1- En una clínica especializada hay un equipo multidisciplinario que atiende a los pacientes. Por equipo multidisciplinario la Fundación norteamericana de Fibrosis quistica y la Sociedad Europea de FQ entienden un equipo en general liderado por un/a neumologo pediatra o de adultos, un/a terapista respiratoria, un/a trabajadora social, un/a enfermera especializada en el cuidado de pacientes respiratorios, un Psicologo/a un nutriologo/a.Requieren ademas que la clínica tenga por lo menos 50 pacientes con FQ, este numero es necesario para que el medico a cargo adquiera la suficiente experiencia en el manejo de los pacientes. Los demás especialistas médicos pueden ser inter-consultantes externos.
2- El personal de la clinica esta al día con los neuvos tratamientos, esta en permanente actualización, concurre a congresos nacionales e internacionales sobre FQ.
3- En una clínica especializada se siguen guias internacionales y protocolos escritos que se aplican a todos los pacientes sin distinción.
4- En general trabaja en estrecha relación con un laboratorio de pruebas funcionales respiratorias, con un laboratorio de microbiología con experiencia en patógenos especiales como Pseudomonas aeruginosa y con un departamento de Radio-diagnóstico.
5- Tiene políticas de segregación de pacientes para evitar traspaso de gérmenes y patógenos en general entre los pacientes con FQ.
6- Los pacientes tienen por lo menos dos pruebas funcionales respiratorias al año a partir de los 4-6 años, un laboratorio de sangre anual, 4 cultivos respiratorios al año como mínimo, curva de tolerancia a la glucosa anual a partir de los 10 años, Rx de Tórax anual, Tomografía de tórax cada dos o tres años . entre otras cosas.
7. Si se detecta Pseudomonas aeruginosa en exudado faríngeo por primera vez o después de un tiempo de haberla eliminado se indica un tratamiento de erradicacion aunque el niño no tenga ningún síntoma y con mayor razón si tiene síntomas respiratorios ( tos, flema, respiración rápida, pillido etc..)
8. Dispone de talleres, cursos, congresos y entrenamiento para las familias para que entiendan la enfermedad y puedan llevar a cabo los tratamientos.
Todo esto entre otras cosas...
