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miércoles, 28 de marzo de 2012

Fibrosis quística: ¡Mi hijo no se quiere hacer la terapia Respiratoria!!!!



Cada vez se hace más complicado hacerle las terapias a su hijo? No puede lograr que el niño haga las terapias y nebulizaciones contento, siempre acaba llorando y ud. Enojada/o?
Trucos y consejos de otros padres pueden ayudar, Aquí están:

*Hacemos la terapia de percusión mientras escuchamos canciones infantiles y sus canciones favoritas. Ponemos las canciones en un CD y cantamos mientras que mantenemos el ritmo. - Ryan, padre de un niño de 2 años de edad con fibrosis quística.

* Al principio, mi hija lloraba durante la Terapia. Pero ahora, con el golpeteo rítmico se calma y con frecuencia no puede dormirse sin una sesión de terapia. Ahora la terapia se hace más fácil. - Vince, padre de una niña 18 meses de edad con FQ.



* La terapia respiratoria es una experiencia de unión para los padres y los niños. Si bien puede parecer una batalla diaria, le traerá más y más beneficio a su hijo. Estoy seguro de que es un factor que ha hecho que mi hija y yo tengamos una excelente relación hoy en día. - Chris, la mamá de una mujer de 30 años de edad con FQ.



* Es normal que sus brazos se cansen cuando empiece a hacer terapia Usted puede evitar algo de la fatiga al disminuir el movimiento del brazo y hacer más movimiento con la muñeca. Así se hace el tratamiento mucho más fácil! - Amber, la mamá de una niña de 15 meses de edad.

* Comienzo acariciando la espalda de mi hija mientras viajamos en el coche, o aún caminando por la calle, cuando esta tirada en el sofá, lo que sea. Y luego le hago la terapia. - María, madre de un niño de 2 años de edad.


* El tiempo de tratamiento es el único momento del día en que permitimos que nuestro hijo vea la televisión. Para él, parece que es una recompensa por hacer sus tratamientos. Ponemos su programa favorito o su película favorita. Esto le ayuda a quedarse quieto y lo mantiene distraído mientras realiza su tratamiento. - Kate, mamá de un niño de 2,5 años de edad.

* Al principio, usar el chaleco puede ser abrumador, es algo desconocido. Puede haber algunas lágrimas. Introducir el chaleco durante cortos períodos de tiempo .Con el tiempo, se acostumbrará a él! - Claire, la madre de una niña 3 años de edad.



* Mi hija se sentía incómoda cuando empezamos con el chaleco. Hemos hecho que sea divertido y la mantuvo distraída animándola a hablar y hacer ruidos para escuchar cómo afecta la vibración a su voz. Esto siempre la hace reír y el chaleco se ha convertido en un "juguete" no una máquina. - Allison, madre de niña de 3 años de edad

* Convertimos la terapia en un juego. Vamos a contar cuánto tiempo se puede inhalar! o el número de respiraciones, o nos vamos a poner una máscara ( nebulizador o máscara PEP) y fingimos que estamos haciendo snorkeling o buceo. - Adán, padre de un niño 18 meses de edad.

* Elegimos el tiempo de nuestros tratamientos respiratorios. Esperamos hasta que nuestro hijo tenga sueño, pero no hasta el punto de estar de mal humor. Nos aseguramos de que esté cambiado y feliz. Se necesita un poco de práctica para obtener el momento justo, pero usted conoce el estado de ánimo de su bebé - Courtnie, madre de 2 años de edad con FQ


*He intentado varios métodos diferentes para asegurar la máscara en el rostro de mi hija. Algunos días la cinta elástica alrededor de la cabeza hace el truco. Otros, la sostengo con la mano. Pero es importante saber que habrá momentos en que usted va a ver un poco de niebla escapar de la máscara. Hazlo lo mejor que puedas! - Sara, la mamá de un bebé de 10 meses de edad

*Inicie el proceso con diversión y amor, cantar, leer un libro, jugar con un juguete de bebé. Crear un ambiente tranquilo y una agradable rutina, tal como lo hace antes de acostarlo. Trátelo con suavidad. Si está bien el niño y sin síntomas platique con su médico la idea de comenzar con tratamientos cortos con la máscara del nebulizador bien colocada e ir aumentando cada día hasta lograr completar el tratamiento. - Lisa, la madre de dos niños con fibrosis quística.



* Hemos encontrado el truco para hacer la terapia y está en mantener a nuestra hija con actividades entretenidas y diferentes cada pocos minutos. Siempre tengo una cesta de juguetes al lado de nosotros para que pueda cambiar sus juguetes cuando ella comienza a perder interés. - Jessica, la madre de una niña de 1 año de edad


* Lo más importante que un padre puede hacer, es comenzar temprano! Establecer que hacer los tratamientos, tomar sus enzimas, y sus medicamentos es como cepillarse los dientes o ducharse. Es necesario que se establezca como parte de la vida cotidiana. Pero así como hay momentos en que su hijo no quiere hacer su cama, habrá momentos en que no quiere hacer los tratamientos, pero esto no es negociable, Tiene que hacerlo. - Ronnie 32 años con fibrosis quística.

Traducido de http://www.cysticlife.org

domingo, 25 de marzo de 2012

Prevencion de la transmisión de infecciones en Fibrosis quística


Fuente : OMS
http://www.seguridaddelpaciente.es/recursos/documentos/HigieneManos/guia_aplicacion.pdf

Hoy salió publicado en Periódicos de México un trabajo sobre infección intrahospitalaria en nuestro país, el cual fue realizado en hospitales del Seguro social, ISSTE y Secretaria de Salud.

Este trabajo demuestra una mayor incidencia de infección intrahospitalaria en relación a estándares internacionales(la incidencia es de aproximadamente el doble) y se estima que uno de cada cinco pacientes que se interna presenta alguna infección intrahospitalaria de las cuales la más común es la Neumonía.

La mayoría de las infecciones intrahospitalarias pueden prevenirse con un adecuado lavado de manos, la OMS puso en marcha una estrategia multimodal para la mejora de la higiene de manos cuyo gráfico podemos ver más arriba: “Los cinco momentos para el lavado de manos”.

La adecuada higiene de manos adquiere mayor importancia en el paciente con Fibrosis quística.

Hoy en día hay un gran debate sobre los méritos de la segregación de los pacientes que asisten a una clínica de FQ. Aunque esta medida puede limitar la propagación de patógenos FQ, está claro que la segregación sola sería ineficaz sin el simple pero adecuado lavado de las manos.

Aunque decididamente de baja tecnología, lavarse las manos es muy eficaz como medida de control de la infección (Centros para el Control de Enfermedades MMWR 2002; 51: 1-44.).

Por el contrario, varios informes han documentado la transmisión del complejo B. cepacia en los pacientes con FQ como resultado de un pobre lavado de manos (Holmes et al J Infect Dis 1999; 179:.. 1197-1205; Pegues et al Arch Pediatr Adolesc Med 1994; 148: 805-812).

Por lo tanto, es esencial que todos los miembros del equipo de FQ se laven las manos antes y después de ver a un paciente. Los pacientes también deben ser instruidos para lavarse las manos. El método preferido para la descontaminación de las manos es con un desinfectante a base de alcohol, pero el lavado con agua y un jabón antibacteriano es otra alternativa (Kampf y Kramer Clin Microbiol Rev 2004; 17:. 863-893.

Como parte de nuestros esfuerzos para promover el lavado de manos, debemos tener a mano en la clínica toallitas desinfectantes con alcohol o alcohol en gel a disposición del personal y pacientes .

Algunos centros exigen al personal mantener el antebrazo y mano “desnudo” (sin joyas, relojes o uñas artificiales) y requieren guantes para el personal y máscaras para los pacientes, pero cada centro tiene políticas individuales.

Pautas de control de infecciones también están disponibles en la CFF (Saiman y Siegel Clin Microbiol Rev 2004; 17:. 57-71.

Traducido y adaptado de http://cysticfibrosisnews.com

http://www.elnorte.com/nacional/Articulo/681/1360428/?Titulo=hospitales-infectan-a-21-de-pacientes

miércoles, 21 de marzo de 2012

¿La solución hipertónica inhalada es útil para todos los pacientes con fibrosis quística?



La solución salina hipertónica al 7% inhalada puede no mejorar la depuración mucociliar en todos los niños con FQ de acuerdo con los resultados de un estudio en el que se efectuó centellografía pulmonar -Laube y col- BMC Pulm Med 2011; 11:. 45;

El estudio comparó la depuración mucociliar en 12 niños con fibrosis quística y función pulmonar normal después de la inhalación de solución salina hipertónica radio-marcada versus una inhalación de solución salina normal como placebo. La depuración mucociliar se midió a los 60 y 90 minutos después de la inhalación a través de la gammagrafía.
No hubo mejoras significativas en la depuración mucociliar a los 60 minutos (2,2%) ni a los 90 minutos (2,3%) con solución salina hipertónica en comparación con el placebo. Por el contrario cinco de los 12 niños (42%) tuvieron un empeoramiento de la función mucociliar a los 60 minutos después de la inhalación de solución salina hipertónica. Todos los pacientes antes de recibir la solución hipertónica habían usado un broncodilatador por lo que esta disminución no se debió a broncoespasmo.
El grupo que tuvo caída llamativamente eran niñas, aunque es de destacar el pequeño número de pacientes incluidos, por lo que puede no tener importancia esta diferencia de género.
Cabe señalar que el efecto de la solución salina hipertónica en la función pulmonar no se examinó en este estudio.
Hubo un subgrupo de pacientes en los que se observó mejoría en la limpieza de la vía aérea que serían los que podrían beneficiarse de añadir este tratamiento.

En este estudio el 92 % de los pacientes estaban usando DNAsa (Pulmozyme). Este estudio sugiere que se debe individualizar la atención sobre todo en aquellos pacientes que ya están recibiendo DNAsa, en los que añadir hipertónica no significaría una mejoría importante y si en cambio una mayor carga de trabajo o de tiempo en tratamientos.

Un análisis de Cochrane de 12 estudios (n = 442) de solución salina hipertónica inhalada encontró que el tratamiento se asoció con mejoras modestas en la función pulmonar a las 4 semanas (incremento del 4% del valor FEV1)), pero no a las 48 semanas (Cochrane Database Syst Rev 2009 15 de abril; (2): CD001506). En el meta-análisis también informaron de mejoras en las exacerbaciones pulmonares y la calidad de vida.

Son necesarios estudios a largo plazo tanto sobre el efecto de la solución hipertónica sobre el clearence del moco como sobre la función pulmonar. Y sobre todo estudios que incluyan un mayor número de pacientes.


traducido de :
http://www.cysticfibrosisnews.com

viernes, 16 de marzo de 2012

Gérmenes resistentes a los antibióticos



Las bacterias cambiando sus formas pueden hacer que los antibióticos ya no resulten útiles. La resistencia es un problema común en el tratamiento de las infecciones en personas con Fibrosis Quística (FQ).
Las bacterias son microorganismos que viven dentro de nuestro cuerpo y alrededor de nosotros. No todas las bacterias son malas. Sin embargo, hay algunas que pueden causar infecciones, como la sinusitis, neumonía o las exacerbaciones pulmonares..

Cuando las bacterias están expuestas a los antibióticos pueden desarrollar resistencia a ellos y esto trae como consecuencia que se reduce el número de antibióticos que tenemos para matar las bacterias. Por lo tanto, es importante conocer las causas de resistencia a los antibióticos y las maneras de prevenirlo.


¿Qué es la resistencia a los antibióticos o drogas?

Resistencia a los antibióticos o drogas es el resultado de cambios en las bacterias de manera que esos cambios reducen la efectividad de los fármacos utilizados para tratar las infecciones.
Las bacterias que son resistentes son capaces de sobrevivir a la utilización de estos medicamentos para matarlas o debilitarlas. Este es un ejemplo de la resistencia adquirida. Las bacterias pueden tener también resistencia intrínseca o natural.

¿Qué es la resistencia intrínseca y cuáles son algunos ejemplos de bacterias con este tipo de resistencia?
Resistencia intrínseca es cuando las bacterias son resistentes a los antibióticos de forma natural, sin tener una exposición previa a antibióticos.
Esto puede ser un problema en términos de tratamiento, ya que el número de antibióticos para estas bacterias puede ser muy limitado.
Un ejemplo de las bacterias con resistencia intrínseca es Burkholderia cepacia.

¿Cuáles son algunos ejemplos de bacterias que pueden adquirir resistencia?

La bacteria más común que pueden adquirir o desarrollar resistencia es la Pseudomonas aeruginosa. Pseudomonas puede desarrollar resistencia a varios antibióticos y ser pan o multi resistente.
Otras bacterias que desarrolla resistencia es el Staphylococcus aureus y entonces se llama Estafilococo meticilino resistente u oxacilino resistente.

¿Cómo desarrollan resistencia?
La forma más común de resistencia se adquiere por la exposición a los antibióticos.
Por ejemplo, cada vez que tome un curso de antibióticos, se "expone" a las bacterias a ese antibiótico.
Cada vez que las bacterias son "expuestas" a los antibióticos, pueden cambiar de una manera que los antibióticos ya no son efectivos.
Otra forma de adquirir bacterias resistentes es a través del contacto con otras personas o equipos cuando no se están usando las precauciones de contacto. Esta es la razón por la cual el lavado de manos, la higiene y el lavado de equipos de nebulización es muy importante. Además, mantener por lo menos 1 metro de distancia de otras personas con FQ es una medida importante.

¿A qué velocidad desarrollan resistencia?

Con la exposición a antibióticos, la resistencia generalmente se desarrolla en forma muy rápida.

¿Las bacterias resistentes pueden ser eliminadas fácilmente
?
Lamentablemente, si usted tiene bacterias resistentes, por lo general no desaparecen fácilmente, son muy difíciles de erradicar, o matar por completo.

¿A cuáles antibióticos las bacterias pueden desarrollar resistencia?

Las bacterias pueden desarrollar resistencia a casi cualquier antibiótico.

¿Qué significan los diferentes términos, como la resistencia o sensibilidad en el antibiograma de los cultivos?
Muchas veces, un cultivo de esputo se obtiene durante una visita de hospitalización o en la clínica para ver qué tipo de bacteria pueda tener y cuáles son los antibióticos que son eficaces en la lucha contra ella. Los siguientes términos se utilizan en el "Informe de Microbiología" para indicar si un antibiótico será eficaz o no.

sensible
Significa que las bacterias siguen siendo "sensibles" a los efectos de los antibióticos y por lo tanto pueden ser muertas o debilitadas por ellos.

intermedio
Significa que la bacteria no es totalmente sensibles ni tampoco resistente a los efectos de los antibióticos y que a veces para ser efectivos requieren dosis más elevadas.

resistente
Significa que las bacterias son "resistentes" a los efectos de los antibióticos. Cuando las bacterias son resistentes, ya no son muertas o debilitadas por los antibióticos.

Pan-resistente o Multi-resistente:
Cuando las bacterias son resistentes a la mayoría de los antibióticos.

¿La resistencia a los antibióticos se puede prevenir?
Si puede prevenirse o reducirse mediante las siguientes medidas:

* Mediante el uso de los antibióticos adecuadamente
Esto significa que usted tome sus antibióticos exactamente como fueron recetados por su médico, incluso si usted siente que ya está mejor y no lo necesita.

* Evitar la propagación de la resistencia.

- Cúbrase la boca y la nariz al toser o estornudar.
- Lave y seque las manos o usar un gel para manos a base de alcohol.
- Limite el contacto con otras personas con fibrosis quística o permanecer por lo menos un metro de distancia de otras personas con FQ.

Traducido de
http://www.hopkinscf.org/docs_shared/infection/bacteria_resistance.pdf

sábado, 10 de marzo de 2012

Fibrosis quística: ¿Porque algunas pseudomonas la primera vez que se aíslan en niños con FQ pueden ser erradicadas y otras no?



Muchas veces cuando seguimos pacientes en el consultorio y se aísla en ellos por primera vez Pseudomonas aeruginosa, los papás suelen preguntar si este germen podrá ser erradicado de la vía aérea o no. Los regímenes usados para erradicar incluyen un antibiótico nebulizado: Colistina o tobramicina. Junto con el antibiótico nebulizado se pueden usar Antibióticos vía oral o intravenosos.

Aún con tratamiento adecuado algunos pacientes persisten con Pseudomonas en la vía aérea.

¿Por qué sucede esto?

Un estudio europeo ha comparado primeros aislamientos de P. aeruginosa en pacientes que lograron la erradicación bacteriana con aquellos que no se lograron erradicar y se colonizaron crónicamente (Tramper-Stranders et al Clin Microbiol Infect 2011;. Epublished 09 de agosto 2011).

Ningún factor bacteriano específico fue identificado para indicar cuáles serían aquellos organismos que causarán una infección crónica y cuales podrán ser erradicados con tratamiento adecuado.

La secreción de factores de virulencia y las frecuencias de mutación fueron muy variables entre las cepas de P. aeruginosa examinadas. Los aislamientos fueron también genotípicamente diversos. La citotoxicidad, en cambio fue más frecuente en las cepas persistentes en comparación con las que se erradicaron (100% vs 57%), el análisis multivariado mostró que la características de la bacteria por sí sola no puede predecir qué cepas se convertirán en una infección persistente.

Los autores concluyeron que intervendrían otros factores como: interacciones huésped (paciente) patógeno (pseudomonas) y del patógeno s con otros gérmenes que conviven con él en la vía aérea.

El Dr. Wilcox Pearce comentó este artículo para cystic fibrosis news y dijo:

Este estudio aborda un problema clínico de gran relevancia, es decir, si existen factores predictivos para el éxito o el fracaso de los protocolos de erradicación de la primera infección de P. aeruginosa.

Los autores apropiadamente reconocen que los ensayos in vitro no pueden caracterizar con precisión la situación in vivo (o sea lo que sucede en el cuerpo del paciente)y que otros ensayos todavía podrían brindar más información.

Esta es otra indicación de la complejidad del microbioma en la FQ, la relación del germen con factores del huésped y entre diferentes gérmenes que pueden estar en al vía aérea al mismo tiempo, que claramente están jugando un papel importante. Por el momento, se requiere más trabajos para concluir sobre los éxitos de los regímenes de erradicación.

Pero lo que no queda duda es la importancia de efectuar tratamientos apropiados para tratar de eliminar a Pseudomonas aeruginosa del pulmón del paciente con fibrosis quísitica, ya que en alrededor del 80 % de los casos este tratamiento es efectivo.

Aún en aquellos pacientes en los que se intentó un esquema de erradicación y no se logró el cometido se pueden intentar nuevos esquemas. Por ello es importante consultar en nuestra clinica o centro especializado para tener acceso a las mejores estrategias y asi conservar la salud pulmonar.

Traducido y adaptado de http://www.cysticfibrosisnews.com

miércoles, 7 de marzo de 2012

¿Cuál será la mejor manera de esterilizar los vasitos nebulizadores?


Una de las formas recomendadas para lavar y esterilizar vasitos nebulizadores es hacerlo en los lavavajillas domésticos, siempre y cuando puedan lavar a alta temperatura.

Cuando se usan los lavavajillas para esterilizar los vasitos nebulizadores no debe lavarse conjuntamente ningún otro implemento de cocina.

Después de leer este trabajo nos quedan algunas dudas sobre si será bueno utilizarlos o mejor usar métodos más clásicos como hervir los vasitos nebulizadores.

En un trabajo efectuado por Zalar y col publicado en Fungal Biology (2011; 115:. 997 a 1007) analizó 189 muestras obtenidas de lavavajillas domesticos y encontró que el 62 % tenía varias especies de hongos entre ellos: Aspergillus, Cándidas, Fusarium, Penicillium entre otros.

Los aislamientos más frecuentes fueron las especies de Exophiala (E. dermatitidis y phaeomuriformis E.), se encuentran en un 56% de las muestras. Varios estudios recientes han reportado una alta tasa de colonización de E. dermatitidis en pacientes con FQ.

Un estudio sueco de 275 pacientes con fibrosis quística mostró que 19% de esputo o lavado broncoalveolar (LBA) de muestras de fluidos creció E. dermatitidis (Kondori et al J Clin Microbiol 2011; 49:. 1004-1009)

Un estudio belga también informó de que el 5.8% de los pacientes con FQ estaban crónicamente colonizados con E. dermatitidis (Lebecque et al Med Mycol 2010, 48 [Suppl 1]:. S4-9). No está claro si la colonización de E. dermatitidis es patógena y su importancia clínica es tema de debate.


Comentario del Dr. Mark Montgomery :

Los seres humanos están constantemente confrontados con bacterias. El agua caliente o tibia estancada es un caldo de cultivo para los hongos en particular. A la lista de lugares que son potencialmente peligrosos para las personas con FQ (bañeras de hidromasaje y spas, las unidades de nebulización, las piscinas, cuartos de baño), ahora hay que añadir los lavavajillas.

Claramente, es importante mantener un ambiente limpio y seco en el hogar.

Por otra parte, para aquellos individuos con infecciones persistentes inusuales endobronquiales o aquellos con más rápida disminución de la función pulmonar, valdría la pena por lo menos considerar si hay una exposición que contribuye a esa caída. Esta publicación también hace una llamada para considerar la conveniencia de lavar el equipo nebulizador u otros equipos respiratorios en el lavavajillas.

La Limpieza del nebulizador, en general, debe ser una parte de las evaluaciones a realizar en una revisión clínica de rutina. Una importante actividad de seguimiento es determinar la mejor manera de descontaminar los lavavajillas.

Traducido de http://www.cysticfibrosisnews.com

domingo, 4 de marzo de 2012

Visitas al dentista en Fibrosis quística: ¿Que cuidados debemos tener?


En el tratamiento de pacientes con FQ deben tenerse en cuenta algunas particularidades en la consulta del dentista:

No es aconsejable tratar al paciente estando acostado sobre todo en aquellos con enfermedad más avanzada.

También debe tener en cuenta el dentista que el tratamiento quizás tenga que interrumpirse varias veces debido a la fuerte tos del paciente.

Especial peligro significa el germen Pseudomonas aeruginosa. En consultas de dentistas puede estar este germen en los tuberías de los equipos.

En equipos modernos se pulveriza agua encima del punto a tratar y se forma niebla pulverizada dentro de la boca, la cual se puede aspirar. Se debe hablar sobre este problema con el dentista, ya que deberá utilizar usar tubos de un solo uso (desechables).

Por lo demás, se puede prevenir en gran medida al tratamiento bucal: mediante el cuidado regular y cuidadoso de los dientes.

Además los cepillos de dientes de los pacientes de FQ no deben estar permanentemente húmedos. Si se usa uno por la mañana y por la noche otro, en el tiempo intermedio hay bastante oportunidad para que se sequen los mismos

Los pacientes con FQ deben renovar sus cepillos frecuentemente.

Material informativo para Dentistas ( se puede copiar e imprimir para llevarlo)

Su paciente está enfermo de Fibrosis Quística (FQ). En esta enfermedad no están afectados directamente los dientes, pero por carencia en la absorción de sustancias nutritivas, pueden producirse más frecuentemente que en otros casos daños en los dientes.

En la FQ existe casi siempre una infección crónica de los pulmones, aunque no existe ningún peligro ni para Usted ni para otros pacientes.

Algunas bacterias son especialmente críticas para pacientes de FQ. Entre ellas está

especialmente Pseudomonas aeruginosa (PA). Este germen puede provocar daños irreversibles de los pulmones.

PA es un germen que crece en lugares húmedos. En el agua en los sillones de tratamiento se encuentran gérmenes (sobre todo PA).

Para personas sanas de los pulmones esta agua es totalmente inofensiva. Pero no para los pacientes FQ.

Por lo tanto se deben tener en cuenta las siguientes medidas de prevención:

Solamente se debe trabajar con un motor quirúrgico externo, solución estéril y suplemento estéril.

En lugar de pulverizar con agua de forma convencional, se debe usar una jeringa con solución estéril.

El agua para limpiar la boca se puede sustituir por agua mineral.

• El Sarro solamente se debe eliminar con instrumental manual.

Adaptado de :

Cuaderno N° 47 - http://www.fqandalucia.org/docs/cuadernos.php?sec=docs