La Fibrosis Quística es una enfermedad compleja y afecta varios aparatos y sistemas.
Muchos son los tratamientos que se emplean:
Los antibióticos se utilizan para prevenir y tratar las numerosas infecciones que pueden presentar los pacientes, se administran medicamentos especialmente diseñados para hacer mas liquidas las flemas como el Pulmozyme, la fisioterapia y todos los equipos auxiliares ( Flutter, RC cornet, Acapella, Chaleco) se utilizan para aflojar y eliminar las flemas de los pulmones . Las enzimas que son actualmente más eficaces, son usadas para digerir y aprovechar los alimentos, las vitaminas y suplementos para mejorar la nutrición.
Todos estos avances y tratamientos han permitido aumentar la sobrevida y calidad de vida, pero hay una parte que no es tan evidente que es el efecto psicológico que tiene esta enfermedad en los pacientes.
Algunos de los problemas a los que se enfrenta un paciente con FQ son estos:
1. Soledad –
Porque debido a su enfermedad un niño o joven con FQ no puede hacer las mismas cosas que hacen sus amigos, o ir a los mismos lugares, sobre todo cuando los papas son sobreprotectores.
Muchos padres, en un intento de proteger a sus hijos del mundo exterior, de evitar infecciones etc.. los mantienen dentro de la casa y bajo su supervisión directa. Esto es algo comprensible pero puede hacer que el paciente con fibrosis quística se sienta solo. Los padres deben asegurarse de que sus niños se divierten, que compartan actividades con sus amigos, que vivan una vida plena.
2. Crecimiento -
Los niños que tienen fibrosis quística no van a crecer tan rápido como los niños sin FQ, y esto puede hacer que se sientan diferentes. Todas las personas empiezan a crecer en altura durante la pubertad, para un paciente con FQ la aceleración del crecimiento puede venir varios años más tarde. Muchos niños se sienten avergonzados de esto, algunos compañeros de clase pueden burlarse e intimidarlos. Conversar con el niño o joven acerca de si esto le está ocurriendo y ayudarlo a encontrar formas de resolverlo (como platicarlo con sus maestros)
3. Hospital -
La fibrosis quística a menudo puede obligar a los niños a permanecer varias semanas en el hospital si surgen complicaciones. Cuando esto sucede, el paciente no podrá contar con una buena parte del trabajo escolar y del tiempo con sus amigos. Por suerte, a veces hay maestros que van a los hospitales para enseñar a aquellos que están internados, pero eso no siempre sucede.
Si nuestro hijo está internado comunicarnos con sus maestros y compañeros de clases para alcanzarle las tareas y temas que se están desarrollando en clase.
No poder vivir una vida normal puede hacer que los pacientes con fibrosis quística se preocupen por su futuro.
Estos son solo algunos de los aspectos psicológicos que preocupen a un niño o joven con FQ, la tarea de los profesionales médicos, psicólogos y las familias es tratar de que ellos vivan dentro de lo posible como cualquier otro niño o joven.
