochenta y ocho por ciento de los encuestados  dijo que los trasplantes de pulmón mejoran la supervivencia de los pacientes, y el 90%  dijeron que benefician la calidad de vida.

"La decisión de realizar un trasplante de pulmón es un complejo equilibrio entre la preferencia del paciente y el juicio médico sobre la indicación médica y la candidatura del paciente", escribieron los autores. "Deben estudiarse e implementarse las intervenciones para educar a los médicos con FQ (proveedores de pacientes tanto adultos como pediátricos) sobre los factores no relacionados con la función pulmonar que impactan en el listado del Trasplante Se justifica una mayor exploración de las barreras a nivel médico y del paciente con FQ para una referencia oportuna de Tx "

En nuestro centro contamos con un equipo para evaluar a los pacientes y recomendar la necesidad de un trasplante de pulmón.

Traducido y Adaptado de https://cysticfibrosisnewstoday.com

articulo original . 2017; 17: 21. Published online 2017 Jan 19. doi:  10.1186/s12890-017-0367-9  Cystic fibrosis  physicians’ perspectives on the timing of referral for lung transplant evaluation: a survey of physicians in the United States     Kathleen J. Ramos et al

viernes, 25 de mayo de 2018

Materia fecal ¿Cuando la consideramos normal?

Cuando vamos a visitar a nuestro doctor en la clínica de fibrosis quística nos preguntan sobre nuestra materia fecal o popo, como es la textura, si flota, si le vemos gotitas de grasa, o moco. Aquí les dejamos  información sobre las características de la materia fecal que se utiliza en el laboratorio y se llama Escala de Bristol.
La importancia de reconocer estas características puede ayudar a nuestro doctor a ajustar la dosis de las enzimas, o a nuestra nutrióloga para indicarnos que debemos aumentar la cantidad de frutas, verduras y fibras.

miércoles, 25 de abril de 2018

¿Como consegui que mi niña se ponga un cubrebocas ?


Actualmente se esta enfatizando mucho la necesidad de que los niños con FQ utilicen cubrebocas cuando se encuentren en un hospital, y no sólo si asisten a una clínica especializada en FQ sino también cuando visiten al pediatra o a otros especialistas pediátricos.
Aqui les dejamos unos consejos de una mamá que están publicados en la pagina de la Cystic Fibrosis Foundation. 

"La idea de que mi hija, Desi, necesitaría usar una máscara  me golpeó durante la temporada de gripe este año.
 Estaba preocupada por exponer a Desi a gérmenes y otras bacterias. Además, teníamos citas con nuestra clínica de pediatria y de FQ en el calendario, cuando sabía que necesitaría usar una máscara para reducir el riesgo de respirar o propagar gérmenes. 

Esto me hizo pensar en cómo podría prepararme para estas próximas visitas.

Cuando estaba trabajando para obtener mis títulos en educación infantil y educación infantil, mis estudios enfatizaban la importancia de preparar a los niños con anticipación antes de que ocurra un evento. La investigación muestra que mientras más educación y conocimiento les dé sobre qué esperar, mayor será la tasa de éxito. Este es un libro de texto para Desi.

Cada vez que hago un "juego de roles" con ella, le doy ejemplos o la preparo para algo nuevo, ella responderá positivamente. A pesar de que solo tiene dos años y medio, mi esposo, Ross, y yo hacemos un punto para respetar su independencia y esperamos que ella supere cualquier desafío que se le presente. Además, sabía que cuanto antes pudiéramos comenzar una rutina, mejor.

Como en algunas situaciones, lidiar con esto desde una perspectiva académica fue bastante diferente a vivirlo.

Siempre me sorprende cuántos recursos hay en las redes sociales, tanto de padres veteranos como "nuevos en el juego" como yo. Seguramente, alguien allí se había enfrentado a este dilema exacto.

Entonces, en lugar de continuar con mis propias ideas, llevé mi dilema a las redes sociales con la pregunta: "¿Cómo ayuda a su hijo a comenzar a usar una máscara?"
Efectivamente, muchos padres fueron lo suficientemente amables como para dar un paso adelante y detallar lo que les había funcionado o proporcionar la información que habían recibido. Otros hablaron con valentía y compartieron que sus hijos tampoco estaban interesados ​​en usar máscaras, lo cual fue genial y me hizo sentir que no estaba solo en este empeño.

Mejor aún, todas estas sugerencias estaban en un solo lugar, listas para que las leyera e intenté una a una. ¡Perfecto!

Consejos de las redes sociales:

Los padres  pueden  usar un cubrebocas para que el niño no se sienta solo.
Mientras usa el cubrebocas, mire en el espejo y hable de ello.
Pon un cubrebocas en un animal de peluche favorito o muñeco.
Decora la máscara quirúrgica para que sea más personalizada y divertida.
Muestre  fotos de otros niños con cubreboca.
Dibuja un cubrebocas en su personaje favorito del libro.
Descubrimos que tener a su bebé favorito con un cubrebocas durante el tiempo de juego era la forma más sencilla de que ella comenzara a sentirse cómoda con la  máscara. Varios amigos de la comunidad de FQ me enviaron fotos de sus niños luciendo el cubrebocas, lo que también ayudó.

Jugamos con la muñeca con un cubrebocas durante dos días hasta que Desi ya no pareció notarlo. El día tres, ella pidió algunos dulces como refrigerio, y le dije que si podía usar un cubrebocas como su bebé, podría tener tres M & M'S®. ¡Eso es lo que finalmente lo hizo! Usaba su cubrebocas durante 10 segundos mientras yo contaba, animaba y bailaba alrededor de la cocina como un lunático, tratando de distraerla. ¡Éxito!


Traducido y adaptado de
 https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2018/How-I-Got-My-Toddler-to-Wear-a-Mask/?linkId=50837192

domingo, 28 de enero de 2018

¿Porque es importante el examen físico de los pacientes?



La falta de este acto o ritual es de los que muchos pacientes se quejan, ya que los profesionales muchas veces nos enfocamos en los estudios antes de reparar en la persona del paciente

El examen físico de los pacientes en la consulta o durante los internamientos es importante porque  no es sólo un medio de recopilación de datos y la generación de hipótesis y pruebas, sino que es un ritual importante, quizás el ritual que define al médico internista o al pediatra.

Los elaborados rituales de las bodas, funerales, o inauguraciones de los presidentes se asocian con la transformación visible. Cuando se ve de esa manera, el ritual del examen junto a la cama implica dos personas reunidas en un lugar especial (el hospital o clínica), el uso de prendas rituales (batas paciente y batas blancas de los médicos) y con los instrumentos rituales, y lo más importante, el paciente se desviste y permite que el médico lo revise. Desnudarse y revisar en  cualquier otro contexto sería asalto, pero no como parte de este ritual, que se remonta a la antigüedad.

Proponemos que si el ritual es  cambiado, si se hace de manera superficial, si no lo ha hacemos con habilidad y consideración, su carácter sagrado parece ser violado, entonces la transformación  no tiene lugar. Creemos que el fracaso para formar ese vínculo podría ser responsable de una gran insatisfacción por parte de los pacientes y los médicos.
.
 "La mejor manera de entender a un paciente hospitalizado no es mirando la pantalla de una computadora, sino yendo a ver a ese paciente". Porque es al lado de la cama donde puedo descubrir qué es importante para el paciente y cómo tienen sentido los datos que el medico ha acumulado ".

 Abraham Verghese

traducido  y adaptado de
http://abrahamverghese.mc2beta.com/images/BMJ-Editorials-In%20praise%20of-%20Dec2009.pdf



sábado, 20 de enero de 2018

Estafilococo Aureus en fibrosis quistica

                                Tomado del registro de la CFF 2016

Estafilococo Aureus es la bacteria mas común informada en las personas que tienen fibrosis quística, más de la mitad de las personas con FQ del registro norteamericano tuvieron al menos un cultivo positivo para estafilococo  meticilino sensible en el ultimo informe del año 2016.

El gráfico muestra que la prevalencia del Estafilococo meticilino resistente MRSA (una forma más agresiva de la bacteria) es bajo en menores de 1 año y luego va aumentando paulatinamente para alcanzar una alta prevalencia entre la edad de 10 a 30 años.

Afortunadamente  existen tratamientos de erradicación para esta bacteria cuando adquiere esos patrones de  resistencia.

Para evitar la transmisión de estas cepas resistentes son importantes las medidas de prevención
como el uso de cubrebocas cuando estamos en ambientes hospitalarios, el lavado de manos frecuente, el uso de guantes y batas por el personal que atiende a los pacientes con fibrosis quística, evitar el contacto con otros pacientes que padecen fibrosis quística. etc…

Quieres leer mas sobre este tema?

http://clinicafq-ceprep.blogspot.mx/2009/09/estafilococo-aureus-meticilino.html

http://clinicafq-ceprep.blogspot.mx/2009/04/linezolid-para-estafilococo-meticilino.html
http://clinicafq-ceprep.blogspot.mx/2013/11/estafilococo-meticilino-resistente-en.html
http://clinicafq-ceprep.blogspot.mx/2011/12/fibrosis-quistica-que-es-el.html

miércoles, 18 de octubre de 2017

Trasplante de pulmón: ¿cual es el beneficio en fibrosis quística?








El trasplante de pulmón es un tratamiento aceptado y cada vez más empleado para las enfermedades pulmonares avanzadas, pero cual es en realidad  el beneficio de supervivencia previsto del trasplante de pulmón ?

Los datos de 13,040 adultos en lista de espera  para  trasplante de pulmón entre mayo de 2005 y septiembre de 2011 en Estados Unidos se analizaron para evaluar el beneficio de la supervivencia.
En general, se predijo que el 73.8% de los receptores de trasplantes lograrían un beneficio de supervivencia de 2 años con el trasplante de pulmón.

CONCLUSIONES:
La mayoría de los adultos sometidos a un trasplante experimentan un beneficio de supervivencia, con el mayor beneficio potencial en aquellos con puntajes más altos de asignación pulmonar o enfermedad pulmonar  restrictiva o fibrosis quística.
La fibrosis quística es una indicación reconocida para el trasplante de pulmón; Sin embargo, el momento óptimo para el trasplante sigue siendo discutible.
Según el programa de trasplante de pulmón de Toronto los pacientes con un volumen espiratorio forzado en un segundo (FEV1) del 20% del predicho tenían un 70% de posibilidades de muerte en 2 años.  Los autores concluyeron que "los pacientes con fibrosis quística deben ser considerados candidatos para el trasplante de pulmón cuando el FEV1 cae por debajo del 30 por ciento del valor pronosticado.
En cambio en los pacientes trasplantados la supervivencia estimada después del trasplante fue francamente mejor .
En general, se predijo que el 73.8% de los receptores de trasplantes lograrían un beneficio de supervivencia de 2 años con el trasplante de pulmón. El beneficio de supervivencia del trasplante varió según el grupo de enfermedad nativa  con un beneficio esperado de 2 años en 39,2 % en los pacientes con EPOC  y  un 98.9% de  beneficio en aquellos con  fibrosis quística
Los pacientes  con fibrosis quistica trasplantados son los que logran un mayor beneficio de sobrevida tras el trasplante con  99,7 % a tres años.
Estos resultados proporcionan información novedosa para evaluar el beneficio esperado del trasplante de pulmón a nivel individual y para mejorar la política de asignación de pulmón.

traducido de:
Survival Benefit of Lung Transplantation in the Modern Era of Lung Allocation.
 2017 Feb;14(2):172-181. doi: 10.1513/AnnalsATS.201606-507OC.