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miércoles, 25 de abril de 2018

¿Como consegui que mi niña se ponga un cubrebocas ?


Actualmente se esta enfatizando mucho la necesidad de que los niños con FQ utilicen cubrebocas cuando se encuentren en un hospital, y no sólo si asisten a una clínica especializada en FQ sino también cuando visiten al pediatra o a otros especialistas pediátricos.
Aqui les dejamos unos consejos de una mamá que están publicados en la pagina de la Cystic Fibrosis Foundation. 

"La idea de que mi hija, Desi, necesitaría usar una máscara  me golpeó durante la temporada de gripe este año.
 Estaba preocupada por exponer a Desi a gérmenes y otras bacterias. Además, teníamos citas con nuestra clínica de pediatria y de FQ en el calendario, cuando sabía que necesitaría usar una máscara para reducir el riesgo de respirar o propagar gérmenes. 

Esto me hizo pensar en cómo podría prepararme para estas próximas visitas.

Cuando estaba trabajando para obtener mis títulos en educación infantil y educación infantil, mis estudios enfatizaban la importancia de preparar a los niños con anticipación antes de que ocurra un evento. La investigación muestra que mientras más educación y conocimiento les dé sobre qué esperar, mayor será la tasa de éxito. Este es un libro de texto para Desi.

Cada vez que hago un "juego de roles" con ella, le doy ejemplos o la preparo para algo nuevo, ella responderá positivamente. A pesar de que solo tiene dos años y medio, mi esposo, Ross, y yo hacemos un punto para respetar su independencia y esperamos que ella supere cualquier desafío que se le presente. Además, sabía que cuanto antes pudiéramos comenzar una rutina, mejor.

Como en algunas situaciones, lidiar con esto desde una perspectiva académica fue bastante diferente a vivirlo.

Siempre me sorprende cuántos recursos hay en las redes sociales, tanto de padres veteranos como "nuevos en el juego" como yo. Seguramente, alguien allí se había enfrentado a este dilema exacto.

Entonces, en lugar de continuar con mis propias ideas, llevé mi dilema a las redes sociales con la pregunta: "¿Cómo ayuda a su hijo a comenzar a usar una máscara?"
Efectivamente, muchos padres fueron lo suficientemente amables como para dar un paso adelante y detallar lo que les había funcionado o proporcionar la información que habían recibido. Otros hablaron con valentía y compartieron que sus hijos tampoco estaban interesados ​​en usar máscaras, lo cual fue genial y me hizo sentir que no estaba solo en este empeño.

Mejor aún, todas estas sugerencias estaban en un solo lugar, listas para que las leyera e intenté una a una. ¡Perfecto!

Consejos de las redes sociales:

Los padres  pueden  usar un cubrebocas para que el niño no se sienta solo.
Mientras usa el cubrebocas, mire en el espejo y hable de ello.
Pon un cubrebocas en un animal de peluche favorito o muñeco.
Decora la máscara quirúrgica para que sea más personalizada y divertida.
Muestre  fotos de otros niños con cubreboca.
Dibuja un cubrebocas en su personaje favorito del libro.
Descubrimos que tener a su bebé favorito con un cubrebocas durante el tiempo de juego era la forma más sencilla de que ella comenzara a sentirse cómoda con la  máscara. Varios amigos de la comunidad de FQ me enviaron fotos de sus niños luciendo el cubrebocas, lo que también ayudó.

Jugamos con la muñeca con un cubrebocas durante dos días hasta que Desi ya no pareció notarlo. El día tres, ella pidió algunos dulces como refrigerio, y le dije que si podía usar un cubrebocas como su bebé, podría tener tres M & M'S®. ¡Eso es lo que finalmente lo hizo! Usaba su cubrebocas durante 10 segundos mientras yo contaba, animaba y bailaba alrededor de la cocina como un lunático, tratando de distraerla. ¡Éxito!


Traducido y adaptado de
 https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2018/How-I-Got-My-Toddler-to-Wear-a-Mask/?linkId=50837192

lunes, 28 de febrero de 2011

Primera Jornada para jóvenes con fibrosis quística


La Fundación Besitos Salados A.C. y el CEPREP a través de su clínica de Fibrosis quística invitan a las primeras jornadas para Jóvenes con Fibrosis quística. Las mismas se llevarán a cabo en las instalaciones del CEPREP el próximo sábado 5 de marzo del corriente año.

Se abordarán temas como La digestion y los alimentos en FQ, como funcionan las enzimas,las flemas en FQ. Como podemos mejorar los pulmones y que cosas debemos evitar para proteger el aparato respiratorio. Metas para mejorar la adherencia al tratamiento.

Se respetarán las reglas de etiqueta respiratoria y las medidas para evitar transmisión de gérmenes.

Informes: TE: 81 83482018
Los esperamos

viernes, 3 de septiembre de 2010

curso Taller Fibrosis quistica para pacientes, padres y personal al cuidado


En la Primera plática de nuestro curso del sábado 28 de Agosto del corriente el Dr Rodolfo Posadas Valay, Profesor de Neumología y Jefe del CEPREP dió la bienvenida a los asistentes al curso y comenzó con la primera plática sobre la importancia de las pruebas funcionales, explicó que son, cuáles podemos realizar y que información nos dan.
Aqui presentamos algunas diapositivas y trataremos de incorporar algunas explicaciones que el Dr. Posadas comentó a los presentes.

Actualmente explicó el Doctor se trata de llevar a cabo una "Medicina basada en la evidencia" y dijo que Muchas veces "las apariencias engañan" refiriéndose a que vemos a las personas con algun padecimiento crónico como es el caso de la Fibrosis quística y todo "parece estar bien" sobre todo en el caso de los niños que los vemos correr, jugar y no parecen tener ninguna limitación. Esto muchas veces es cierto, ya que hoy en día la mayoría de ellos tiene función pulmonar normal, pero también explicó que otras veces el niño, joven o adulto con problemas respiratorios crónicos se acostumbra a la "falta de aire" y no evidencia su limitación.

Además existe diferente umbral personal para los síntomas,y mecanismos de negación de la enfermedad que tenemos todas las personas y que no nos deja ver o evidenciar los síntomas.



En esta gráfica el Dr. Posadas nos explicaba como la reducción hasta en un 50 % de la capacidad funcional del pulmón casi no afecta la habilidad de realizar actividades de la vida diaria, y esto nos lleva a pensar que "todo esta bien" si no medimos la función pulmonar.
Luego el Doctor nos explicó las diferentes pruebas que se efectúan en CEPREP para evaluar la función pulmonar tanto en reposo como en ejercicio.

Comenzando con la espirometría:






La espirometría en nuestra clínica se comienza a efectuar a los niños desde los 4 años, el personal esta entrenado para obtener el mejor esfuerzo en los pequeños.

Algunos niños menores de 6 años no logran efectuarla pero se practican técnicas de espiración a fin de prepararlos para en otro intento lograr una maniobra aceptable.

Otra de las evaluaciones es la pletismografía corporal que también es efectuada a los pacientes con Fibrosis quistica que concurren a la clínica, y la prueba de Ejercicio cardiopulmonar con gases arteriales y espirados, esta última permite una óptima evaluación de todos aquellos pacientes que cursan con falta de aire o disnea
y permite detectar cual es el origen de la misma.

Otra Prueba que el Doctor mostró fue la oximetría de pulso que nos habla sobre la oxigenación de la sangre y que además nos sirve para indicar en forma correcta la necesidad de oxigeno.



En esta diapositiva el doctor explicó a los presentes que si un paciente tiene bajo nivel de oxígeno en sangre y no recibe aporte de oxígeno suplementario la sobrevida es mucho menor que el paciente que recibe oxígeno suplementario durante el sueño (12 horas) y que la sobrevida es todavía mejor para aquel paciente que necesitando oxigeno suplmentario lo recibe 24 horas al día , es decir continuo.

Esto es importante comentarlo ya que muchas veces los familiares temen colocar el oxígeno indicado, pensando que el paciente se va a "acostumbrar" cuando ello no es verdad y que si no se usa el oxígeno cmo lo indicó el Doctor lo que hacemos es acortar la sobrevida.

Finalmente el Doctor nos platicó acerca de el Programa de Rehabilitación pulmonar y los beneficios que esta representa para los pacientes con Fibrosis quística.


las conclusiones de esta excelente plática fue que las pruebas de funcion pulmonar son herramientas excelentes para llevar a cabo esta medicina basada en la evidencia, son esenciales para saber y decidir a tiempo, para diagnóstico y seguimiento, y ademas son faciles de realizar y precisas.

miércoles, 25 de agosto de 2010

Curso de Fibrosis quistica


Curso Taller de Fibrosis quistica para pacientes, padres y personal a su cuidado
Fecha: Sabado 28 de Agosto de 2010
Hora: A Partir de las 08:30 AM
Lugar: Auditorio 3 Facultad de Medicina - UANL Monterrey -Mexico
información: TE: 83482018
Registro en el lugar del evento
Temas:
Taller de Nebulizadores y compresores
Adherencia al tratamiento
Importancia de las Pruebas Funcionales:
Relación Corazón-Pulmón
Protocolos de investigación
Nutrición y Pulmón