El tratamiento que mayor repercusión tuvo sobre la sobrevida en pacientes con fibrosis quìstica fue el uso de antibióticos para combatir las infecciones respiratorias. Muchas veces las familias tienen temor al uso de antibióticos en los niños y jóvenes con FQ. Pero como podemos ver en esta gráfica presentada hace unos años en la conferencia Norteamericana de FQ el uso de antibióticos entre los años 1965 al 1980 duplico la sobrevida llevando el promedio de la misma de 12 años a 22 años. Combatir las infecciones pulmonares ya sea con antibióticos sistemicos o inhaladas todavía sigue siendo el factor mas importante para mejorar la sobrevida y calidad de vida de las personas con esta enfermedad.
Clínica de Fibrosis Quística- Monterrey México -Este espacio está dedicado a los familiares y pacientes con Fibrosis Quística. fibrosisquisticamty@gmail.com
martes, 7 de agosto de 2018
jueves, 14 de junio de 2018
Trasplante de pulmón: Necesidad de una evaluación y referencia oportuna
Un número significativo de pacientes con fibrosis quística (FQ) no reciben evaluaciones oportunas de trasplante de pulmón debido a su preferencia y al posible enfoque demasiado limitado de los médicos, según los resultados de una encuesta.
El estudio que explica los resultados, "Perspectivas de los médicos de fibrosis quística sobre el momento de la derivación para la evaluación de trasplante de pulmón: una encuesta de médicos en los Estados Unidos", se publicó en la revista BMC Pulmonary Medicine.
Se envió una encuesta anónima de 15 preguntas a 332 directores médicos en los centros acreditados por la Fundación de Fibrosis Quística. La tasa de respuesta fue del 34%, con 114 médicos completando el cuestionario.
La mayoría de los médicos (94%) dijeron que recomendarían a un paciente para una evaluación si mostraban una disminución rápida en el volumen espiratorio forzado (FEV1, una prueba de función pulmonar) o si su función pulmonar disminuía a menos del 30% de lo predicho. Los encuestados se centraron menos en los factores más allá de la función pulmonar, como la hipertensión pulmonar.
La afección, en la que se estrechan las arterias que llevan la sangre del corazón a los pulmones, es una indicación recomendada a nivel internacional para incluir a un paciente en un trasplante, escribieron los investigadores.
"Este enfoque en la función pulmonar puede estar relacionado con la falta de datos sobre otros parámetros (la detección de hipertensión pulmonar no está dentro de las pautas de CFF; no se recomiendan rutinariamente pruebas de caminata de 6 min), pero centrarse solo en la función pulmonar podría perder oportunidades de referencia ", escribió el equipo.
Las infecciones bacterianas, las comorbilidades (otras enfermedades que ocurren al mismo tiempo) y la "preferencia del paciente de no someterse a un trasplante de pulmón" se mencionaron como razones por las cuales los médicos no recomendarían un referido.
"Esto plantea la pregunta de si los pacientes entienden los riesgos y beneficios del Tx de pulmón antes de la derivación y las consecuencias de su decisión de enviar tardíamente para la evaluación escribieron los autores.
El ochenta y ocho por ciento de los encuestados dijo que los trasplantes de pulmón mejoran la supervivencia de los pacientes, y el 90% dijeron que benefician la calidad de vida.
"La decisión de realizar un trasplante de pulmón es un complejo equilibrio entre la preferencia del paciente y el juicio médico sobre la indicación médica y la candidatura del paciente", escribieron los autores. "Deben estudiarse e implementarse las intervenciones para educar a los médicos con FQ (proveedores de pacientes tanto adultos como pediátricos) sobre los factores no relacionados con la función pulmonar que impactan en el listado del Trasplante Se justifica una mayor exploración de las barreras a nivel médico y del paciente con FQ para una referencia oportuna de Tx "
En nuestro centro contamos con un equipo para evaluar a los pacientes y recomendar la necesidad de un trasplante de pulmón.
Traducido y Adaptado de https://cysticfibrosisnewstoday.com
articulo original BMC Pulm Med. 2017; 17: 21. Published online 2017 Jan 19. doi: 10.1186/s12890-017-0367-9 Cystic fibrosis physicians’ perspectives on the timing of referral for lung transplant evaluation: a survey of physicians in the United States Kathleen J. Ramos et al
viernes, 25 de mayo de 2018
Materia fecal ¿Cuando la consideramos normal?
Cuando vamos a visitar a nuestro doctor en la clínica de fibrosis quística nos preguntan sobre nuestra materia fecal o popo, como es la textura, si flota, si le vemos gotitas de grasa, o moco. Aquí les dejamos información sobre las características de la materia fecal que se utiliza en el laboratorio y se llama Escala de Bristol.
La importancia de reconocer estas características puede ayudar a nuestro doctor a ajustar la dosis de las enzimas, o a nuestra nutrióloga para indicarnos que debemos aumentar la cantidad de frutas, verduras y fibras.
miércoles, 25 de abril de 2018
¿Como consegui que mi niña se ponga un cubrebocas ?
Actualmente se esta enfatizando mucho la necesidad de que los niños con FQ utilicen cubrebocas cuando se encuentren en un hospital, y no sólo si asisten a una clínica especializada en FQ sino también cuando visiten al pediatra o a otros especialistas pediátricos.
Aqui les dejamos unos consejos de una mamá que están publicados en la pagina de la Cystic Fibrosis Foundation.
"La idea de que mi hija, Desi, necesitaría usar una máscara me golpeó durante la temporada de gripe este
año.
Estaba preocupada por
exponer a Desi a gérmenes y otras bacterias. Además, teníamos citas con nuestra
clínica de pediatria y de FQ en el calendario, cuando sabía que necesitaría usar
una máscara para reducir el riesgo de respirar o propagar gérmenes.
Esto me
hizo pensar en cómo podría prepararme para estas próximas visitas.
Cuando estaba trabajando para obtener mis títulos en
educación infantil y educación infantil, mis estudios enfatizaban la
importancia de preparar a los niños con anticipación antes de que ocurra un
evento. La investigación muestra que mientras más educación y conocimiento les
dé sobre qué esperar, mayor será la tasa de éxito. Este es un libro de texto
para Desi.
Cada vez que hago un "juego de roles" con ella, le
doy ejemplos o la preparo para algo nuevo, ella responderá positivamente. A
pesar de que solo tiene dos años y medio, mi esposo, Ross, y yo hacemos un
punto para respetar su independencia y esperamos que ella supere cualquier
desafío que se le presente. Además, sabía que cuanto antes pudiéramos comenzar
una rutina, mejor.
Como en algunas situaciones, lidiar con esto desde una
perspectiva académica fue bastante diferente a vivirlo.
Siempre me sorprende cuántos recursos hay en las redes
sociales, tanto de padres veteranos como "nuevos en el juego" como
yo. Seguramente, alguien allí se había enfrentado a este dilema exacto.
Entonces, en lugar de continuar con mis propias ideas, llevé
mi dilema a las redes sociales con la pregunta: "¿Cómo ayuda a su hijo a
comenzar a usar una máscara?"
Efectivamente, muchos padres fueron lo suficientemente
amables como para dar un paso adelante y detallar lo que les había funcionado o
proporcionar la información que habían recibido. Otros hablaron con valentía y
compartieron que sus hijos tampoco estaban interesados en usar máscaras, lo
cual fue genial y me hizo sentir que no estaba solo en este empeño.
Mejor aún, todas estas sugerencias estaban en un solo lugar,
listas para que las leyera e intenté una a una. ¡Perfecto!
Consejos de las redes sociales:
Los padres
pueden usar un cubrebocas para que
el niño no se sienta solo.
Mientras usa el cubrebocas, mire en el espejo y hable de ello.
Pon un cubrebocas en un animal de peluche favorito o muñeco.
Decora la máscara quirúrgica para que sea más personalizada
y divertida.
Muestre fotos de
otros niños con cubreboca.
Dibuja un cubrebocas en su personaje favorito del libro.
Descubrimos que tener a su bebé favorito con un cubrebocas durante el tiempo de juego era la forma más sencilla de que ella comenzara a
sentirse cómoda con la máscara. Varios amigos de la comunidad de FQ me
enviaron fotos de sus niños luciendo el cubrebocas, lo que también ayudó.
Jugamos con la muñeca con un cubrebocas durante dos días hasta
que Desi ya no pareció notarlo. El día tres, ella pidió algunos dulces como
refrigerio, y le dije que si podía usar un cubrebocas como su bebé, podría tener
tres M & M'S®. ¡Eso es lo que finalmente lo hizo! Usaba su cubrebocas durante
10 segundos mientras yo contaba, animaba y bailaba alrededor de la cocina como
un lunático, tratando de distraerla. ¡Éxito!
Traducido y adaptado de
https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2018/How-I-Got-My-Toddler-to-Wear-a-Mask/?linkId=50837192
Etiquetas:
Ceprep,
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domingo, 28 de enero de 2018
¿Porque es importante el examen físico de los pacientes?
La falta de
este acto o ritual es de los que muchos pacientes se quejan, ya que los
profesionales muchas veces nos enfocamos en los estudios antes de reparar en la
persona del paciente
El examen físico de los pacientes en la consulta o durante los internamientos
es importante porque no es sólo un medio
de recopilación de datos y la generación de hipótesis y pruebas, sino que es un
ritual importante, quizás el ritual que define al médico internista o al
pediatra.
Los elaborados rituales de las bodas, funerales, o inauguraciones de los
presidentes se asocian con la transformación visible. Cuando se ve de esa
manera, el ritual del examen junto a la cama implica dos personas reunidas en
un lugar especial (el hospital o clínica), el uso de prendas rituales (batas
paciente y batas blancas de los médicos) y con los instrumentos rituales, y lo
más importante, el paciente se desviste y permite que el médico lo revise.
Desnudarse y revisar en cualquier otro
contexto sería asalto, pero no como parte de este ritual, que se remonta a la
antigüedad.
Proponemos que si el ritual es cambiado, si se hace de manera superficial, si no lo ha hacemos con habilidad y consideración, su carácter sagrado parece ser violado, entonces la transformación no tiene lugar. Creemos que el fracaso para formar ese vínculo podría ser responsable de una gran insatisfacción por parte de los pacientes y los médicos.
Proponemos que si el ritual es cambiado, si se hace de manera superficial, si no lo ha hacemos con habilidad y consideración, su carácter sagrado parece ser violado, entonces la transformación no tiene lugar. Creemos que el fracaso para formar ese vínculo podría ser responsable de una gran insatisfacción por parte de los pacientes y los médicos.
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"La mejor manera de entender a un
paciente hospitalizado no es mirando la pantalla de una computadora, sino yendo
a ver a ese paciente". Porque es al lado de la cama donde puedo descubrir
qué es importante para el paciente y cómo tienen sentido los datos que el
medico ha acumulado ".
Abraham Verghese
traducido y adaptado de
http://abrahamverghese.mc2beta.com/images/BMJ-Editorials-In%20praise%20of-%20Dec2009.pdf
sábado, 20 de enero de 2018
Estafilococo Aureus en fibrosis quistica
Tomado del registro de la CFF 2016
Estafilococo Aureus es la bacteria mas común informada en
las personas que tienen fibrosis quística, más de la mitad de las personas con
FQ del registro norteamericano tuvieron al menos un cultivo positivo para
estafilococo meticilino sensible en el
ultimo informe del año 2016.
El gráfico muestra que la prevalencia del Estafilococo
meticilino resistente MRSA (una forma más agresiva de la bacteria) es bajo en
menores de 1 año y luego va aumentando paulatinamente para alcanzar una alta
prevalencia entre la edad de 10 a 30 años.
Afortunadamente existen tratamientos de erradicación para esta
bacteria cuando adquiere esos patrones de
resistencia.
Para evitar la transmisión de estas cepas resistentes son
importantes las medidas de prevención
como el uso de cubrebocas cuando estamos en ambientes
hospitalarios, el lavado de manos frecuente, el uso de guantes y batas por el
personal que atiende a los pacientes con fibrosis quística, evitar el contacto
con otros pacientes que padecen fibrosis quística. etc…
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