Cuando los corazones
se colman de Esperanza
Cuando las casas
irradian mucho Amor
Cuando los vecinos
Se convierten en Amigos
Cuando todas las personas
disfrutan de la Alegría
y de la Paz
Entonces Es Navidad!
Por un mundo de
Paz,
Esperanza y
Amor!
jueves, 24 de diciembre de 2009
NAVIDAD 2009
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miércoles, 23 de diciembre de 2009
TERAPIAS EMERGENTES- Parte 1
Denofusol:
Es una terapia nueva en investigación ( fase III)
De segunda generación, químicamente estable, es un activador de los receptores purinergicos (P2Y2) vía alternativa del movimiento del Cloro, parece inhibir la absorción de sodio, incrementa el batido ciliar.
- Mejora la hidratación de la mucosa de la Vía aérea
-Aumenta la secreción de Cloro y de mucina, aumenta la velocidad de movimiento del moco así como el batido ciliar.
-Se metaboliza más lentamente que ATP y UTP.
Se efectuó estudio en 120 voluntarios sanos y 222 pacientes con FQ, con dosis entre 20 y 60 mg (tid), fue bien tolerado en pacientes FQ con VEF1 mayor de 75 % por 28 días. (nebulizado con Pari LC plus)
Bibliografia: Kellerman D y col, Pul Pharm Ther 2008 ,21
Lancovutide (Moli 1901) (Fase II de investigación)
-Es un péptido policíclico formado por 19 aminoácidos que incrementa el calcio intracelular y la secreción de Cloro.
-Aumenta el Calcio intracelular y activa canales de Cloro estimulados por Calcio.
-La aplicación directa sobre la mucosa nasal tanto en en voluntarios sanos como FQ aumenta la secreción de Cloro aunque requiere altas dosis.
-Formulación en aerosol fue bien tolerada por 28 días a dosis de 2,5 mg día con mejoría del VEF1 de +2 % versus -3% con placebo.
Bibliografia: Clunes and Boucher, Curr Opin Pharmacol, 2008- 8
Manitol inhalado ( Fase III)
-Es un azúcar simple, la preparación es en polvo seco y mejora la hidratación de la mucosa así como el clearence mucociliar.
-Se absorbe lentamente, es de más larga duración el efecto que el del Cloruro de Sodio pero requiere altas dosis.
-Dispositivo especial, requiere varias capsulas para cada dosis y se usa dos veces por día.
- En Septiembre 2009 se completo el reclutamiento para un protocolo fase III internacional.
martes, 15 de diciembre de 2009
Fibra en la dieta
La fibra dietaria es una parte importante de toda dieta. Muchas veces los pacientes con FQ refieren estreñimiento o dificultad para ir al baño y en ocasiones ellos disminuyen la dosis de enzimas, pero generalmente el problema radica en que su dieta es pobre en fibras.Los alimentos ricos en fibra tienen nutrientes necesarios para la salud.
La fibra en la comida ayuda a mantener el movimiento intestinal y las bacterias útiles que tenemos en el intestino.
¿Como podemos consumir suficiente fibra?
- Leer las etiquetas de los productos y buscar aquellos que tienen 3 o más gramos de fibra.
-Comer cereales con 5 o más gramos de fibra por porción como los cereales de avena.
-Usar harina integral para hacer panes, galletas, pastas así como preferir arroz integral.
-Comer alubias, frijoles, porotos lentejas.
-Usar como snacks o bocaditos nueces, semillas y frutas secas.
-Comer frutas y cereales, frutas con semillas y piel son altas en fibras, papas fritas o al horno con cascara, ensalada con zanahoria y pasas de uva, ensalada de repollo etc.…
-Tomar suficiente agua, ya que el agua ayuda a la fibra a trabajar.
¿Por qué debemos hacer esto?
Comer alimentos ricos en fibra, tomar suficiente agua, estar activo físicamente y tomar bien las enzimas ayudar a nuestros intestinos a trabajar bien.
¿Cuánta fibra yo necesito?
No hay recomendaciones específicas para la fibra dietaria para personas con Fibrosis quística. Es importante comer bastante fibra cada día..
La recomendación de la fibra que se debe comer para cualquier persona (sana)
Si tiene 1 a 3 años 19 gramos / día
Si tiene 4 a 8 años 25 gramos por día
Si tiene más de 9 años 26 a 38 gramos /día.
¿Que alimentos son buena fuente de fibra?
Frutas, vegetales, legumbres, frijoles, alubias, porotos y los alimentos hechos de grano entero sin quitar la cascara son buena fuente de fibra.
Alimento Gramos de fibra
Frijoles una taza 8gr
Pasta integral ½ taza 5gr
Pan integral una rodaja 3gr
Maíz entero mediano 5gr
Galletas integrales 6 unid 3gr
Pasas de uva ¼ taza 2gr
Podemos hacer un Súper desayuno con Yogurt de leche entera o helado, mezclado con cereal con alto contenido de fibras tipo Granola, y luego rociarlo con pasas de uva y nueces
¿Puedo yo comer demasiada fibra?
Si podemos comer fibra en cantidades exageradas, esto puede causar gases y dolor de panza, sobre todo si aumentamos la fibra muy rápidamente.
sábado, 12 de diciembre de 2009
Medicamentos para disminuir flemas y mocos
El aumento de la cantidad de las células caliciformes y la hipersecreción de moco contribuye a la mayoría de las Enfermedades pulmonares como Asma, EPOC y Fibrosis Quística.
Los alérgenos, el humo del cigarrillo, tóxicos inhalados e infecciones crónicas causan aumento de la producción de moco en la vía aérea llevando a obstrucción y remodelación de los bronquios.
Las vías aéreas están recubiertas por una capa de células diversas como células epiteliales, basales, caliciformes o mucosas, células ciliadas etc, que todas juntas y a través de las defensas y el clearence mucociliar mantienen el pulmón sin gérmenes.
Las células caliciformes o mucosas no son muy abundantes en el pulmón normal, pero aumentan en cantidad debido a inflamación aguda o crónica.
Las células caliciformes se encuentran en muchos tejidos epiteliales y se encargan de producir y almacenar moco o mucina o mucopolisacaridos. Estas células en pulmón forman parte de las glándulas submucosas.
En el sistema respiratorio, el moco atrapa pequeñas partículas como bacterias y polvo, ayudando a impedirles entrar en el cuerpo; esto ocurre, sobre todo, en la nariz. El moco ayuda también en la protección de los pulmones, atrapando partículas extrañas que entran durante la respiración normal. Además, impide a los tejidos desecarse.
En el pulmón sano la vía aérea está cubierta por una capa de moco gelatinoso que está situado sobre un líquido acuoso periciliar.
El moco es un gel adhesivo y visco elástico cuyas propiedades biofísicas están en gran medida determinadas por mucina.
La función de esta capa como ya dijimos es atrapar y eliminar bacterias por el movimiento ciliar, inhibir el crecimiento bacteriano así como inhibir la formación de biofilm.
En enfermedades como la Fibrosis quística hay poca mucina en el moco ya que la mayoría del material que lo forma son células inflamatorias, DNA y polímeros filamentosos. La retención de este material conduce a inflamación y a daño de la vía aérea.
Medicamentos para eliminar el moco:
Los medicamentos que se utilizan son: expectorantes, mucoliticos y drogas mucoquineticas.
La palabra expectorante significa que aumenta el volumen de agua en la vía aérea o de secreción para de esa forma aumentar la efectividad de la tos. Aunque los expectorantes, por ejemplo como la guayfenesina (Robitussin o Mucinex) son vendidos sin receta médica, no hay evidencia que sea una medicación efectiva para cualquier enfermedad pulmonar y cuando son administrados en combinación con drogas supresoras de la tos como el Dextrometorfan ( la silaba DM en algunos nombre comerciales) Hay un riesgo potencial de aumento de obstrucción de la vía aérea.
El ambroxol se pensó que era un estimulante de la secreción de surfactante pero no han mostrado los estudios que este medicamento ayude en la eliminación de las secreciones.
La solución salina hipertónica y el manitol en polvo son medicamentos utilizados en Fibrosis quística.
Mucoliticos que de polimerizan la mucina tales como la Acetilcisteína no han demostrado beneficio y por el contrario tienen riesgo de dañar el epitelio de la vía aérea cuando se usan vía aerosol o nebulización.
El uso regular de N acetil cisteína puede ser peligroso en personas con FQ, ya que tiene mucho efectos adversos. Su uso no está recomendado, puede incrementar el riesgo de infección e inflamación porque rompe la capa protectora de mucina.
Medicación DNA activa como la Alfadornasa o Pulmozyme pueden ser efectivas para romper las uniones dentro del moco y licuarlo.
Los agentes mucoquineticos pueden incrementar la efectividad de la tos, ya sea porque aumentan el flujo espiratorio de la tos o porque despegan las secreciones espesas de la pared de la vía aérea. El Surfactante en aerosol es uno de los más promisorios de este tipo de medicamentos.
Dentro de los medicamentos clásicos que utilizamos los broncodilatadores beta 2 agonistas como el Salbutamol son mucoquineticos porque estimulan el batido de los cilios, al igual que la teofilina y aminofilina pero su acción es pequeña.
Otras dogas muco activas en desarrollo: Thimosina B, manitol, Denofusol .
Traducido y resumido de
Rubin BK
Respiratory care 2007 Jul.(7)859-65
jueves, 10 de diciembre de 2009
Consejitos
Si tienes más tos y flemas que de costumbre
debes aumentar las nebulizaciones y terapias!!!
Generalmente cuando menos ganas tenemos
de hacer los tratamientos es cuando más los necesitamos.
miércoles, 9 de diciembre de 2009
Nuevos tratamientos para Fibrosis Quística
23rd ANNUAL NORTH AMERICAN CF CONFERENCE
MINNEAPOLIS, MINNESOTA, OCTOBER 15-17, 2009
POTENCIADOR DEL CFTR: Protocolo con VX-770
En la Conferencia norteamericana se presentaron dos actualizaciones de estudios en fase II con el medicamento nuevo VX-770 potenciador del CFTR- Este medicamento tomado por vía oral mejoró la función pulmonar en pacientes con la mutación G551D una mutación de clase III en la que está alterada la activación y regulación del CFTR en la membrana celular.
Esta mutación se encuentra en el 4 % de los pacientes con FQ-
En la parte 1 de este estudio se uso medicamentos y placebo en 20 pacientes con FQ, la dosis empleadas fueron 25 , 75 y 150mg cada 12 horas durante 14 días. Al día 14 se medían los electrolitos en sudor y estos estaban cerca o debajo del umbral de diagnóstico ( 60 meq/l) tanto en los pacientes que tomaban 75 como 150 mg ( Accurso y colaboradores) Pediatr Pulmonology 2009; suppl 32:296)
La parte 2 incluye los pacientes con placebo de la parte 1 y 15 pacientes que recibieron VX-770, 150 mg o 250 mg dos veces por día durante 28 días. El día 28 los niveles de Cloro en sudor estaban dentro de los normal en ambos grupos que tomaron medicamento , en cambio los del grupo Placebo tenían Cloro en sudor de 102 mmol/l- el cambio del basal con tratamiento fue significativo para el día 3 y al final del estudio. Combinando los resultados de la parte 1 y 2 vemos que hubo respuesta favorable con el tratamiento.
La espirometria y la calidad de vida fueron presentadas en otro trabajo separado de Boyle y col. Abstract 217. Pediat Pulmonology 2009;suppl 32:287)
En la parte 1 del protocolo el aumento en la Capacidad vital forzada desde el valor basal al día 14 fue de 150 ml,180 y 220 ml entre los que tomaron VX-770 y en cambio en los que usaron placebo hubo una disminución de la CVF- A su vez entre los que tomaron 75 contra los que tomaron 150 mg también hubo diferencia siendo mejor la CVF en lo que tomaron la dosis mas alta. En cuanto al Volumen espiratorio forzado también hubo aumento o mejoría en los que tomaron 75 y 150 mg de VX-770.
Cuando se estimo la calidad de vida con el CFQ-R hubo también una mejoría en los puntajes de 8 y 11 puntos mejor.
Los ensayos con este nuevo medicamento no han terminado, se esta haciendo un protocolo fase III de 48 semanas con VX-770 en niños con la mutación G551D y otro de 16 semanas en niños con la mutación Delta F 508.
El Dr. Mark Montgomery comenta que este es uno de los muchos estudios que se están haciendo y demuestra la aparición de estos tratamientos fármaco-genéticos. Esto recalca la importancia de conocer las mutaciones que tienen los pacientes, debido a que algunos tratamientos nuevos están dirigidos específicamente a cada mutación.
.
Traducido de : http://cfnn.protected.ca/congress_news135
domingo, 6 de diciembre de 2009
¿Ser mujer predispone a enfermedades respiratorias mas severas?
Fibrosis quística y estrógenos: Una tormenta perfecta
La destrucción irreversible y dilatación de la vía aérea debida a infecciones adquiridas o mutaciones genéticas así como aquellas de causa desconocida son más severas en mujeres.
Diferencias en la anatomía entre mujeres y varones, diferencias de conducta y hormonales han sido propuestas para explicar el aumento de la incidencia y severidad en las mujeres de enfermedades de la vía aérea tales como la FQ. Sin embargo la causa exacta no se conoce todavía.
En este artículo publicado en el Journal of Clinical Investigation Coakley y colaboradores reportan que el aumento del principal estrógeno 17 Beta Estradiol en humanos reduce la secreción de Cloro activada por Calcio en cultivos de células epiteliales de la vía aérea, resultando en una alteración del balance de agua y de iones (sales).
Ellos midieron una similar disminución de la secreción de Cloro mediada por calcio a nivel de las células nasales epiteliales en mujeres con FQ, durante el ciclo menstrual en la fase en que el nivel de estrógenos es más alto.
Estos datos sugieren que cerca de una semana de las cuatro semanas que dura cada ciclo menstrual las mujeres con FQ tienen una reducción en su habilidad de limpiar eficientemente su vía aérea de secreciones que podría explicar la mayor severidad en el sexo femenino.
Estos autores sugieren que el tratamiento con anti estrógenos en mujeres con FQ podría ayudar y ser una alternativa de tratamiento.Sin embargo debemos considerar los efectos colaterales y sopesarlos con los beneficios potenciales de esta terapia.
¿Ser del sexo femenino impone restricciones genéticas, hormonales, de conducta sobre la función pulmonar, incluyendo una predilección para la destrucción de la via aérea y dilataciónes conocida como bronquiectasias?
En pacientes con FQ, una enfermedad autosómica recesiva que resulta de mutaciones en el CFTR, que a menudo se asocia con bronquiectasias, la adquisición de patógenos y factores del entorno conspiran para afectar el resultado y la sobrevida.
Sin embargo en mujeres sin enfermedad genética especifica, se ha identificado una mayor vulnerabilidad que en el hombre a problemas inflamatorios. Por ejemplo: Infección por Mycobacterium Avium intracellulare, asma, enfermedad inflamatoria intestinal, sarcoidosis, Síndrome de Sjögren y artritis reumatoide son más frecuentes en mujeres.
Las bronquiectasias idiopáticas se comportan diferente en mujeres que en varones en cuanto a localización, incidencia, patógenos co infectantes y etiología. El factor hormonal ha sido largamente sospechado de contribuir a las hemoptisis catameniales, exacerbaciones al momento de la menstruación, neumotórax periódicos en mujeres etc...
Coakley registró la diferencia de potencial nasal en mujeres no FQ y en mujeres FQ durante las distintas fases del ciclo menstrual. La diferencia de potencial nasal es una medida de la actividad de los canales de Cloro y es un bio marcador del transporte de sodio y cloro en la vía aérea inferior. Valora la reabsorción de Sodio así como la actividad de varios agonistas activadores de los canales de Cloro y sirve para estimar el efecto de nuevos tratamientos como: terapia génica con vectores, inhibidores de los canales de sodio, activadores o estimuladores de los canales alternativos de Cloro y los reparadores de la proteína CFTR. Usando este test es posible cuantificar la actividad del CFTR( sirve para diagnóstico en casos dudosos), así como la actividad de los Canales epiteliales de Sodio, y varias vías de estimulación de la conductancia del Cloro.
Los autores detectaron tanto como una reducción del 50 % de la diferencia de potencial nasal estimulada por UTP durante la fase del ciclo menstrual cuando los niveles de 17 Beta Estradiol están más altos en mujeres tanto FQ como no FQ.
Los autores proponen que una semana de las cuatro que dura el ciclo menstrual en la mujer, el clearence mucociliar esta más comprometido por una disminución de la función de los canales de cloro activados por calcio. ¿Es este compromiso cíclico en el clearence mucociliar el responsable de la disminución de la sobrevida en mujeres FQ?
Las diferencia basadas en el sexo han sido descriptas en diferentes aspectos de la FQ. Algunas de estas diferencias pueden ser el resultado de la exposición hormonal, o heredadas genéticamente, otras pueden ser de índole sociológica o de conducta.
Mirando los estudios de las últimas décadas las mujeres tienen peor pronóstico, pero ellas participan menos en ejercicios aeróbicos, ingieren menos calorías, realizan menos terapia física y exhiben una acelerada declinación del VEF1, con adquisición temprana de P Aeruginosa y muestra una mayor hiperreactividad bronquial.
El clearence mucociliar en particular es un importante mecanismo de defensa en la enf pulmonar por FQ.
La anatomía de la mujer puede imponer una incrementada vulnerabilidad hacia una mayor alteración del clearence mucociliar: Por ejemplo la Mujer tiene pulmones mas chicos que el hombre en relación a la altura, y comparando mujeres y hombres con similares volúmenes pulmonares las mujeres tienen una vía aérea más pequeña. Los volumenes pulmonares mas pequeños pueden resultar en una proporcional reducción de la fuerza, expansión y ventilación. Aunque la mujer tiene más alto flujo aéreo en relacion al volumen pulmonar, las diferencias relatadas en la anatomía pueden predisponer a un incremento del depósito de partículas y a una reducción del clearence mucociliar.
Estudios mas recientes sugieren que la diferencia entre la función pulmonar de las mujeres y de los hombres se está estrechando y el pronóstico esta mejorando para las mujeres, quizas debido a cambios en la conducta como por ejemplo que cada vez son mas las mujeres activas, que hacen ejercicio.
Si las hormonas sexuales tiene un rol en la reducción del clearence mucociliar, quizás bajas dosis de contraceptivos orales o parches anticonceptivos puedan modificar esa desventaja, ademas de lo comentado acerca de modificar la conducta y realizar ejercicios aerobicos diariamente.
traducido de:
* Cystic fibrosis and estrogens: a perfect storm -Pamela L. Zeitlin
* 17β-Estradiol inhibits Ca2 dependent homeostasis of airway surface liquid volume in human cystic fibrosis airway epithelia-Ray D. Coakley
The Journal of Clinical Investigation http://www.jci.org Volume 118 Number 12 December 2008
miércoles, 2 de diciembre de 2009
Micobacterias no tuberculosas en niños con Fibrosis quística
Este estudio fue llevado a cabo en el departamento de Pediatría de la Universidad de Toronto en Canadá por Radhakrishnan y colaboradores.
El screening para micobacterias no tuberculosas se recomienda en adultos con FQ. La importancia de este organismo en pacientes pediátricos es poco claro. En este trabajo se estudio la prevalencia de micobacterias no tuberculosas en niños en una muestra única de flema así como dos métodos para descontaminar la muestra antes de hacer el cultivo.
Se recolectaron todas las muestras de flema en pacientes de 6 a 18 años que concurren a la clínica de FQ del Hospital de niños de Toronto y se cultivaron para micobacterias.
Para procesar la muestra se utilizaron dos métodos: en uno se uso N-acetil-cisteína con Hidróxido de sodio y en el otro se uso N -acetil-Cisteína con hidróxido de Sodio y acido oxálico.
Usando la base de datos de todos los pacientes de la clínica se evaluó VEF1, edad, sexo, insuficiencia pancreática, nutrición expresada como índice de masa corporal, colonización bacteriana entre los pacientes con y sin micobacterias.
De 98 pacientes estudiados solo 6 fueron positivos (6,1 %) 2 pacientes tuvieron Mycobacterium Abscessus y 4 tuvieron Mycobacterium Avium complex. Un solo paciente con Mycobacterium Abscessus tenía clínica de enfermedad que requería tratamiento.
No se encontraron diferencias entre los dos grupos de pacientes en cuanto a factores predisponentes así como tampoco entre los dos métodos de procesamiento de la muestra.
Conclusión:
Las micobacterias no tuberculosas están en la edad pediátrica dentro del rango detectado en adultos que si bien es bajo, se recomienda el screening anual.
Traducido y resumido de:
Pediatr. Pulmonolgy, 2009; 44:1100-1106
domingo, 29 de noviembre de 2009
Evitar irritantes en el hogar para respirar mejor
Vivir con una enfermedad respiratoria crónica como Asma, EPOC, o Fibrosis quística significa una lucha diaria tendiente a mantener las vías aéreas permeables para respirar mejor. Los medicamentos, las técnicas y los dispositivos de limpieza de la vía aérea nos ayudan pero hay otros factores que cuidar dentro de la casa que actúan como irritantes y desencadenan obstrucción de los bronquios o aumento de secreciones, tos, flemas y mocos.
El hogar tiene decenas de irritantes del tracto respiratorio que si los evitamos pueden ayudarnos a estar mejor.
Evitar el uso de Aerosoles en la casa
Los aerosoles del tipo de insecticidas y desodorantes incorporan químicos al aire que puede irritar las vías aéreas y los pulmones. Estos químicos son inhalados hacia el tracto respiratorio y afectan al sistema ciliar el encargado de la limpieza del tracto respiratorio- Hay que tratar de reemplazar los aerosoles por otros productos que no propaguen químicos al aire.
Si tiene que utilizar aerosoles hágalo en un momento que el miembro de la familia con problemas respiratorios no esté presente y luego ventile la habitación.
Quite el polvo y aspire con frecuencia
Las alfombras acumulan el polvo trasportado por el aire. .Al caminar sobre la alfombra, el polvo y las fibras de la alfombra se levantan al aire donde se inhalan al árbol respiratorio. Es preferible no utilizar alfombras, reemplazarlas por pidso lavables.
Si no puede evitar las alfombras se recomienda:
Quite el polvo y aspire tres veces por semana para disminuir la cantidad de partículas en el aire. Es mejor utilizar una aspiradora con filtro de alta eficiencia para partículas, puesto que reduce la cantidad de sustancias que regresan al aire.
Cuando quite el polvo sobre muebles utilice un paño húmedo para retener la suciedad, un paño seco solo cambiará el polvo de lugar.
Si la persona con problemas respiratorios es la que hace la limpieza se recomienda utilizar una máscara antipartículas para reducir la inhalación de partículas.( mascaras N95)
Cuando cocine utilice extractores de aire
Cualquier tipo de grasa o aceite sobrecalentado puede causar humo que contiene moléculas que ocasionan irritación respiratoria. Para evitar estos irritantes siempre utilice extractores de aire cuando cocine.
Limpie regularmente o reemplace la cortina de baño
La ducha crea un medio húmedo que favorece el crecimiento de hongos y bacterias. Tanto hongos como bacterias se acumulan en las paredes de la ducha y en la cortina de baño. Durante el baño las esporas de hongos se desprenden y pueden pasar al aire desde donde se pueden inhalar.
Controle la presencia de hongos y bacterias limpiándo la ducha y la cortina una vez por semana, la limpieza se puede hacer con Cloro y enjuagar luego abundantemente.
Si observa áreas de color negro, reemplace la cortina o quítela y límpiela con cloro, enjuague adecuadamente y déjela secar antes de colocarla nuevamente.
Si las manchas de color negro están en las paredes, lávelas con cloro y ventile adecuadamente.
Las Pseudomonas crecen en los desagües, en el fregadero de la cocina, se puede disminuir agregando cloro y agua caliente en forma regular.
Controle las plantas dentro del hogar
Evite en lo posible plantas en el interior de la vivienda. Pero si tiene plantas dentro de la casa:
Evite el riego excesivo de sus plantas y vigile el crecimiento de hongos sobre la superficie del suelo. Si observa hongos o mohos en la superficie de las macetas mueva la tierra y trasládelas al aire libre.
Lave las cortinas de las ventanas regularmente
Las cortinas, como las alfombras acumulan polvo. Se deben lavar regularmente o reemplazar por persianas o cortinas de material plástico lavables.
Evite la utilización de calefactores
Los combustibles derivados del petróleo producen sustancias irritantes así como monóxido de carbono. Si utiliza este tipo de calentadores o calefactores manténgalos controlados y asegúrese de dejar una ventana abierta para ventilar cualquier emisión de gas o contaminantes.
Evite la producción de humos dentro de la casa así como el consumo de tabaco
En época invernal sobre todo, por el frio, la casa se ventila menos y funciona como una caja cerrada, el humo generado al fumar cigarrillos, o prender incienso o espirales o velas insecticidas, por ejemplo, queda dentro de la vivienda y produce contaminación interior que actúa como irritante de la vía aérea.
No se debe fumar dentro de la vivienda ni producir ningún tipo de humo, aunque en ese momento la persona con problemas respiratorios no esté, porque el humo queda dentro de la casa si esta no es ventilada.
sábado, 28 de noviembre de 2009
Antecedentes de íleo meconial y Pronóstico:
En este estudio efectuado en Alemania y presentado como abstract en la pasada conferencia Europea de Fibrosis quística se comparó el resultado a largo plazo de los pacientes con FQ que nacieron con íleo meconial (IM) con aquellos sin ese antecedente.
Se estudiaron en total 370 pacientes tratados en un centro de FQ en Munich, con un promedio de 17.1 años (rango de edades de 0 a 48 años) y se los clasifico en relación a la historia o no de Íleo meconial.
Se evaluó además función pulmonar y primera colonización con Pseudomonas Aeruginosa.
De los 370 pacientes se identificaron 60 con el antecedente de íleo meconial (16,2%) con un promedio de edad de 16,2 años + 9 años que no se diferenció de la edad promedio de los pacientes sin IM (17.3+ 10 años).
Si hubo diferencia lógicamente en la edad de diagnóstico que fue mucho más temprana en los pacientes con IM. En cuanto a la función pulmonar el VEF1 no fue diferente ya que en el grupo de IM fue de 89% en promedio y en los pacientes sin IM fue de 88 % a pesar de que la adquisición de Pseudomonas si fue más precoz en los pacientes con IM.
Conclusión:
El Íleo Meconial está asociado con hospitalización, cirugía y temprana adquisición de Pseudomonas Aeruginosa. Sin embargo el resultado a largo plazo de los pacientes con y sin íleo meconial fue el mismo. Este hallazgo podría explicarse por el diagnóstico mucho más temprano en los niños que nacen con íleo meconial, incluyendo el beneficio de una temprana iniciación del tratamiento apropiado para FQ. Este diagnostico más temprano contrarrestaría los riesgos de hospitalización y adquisición de Pseudomonas precoz en los pacientes con FQ e íleo meconial.
Traducido y resumido de:
Pediat. Pulmonol. 2009;44:1201-1206- Kappler y col.
jueves, 26 de noviembre de 2009
¿Que hay de nuevo en fibrosis quística?
Neutrófilo con sus granulacionesAcerca de la inflamación y los neutrófilos en Fibrosis quística
Los neutrófilos son el tipo más común de células blancas o glóbulos blancos de la sangre, comprenden entre 50 y el 70 %.
Los neutrófilos están en la sangre circulando hasta que son atraídos por sustancias químicas en el cuerpo para atacar a organismos infecciosos y son las primeras células de defensa que llegan al lugar de una infección, alcanzan el lugar de la infección en menos de una hora de iniciada.
Los neutrófilos están en la sangre circulando hasta que son atraídos por sustancias químicas en el cuerpo para atacar a organismos infecciosos y son las primeras células de defensa que llegan al lugar de una infección, alcanzan el lugar de la infección en menos de una hora de iniciada.
Antes de ingerir a la bacteria invasora los neutrófilos pueden liberar una especia de “red de fibras” llamada trampa extracelular de neutrófilos que sirve para atrapar y matar los microbios.
Cuando los neutrófilos ingieren los microbios además liberan una gran cantidad de sustancias que están contenidas en los gránulos que tienen, estas sustancias que liberan ayudan a matar microbios.
Los neutrófilos también liberan “Superóxido” que juega un rol importante en la destrucción de bacterias.
Los pacientes con Fibrosis quística sufren una progresiva destrucción de la vía aérea causada por la infección, inflamación crónica y en parte por los mismos neutrófilos.
Los neutrófilos cuando van al pulmón a defendernos de las bacterias mueren rápidamente y liberan sustancias o enzimas que son las causantes del daño pulmonar. Los neutrófilos en pacientes con Fibrosis quística pueden liberar grandes cantidades de una sustancia llamada elastasa de neutrófilos que destruye las fibras elásticas del pulmón.
Traducido y resumido de
Thorax, 2009; 64:81-88 Downey y colaboradores. Neutrophils in cystic fibrosis
Thorax, 2009; 64:81-88 Downey y colaboradores. Neutrophils in cystic fibrosis
miércoles, 25 de noviembre de 2009
Gérmenes en la Tos
Aerosol de micro gotitas producidos por la tos que contienen Pseudomonas Aeruginosa y otros gérmenes en pacientes con Fibrosis quística
En Australia un grupo de investigadores estudió las muestras de aire que son expulsadas con la tos en pacientes con Fibrosis quística para ver tamaños de las gotitas, sin son respirables o no, si desde ellas se pueden cultivar gérmenes para entender mejor la forma de contagio entre pacientes.
Pseudomonas Aeruginosa es la bacteria más común como ya sabemos en FQ. Las guías actuales de control de las infecciones buscan prevenir la transmisión sobre todo por contacto directo entre pacientes pero no consideran la posibilidad de la transmisión a través del “aire”.
Se ha pensado la posibilidad de que los pacientes con FQ puedan producir con su tos micro gotitas respirables infecciosas y así trasmitir gérmenes a otros pacientes.
En ese estudio australiano se incluyó a 15 niños y 13 adultos con FQ, 26 de ellos infectados crónicamente con Pseudomonas Aeruginosa. Una muestra de aerosol generado con la tos fue tomada y se estudiaron para ver tamaño de las micro gotitas así como también se cultivaron. La muestra de aerosol fue recolectada durante cinco minutos de tos voluntaria y durante procedimientos de inducción de expectoración. Se hicieron cultivos cuantitativos y técnicas moleculares para identificar gérmenes.
Pseudomonas Aeruginosa fue aislada en las micro gotitas generadas con la tos en 25 pacientes (89%). Las Pseudomonas aisladas fueron indistinguibles por tipificación molecular. En cuatro pacientes el mismo genotipo fue aislado desde el aire ambiental. Aproximadamente el 70 % de las micro gotitas generadas con la tos fueron partículas menores a 3,3 micras de diámetro. Tanto Pseudomonas Aeruginosa como Burkholderia cepacia y Achromobacter xylosoxidans fueron cultivados desde partículas con ese tamaño. Las muestras de aire de la habitación dieron cultivos positivos en aquellos pacientes con alto contenido de gérmenes en los aerosoles generados con la tos. La magnitud de los aerosoles generados con la tos fue mayor en pacientes con mejor función pulmonar y con mayor cantidad de gérmenes en el cultivo.
La conclusión de los investigadores es que los pacientes con FQ producen aerosoles de micro gotitas con su tos altamente infecciosos tanto de Pseudomonas como de otras bacterias dentro de un rango de tamaño de partículas que son respirables, por lo que la trasmisión a través del aire en ambientes cerrados es una vía posible.
Wainwright CE, France MW, O'Rourke P, Anuj S, Kidd TJ, Nissen MD, Sloots TP, Coulter C, Ristovski Z, Hargreaves M, Rose BR, Harbour C, Bell SC, Fennelly KP.
Thorax. 2009 Nov;64(11):926-31. Epub 2009 Jul 1
si quieren leer el articulo original picar aqui
En la misma revista hay un comentario de la Dra Lisa Saiman sobre este tema
Thorax. 2009 Nov;64(11):921-2.
viernes, 20 de noviembre de 2009
Diabetes relacionada a Fibrosis Quistica
En la pagina de la Federacion Española de Fibrosis quistica hay un excelente material sobre Diabetes relacionada a fibrosis quistica. Dado que este articulo esta
muy bueno y util les dejo el link picando aqui:
martes, 17 de noviembre de 2009
Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística – Minneapolis 2009
MANEJO DE BACTERIAS RESISTENTES: PSEUDOMONAS, BURKHOLDERIA Y OTRAS-
Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística – Minneapolis 2009
Resumen de la Platica de la Dra. Diana Bilton - Hospital Royal Brompton
Londres- Reino Unido-
Pseudomonas Aeruginosa permanece como el germen mas comunmente recuperado del pulmón en FQ.
Hay una clara evidencia que la infección crónica con Pseudomonas Aeruginosa produce un más rápida des mejoría de la función pulmonar y disminuye la sobrevida. Por lo tanto se han desarrollado estrategias para erradicar tempranamente y prevenir o retrasar la colonización crónica, así como también se ha demostrado que los antibióticos nebulizados de mantenimiento en forma crónica cuando ya está la colonización establecida mejoran la función pulmonar y reducen las exacerbaciones.
Hay otras bacterias menos estudiadas que también pueden ser resistentes a muchos antibióticos. Estas bacterias en algunos casos no se sabe si su presencia puede afectar la función a largo plazo o no.
Hay un grupo de bacterias conocidas como Complejo de Burkholderia cepacia, que incluye hasta 9 tipos genéticos diferentes llamados genomovares. Las más comunes son Burkholderia cenocepacia (genomovar III) y Burkholderia multivorans (genomovar II).
Burkholderia cenocepacia es conocida de acortar la sobrevida del paciente. Ambas multivorans y cenocepacia pueden dar el “síndrome Cepacia” que es un cuadro agudo de compromiso pulmonar y del estado general que puede llevar a la muerte.
Sin embargo algunas especies de Burkholderia, incluida Multivorans puede ser exitosamente erradicadas con tratamiento antibiótico agresivo.
Para erradicar o tratar estos gérmenes el principal problema es su alta resistencia a los antibióticos, en general se utilizan hasta tres antibióticos guiándose por los antibiogramas incluso test de combinación de antibióticos.
En la conferencia la Dra. Diana Bilton expuso su experiencia con este patógeno: comentó que su grupo en el Hospital Royal Brompton de Londres ha empleado ceftazidima nebulizada, meropenem y temocillina como terapia crónica para prevenir la desmejoría de la función pulmonar y reducir las exacerbaciones. Al ser nebulizados los antibióticos es probable que se logren altas dosis en la vía aérea y esta sea la clave del éxito.
Parecería que el Aztreonam nebulizado puede representar un buen candidato para estudiarlo en pacientes con B cepacia.
También hay alguna evidencia que el agregado de Amilorida a la Tobramicina puede favorecer la erradicación de las bacterias del Complejo de B. Cepacia.
Otro patógeno emergente es Stenotrophomona Maltophilia, su importancia es poco clara. El principal factor del riesgo para adquirir este germen parece ser la utilización excesiva de antibióticos. Se han efectuado varios estudios sobre este germen y no se ha podido demostrar que efectivamente impacte en la función pulmonar. Para Stenotrophoma el antibiótico de elección es Trimetoprima sulfametoxazol solo o con tetraciclinas.
Otro patógeno es Achromobacter Xylosoxidans, con este patógeno recientemente algunos estudios han sugerido que produce una más rápida disminución de la función pulmonar y más necesidad de tratamientos intravenosos.
Este germen es sensible a Minocyclina, Meropenem y piperacilina tazobactam.
El reconocimiento de estos patógenos, muchos de ellos resistentes a varios antibióticos ha llevado a que los médicos,comentó la Dra. Bilton vuelvan la mirada a viejos antibióticos como Fosfomicina que representa un agente útil por vida intravenosa, también está siendo investigado como agente nebulizado.
Colistina o Colomycin puede ser administrado por vía intravenosa e inhalatoria para tratar Achromobacter.
Otro antibiótico útil contra este germen (achromobacter) y Stenotrophomona maltophilia es un nuevo agente llamado Tigecyclina.
Debido al uso de antibióticos y mayor sobrevida de los pacientes la lista de gérmenes está aumentando, por lo que se necesitan estrategias de manejo, conocer si el germen solo coloniza en forma transitoria, o si se vuelve crónico.
sábado, 14 de noviembre de 2009
Clínicas especializadas en Fibrosis Quística: ¿Como es el exitoso Modelo sueco?
Clínicas especializadas en Fibrosis Quística: ¿Como es el exitoso Modelo sueco?
La doctora Birgitta Strandvik, Professor Emeritus de Pediatría en la Universidad de Gotenborg y fundadora de dos de los más grandes centros de Fibrosis quística en Suecia habla acerca del modelo sueco que ha logrado quizás las sobrevidas más prolongadas en pacientes con FQ.
• Cuidado centralizado:
En Suecia los pacientes son vistas mensualmente en el centro especializado en Fq, aunque para aquellos pacientes que viven a mas de 80-100 km de la clínica de FQ son evaluados mensualmente por un medico clínico o pediatra en su localidad y periódicamente van a la clínica especializada. Esto permite al paciente recibir atención por médicos especialistas en FQ y acceder a nuevos tratamientos
En las visitas mensuales se incluye un examen clínico, cultivo de la flema o expectoración y espirometria con curva flujo volumen para los pacientes con más de 5 años. Los niños de 12 o más años comienzan a ser vistos solos sin los papas para dar a ellos la responsabilidad de su cuidado desde temprana edad.
El chequeo o control anual incluye: Exámenes bioquímicos completos que incluyen función hepática y renal, espirometria, pletismnografia corporal, Rx. de tórax, gases en sangre, test de tolerancia a la glucosa y otros análisis de ser necesarios.
• Manejo holístico
La Dra. Strandvik menciona que el tratamiento y manejo de la FQ es “pesado y largo” por lo que como parte del equipo todos los centros incluyen un sicólogo, además de un trabajador social, fisioterapeuta o terapista respiratorio.
Un plan de actividad física es indicado en forma individual para cada paciente de acuerdo a su edad e intereses. Se utiliza el trampolín o brincolin ya que es terapéutico y divertido al mismo tiempo. (Ver post sobre brincolines)
• Política agresiva de antibióticos
La Dra. Strandvik usa antibióticos aun con síntomas leves por ejemplo cansancio con aumento de la tos, malestar gastrointestinal posiblemente debido a moco, fiebre o disminución del VEF1. Ella nunca espera que aparezcan signos de neumonía, siempre trata las infecciones virales y cambia antibióticos después de diez días para evitar resistencia.
La Dra. Strandvik también menciona que enseñan a sus pacientes y familiares a hacer los antibióticos intravenosos, con muy buen resultado y de esta manera evitan la hospitalización.
Los pacientes en Suecia reciben en promedio tres tratamientos intravenosos al año. Raramente en Suecia se ven cepas resistentes a antibióticos y la función permanece estable por décadas a pesar de que tengan colonización crónica por Psuedomonas aeruginosa.
En Suecia el Estafilococo Aureus es muy activamente tratado. Ella indica antibióticos por largo plazo en el caso de infección por Estafilococo, debido a que ellos consideran que el estafilococo es igual o más dañino que P Aeruginosa.
La primera infección detectada por P aeruginosa es tratada por uno a dos meses y recalca que podemos mantener fuera del pulmón a Pseudomonas si el primer tratamiento es agresivo.
• Nutrición y Ácidos grasos
La mayoría de las personas con FQ tienen deficiencia de ácidos grasos esenciales pero ello puede ser remediado con una dieta alta en grasas con el agregado de aceites vegetales ricos en omega 6 tal como el aceite de maíz o girasol. También se indica la ingestión de pescados grasos o suplementa ion de la dieta con omega 3.
La Dar Strandvik cree que el uso de estos cuatro principio básicos del cuidado en FQ en los últimos 40 años ha conducido a que los pacientes en Suecia tengan mejor sobrevida y calidad de vida y pueden ser practicados en todo el mundo.
www.cfri.org, newsletter fall 2009
La mayoría de las personas con FQ tienen deficiencia de ácidos grasos esenciales pero ello puede ser remediado con una dieta alta en grasas con el agregado de aceites vegetales ricos en omega 6 tal como el aceite de maíz o girasol. También se indica la ingestión de pescados grasos o suplementa ion de la dieta con omega 3.
La Dar Strandvik cree que el uso de estos cuatro principio básicos del cuidado en FQ en los últimos 40 años ha conducido a que los pacientes en Suecia tengan mejor sobrevida y calidad de vida y pueden ser practicados en todo el mundo.
www.cfri.org, newsletter fall 2009
martes, 10 de noviembre de 2009
Segunda Parte: como lograr que nuestros hijos hagan lo que "deben" hacer
Amor y lógica: herramienta N° 3 Usando las opciones para poner limites.
El uso efectivo de las pequeñas elecciones: Dar una gran cantidad de pequeñas elecciones, cuando las cosas están yendo bien. Dar opciones o la oportunidad de elegir antes que aparezca resistencia por parte del niño, darle unos pocos segundos para decidir, no disfrace elecciones como amenazas. Ud puede comenzar las opciones como “ planeas tu….”Podrías tu.. Deberíamos nosotros… tu puedes hacer esto o esto otro.
Herramienta N° 4 Poner límites con palabras razonables, evitar la confrontación y lucha.
Confrontación es:
Decir al niño lo que tiene que hacer.
Comunicación razonable:
Es decirle cuando él o ella pueden hacer algo.
Confrontación es
Decirle al niño que Ud. no le permitirá algo
Comunicación razonable es decirle bajo qué condiciones puede hacer algo...
Confrontación es
decir al niño lo que Ud. quiere para él o ella
Comunicación razonable es
describirle las opciones que el niño tiene…
En lugar de decirle al niño que debe hacer, el adulto le dice que hará el o ella
Decirle por ejemplo: Yo estaré orgulloso de…
Yo escucho que
Nosotros podremos
Yo estoy contento de ..
Yo hare… Cuando tu….
Herramienta 5: Disminuir las discusiones y las respuestas irrespetuosas
Gracias por compartir tus pensamientos ( Si el niño dice Yo te odio)
Qué triste! Yo no lo esperaba de ti ( si dice No lo voy a tomar!!)
Me siento mal por ti ( Si dice que todos lo odian o que nadie lo quiere)
Estos son solo ejemplos, pero nos muestran como disminuir la pelea con el niño, no enojarse pero mostrarse firme.
Sobreprotección y círculo de Dependencia hostil
ES cuando el niño se siente indefenso y engañado y siempre demanda más mientras que espera que otros se lo den, sin aceptar la responsabilidad de tomar parte en su cuidado y necesidades.
Herramienta N°6 Uso de la Empatía.
Empatía implica ponerse "en los zapatos, o en la piel del otro", de manera de entender realmente sus penas, sus temores, o más positivamente hablando, sus alegrías. Es mucho más que Simpatía.
¿Cómo podemos mostrar empatía?
Usando frases como Me siento mal por ti cuando…, mostrando real preocupación, cuidar nuestro lenguaje y tono de voz así como el lenguaje corporal.
La postura, el tono o intensidad de voz, la mirada, un gesto e incluso el silencio mismo, todos son portadores de gran información, que siempre está a nuestra disposición, para ser descodificada y darle la interpretación apropiada. De hecho, no podemos leer las mentes de nuestros niños, pero sí existen muchas sutiles señales, a veces “invisibles” en apariencia, las cuales debemos aprender a “leer”.
En el libro Todo es un Don, Miriam Adahan relata:
...Acompañaba a una amiga, cuyo bebé de 8 meses era tratado por cáncer. Me sentaba con ella, y por horas escuchábamos un visitante tras otro decir "No te preocupes, todo saldrá bien". Cuando finalmente nos encontrábamos a solas me miraba con sus ojos en lágrimas y me decía: "¿No saben que tanto optimismo me hiere? ¿No se dan cuenta de que no me dejan hablar acerca de lo que más pienso; de que podría no mejorar? Es como si pusiesen una mano en mi boca para callarme. Tengo que mentir y sonreír una y otra vez. El "todo saldrá bien" sólo me hace sentir peor. ¿Por qué toda esa gente no para con su optimismo y escucha un poco?...
Confusiones comunes
Agresivo con firme y enérgico
Castigo con Consecuencia
Aprobar con Aceptar
Soborno con Recompensa
Herramienta N° 7 El uso astuto de las Consecuencias
En lugar de gritar, sermonear, recordar o advertir: Poner los límites una vez y seguirlos con empatía y consecuencias.
Yo digo lo que quiero, quiero lo que digo y hago lo que digo que hare.
Nunca trate de hacer razonar a un niño cuando esta con un berrinche. Mas palabras usamos, menos efectivos nos volvemos.
Cuando tenemos que aplicar las Consecuencias :
Llevarlas a cabo calmadamente, nunca con enojo o frustración.
Hacerle saber que es el resultado de su comportamiento
Nunca debe ser tan severa que nos sintamos culpables.
Las consecuencias no necesitan ser inmediatas (aun niños pequeños tienen memoria a largo plazo)
Amor y lógica: Herramienta n° 8 El uso del premio y el dar ánimo.
Esta es la herramienta más fácil quizás de aplicar, pero muchas veces nos olvidamos de hacerlo, de premiarlos, o simplemente alabarlos cuando están haciendo las cosas bien. No necesitamos dar premios” materiales” o costosos porque a veces caemos en un círculo en que los niños cada vez quieren mas. Las recompensas o premios pueden ser cariños, salidas especiales del niño/a con el papa o la mama, en fin lo que nosotros sabemos conociendo a nuestro hijo que lo puede hacer sentir feliz
Traducido de : http://www.parentiingchildrenwithhealthissues.com
Autores: Lisa Greene y Dr. Foster Cline
El uso efectivo de las pequeñas elecciones: Dar una gran cantidad de pequeñas elecciones, cuando las cosas están yendo bien. Dar opciones o la oportunidad de elegir antes que aparezca resistencia por parte del niño, darle unos pocos segundos para decidir, no disfrace elecciones como amenazas. Ud puede comenzar las opciones como “ planeas tu….”Podrías tu.. Deberíamos nosotros… tu puedes hacer esto o esto otro.
Herramienta N° 4 Poner límites con palabras razonables, evitar la confrontación y lucha.
Confrontación es:
Decir al niño lo que tiene que hacer.
Comunicación razonable:
Es decirle cuando él o ella pueden hacer algo.
Confrontación es
Decirle al niño que Ud. no le permitirá algo
Comunicación razonable es decirle bajo qué condiciones puede hacer algo...
Confrontación es
decir al niño lo que Ud. quiere para él o ella
Comunicación razonable es
describirle las opciones que el niño tiene…
En lugar de decirle al niño que debe hacer, el adulto le dice que hará el o ella
Decirle por ejemplo: Yo estaré orgulloso de…
Yo escucho que
Nosotros podremos
Yo estoy contento de ..
Yo hare… Cuando tu….
Herramienta 5: Disminuir las discusiones y las respuestas irrespetuosas
Gracias por compartir tus pensamientos ( Si el niño dice Yo te odio)
Qué triste! Yo no lo esperaba de ti ( si dice No lo voy a tomar!!)
Me siento mal por ti ( Si dice que todos lo odian o que nadie lo quiere)
Estos son solo ejemplos, pero nos muestran como disminuir la pelea con el niño, no enojarse pero mostrarse firme.
Sobreprotección y círculo de Dependencia hostil
ES cuando el niño se siente indefenso y engañado y siempre demanda más mientras que espera que otros se lo den, sin aceptar la responsabilidad de tomar parte en su cuidado y necesidades.
Herramienta N°6 Uso de la Empatía.
Empatía implica ponerse "en los zapatos, o en la piel del otro", de manera de entender realmente sus penas, sus temores, o más positivamente hablando, sus alegrías. Es mucho más que Simpatía.
¿Cómo podemos mostrar empatía?
Usando frases como Me siento mal por ti cuando…, mostrando real preocupación, cuidar nuestro lenguaje y tono de voz así como el lenguaje corporal.
La postura, el tono o intensidad de voz, la mirada, un gesto e incluso el silencio mismo, todos son portadores de gran información, que siempre está a nuestra disposición, para ser descodificada y darle la interpretación apropiada. De hecho, no podemos leer las mentes de nuestros niños, pero sí existen muchas sutiles señales, a veces “invisibles” en apariencia, las cuales debemos aprender a “leer”.
En el libro Todo es un Don, Miriam Adahan relata:
...Acompañaba a una amiga, cuyo bebé de 8 meses era tratado por cáncer. Me sentaba con ella, y por horas escuchábamos un visitante tras otro decir "No te preocupes, todo saldrá bien". Cuando finalmente nos encontrábamos a solas me miraba con sus ojos en lágrimas y me decía: "¿No saben que tanto optimismo me hiere? ¿No se dan cuenta de que no me dejan hablar acerca de lo que más pienso; de que podría no mejorar? Es como si pusiesen una mano en mi boca para callarme. Tengo que mentir y sonreír una y otra vez. El "todo saldrá bien" sólo me hace sentir peor. ¿Por qué toda esa gente no para con su optimismo y escucha un poco?...
Confusiones comunes
Agresivo con firme y enérgico
Castigo con Consecuencia
Aprobar con Aceptar
Soborno con Recompensa
Herramienta N° 7 El uso astuto de las Consecuencias
En lugar de gritar, sermonear, recordar o advertir: Poner los límites una vez y seguirlos con empatía y consecuencias.
Yo digo lo que quiero, quiero lo que digo y hago lo que digo que hare.
Nunca trate de hacer razonar a un niño cuando esta con un berrinche. Mas palabras usamos, menos efectivos nos volvemos.
Cuando tenemos que aplicar las Consecuencias :
Llevarlas a cabo calmadamente, nunca con enojo o frustración.
Hacerle saber que es el resultado de su comportamiento
Nunca debe ser tan severa que nos sintamos culpables.
Las consecuencias no necesitan ser inmediatas (aun niños pequeños tienen memoria a largo plazo)
Amor y lógica: Herramienta n° 8 El uso del premio y el dar ánimo.
Esta es la herramienta más fácil quizás de aplicar, pero muchas veces nos olvidamos de hacerlo, de premiarlos, o simplemente alabarlos cuando están haciendo las cosas bien. No necesitamos dar premios” materiales” o costosos porque a veces caemos en un círculo en que los niños cada vez quieren mas. Las recompensas o premios pueden ser cariños, salidas especiales del niño/a con el papa o la mama, en fin lo que nosotros sabemos conociendo a nuestro hijo que lo puede hacer sentir feliz
Traducido de : http://www.parentiingchildrenwithhealthissues.com
Autores: Lisa Greene y Dr. Foster Cline
domingo, 8 de noviembre de 2009
¡No quiero!!!! Como lograr que nuestros hijos hagan lo que "deben" hacer
Parte I
En la consulta muchas veces los médicos tenemos problemas porque algunos niños no quieren dejarse revisar, o pesar y la consulta acaba convirtiéndose en un campo de batalla, o tratamos por todos los medios de convencer al niño, ofrecemos dulces…. Aunque en muchas ocasiones no logramos hacer una evaluación como nos gustaría. Afortunadamente esto no es lo más habitual pero suele suceder.
En general es un problema que se presenta en niños pequeños entre el año y medio y los cuatro años, evidenciando que es el niño el que “manda”.
También muchas veces los papas me cuentan que “el niño no quiere tomar las medicinas, o enzimas, o no se quiere hacer las nebulizaciones o la terapia…
Me ha tocado enfrentarme a familias que no quieren que el niño "sepa" que tiene una enfermedad en este caso FQ, aun en niños adolescentes.
En los adolescentes podemos ver a veces una falta de responsabilidad acerca de sus tratamientos, y que esperan que sus mamas les”recuerden” o alcancen las medicinas.
Estos son problemas que pueden verse incluso en niños sanos y también en niños con problemas crónicos como Fibrosis quística. En esta enfermedad en particular el problema radica en que hay tratamientos que no pueden ser dejados de lado, por el bienestar del niño deben ser llevados a cabo.
En la conferencia Americana de FQ uno de los talleres o platicas para padres fue acerca de cómo resolver o evitar que lo que relatamos suceda. Aquí les transcribo parte de este programa que se llama AMOR y LOGICA que una de las autoras es la Sra. Lisa Greene, mama de dos niños con Fibrosis Quística. La Sra. Greene junto con el Dr. Foster Cline tienen un página en la que pueden leer el artículo original picando aquí.
UNO DE LOS MAS GRANDES PROBLEMAS DE LA VIDA ES DECIRLES A NUESTROS HIJOS QUE DEBEN HACER.
Las habilidades efectivas en los padres son:
Disminuir la frustración
Disminuir el miedo y la culpa
Mantener un buen vínculo afectivo.
Conservar la esperanza y mantenerla en el niño.
Los papas de niños con problemas de salud tienen dudas acerca de
•cómo Promover en el niño responsabilidad acerca de su salud sin gritos, demasiada insistencia, sermones o amenazas.
•Como decirle al niño sus problemas de salud de forma que ellos lo comprendan.
•Como manejar problemas de conducta que pueden o no estar relacionado a la enfermedad.
•Como evitar luchas o forcejeos en relación a la medicación y tratamientos
•Como evitar sobreprotegerlo.
•Como ayudar al niño a ser resistente, fuerte, independiente y con esperanza.
La enfermedad cambia algunas cosas:
La enfermedad y el dolor crónico nos lleva a todos a ser un poco más problemático.
La falta de control ocasionada por la enfermedad causa que el niño muestre su necesidad de control siendo demandante, exigiendo.
Los padres a menudo se vuelven más exigentes cuando los tratamientos son absolutamente necesarios.
La naturaleza humana dice que cuando uno exige el otro resiste.
La culpa y simpatía causa que los padres se vuelvan mas tolerantes a las faltas de respeto y mala conducta.
El miedo hace que tanto los padres como los niños reaccionen exageradamente.
Cuál es la manera de manejar todo esto?
Amor y lógica.
Actitudes de amor y lógica
Dar la oportunidad de elegir no exigir
Puede estar Triste- no enojado
Curioso - no avergonzado
Sentir empatía -no excusar al niño
Enseñar consecuencias no castigar
Cuidar no rescatar
Herramienta numero 1: Balancear el problema entre el niño y los papas.
Si los padres sienten que todo el problema de salud del niño es cosa de ellos y no ofrecen al niño su participación en la toma de decisiones o en el conocimiento sobre la enfermedad, el niño se vuelve rebelde, siente frustración y cae en lo que se conoce como dependencia hostil, si el niño participa en el conocimiento de la enfermedad, en la toma de decisiones de acuerdo a su edad logramos su cooperación, su responsabilidad y un mejor cuidado de sí mismo.
Herramienta N° 2 Poner limites
Cuando es efectivo decir NO?
Cuando el niño es pequeño, cuando el niño obedece por amor y respeto de los padres, cuando los niños son más grandes y aprenden las consecuencias de desobedecer.
Los papas pueden decir SI en vez de NO, y sin embargo fijar los límites necesarios usando las siguientes frases.
Si! Tan pronto como …
Absolutamente Si, después de…
SI!!! Y..
Seguro! Mientras que..
Gran idea!!! Pero primero…
Todo esto que relatamos puede ser utilizado tanto con el niño con FQ como con los demas hijos, ya que muchas veces los papas somos tolerantes tambien con ellos debido la "culpa" que sentimos por no "ocuparnos" de ellos lo suficiente.
Continuamos en el proximo post....
Traducido de : http://www.parentiingchildrenwithhealthissues.com
Autores: Lisa Greene y Dr. Foster Cline
miércoles, 4 de noviembre de 2009
Nutrición en Adultos y adolescentes con Fibrosis quística: consejos para tener en cuenta
Tanto los niños como jóvenes y adultos con fibrosis quística tienen el día muy organizado y deben hacerse el tiempo para enfocarse en la nutrición. Un trabajo de tiempo completo toma al menos 8 horas al día, a veces más. Un niño está entre 6 y 8 horas al día en la escuela-. Un estudiante universitario tiene un esquema variable de clases. El trabajo y la escuela nos ocupan una parte significativa del día y puede incluir al menos una comida y posiblemente dos snack o bocadillos.
Piensa acerca de la calidad de tu comida durante las horas de trabajo o escuela. Comienza con estas preguntas:
¿Comes algo en el desayuno?
Si tu respuesta es SI, Fenomenal!!!! El desayuno provee al cerebro y a todas las células del cuerpo con glucosa (la fuente de energía más importante) después de estar toda la noche sin comer.
Estudios han mostrado que los niños que desayunan tienen mejor concentración y mayor habilidad para resolver problemas, y obtienen calificaciones más altas que los niños que no desayunan bien.
Si tu respuesta es no, la razón más común es por falta de TIEMPO. Nosotros solemos oír acerca de los apurones en la mañana, tanto niños como adultos se levantan lo más tarde posible y si a esto le agregamos los tratamientos para FQ, de donde nos queda tiempo para desayunar?
•Poner el reloj 15 minutos más temprano. Tú puedes necesitar irte a la cama más
temprano si te cuesta levantarte.
•Planea el desayuno la noche anterior y adelanta un poco la preparación si puedes.
•Compra avena instantánea, pastelitos, o lo que te guste comer.
•Piensa en alimentos que puedes poner en una bolsa zipploc como cereal, cubitos de queso, barras de granola fortificadas, yogurt, leche en botellitas o cajitas de cartón.
•No olvidarse de tomar las enzimas.
Si el desayuno solo lo comes a veces, proponte tenerlo a diario, El desayuno puede aportar 400 calorías mas o menos.
Estas comiendo la mayoría de las comidas o almuerzos?
Si trabajas ocupando la hora de la comida del mediodía, y pierdes ese horario de alimentos, no solo dejas de nutrirte, sino que fuerzas a tu cuerpo a trabajar sin energía. Toma un descanso para comer una buena comida, eso te dará energía para una tarde productiva.
Los niños que comen en la escuela suelen tener los siguientes problemas: poco tiempo, comida interrumpida por los amigos, no terminan la comida por ir a jugar etc..
Debemos preguntar al niño, y al personal de la escuela si come la mayoría de lo ofrecido, si le gustaría comer una segunda Porción, si necesita tiempo extra para comer…
¿Puedes incluir uno o dos bocadillos o snack durante el día de trabajo o escuela?
Comer bocadillos demasiado cerca del horario de comida no es recomendable, pero si tienes dos horas entre la comida y el snack lleva algo para comer: barras de cereales, nueces, frutas secas, o “Minicomidas” como sopas instantáneas, sándwiches de jamón y queso, burritos congelados, rollitos de jamón, huevos cocidos, atún con elote ( choclo)y mayonesa etc…
En muchas escuelas promueven “comidas sanas” que tienden a tener pocas calorías. Conversar con la nutrióloga de la escuela o persona encargada de los alimentos acerca del problema de su hijo y ver opciones que aporten más calorías.
Para adultos y estudiantes universitarios:
Lograr una buena ganancia de peso requiere esfuerzo y planeación. Pensar en nuestro día y considerar cuando comer, cuando debes comer y cuando puedes comer. Elegir las comidas inteligentemente. Aprovechar el fin de semana para comprar alimentos nutritivos, preparar platos extras para comer en la semana.
Disponer de una pequeña hielera o mochila para mantener los alimentos frescos.
Recordar que un cuerpo bien nutrido luce mejor, te hace sentir mejor y ayuda a mantener tus pulmones sanos!!!!.
Fuente: https://wwwcfservicespharmacy.com/homeline Eileen Potter, pediatric dietitian, Children´s Memorial Hospital - Chicago
lunes, 2 de noviembre de 2009
Tamiflu en Capsulas puede ser utilizado en pacientes pediátricos
Debido a la gran demanda de Tamiflu, Roche Laboratorios está utilizando todo el medicamento para capsulas de 75mg.
En circunstancias normales Roche fabrica Tamiflu en suspensión pediátrica, capsulas de 30 mg, y capsulas de 45 mg, además de la de 75mg.
La suspensión comercial que tiene laboratorios Roche contiene 12 mg por ml y la dosis recomendada por peso es de 2 mg/kg de peso.
Afortunadamente la suspensión puede ser creada a partir de las capsulas de 75 mg.
Las capsulas pueden ser molidas y diluidas por un farmacéutico autorizado para hacer la suspensión, que se recomienda sea reconstituida para contener 15 mg/ml.
El Oseltamivir contenido en el Tamiflu está autorizado para ser utilizado en menores de 1 año.
La dosis del Tamiflu para pacientes pediátricos se dividen según el peso: en 30 mg para menores de 15 kg, 45 mg para pacientes de 16 a 23 kg, 60 mg para niños entre 24 y 40 kg y 75 mg para niños que pesan más de 40 kg.
Fuente: Academia Americana de Pediatria- AAP news - November 2009
sábado, 31 de octubre de 2009
Noche de brujas – Halloween – Día de muertos
Aquí en el norte de México se mezclan las tradiciones anglosajonas con las propias de México.
Se celebra la noche de Brujas o Halloween. Los niños con sus disfraces recorren el barrio o la colonia pidiendo dulces y se escuchan los gritos de ¡Noche de Brujas Halloween!!!. Tocan a la puerta y las señoras los están esperando con dulces.
En el complejo donde vivo todos los jardines interiores de cada casa dan al área o patio común y los niños que viven en el complejo repiten el grito casa por casa. Este año los esperamos, como todos los años con el jardín decorado. Aquí una foto de cómo luce el patio con su calabaza recortada, acompañado de una pequeña bruja y un gato negro.
Así se ve la calabaza iluminada con pequeñas velitas…
Si desean cavar una calabaza, pueden buscar patrones picando aqui
Se celebra también el día de Muertos, esta es una celebración alegre y colorida en que la muerte adquiere una forma amistosa y divertida. En estos días se comen:”Pan de Muerto” y calaveritas de azúcar.
También se elaboran poemas, para burlarse de la muerte, conocidos como Calaveras: Por ejemplo
Estaba la muerte un día
Comiendo una sandía
Pero al ver a mis amigos
Huyó despavorida…
Les muestro fotos de la Plaza de Villa de Santiago, una localidad cercana a Monterrey.
El año pasado estaba toda la plaza decorada con estas “Calacas” vestidas, sumamente simpáticas, también algunos edificios cercanos a la Plaza lucían sus Calacas como la Iglesia con una pareja nupcial, la estación de policía con su “Calaca Agente”.
Además había Altares de Muertos.
El altar-ofrenda es un rito respetuoso a la memoria de los muertos, su propósito es atraer sus espíritus. Consiste en obsequiar a los difuntos que regresan ese día a convivir con sus familiares, con los alimentos y objetos preferidos por ellos en vida, para que vuelvan a gozar durante su breve visita. En la ofrenda o altar de los muertos no debe faltar la representación de los cuatro elementos primordiales de la naturaleza.
Tierra, representada por sus frutos que alimentan a las ánimas con su aroma.
Viento, representado por algo que se mueva, tan ligero como el viento, empleándose generalmente papel picado o papel de china.
Agua, un recipiente para que las ánimas calmen su sed después del largo camino que recorren para llegar hasta su altar.
Fuego, una vela por cada alma que se recuerde y una por el alma olvidada.
En la ofrenda también se coloca sal que purifica, copal(incienso) para que las ánimas se guíen por el olfato, flor de cempaxúchitl (copetes naranjas) que se riega desde la puerta hasta el altar para indicar el camino a las almas. Aquí, siempre hay alguno de la familia esperando la llegada de ellas para demostrarle su respeto y compañía
El Día de Muertos es una manera de recordarnos que Nuestros muertos siguen vivos mientras nosotros los tengamos presentes.
Fuente:
www.diademuertos.com
Se celebra la noche de Brujas o Halloween. Los niños con sus disfraces recorren el barrio o la colonia pidiendo dulces y se escuchan los gritos de ¡Noche de Brujas Halloween!!!. Tocan a la puerta y las señoras los están esperando con dulces.
En el complejo donde vivo todos los jardines interiores de cada casa dan al área o patio común y los niños que viven en el complejo repiten el grito casa por casa. Este año los esperamos, como todos los años con el jardín decorado. Aquí una foto de cómo luce el patio con su calabaza recortada, acompañado de una pequeña bruja y un gato negro.
Así se ve la calabaza iluminada con pequeñas velitas…
Si desean cavar una calabaza, pueden buscar patrones picando aqui
Se celebra también el día de Muertos, esta es una celebración alegre y colorida en que la muerte adquiere una forma amistosa y divertida. En estos días se comen:”Pan de Muerto” y calaveritas de azúcar.
También se elaboran poemas, para burlarse de la muerte, conocidos como Calaveras: Por ejemplo
Estaba la muerte un día
Comiendo una sandía
Pero al ver a mis amigos
Huyó despavorida…
Les muestro fotos de la Plaza de Villa de Santiago, una localidad cercana a Monterrey.
El año pasado estaba toda la plaza decorada con estas “Calacas” vestidas, sumamente simpáticas, también algunos edificios cercanos a la Plaza lucían sus Calacas como la Iglesia con una pareja nupcial, la estación de policía con su “Calaca Agente”.
Además había Altares de Muertos.
El altar-ofrenda es un rito respetuoso a la memoria de los muertos, su propósito es atraer sus espíritus. Consiste en obsequiar a los difuntos que regresan ese día a convivir con sus familiares, con los alimentos y objetos preferidos por ellos en vida, para que vuelvan a gozar durante su breve visita. En la ofrenda o altar de los muertos no debe faltar la representación de los cuatro elementos primordiales de la naturaleza.
Tierra, representada por sus frutos que alimentan a las ánimas con su aroma.
Viento, representado por algo que se mueva, tan ligero como el viento, empleándose generalmente papel picado o papel de china.
Agua, un recipiente para que las ánimas calmen su sed después del largo camino que recorren para llegar hasta su altar.
Fuego, una vela por cada alma que se recuerde y una por el alma olvidada.
En la ofrenda también se coloca sal que purifica, copal(incienso) para que las ánimas se guíen por el olfato, flor de cempaxúchitl (copetes naranjas) que se riega desde la puerta hasta el altar para indicar el camino a las almas. Aquí, siempre hay alguno de la familia esperando la llegada de ellas para demostrarle su respeto y compañía
El Día de Muertos es una manera de recordarnos que Nuestros muertos siguen vivos mientras nosotros los tengamos presentes.
Fuente:
www.diademuertos.com
martes, 27 de octubre de 2009
Como lograr una buena alimentación en niños
En muchos niños sanos así como en nuestros niños con Fibrosis Quística la preocupación de las mamas es lograr que coman bien. Dado que este problema es bastante frecuente aquí comentamos una serie de pasos y consejos para lograr reducir la tensión o nervios a la hora de la comida. Estos consejos en su mayoría son validos tanto para niños sanos como para niños con FQ y otros problemas crónicos.
Planee bien
1-Comer tres comidas y tres bocadillos programados todos los días, más o menos a la misma hora. Esto permite que los niños tengan suficiente tiempo para que les de apetito entres las comidas y bocadillos y a aumenta la probabilidad de que coman más y prueben alimentos nuevos.
2-Antes de Empezar una comida o bocadillo haga todo lo posible para que todos los alimentos estén listos. Esto le ayudará a que usted esté disponible durante la hora de la comida para pasar el tiempo con su hija o hijo y darle más atención y estimulo para comer.
3-Reducir las distracciones ( en la mesa no tenga juguetes, televisión, juegos de video o de mano, libros , aparatos portátiles que distraigan al niño)
4-No prepare comidas totalmente separadas para los distintos miembros de la familia. Planee un menú para toda la familia. Sin embargo asegúrese de hacer los ajustes necesarios para que su hijo con FQ coma comidas con muchas calorías y energía. Puede agregarle MCToil, Scandical etc... al plato de comida del niño.
Estructure las horas de las comidas
•Hágale saber a su hijo cuando es hora de comer. Dígale con firmeza: “Es hora de desayunar” en vez de preguntarle ¿quieres desayunar ahora?
•No le ruegue a su niño o niña para que coma ni lo castigue si no come. Los niños hacen lo que sea para lograr la atención de sus padres. Si obtienen la atención por no comer, entonces seguirán sin comer. Si su hijo no quiere comer, ignórelo y converse con los demás en la mesa.
•Siéntese cerca de sus hijos y tenga un contacto visual directo con ellos.
•Modele un buen comportamiento para su hijo. Al sentarse en la mesa y mostrar una actitud positiva hacia la alimentación y probar alimentos nuevos, usted está dándole un buen ejemplo a su hija o hijo.
•Alabe a sus hijos cuando están comiendo bien. Si captan su atención cuando comen bien, van a comer más. Alabe aun los pequeños pasos. Como comer pequeños bocados y tragarlos. Asegúrese de alabarlos rápidamente cuando comen después de que usted les ha ignorado por no comer.
•LIMITE EL TIEMPO DE LAS COMIDAS A ALREDEDOR DE 20 MINUTOS. Cuando haya terminado la comida, retire los platos de sus hijos( aunque no hayan comido mucho) y no les ofrezcan mas comida hasta la próxima comida o bocadillo programado.
•Premie a su hijo o hija por su buen comportamiento a la hora de comer. Si su hijo/a come bien, prémielo con algo que no sea comida( por ejemplo ver un video, un rato especial con usted etc..)
Brinde opciones
•No trate de engañar su hijo escondiéndole los alimentos nuevos o que no le gustan en los alimentos que si le gustan. Por ejemplo no trate de esconder las verduras en el puré de papas. Su niño perderá la confianza en usted y podría dejar de comer los alimentos que si le gustan.
•Deje que los niños pequeños elijan si quieren abrir las cápsulas de enzimas o prefieren que usted lo haga. Deje que los niños mayores eligen si desean un batido o un emparedado de mantequilla de maní como bocadillo.
•Deje que su hijo/a escoja entre dos ingredientes con mucha energía y muchas calorías para agregar a los alimentos( por ejemplo mas queso o mas mantequilla)
•Aunque su hijo decida no probar un alimento nuevo siga ofreciéndoselo. A veces se requieren 10 a 15 exposiciones a los alimentos nuevos antes de que los niños estén dispuestos a probarlos.
Emociones y actitudes
•Trate de no preocuparse si termina el tiempo de una comida y su niño no ha comido mucho. Si usted se apega al esquema de tres comidas y tres bocadillos. El o ella eventualmente tendrá hambre. Si usted está tranquilo y es firme en cuanto a la alimentación el niño probablemente asumirá una actitud igual.
•Tenga una conversación tranquila con su hija/o con respecto a la importancia de comer en forma sana, en algún momento distinto al de las comidas o las visitas al doctor. Asegúrese que el o ella comprenda, según su edad las razones por las cuales es importante que coma alimentos con muchas calorías y energía.
•Déle al oportunidad el niño para que exprese sus sentimientos con respecto a tener FQ y tener que comer mucho. Coméntele que usted entiende sus frustraciones. Cuando los niños pueden expresar sus sentimientos en palabras, es menor su necesidad de rebelarse y dejar de comer.
•Converse frecuentemente con la nutricionista, enfermera, sicóloga para que le ayuden en este problema. Platique con otros padres de familia acerca de tips y consejos.
Traducido de http://www.cff.org
jueves, 22 de octubre de 2009
conferencia Norteamericana de FQ Novedades
Un nuevo tratamiento para pelear contra la Pseudomonas Aeruginosa en FQ
Anticuerpo Anti Pseudomona KB001
En la Conferencia Norteamericana de FQ celebrada recientemente en Minneapolis se presentaron los resultados obtenidos con este Anticuerpo desarrollado por Kalobios Pharmaceutical Inc. en pacientes con FQ, mostrando un muy buen resultado en cuanto a seguridad y reducción de la cantidad de bacterias e inflamación.
Se trata de un protocolo de investigación en fase 1-2.
KB001 fue desarrollado para el tratamiento y/o prevención de las infecciones por Pseudomonas Aeruginosa tanto para pacientes con Fibrosis quística, como para pacientes en ventilación mecánica y neumonía por Pseudomonas.
KB001 bloquea el mecanismo de virulencia sobre la superficie de la bacteria que es el que facilita que P Aeruginosa destruya las células epiteliales y los glóbulos blancos, así como desencadene la inflamación.
Bloqueando ese mecanismo se intenta reducir la inflamación y las exacerbaciones que están asociadas con el daño producido en el pulmón por P Aeruginosa y potencialmente ayudar al sistema inmune del paciente a combatirla.
Este mecanismo contrasta con antibióticos como Tobramicina que matan a la bacteria directamente pero rápidamente pierden efectividad si la bacteria se vuelve resistente a la droga.
El estudio fue efectuado en 12 pacientes que recibieron una única dosis intravenosa del anticuerpo y fueron comparados con placebo, se controlaron durante 8 semanas.
KB001 demostró ser seguro y efectivo: redujo mediadores de inflamación como: neutrofilos, IL8, elastasa, macrófagos, IL1 y Mieloperoxidasa. También se redujo la cantidad de Pseudomonas tanto mucoide como en general.
Como dijimos este estudio es fase 1-2, para que este disponible para pacientes tiene que pasar la fase 3, pero parece muy interesante.
lunes, 19 de octubre de 2009
Conferencia de Fibrosis Quistica
En la 23 Conferencia anual de fibrosis quística que se llevó a cabo este fin de semana en Minneapolis se reunieron más de 3000 médicos y personal del equipo de salud de todo el mundo para compartir información sobre los últimos tratamientos e investigaciones sobre esta enfermedad respiratoria crónica.
Un pionero de la investigación en fibrosis quística El Dr. Francis Collins abrió la conferencia el 16 de Octubre, el Dr Collins formó parte del equipo que hace 20 años
descubrió el gen que causa esta enfermedad.
Ahora es el director del Instituto nacional de salud en Estados Unidos, el encargado de la investigación biomédica.
Al terminar su conferencia el Dr. Collins nos deleitó con una canción acerca de su esperanza de encontrar una cura para la FQ, aquí está el video de esa canción que se llama “Atrévete a soñar” y cuyo estribillo dice justamente eso:
Atrévete a soñar, atrévete a soñar
que todos nuestros hermanos y hermanas
Respiren libremente
No tengamos miedo,
que nuestra esperanza no sea destruida
Hasta que la historia de la FQ sea historia….
viernes, 16 de octubre de 2009
Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quistica
Conferencia de Fibrosis quistica 2009
Minneapolis Convention Center - Minneapolis-Minnesota - USA
Temas:
* Como restaurar la funcion del CFTR
* Genes modificadores
* Mecanismos de defensa en el pulmon
* Barreras para una buena nutricion
* Sesion Plenaria I:
Dos decadas de investigacion : del descubrimiento del gen al tratamiento.
* Tratamiento de infecciones complejas en FQ
* Limpieza de la via aerea
* Sesion Plenaria II : infeccion e inflamacion nuevas drogas en investigacion
* Nutricion, Presentaciones de casos
* Sesion Plenaria III: infeccion en ninos pequenos cual es el mejor tratamiento?
* Nutricion y enfermedad hepatica
Estos y otros mas seran los temas en esta conferencia en la cual estamos
parte del equipo de la clinica, a nuestro regreso iremos comentando las novedades aqui en el blog.
www.nacfconference.org
Minneapolis Convention Center - Minneapolis-Minnesota - USA
Temas:
* Como restaurar la funcion del CFTR
* Genes modificadores
* Mecanismos de defensa en el pulmon
* Barreras para una buena nutricion
* Sesion Plenaria I:
Dos decadas de investigacion : del descubrimiento del gen al tratamiento.
* Tratamiento de infecciones complejas en FQ
* Limpieza de la via aerea
* Sesion Plenaria II : infeccion e inflamacion nuevas drogas en investigacion
* Nutricion, Presentaciones de casos
* Sesion Plenaria III: infeccion en ninos pequenos cual es el mejor tratamiento?
* Nutricion y enfermedad hepatica
Estos y otros mas seran los temas en esta conferencia en la cual estamos
parte del equipo de la clinica, a nuestro regreso iremos comentando las novedades aqui en el blog.
www.nacfconference.org
martes, 13 de octubre de 2009
Dia Mundial del lavado de manos
El 15 de Octubre es el DIA MUNDIAL DEL LAVADO DE MANOS, aqui les dejo este pequeño video sobre el lavado de manos, si quieren pueden visitar la pagina:
http://www.lavadodemanos.org
Allí hay otros recursos y videos sobre el lavado de manos y la importancia del mismo para la prevencion de enfermedades.
domingo, 11 de octubre de 2009
Terapia con células madre y Fibrosis Quística
Células madre adultas son encontradas en diferentes lugares del cuerpo incluyendo cerebro, hígado, medula ósea, vasos sanguíneos etc…
Los científicos creen que están “dormidas” en los tejidos hasta que ocurre la lesión o daño, entonces ellas se diferencian en las células que necesitan reemplazar.
¿El pulmón tiene células madres propias?
Si, parece que tiene células madre que se encargarían de reparar cuando ocurre alguna lesión o enfermedad, pero todavía no se ha podido identificar cuales serian las células “multipotenciales” que podrían cumplir esa función.
Existen en el epitelio que cubre la vía respiratoria unas células que se llaman basales y parece que esas podrían ser las células madres locales del pulmón.
Pero el otro problema parecería ser que esas células madres locales no alcanzan a reparar el daño si este es muy importante-
¿Que otras células madre pueden utilizarse para reparar el daño pulmonar en enfermedades como fibrosis pulmonar y Fibrosis quística?
La medula ósea que está en los huesos tiene células madre hematopoyéticas y mesenquimales que se sabe pueden adoptar la forma y función de células de otros tejidos.
Krause y col en el 2001 demostraron injertos en varios órganos y tejidos a través de la infusión de una única célula madre.
Un ratón hembra fue irradiado letalmente para destruir su medula ósea. Luego se le hizo una infusión de una única célula madre hematopoyética de un ratón macho.
Esta única célula transfundida fue capaz de repoblar la medula ósea con todas sus líneas celulares y también se injerto en varios órganos. Hasta el 20 % del tejido pulmonar de la rata hembra contenía Cromosoma Y (masculino). Cell 2001; 105:369-77
Modelos en humanos fueron también probados por diferencias de sexo entre donante y receptor: Mujeres receptoras de M.O. de varones mostraron injertos pulmonares de células masculinas endoteliales y epiteliales y a la inversa , donante femenino y receptor masculino produce células femeninas en el pulmón del receptor. Suratt et al-Am J Respir. Care 2003 ;168:318-22
Estudios cuantitativos revelaron que el mayor nivel de injerto ocurre en sitios donde hay mayor lesión, las células madres son “reclutadas” por el pulmón dañado para ayudar en su reparación.
Aunque este injerto pulmonar no ha sido confirmado en todos los estudios, parece que si ocurre pero en muy pequeño porcentaje.
La reparación pulmonar parece ser un fenómeno tanto local como por células madre circulantes.
Terapia génica
Las células madres pueden ser genéticamente modificadas, luego trasplantadas e injertarse en pulmón para curar enfermedades como la Fibrosis Quística.
En un estudio se usaron células madres y se mezclaron en cultivo con células de epitelio respiratorio de pacientes FQ. Las células madres fueron capaces de diferenciarse en células epiteliales y parcialmente corregir el defecto del CFTR.
Células madre embrionarias
Estas son cultivadas de blastocitos en desarrollo (embriones) y son pluri o totipotenciales
Tienen la habilidad de desarrollar todas las células del cuerpo, incluidas las cel. epiteliales de la Vía aérea.
Problemas: riesgos de transformación maligna y dilemas éticos.
Posibilidades terapéuticas
Las células madres tienen muchas aplicaciones a nivel pulmonar.
Enfermedades Agudas: SDRA
Enfermedades Crónicas: Enfisema, fibrosis pulmonar, fibrosis quística.
Controversias y dudas
¿Qué células se deben injertar?
¿El injerto realmente ocurre?
¿Se pueden desarrollar tumores con estas células madres injertadas?
¿No serán estas células rechazadas?
¿Pueden las células injertadas producir más daño que reparación?
Estas y otras mas son las dudas sobre el uso de las células madres para reparar el daño pulmonar o curar enfermedades como la Fibrosis Quística
Sabemos que la reparación celular no es una realidad por ahora pero quizás en los próximos años tengamos importantes avances con estas líneas de investigación.
Bibliografia:
Stem cells for lung disease-, Loebinger M ,Janes S.- Chest 2007,132:279-285
jueves, 8 de octubre de 2009
La vitamina A en Fibrosis quística
La vitamina A es un antioxidante esencial para la visión normal, expresión genética, integridad de los epitelios, crecimiento y función inmune.
Está compuesta por Retinoides preformados y carotenoides pro vitamina A.
La Vitamina A que ingerimos, como es una vitamina liposoluble forma micelas que son transportadas dentro de la célula de la pared intestinal (enterocito), re-esterificadas en los quilomicrones en los linfáticos y pasa a sangre. Así llegan al Hígado como esteres de Retinol, circulan en sangre unidos a la pre albumina.
Se pueden medir los niveles de Vitamina A como Retinol Sérico cuyo valor normal es entre 30 y 72 gr/dl. El retinol que está en exceso se almacena en el hígado cuando aumenta la ingestión de vitamina A, el retinol sérico aunque la vitamina este en exceso se mantiene dentro de valores normales.
Si la vitamina A esta en deficiencia el Retinol sérico se reduce pero si esta en exceso no hay manera de medirlo.
En Fibrosis quística por la malabsorción hay riesgo de deficiencia de vitamina A.
¿Cuáles son los síntomas de deficiencia de vitamina A?
•Ceguera nocturna
•Ojo seco
•Alteración de las defensas.
Ingesta recomendada en FQ: 5000 a 10000UI /día para niños mayores de 8 años.
Si una persona con FQ toma durante largos periodos grandes cantidades de vitamina A puede tener riesgo de Hipervitaminosis A o toxicidad por vitamina A.
¿Cuáles son los síntomas de exceso de vitamina A?
•Enfermedad hepática
•Osteoporosis
•Anorexia
•Vómitos
Son síntomas que a veces se superponen con los que tienen los pacientes FQ.
Un grupo de investigadores alertó sobre la importancia de los efectos agudos y crónicos de usar un suplemento excesivo de vitamina A.
Graham Maar y colaboradores investigaron sobre alimentos, suplementacion de vitamina A y niveles de retinol sérico en 73 pacientes preadolescentes con FQ, con insuficiencia pancreática, y enfermedad pulmonar leve.
Los niños estudiados tuvieron niveles elevados sumada la dieta mas la suplementacion (166% de las recomendaciones diarias) El promedio de Retinol sérico en este grupo fue elevado(52+13 microgr/dl), y mas alto que en un grupo control de niños sanos(37+10 microgr/dl).
Maqbool y colaboradores hicieron un estudio semejante en pacientes con FQ de 8 a 25 años con resultados semejantes, encontrando niveles de retinol sérico todavía más elevados (80 microgr/dl)
Por ello se necesitan más investigaciones para determinar la dosis óptima de vitamina A y quizás utilizar una dosis más baja pero que mantenga el Retinol Sérico normal.
Fuente:
Graham y col. Elevated Vitamin A intake and serum retinol in preadolescent children with cystic fibrosis. Am J Clin Nutr 2006:84(1):174-182.
Penniston KL: The acute and chronic effects of vitamin A- Am J. Clin. Nut 2006;83 191-201
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/002400.htm
sábado, 3 de octubre de 2009
Vacuna de influenza estacional 2009-10
Vacuna de influenza estacional 2009-10
Actualización
Preguntas y respuestas
Este año la vacuna me protegerá contra la influenza estacional?
La vacuna de la influenza protege contra tres cepas que los investigadores indican que causara la mayoría de las enfermedades durante la estación de influenza. La selección de estas tres cepas cambia todos los años.
Este año la vacuna de influenza contiene tres nuevas cepas de virus que son:
•A/Brisbane/59/2007(H1N1) virus;
•A/Brisbane/10/2007 (H3N2) virus;
•B/Brisbane 60/2008 antígenos.
La vacuna 2009-10 puede protegernos de enfermar por estos tres virus o puede hacer que la enfermedad sea más leve si nos contagiamos con un virus relacionado pero diferente.
¿Quién debe vacunarse contra la influenza?
En general cualquier persona que quiera puede vacunarse, pero hay personas en quienes la vacunación es recomendable, debido a que ellos tienen un riesgo de complicaciones serias.
•Niños de 6 meses a 19 años
•Mujeres embarazadas
•Personas mayores de 50 años
•Personas con enfermedades crónicas:
Pulmonares como fibrosis quística, asma, displasia bronco pulmonar
Cardiacas,
Renales
Diabetes
Anemias y hemoglobinopatías
•Personas que viven en hogares para ancianos.
•Trabajadores de la salud
•Contactos hogareños de personas con riesgo de hacer formas severas.
•Contactos hogareños de niños menores de 6 meses quienes son demasiados pequeños para ser vacunados.
¿Donde se coloca la vacuna?
La vacuna trivalente inactivada se aplica intramuscular, Adultos y niños mayores deben ser vacunados en el brazo (musculo deltoides) y los niños pequeños deben ser vacunados en la pierna.
¿Cuándo debe ser colocada la vacuna?
La vacuna de influenza debe ser colocada anualmente, antes de que el virus de influenza empiece a circular en la comunidad, lo ideal es antes de finales de Octubre( en el hemisferio norte)y marzo en el hemisferio sur. La temporada de la influenza comienza a fines del otoño y termina hasta la primavera.
¿Qué vacunas recomienda la FDA para los diferentes grupos de edad?
La FDA recomienda la vacuna Fluzone de 0.25 ml, sin mercurio, jeringa pre llenada para niños de 6 a 35 meses, dos dosis separadas por al menos un mes, cuando son vacunados por primera vez en su vida, y también recomienda la Fluzone de 0.5 ml, sin mercurio para niños de hasta 4 años 1 o 2 dosis según sea o no la primera vez que se la colocan.
A pesar que no se ha demostrado que el thimerosal, etilmercurio (un metabolito del thimerosal) y el metilmercurio que son utilizados como preservativos en las vacunas tengan toxicidad para los niños pequeños (se los ha relacionado con autismo), la Academia Americana de Pediatría recomienda evitar estos preservantes en las vacunas aplicadas a niños pequeños.
A partir de los 4 años pueden utilizar la misma vacuna que se utiliza en adultos y la dosis es de 0.5 ml, aunque si es menor de 8 años y es la primera vez que se vacuna se deben dar dos dosis separadas por un mes.
Existe una vacuna de virus vivos atenuados que se aplica por vía nasal, la dosis es de 0.2 ml, se divide en dos partes iguales en cada fosa nasal, pero esta vacuna no debe ser aplicada a personas que tengan asma o condición respiratoria porque incrementa el riesgo de sibilancias así como tampoco se debe utilizar en mujeres embarazadas.
Si se utilizara la vacuna a virus vivos atenuados en niños de 2 a 8 años también deben darse dos dosis separadas por cuatro semanas.
¿Qué efectos secundarios puede producir la vacuna?
En general produce efectos de poca importancia como dolor y algo de enrojecimiento en el sitio de la inyección, a veces fiebre leve. La vacuna nunca produce gripe o influenza.
¿Cuánto tarda en hacer efecto la vacuna?
La vacuna una vez colocada tarda 15 días en crear inmunidad.
Fuente: www.cdc.gov
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