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martes, 27 de agosto de 2013

Congreso de Fibrosis Quística para pacientes y familiares

El Sábado 7 de Septiembre del corriente año se efectuará nuestro 6° Congreso para pacientes y familiares.
Tenemos programadas las siguientes pláticas:
1- Biología de la Reproducción Como puede ayudar a  parejas portadoras.
2- Genética y los nuevos tratamientos
3- Como ayudar a nuestros niños a ser independientes.
4- Novedades en Terapia respiratoria
5- Medicación inhalada en FQ.

El Domingo 8 de Septiembre: estaremos con la Fundación Besitos Salados AC  en San Pedro de Pinta repartiendo globos verdes uniéndonos al Día Internacional de la Fibrosis Quística a partir de las 10:00 AM. Los esperamos en ambos eventos!!!!

sábado, 24 de agosto de 2013

Pulmozyme o Alfadornasa: Recomedaciones de las Guías de tratamiento





La CFF recomienda fuertemente que los pacientes con Fibrosis quística mayores de 6 años  y enfermedad pulmonar moderada a severa reciban Pulmozyme (alfadornasa) dado que mejora la función pulmonar y reduce las recaídas o exacerbaciones.

La  CFF recomienda que los pacientes de 6 años de edad o mayores con enfermedad leve, aunque no tengan  síntomas reciban Pulmozyme (alfadornasa) para mejorar la función pulmonar y disminuir las recaídas o exacerbaciones. En niños más pequeños de  6 años  puede ser indicado si son sintomáticos.
  
En el Journal of Cystic Fibrosis se ha publicado una revisión sobre los efectos de Pulmozyme o Alfadornasa en FQ, los autores el Dr. Konstan yel Dr   Ratjen comentan en esta articulo los efectos beneficiosos observados con este medicamento y porque ayudaría comenzarlo en etapas tempranas, incluso en niños pequeños  menores de 6 años.
La  Alfa  dornasa  ha demostrado reducir los marcadores de la inflamación y metaloproteinasas asociadas a  neutrófilos  en la fibrosis quística (FQ), lo que sugiere un beneficio potencial del uso de esta terapia en etapas tempranas.
Tambien se ha visto que disminuye el atrapamiento aéreo y la ventilacion no uniforme en el pulmón del paciente FQ.
Un estudio de 2 años, en el cual  se utilizó en forma   temprana  dornasa alfa en pacientes con FQ incluso con enfermedad pulmonar muy leve demostró mejoras significativas en la función la pulmonar y en  el riesgo de exacerbación en comparación con el placebo.
Un análisis más reciente, utilizando la base de datos de los grandes estudios epidemiológicos observacionales de  fibrosis quística (FCES), mostró que el inicio de Alfa dornasa  tiene el potencial de alterar el curso de la FQ al disminuir la tasa de reducción  de la función pulmonar en niños y adultos
Estos resultados alentadores, posiblemente vinculados a los efectos indirectos sobre la inflamación, sugieren un papel más importante para la terapia con  alfa dornasa en el tratamiento precoz de la FQ, ya que puede ayudar a preservar la función pulmonar y potencialmente prolongar la supervivencia.
  
Traducido y adaptado de:   Journal of Cystic Fibrosis 11 (2012) 78–83

domingo, 18 de agosto de 2013

Microbiota intestinal y respiratoria en niños con Fibrosis quística: ¿cuál es la interacción?





 Imagen de    MBio 2012 Aug 21;3 (4). pii: e00251-12. doi: 10.1128/mBio.00251-12.

 En Fibrosis Quística el daño pulmonar causado por la colonización crónica de las vías respiratorias es la causa que lleva a insuficiencia respiratoria.
Se sabe muy poco del papel que desempeña el microbioma del pulmón en pacientes pediátricos y adultos con fibrosis quística.
En este estudio se examinó el desarrollo de la  microbiota respiratoria e intestinal en lactantes con Fibrosis quística  desde el nacimiento hasta los 21 meses.

Diferentes géneros bacterianos dominan  el intestino en comparación con aquellos en el tracto respiratorio, sin embargo, algunas bacterias se superponen, y las encontramos en ambos como  Veillonella y Streptococcus. 


Hubo un alto grado de concordancia : las mismas bacterias  aumentaban o disminuían al mismo tiempo en ambos compartimentos.


El aumento de un tipo determinado de bacteria  en el intestino, era seguido por  aumento en el tracto respiratorio, o sea la aparición de una bacteria en el intestino nos avisaba que prontamente haría su aparición a nivel respiratorio. 


Ciertas bacterias se asocian con lactancia materna ,otras  con la introducción de alimentos sólidos etc.

La lactancia materna y la introducción de alimentos sólidos parece favorecer el desarrollo de una microbiota protectora. 


Además, un  cambio en la dieta daba por resultado  un cambio en la microflora respiratoria, lo que sugiere un enlace entre la  nutrición y el desarrollo de las comunidades microbianas en el tracto respiratorio.


Nuestros hallazgos sugieren que el factor nutricional y los patrones de colonización del intestino son determinantes del desarrollo de la microbiota del tracto respiratorio en los lactantes con FQ y nos da oportunidades para  evaluar la respuesta en la FQ con diferentes  estrategias como el uso de  probióticos entre otras.


Traducido  y adaptado de MBio 2012 Aug 21;3 (4). pii: e00251-12. doi: 10.1128/mBio.00251-12. Print  2012.

viernes, 16 de agosto de 2013

Microbiota o Flora intestinal y su importancia en Fibrosis quística parte 1






La palabra microbiota representa un conjunto de microorganismos que residen en un entorno previamente establecido. Los seres humanos tienen grupos de bacterias en diferentes partes del cuerpo, tales como en la superficie o capas profundas de la piel (microbiota de la piel), la boca (microbiota oral), la vagina (vaginal microbiota vaginal), y así sucesivamente.

Microbiota intestinal (antes llamada flora intestinal) es el nombre que se da hoy a la población de microbios que viven en nuestro intestino. 
Contiene decenas de billones de microorganismos, incluyendo al menos 1000 especies diferentes de bacterias conocidas con más de 3 millones de genes (150 veces más que los genes humanos).
La  microbiota puede, en total,  pesar hasta 2 kg. Una tercera parte de nuestra flora intestinal es común a la mayoría de las personas, mientras que dos tercios son específicos para cada uno de nosotros. En otras palabras, la microbiota en el intestino es como una tarjeta de identidad individual


Como su nombre indica, la microbiota intestinal se alberga en el intestino, una de las principales áreas en nuestro cuerpo que entra en contacto con el ambiente externo (otros ejemplos son la piel y los pulmones que también tienen su propia microbiota!!!).


¿Porque es importante la Microbiota ?


Aunque cada uno de nosotros tiene una microbiota única, siempre cumple las mismas funciones fisiológicas y tienen un impacto directo en nuestra salud:

  *Ayuda al  cuerpo a digerir ciertos alimentos que el estómago y el intestino delgado no han sido capaces de digerir.
  * Ayuda a la producción de algunas vitaminas (B y K).
  * Ayuda a combatir las agresiones de otros microorganismos, manteniendo la integridad de la mucosa intestinal.
  * Desempeña un papel importante en el sistema inmunológico,  realiza  un efecto de barrera.
    
 Una flora intestinal sana y equilibrada es fundamental para garantizar el funcionamiento digestivo adecuado. 

¿Cuándo comienza a desarrollarse?
 
El desarrollo de la microbiota intestinal comienza en el nacimiento. El tracto digestivo del recién nacido es estéril dentro del útero,  pero es colonizado rápidamente por los microorganismos de la madre (vaginal, heces, piel, mama, etc), por  el entorno en el que el parto  se lleva a cabo, el aire, el alimento ofrecido etc  

 Desde el tercer día, la composición de la flora intestinal depende directamente de cómo se alimenta el bebé: los bebés alimentados con leche materna, por ejemplo, su microbiota está dominada principalmente por las bifidobacterias, en comparación con los bebés alimentados con fórmulas infantiles. Los científicos consideran que a la edad de 3 años , se convierte en la microbiota estable y similar a la de los adultos, continuando su evolución a lo  largo de la vida.
¿Que improtancia tiene en Fibrosis quística? Como se modifica segun los antibioticos que tomamos? ¿Como repercute a nivel de la "microbiota pulmonar? les contamos mas en el proximo post

 Traducido de

http://commonfund.nih.gov/hmp/