Clínica de Fibrosis Quística- Monterrey México -Este espacio está dedicado a los familiares y pacientes con Fibrosis Quística. fibrosisquisticamty@gmail.com
jueves, 30 de septiembre de 2010
Reglas de Etiqueta respiratoria
Limpieza. Esterilización. Desinfección. ¿Cuál es la diferencia entre estas tres maneras de hacer frente a los gérmenes? Es uno mejor que los demás? Según el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC):
Limpieza significa la eliminación de los gérmenes y otras manchas de las superficies, pero no mata los gérmenes. Disminuye el número de gérmenes en la superficie.
Desinfección son los medios que utilizan productos químicos para matar los gérmenes en las superficies. No significa necesariamente que elimina todos los gérmenes de una superficie.
Esterilización significa eliminar los gérmenes en las superficies.
El CDC recomienda "lavar las superficies con un limpiador de hogar en general para eliminar los gérmenes. Enjuague con agua, y seguir con un desinfectante o con solución con cloro. Use toallitas desinfectantes en los artículos electrónicos que se tocan a menudo, como teléfonos y ordenadores. "
Uno no puede eliminar en el hogar totalmente lo gérmenes. Esta es la razón por la que es tan importante el lavado de manos y las reglas de etiqueta respiratoria.
Etiqueta respiratoria
La etiqueta respiratoria es crucial para detener la propagación de gérmenes a otros. Siga estos consejos para mantenerse saludable tanto usted, sus amigos, familiares y compañeros de trabajo.
■ estornudar o toser en el codo o la manga en lugar de las manos para evitar la propagación de los gérmenes en superficies como manijas de puertas, teléfonos o teclas de la computadora.
■ Deseche los pañuelos usados.
■ Lávese las manos con agua y jabón después de sonarse la nariz. Si el jabón y el agua no están disponibles use un desinfectante a base de alcohol en gel al 70 %
■Evite tocarse ojos, nariz o boca con las manos sucias, ya que estas mucosas son las puertas de entrada a la infección.
Si desean leer mas sobre este tema puede hacerlo picando aqui
domingo, 26 de septiembre de 2010
Infección respiratoria, Pseudomonas mucoide, y formación de biofilm
P. aeruginosa mucoide se refiere a la característica de las bacterias para producir un alginato exopolisacárido, que crea una capa protectora alrededor de ella y la protege de los antibióticos y células inflamatorias.
Se cree que representa un mecanismo de adaptación por el que P. aeruginosa asegura su supervivencia prolongada en las vías respiratorias con FQ. En múltiples estudios, el desarrollo de P. aeruginosa mucoide se ha asociado con una caída del VEF1 y el aumento de la mortalidad.
Se considera que PA no mucoide no tiene el mismo efecto en los resultados clínicos, sin embargo, cepas mucosas inevitablemente se desarrollan en pacientes que están crónicamente infectados con P. aeruginosa.
Cuando la Pseudomonas se convierte en mucosa crece formando lo que se llama Biofilm.
Los biofilms se definen como comunidades de microorganismos que crecen embebidos en una matriz de exopolisacáridos y adheridos a una superficie inerte o un tejido vivo.
El crecimiento en biofilms representa la forma habitual de crecimiento de las bacterias en la naturaleza. ¿Quién no ha observado el material mucoso que recubre un jarrón en el que hemos tenido depositadas flores, el material resbaladizo que recubre las piedras de los lechos de los ríos, los cascos de los barcos o la superficie interna de una tubería? Otro ejemplo cotidiano de biofilm lo constituye la placa dental, cada día nos esforzamos por combatir la película de bacterias que recubre la superficie de los dientes para evitar un desarrollo excesivo de microorganismos que puede provocar un deterioro del esmalte dental.
Aunque la composición del biofilm es variable en función del sistema en estudio, en general, el componente mayoritario del biofilm es el agua, que puede representar hasta un 97% del contenido total. Además de agua y de las células bacterianas, la matriz del biofilm es un complejo formado principalmente por exopolisacáridos. En menor cantidad se encuentran otras macromoléculas como proteínas, DNA y productos diversos procedentes de la lisis de las bacterias.
La etapa inicial del proceso de formación del biofilm es la adherencia de la bacteria sobre la superficie en la cual crece, en el caso de Fibrosis quística es la vía aérea.
Una vez que la bacteria se ha adherido a la superficie, comienza a dividirse y las células hijas se extienden alrededor del sitio de unión, formando una microcolonia.
En una etapa posterior la bacteria comienza a secretar un exopolisacárido que constituye la matriz del biofilm y forma unas estructuras similares a honguitos.
Finalmente, algunas bacterias de la matriz del biofilm se liberan del mismo para poder colonizar nuevas superficies y continuar extendiéndose.
¿Qué problemas trae aparejado el desarrollo de Biofilm en la infección por Pseudomonas?
•Resistencia mediada por el biofilm bacteriano a los mecanismos de defensa del huésped y a la terapia antibiótica.
•Infecciones persistentes por resistencia al tratamiento antimicrobiano
•Alteración de la respuesta inmune mediada por células y posiblemente humoral del huésped.
La característica que mejor distingue las infecciones crónicas relacionadas con biofilms de las infecciones agudas es su respuesta a tratamientos antibióticos. Mientras que las infecciones agudas pueden ser eliminadas tras un breve tratamiento antibiótico, las infecciones por biofilms normalmente no consiguen ser completamente eliminadas, y producen episodios recurrentes.
La explicación más intuitiva para la pobre eficacia de los antibióticos en el biofilm es la incapacidad del antibiótico para penetrar en el y llegar hasta la bacteria.
Por ello es tan importante el detectar precozmente el ingreso de Pseudomonas sobre todo en pacientes pequeños, para combatir rápidamente esa infección, efectuando lo que se conoce como erradicación y así retrasar el mayor tiempo posible la conversión a mucosa y el hecho de que P Aeruginosa pase a la cronicidad.
Referencia:
Biofilms bacterianos e Infección. Anales de del sistema sanitario de Navarra-Vol. 28 N°2 mayo agosto 2005-I Lasa y col.
Puede aprender a evitar infecciones leyendo aqui
domingo, 19 de septiembre de 2010
¿Cuánto tiempo debe transcurrir entre la nebulización de Pulmozyme NR y la terapia respiratoria?
Un intervalo de tiempo más largo entre desoxirribonucleasa humana recombinante (dornasa alfa) y la fisioterapia respiratoria es mejor?
Wilson CJ, Robbins LJ, JM Murphy, Chang AB.
Departamento de Fisioterapia, Hospital Royal Children's, Brisbane, Queensland, Australia. christine_wilson@health.qld.gov.au
Resumen
ANTECEDENTES: Aunque los beneficios de desoxirribonucleasa humana recombinante (dornasa alfa – Pulmozyme NR) en pacientes con fibrosis quística (FQ) son ya conocidos, muchas veces los pacientes preguntan sobre cuál es el momento óptimo para administrarla, a qué hora, cuánto tiempo tiene que pasar entre la nebulización y la fisioterapia etc...
Como su efecto enzimático tiene una duración de 6.11 horas, dornasa alfa puede ser más eficaz si el intervalo de tiempo entre la inhalación y la fisioterapia respiratoria se incrementa. El objetivo de este estudio fue investigar si un intervalo de tiempo más largo entre nebulización de dornasa alfa y la fisioterapia respiratoria mejora los resultados clínicos de los sujetos con FQ.
MÉTODOS: Un estudio ciego, aleatorio, cruzado se llevó a cabo en pacientes ambulatorios con fibrosis quística de cuatro hospitales. Los pacientes estaban estables y se estudiaron durante 6 semanas. Los regímenes habituales para la fisioterapia y el ejercicio no se alteraron.
Si se cambiaron los tiempos entre la administración de alfa dornasa y la fisioterapia. Este intervalo de tiempo se dividió en largo: de más de 6 horas y corto menos 6 horas, en relación al tiempo transcurrido entre la nebulización y la terapia.
Los resultados se midieron en el pre y post de cada régimen. Los pacientes que estuvieron en el bloque de intervalo de tiempo largo, mayor a 6 horas entre la nebulización y la terapia tuvieron mejores resultados tanto en prueba espirométrica, calidad de vida, peso y calidad del esputo y estas diferencias fueron estadísticamente significativas.
CONCLUSIONES: Un intervalo de tiempo más largo entre dornasa alfa y la fisioterapia es más eficaz que un intervalo breve. Pediatr Pulmonol. 2007 Dec;42(12):1110-6.
No esta todo dicho sobre este tema, pero este estudio mostraria que dejar pasar un tiempo entre la adminsitracion de Pulmozyme y la fisioterapia podria dar oportunidad a este medicamento de actuar sobre la flema, licuarla y de esa forma ser de mayor provecho para el paciente.
domingo, 12 de septiembre de 2010
Trasplante de donante vivo relacionado en Fibrosis quistica
En estos últimos dias hemos leido artículos en periodicos, en internet, y a traves de distintos medios como Facebook el caso de dos mellizas argentinas con fibrosis quistica que necesitan trasplante de pulmón y solicitan autorizacion para recibir trasplante de donantes familiares.Se les ha autorizado como caso excepcional el recibir dicho trasplante.
Los invito a leer parte de la polemica picando aqui
martes, 7 de septiembre de 2010
Adherencia al Tratamiento en Fibrosis Quística
El Lic. Leopoldo Fernández que pertenece al equipo multidisciplinario que trata a los pacientes con problemas respiratorios crónicos en nuestro Centro incluidos los pacientes con Fibrosis quística nos platico acerca de la adherencia al tratamiento.
Una de las primeras cosas que el licenciado comento fue la diferencia entre cumplimiento y adherencia. Cumplimiento es” cumplir órdenes” en cambio adherencia es convencimiento y necesidad de seguimiento.
¿Por que muchas veces no nos adherimos a un tratamiento?
Puede ser por conocimiento inadecuado: es decir nos falta información, puede ser por resistencia psicosocial: por conflictos en la familia, por depresión, ansiedad.
En esta diapositiva el Licenciado nos explico acerca de mecanismos para evaluar la adherencia y dio una estadística de porcentajes de cumplimiento de los diferentes tratamientos en otros países, antes de recibir intervención de psicología.
Y así se vio que aquellos tratamientos vía oral son los de más alto cumplimiento como los antibióticos, las vitaminas, las enzimas, en tanto que la dieta es la de menor cumplimiento, La terapia respiratoria esta en limites intermedios con un 40 %.
En cuanto a las causas directas de no adherencia citó la complejidad de los tratamientos, la severidad de la enfermedad, la duración.
La edad es también un factor que interviene en la adherencia sobre todo en el ingreso a la adolescencia disminuye la adherencia.
En esta otra diapositiva nos explicó por qué no se adhieren a la fisioterapia así como tampoco a las recomendaciones de nutrición.
En general se ha visto que la principal causa de no adherencia es la falta de conocimiento o el conocimiento erróneo, de allí la importancia de este tipo de talleres, para conocer de primera mano la utilidad de los diferentes tratamientos y quedar convencidos de llevarlos a cabo.
También nos habló acerca de la importancia de la familia en este tema de la adherencia y de cómo los padres manejan la necesidad de que sus niños y jóvenes lleven a cabo las recomendaciones del equipo de salud.
En esta diapositiva mostró la espirometría de uno de nuestros jóvenes que debido a sus compromisos de la vida diaria, escuela, trabajo, relaciones sentimentales, quitan tiempo a sus terapias y la caída registrada en sus pruebas funcionales. (Febrero2010)
Luego de platicar con el joven la necesidad de cumplir sus nebulizaciones, terapias y medicación indicada y pactar tratamientos indispensables que no podrían ser saltados, se logra su adherencia al mismo y esto se ve reflejado en las pruebas posteriores del mes de Mayo del corriente año.
Una de las primeras cosas que el licenciado comento fue la diferencia entre cumplimiento y adherencia. Cumplimiento es” cumplir órdenes” en cambio adherencia es convencimiento y necesidad de seguimiento.
¿Por que muchas veces no nos adherimos a un tratamiento?
Puede ser por conocimiento inadecuado: es decir nos falta información, puede ser por resistencia psicosocial: por conflictos en la familia, por depresión, ansiedad.
En esta diapositiva el Licenciado nos explico acerca de mecanismos para evaluar la adherencia y dio una estadística de porcentajes de cumplimiento de los diferentes tratamientos en otros países, antes de recibir intervención de psicología.
Y así se vio que aquellos tratamientos vía oral son los de más alto cumplimiento como los antibióticos, las vitaminas, las enzimas, en tanto que la dieta es la de menor cumplimiento, La terapia respiratoria esta en limites intermedios con un 40 %.
En cuanto a las causas directas de no adherencia citó la complejidad de los tratamientos, la severidad de la enfermedad, la duración.
La edad es también un factor que interviene en la adherencia sobre todo en el ingreso a la adolescencia disminuye la adherencia.
En esta otra diapositiva nos explicó por qué no se adhieren a la fisioterapia así como tampoco a las recomendaciones de nutrición.
En general se ha visto que la principal causa de no adherencia es la falta de conocimiento o el conocimiento erróneo, de allí la importancia de este tipo de talleres, para conocer de primera mano la utilidad de los diferentes tratamientos y quedar convencidos de llevarlos a cabo.
También nos habló acerca de la importancia de la familia en este tema de la adherencia y de cómo los padres manejan la necesidad de que sus niños y jóvenes lleven a cabo las recomendaciones del equipo de salud.
En esta diapositiva mostró la espirometría de uno de nuestros jóvenes que debido a sus compromisos de la vida diaria, escuela, trabajo, relaciones sentimentales, quitan tiempo a sus terapias y la caída registrada en sus pruebas funcionales. (Febrero2010)
Luego de platicar con el joven la necesidad de cumplir sus nebulizaciones, terapias y medicación indicada y pactar tratamientos indispensables que no podrían ser saltados, se logra su adherencia al mismo y esto se ve reflejado en las pruebas posteriores del mes de Mayo del corriente año.
viernes, 3 de septiembre de 2010
curso Taller Fibrosis quistica para pacientes, padres y personal al cuidado
En la Primera plática de nuestro curso del sábado 28 de Agosto del corriente el Dr Rodolfo Posadas Valay, Profesor de Neumología y Jefe del CEPREP dió la bienvenida a los asistentes al curso y comenzó con la primera plática sobre la importancia de las pruebas funcionales, explicó que son, cuáles podemos realizar y que información nos dan.
Aqui presentamos algunas diapositivas y trataremos de incorporar algunas explicaciones que el Dr. Posadas comentó a los presentes.
Actualmente explicó el Doctor se trata de llevar a cabo una "Medicina basada en la evidencia" y dijo que Muchas veces "las apariencias engañan" refiriéndose a que vemos a las personas con algun padecimiento crónico como es el caso de la Fibrosis quística y todo "parece estar bien" sobre todo en el caso de los niños que los vemos correr, jugar y no parecen tener ninguna limitación. Esto muchas veces es cierto, ya que hoy en día la mayoría de ellos tiene función pulmonar normal, pero también explicó que otras veces el niño, joven o adulto con problemas respiratorios crónicos se acostumbra a la "falta de aire" y no evidencia su limitación.
Además existe diferente umbral personal para los síntomas,y mecanismos de negación de la enfermedad que tenemos todas las personas y que no nos deja ver o evidenciar los síntomas.
En esta gráfica el Dr. Posadas nos explicaba como la reducción hasta en un 50 % de la capacidad funcional del pulmón casi no afecta la habilidad de realizar actividades de la vida diaria, y esto nos lleva a pensar que "todo esta bien" si no medimos la función pulmonar.
Luego el Doctor nos explicó las diferentes pruebas que se efectúan en CEPREP para evaluar la función pulmonar tanto en reposo como en ejercicio.
Comenzando con la espirometría:
La espirometría en nuestra clínica se comienza a efectuar a los niños desde los 4 años, el personal esta entrenado para obtener el mejor esfuerzo en los pequeños.
Algunos niños menores de 6 años no logran efectuarla pero se practican técnicas de espiración a fin de prepararlos para en otro intento lograr una maniobra aceptable.
Otra de las evaluaciones es la pletismografía corporal que también es efectuada a los pacientes con Fibrosis quistica que concurren a la clínica, y la prueba de Ejercicio cardiopulmonar con gases arteriales y espirados, esta última permite una óptima evaluación de todos aquellos pacientes que cursan con falta de aire o disnea
y permite detectar cual es el origen de la misma.
Otra Prueba que el Doctor mostró fue la oximetría de pulso que nos habla sobre la oxigenación de la sangre y que además nos sirve para indicar en forma correcta la necesidad de oxigeno.
En esta diapositiva el doctor explicó a los presentes que si un paciente tiene bajo nivel de oxígeno en sangre y no recibe aporte de oxígeno suplementario la sobrevida es mucho menor que el paciente que recibe oxígeno suplementario durante el sueño (12 horas) y que la sobrevida es todavía mejor para aquel paciente que necesitando oxigeno suplmentario lo recibe 24 horas al día , es decir continuo.
Esto es importante comentarlo ya que muchas veces los familiares temen colocar el oxígeno indicado, pensando que el paciente se va a "acostumbrar" cuando ello no es verdad y que si no se usa el oxígeno cmo lo indicó el Doctor lo que hacemos es acortar la sobrevida.
Finalmente el Doctor nos platicó acerca de el Programa de Rehabilitación pulmonar y los beneficios que esta representa para los pacientes con Fibrosis quística.
las conclusiones de esta excelente plática fue que las pruebas de funcion pulmonar son herramientas excelentes para llevar a cabo esta medicina basada en la evidencia, son esenciales para saber y decidir a tiempo, para diagnóstico y seguimiento, y ademas son faciles de realizar y precisas.
miércoles, 1 de septiembre de 2010
Denufosol en pacientes adolescentes con Fibrosis Quística
INFORME DE LA 33 ª CONFERENCIA EUROPEA CF, VALENCIA, ESPAÑA - 16 a 19 junio 2010 -
Denufosol es un P2Y (2) agonista que estimula la secreción de iones de cloruro en el epitelio de las vías respiratorias y que ha demostrado en un ensayo de fase II mejorar la función pulmonar. (Deterding et al. Am J Respir Crit Care Med 2007; 17: 362-369).
Un ensayo en fase III, TIGER-1 (transporte de iones para generar rehidratación epitelial), está en curso y los resultados preliminares fueron presentados en 2008 Denufosol. El ensayo cuenta con un período de 24 semanas doble ciego y una extensión de 24 semanas de etiqueta abierta.
Este medicamento se evaluó en un grupo de 123 adolescentes de 12 a 18 años, observándose una mejoría del 4 % a las 24 semanas, y del 8.8 % a las 48 semanas.
Cuando se evaluó a los pacientes con FEV1> 75 % se observó una mejoría neta en el FEV1 frente a placebo del 5,7 %. Al final de las 48 semanas la mejoría con Denofusol fue de 12 % .
El Dr. Ian Clifton comentó que Denufosol fue diseñado para mejorar la hidratación de las vías respiratorias y la depuración mucociliar a través de la estimulación de la secreción de iones de cloruro. Los ensayos de fase III están en curso y muestran una mejora en las medidas de la espirometría. El análisis de subgrupos del Tigre-1 los datos sugieren que la mejora de la función pulmonar fue mayor en pacientes con enfermedad más leve de pulmón.
Estas evaluaciones continuarán en el Estudio Tiger -2 que se anunció en noviembre de 2009.
TIGRE-2 (NCT0062561) examinará el efecto de Denufosol en personas con fibrosis quística y enfermedad pulmonar leve, como lo demuestra el FEV1> 75% del valor teórico en un período de 48 semanas. La medida de resultado primario de este ensayo será la función pulmonar, sin embargo, también examinará el efecto de otros factores importantes como la frecuencia de las exacerbaciones, el uso de antibióticos, la hospitalización y calidad de vida. Se espera que TIGER-2 informe los resultados preliminares a principios de 2011.
Traducido de http://www.cysticfibrosisnews.com
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