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domingo, 29 de enero de 2012

Fibrosis quística: ¿Hay alimentos que aumentan la producción de moco y flemas?



Mito : Las personas con FQ no deben beber leche porque ocasiona que se produzca demasiado moco y flemas.
Realidad: El tomar leche o ingerir otros productos lácteos no aumenta la producción de moco y flemas.

Dos estudios publicados concluyeron que no había ningún vínculo entre el consumo de leche y la producción de moco.

En uno de ellos, a los participantes se les midió la producción de moco antes y después de beber leche y no se detectó diferencia estadísticamente significativa.

La Leche, leche entera en particular, en realidad es una excelente bebida para las personas con FQ. Contiene muchas calorías, grasas, proteínas y vitamina D para ayudar a mantener el cuerpo saludable. Malteadas hechas con helado y leche entera son una muy buena opción para las personas que no aumentan suficientemente de peso.

El limitar la dieta o utilizar dietas de exclusión sacando alimentos como la leche, el chocolate, el tomate etc. no es adecuado ni está indicado en pacientes con Fibrosis quística. Este tipo de dieta solo lleva a disminuir la ingesta y esto ocasiona menor ganancia de peso.

En el paciente FQ el estado nutricional SI repercute sobre la función pulmonar.

En la FQ se produce gran cantidad de moco independientemente de la dieta que el paciente coma, por lo tanto se debe realizar una adecuada limpieza de las vías aéreas. Hay muchos dispositivos disponibles para ayudar como chalecos , percusores, El Accapella, el Flutter y la terapia de palmadas o Clapping.

Además, hay medicamentos que se han desarrollado para ayudar a diluir la mucosidad y facilitar el toser como la DNasa (Pulmozyme) y la solución salina hipertónica.

Am Rev Respir Dis. 1990 Feb;141(2):352-6.

J Am Coll Nutr. 2005 Dec;24(6 Suppl):547S-55S.

viernes, 27 de enero de 2012

Fibrosis quística: Nuevo dispositivo para prolongar sobrevida


Oxigenación por membrana extracorpórea Veno-Venosa en pacientes FQ con enfermedad avanzada

La oxigenación veno-venosa por membrana extracorpórea (ECMO VV) es una opción terapéutica para salvar pacientes con enfermedad pulmonar avanzada como puente al trasplante de pulmón. El uso de ECMO VV evita el uso de ventilación mecánica al tiempo que permite a los pacientes participar en la terapia física y comer mientras se recibe normalmente la asistencia respiratoria.

En este estudio publicado en el Journal of Cystic fibrosis se describe el uso con éxito de la ECMO VV como puente al trasplante pulmonar bilateral en 4 pacientes con enfermedad pulmonar en fase terminal debido a la fibrosis quística

El uso ambulatorio de ECMO VV venosa fue seguro y efectivo en este pequeño grupo de pacientes con FQ.

Esta técnica se recomienda en aquellos pacientes en fase avanzada con insuficiencia respiratoria hipercápnica y sería de utilidad para incrementar la sobrevida y permitir alcanzar el trasplante pulmonar.

traducido y resumido de

Journal of Cystic Fibrosis , 01/19/2012

miércoles, 25 de enero de 2012

Fibrosis quística: Snack y comidas que agregan calorías a nuestra dieta:


En este post les contamos de diferentes colaciones o snack y comidas con las calorías que cada una aporta a la dieta.

La propuesta de unos de los post anteriores, es la de incrementar las calorías en un tiempo de comida cada semana y con la ayuda de esta pequeña guía podemos lograrlo.
Algunas comidas son tipo “comida rápida”, que muchas veces son las favoritas de los niños. (Son a veces una buena opción para variar)

Snack o comidas que agregan 100 calorías

1 manzana grande
Un vaso de jugo de uva
1 / 2 aguacate pequeño
1 y media cucharadas de mermelada
2 rebanadas de tocino
1 banana mediana
3 galletas integrales
250 ml de limonada
1 rebanada de queso
120 a 180 ml. de yogurt bajo en grasa
3 galletas de jengibre
2 cucharadas de pasas de uva
1 galleta de avena
8 a 10 cacahuetes tostados
5 galletas de vainilla


200 Calorías


1 panecillo con 1 cucharada de mantequilla
10 papas fritas
1 barra de chocolate
1 taza de helado
2 cucharadas de mantequilla de maní
1 / 2 de un sándwich de jamón y queso
1 porción de un pizza
una taza de yogurt entero


300 calorías

1 Burger King Whopper Jr.
banana split 300 ml
1 brownie con nueces
6 galletas cubiertas de chocolate
Una porción de Lemon pie
2/3 de taza de macarrones con queso
1 hamburguesa con queso de Mc Donald
240 ml de helado de vainilla McDonald
5 galletas de avena con pasas
3 cucharadas de mantequilla de maní
1 rebanada de pastel de calabaza
1 porción de helado
2 tacos


400 calorías

6 palitos de pescado
4 rollitos de jamón empanizados
1 porción de Macarrones con queso hecho en casa
2 rebanadas de pizza de pepperoni
1 porción de papas gratinadas con jamón y queso

Traducido y adaptado de :
http://www.cysticlife.org/

sábado, 21 de enero de 2012

Fibrosis quística: Diagnostico genético Pre-implantacional



El Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) es una técnica que se lleva a cabo durante una fecundación in Vitro y permite detectar alteraciones cromosómicas o genéticas de un embrión antes de su implantación en el útero de la paciente. Su objetivo es asegurar una descendencia sana y acabar con la transmisión de una determinada enfermedad.

Esta técnica estudia el ADN de embriones humanos para seleccionar a los adecuados y, así, evitar el nacimiento de niños con algunos tipos de cáncer, hemofilia, síndrome de Down o fibrosis quística.

Además, suele evitar en muchos casos abortos espontáneos y mejora la eficiencia de los programas de Fecundación In Vitro. La selección de embriones adecuados puede ayudar a mujeres de edad avanzada o con problemas de esterilidad a llevar su embarazo a término.

Esta Técnica consta de dos etapas: la biopsia embrionaria y el estudio genético.

Paso 1 Biopsia embrionaria

Los embriones obtenidos por Fecundación in vitro se cultivan hasta el tercer día de vida, que es cuando tienen entre 6 y 8 células. Todas ellas, en principio, son genéticamente iguales. Para la biopsia embrionaria se extrae una célula.
Para ello, se utiliza un micromanipulador que permite realizar la biopsia sin que los embriones sufran ningún daño. La célula extraída es procesada adecuadamente para aplicarle un estudio cromosómico o genético (según el problema que se pretenda detectar).

Paso 2 Estudio Genético

En el caso de la Fibrosis quística se hace un análisis del ADN y se analiza la presencia de alguna mutación que puede ser la causante de esta enfermedad.

La Asociación para el Estudio de la Biología de la Reproducción (ASEBIR) ha subrayado la importancia que tiene el Diagnóstico Genético Preimplantacional a la hora de obtener embriones seguros y ha denunciado que España "sigue sin contar con una especialidad conjunta de Genética y Embriología".

Concretamente, en España, señalan desde ASEBIR, la tasa global de embarazo tras el Diagnóstico Genético Preimplantacional se situó, entre 2005 y 2009, en el 37,6 por ciento, por lo que se obtuvieron cerca de 2.600 embarazos. De todos ellos, 638 fueron gemelares, y 39, múltiples. Por contra, el número de abortos fue de 458 (el 17%).

No obstante, desde ASEBIR denuncian la inexistencia de una especialidad conjunta de Genética y Embriología, "que contribuya tanto a optimizar la atención de los pacientes españoles que se ven afectados por este tipo de problemas como a mejorar la actual situación de los profesionales del sector".

En este sentido, explican que la mayoría de los profesionales de la Embriología no tienen la consideración de profesionales sanitarios, "resultando el perfil más frecuente el de licenciado en ciencias biomédicas sin especialidad reconocida y sin reconocimiento como personal sanitario".

Por este motivo, ASEBIR aboga por el reconocimiento de la Embriología Clínica con el objetivo de asegurar y mejorar el alto nivel de calidad y seguridad que los pacientes reciben en el tratamiento de la esterilidad.

http://www.europapress.es/salud/asistencia

jueves, 19 de enero de 2012

Fibrosis quística: Promover la ganancia de peso todo lo que sea posible!!!



La nutrición inadecuada ocasiona peores resultados a nivel de sobrevida y función pulmonar en niños con FQ.
El objetivo de promover el aumento de peso representa un importante desafío para el equipo de la FQ.

La Fundación de FQ de EE.UU. recomienda un mayor consumo de energía (110-200%) en comparación a los niños y adultos sanos.

A pesar de los esfuerzos de los médicos, enfermeras y nutricionistas, se estima que 1 de cada 4 niños con FQ está bajo de peso (IMC <18,5)

Lograr el peso corporal adecuado es especialmente difícil durante la adolescencia El consejo para aumentar de peso entra en conflicto con nuestro énfasis sociocultural sobre la delgadez.

De hecho, las mujeres jóvenes con fibrosis quística a menudo dirán que le gustaría estar aún más delgadas. Entonces no es sorprendente que se adhirieron poco a la suplementación de la dieta.

Con los hombres jóvenes, las presiones sociales tienden a apoyar los esfuerzos nutricionales del médico ya que la moda es un cuerpo más musculoso.

Para alcanzar los objetivos nutricionales, es importante recomendar una dieta alta en energía y las grasas deben ser entre 35-40% de las calorías totales.

El manejo agresivo de las infecciones pulmonares también puede ayudar a mantener o aumentar el peso corporal. Por ejemplo, un análisis de los pacientes adolescentes con infección crónica por P. infección aeruginosa informó aumento promedio anual en el IMC de 0.44 kg/m2 después de tres ciclos de tobramicina inhalada, en comparación con un ligero descenso (-0.018 kg/m2) en el grupo placebo.

La ganancia de peso se ha demostrado que se mantiene durante dos años de terapia intermitente con tobramicina inhalada.

El estado nutricional también se ha demostrado que mejora durante los cursos repetidos de la inhalación de Aztreonam.
También con el Tratamiento crónico con azitromicina y con antibióticos Intravenosos para las exacerbaciones se produce incremento del peso corporal.

Un estudio efectuado en Estados Unidos ha demostrado que la mejor nutrición en los pacientes con FQ a la edad de 4 años se asocia con mejores resultados clínicos.

Los pacientes con mejor nutrición tempranamente en la infancia tuvieron mejor función pulmonar, menos internamientos y mejor sobrevida a los 18 años.

También se observó que aquellos que tuvieron en la infancia mejor peso fueron los que alcanzaron mayor altura en la adolescencia, aunque son en comparación más bajos que niños sanos.

Tips para aumentar de peso:

1-Hacer cinco comidas al día

2-Si ya las haces, empezar por aumentar las calorías en una de las comidas, por ejemplo en el desayuno, a la semana siguiente incorporar más calorías en la comida principal y así por semana aumentar las calorías en todas y cada una de las cinco diarias.

Suerte!!!!A Ganar peso

Traducido de http://www.cysticfibrosisnews.com

domingo, 15 de enero de 2012

Fibrosis quistica: Trasplante en FQ: donante vivo vs donante cadavérico



La causa más común de muerte en fibrosis quística es la enfermedad pulmonar, siendo el trasplante pulmonar la única solución para los estados más avanzados.

El trasplante de pulmón se utiliza en pacientes con enfermedad pulmonar muy avanzada, las indicaciones específicas incluyen enfermedad pulmonar progresiva e inhabilidad física para realizar las tareas del diario vivir, a pesar de terapia médica óptima, en adición a un FEV1 <30%.

También se tiene en cuenta la frecuencia de hospitalizaciones, la necesidad de oxigeno suplementario, la presencia de hipercapnia, el estado emocional del paciente, la calidad de vida del paciente, el patrón de resistencia a antibióticos de los microorganismos infectando las vías aéreas, y el estado nutricional del paciente.

Cuando una persona con FQ tiene una enfermedad pulmonar grave el equipo que la atiende puede considerar la opción de un trasplante de pulmón.
El paciente es referido a un centro de trasplante y es evaluado. Se evalúa la salud de la persona para ver si el trasplante es necesario y oportuno. Se examinan los pulmones, el corazón, la función de los riñones, que germen tiene en la vía aérea, el bienestar psicológico y el apoyo social: familia, amigos que el paciente tiene.



Es importante entender que el trasplante pulmonar no es una cura, al contrario, es cambiar una enfermedad por otra, además en FQ sólo quita el problema pulmonar, el resto de los órganos afectados como es el caso del páncreas y la malabsorción de alimentos sigue estando presente y el paciente debe continuar su tratamiento con enzimas de sustitución, vitaminas liposolubles y demás medicinas.

Los trasplantes más utilizados son los de donantes cadavéricos o sea personas que están en estado de muerte cerebral y que han autorizado ellos o sus familiares la donación de órganos. En esos casos los órganos se adjudican según una lista de pacientes previamente conocida teniendo además en cuenta casos de mayor urgencia o necesidad.
Otros casos a tomarse en consideración son los de trasplante de pulmón con injertos provenientes de donantes vivos.
Este tipo de trasplante se utiliza para los pacientes que no pueden esperar el tiempo pautado en la lista de espera para injertos de cadáveres, por deterioro inminente o inevitable.
Los injertos se obtienen de donantes saludables, usualmente miembros de la familia inmediata.
Comúnmente se trasplantan los lóbulos inferiores del pulmón derecho e izquierdo de dos donantes distintos.
El trasplante de donante vivo es más complicado que el trasplante de donante cadavérico ya que tres personas van a padecer una cirugía mayor (el paciente FQ y sus dos donantes) con todos los riesgos que ello implica, y los donantes tendrán posterior a la donación de su lóbulo una pequeña disminución de la función pulmonar.
La supervivencia de los pacientes que reciben injertos de donantes vivos es comparable con los pacientes de trasplantes cadavéricos.
Los trasplantes de donante vivo son mucho menos frecuentes y comunes que los de donante cadavérico, Por ejemplo en el año 2003 solo 17 pacientes FQ recibieron trasplante de donante vivo mientras que 126 pacientes FQ recibieron trasplante de donante cadavérico
El éxito de un trasplante de pulmón en personas con FQ es tan bueno o mejor que la de aquellos con otras enfermedades pulmonares. Hasta un 90 por ciento de las personas con FQ están con vida un año después del trasplante, y 50 por ciento están vivos después de cinco años.

Después de la cirugía de trasplante el promedio de tiempo en el hospital es de dos semanas aunque algunos pacientes pueden estar más tiempo.

¿Qué pasa después del trasplante?

El sistema inmunológico protege al cuerpo de todo aquello que le es extraño, que no pertenece al cuerpo, como los gérmenes o los órganos trasplantados.

Por lo tanto, el sistema inmunológico reacciona rechazando los órganos trasplantados. Para evitar ese rechazo se deben tomar de por vida medicamentos, llamados inmunosupresores. Estos medicamentos pueden causar efectos secundarios como: Diabetes, problemas renales, cáncer y osteoporosis.

Requiere un compromiso del paciente y la familia con el médico, y el régimen a seguir es de por vida.

Esperamos que la investigación avance tanto en el campo de los trasplantes como en la de aquellos tratamientos destinados a lograr la cura de FQ y de otras enfermedades raras.
Picando aqui pueden leer un post anterior sobre este tema.


Referencias:
http://www.neumologia-pediatrica.cl Fibrosis quística: ¿Cuándo referir un niño para
trasplante pulmonar? Katherine Rivera-Spoljaric, Albert Faro
http://www.cff.org/treatments/LungTransplantation