En la atención medica de pacientes en general, y más aún en pacientes con una enfermedad crónica y muy específica como fibrosis Quística suele haber pacientes conformes con la atención que reciben, otros no tanto y un tercer grupo que esta francamente disconforme.
A su vez que un paciente este
conforme, no significa que este obteniendo el
mejor cuidado, ni siquiera a veces que este obteniendo
el nivel de cuidado recomendado por consensos internacionales.Por otra parte quien puede determinar o calificar la calidad de un servicio médico? El paciente y su familia esta en condiciones de calificar al medico tratante?
En grupos de pacientes con conocimiento sobre su enfermedad hasta cierto punto así es, hoy en día con las pláticas o charlas para padres de familia se intenta acercar el conocimiento para que puedan elegir el mejor cuidado para su hijo o para si mismo en los pacientes adultos.
Además el uso de Internet ha revolucionado la forma que las personas buscan información acerca de diferentes problemas de salud.
Aunque en la red, no siempre la información que encontramos es buena, el uso de los buscadores para conseguir información ha hecho que tengamos un paciente informado, que hace preguntas y que exige saber más.
En un
articulo publicado en el
New England Journal of Medicine en el año 2006 (Vol. 348; 2635-45) se publica un trabajo que evalúa el tratamiento recibido para 25 enfermedades diferentes (entre ellas Asma, EPOC, cáncer de mama, cáncer colo rectal, hipertensión arterial y otras).
El estudio revelo que en promedio
solo el 55 % de los pacientes recibió el
cuidado básico para su condición. A su vez el porcentaje vario según el diagnóstico, por ejemplo en el caso de la catarata senil el 78 % recibió cuidado adecuado, pero en el caso del alcoholismo solo el 10 % lo recibió.
Si esto pasa en países desarrollados que queda para nuestros países con menos recursos?
En el caso particular de Fibrosis Quística en algunos países de Latinoamérica, los pacientes no reciben el tratamiento recomendado en los consensos internacionales. Por ejemplo hemos detectado que con las
enzimas el 98 % de los pacientes cuando vino por primera vez a nuestra clínica recibia dosis muy bajas y No en todas las comidas sino con “horario” (1 cap. cada 8 horas), en muchos casos cuando se trata de niños pequeños muelen las enzimas.
También se detectó que solo realizan la terapia respiratoria cuando están “malitos”. Los medicos no enfatizaron la necesidad de hacerlo diariamente aunque esten bien y que deben incrementarla cuando estan con exacerbación.
El tema medicamentos es otro tema importante, por ejemplo en el caso de Pulmozyme muchos pacientes solo acceden a “2” cajas cada tres meses…( cuando deberian recibir 5 cajas por mes, ya que el tratamiento es 1 amp./dia nebulizada)
No hay antibióticos nebulizados disponibles para la inmensa mayoría de los pacientes,ni siquiera en muchos casos para pacientes con seguro de gastos medicos.
Los seguros de gastos medicos a muchos pacientes no les cubren el tratamiento por diferentes razones: porque esta topado el gasto en un cierto monto, porque al ser enfermedad hereditaria es considerada preexistente...etc
No hay legislacion para que sea considerada enfermedad discapacitante o catastrofica y de esta forma tener asegurada la cobertura en cuanto a tratamientos, considerando la diferencia que hace en la sobrevida y calidad de vida de un niño con Fibrosis Qusitica el acceso a estos tratamientos.
No se respetan las políticas de segregación de pacientes según bacteriología, es mas se internan juntos en la misma habitación 2 o más pacientes, sobre todo en el caso de lactantes.
Muchos pacientes llegan a la clínica con total desconocimiento acerca de su enfermedad, con una sensación de abatimiento y desesperanza porque le dijeron que no hay nada para hacer, que haga lo que haga la enfermedad progresa y se va a morir…esto en bebes recien diagnosticados.
En el próximo post les sigo contando, y vemos algunas soluciones a esta problemática.
