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lunes, 16 de junio de 2014

Noticias sobre la Conferencia Europea de fibrosis quística 2014 - Gothenburg - Suecia


Estamos en una nueva era de la investigación en fibrosis quística
Existe la creencia entre los mejores científicos y médicos del mundo que la investigación de la fibrosis quística  ha entrado en un período de extraordinaria oportunidad con la perspectiva de los medicamentos y las terapias centradas en corregir el defecto genético básico. 

Como dijo el Profesor Eitan Kerem,  de Jerusalem, en su discurso inspirador en la sesión inaugural, "ivacaftor [Kalydeco] proporciona la creencia que hay luz al final del túnel para la fibrosis quística."

 La conferencia mostró una gama de otras investigaciones en curso, incluyendo una droga hecha de algas marinas de Noruega,  que va a ser probada en el Reino Unido y en otros lugares  este año.

Pero vamos a mantener nuestros pies en el suelo 
Es un período emocionante pero debemos aterrizar  nuestras expectativas en  la realidad. 

Incluso si los resultados del ensayo de terapia génica de fase 2b, que se esperan  en octubre, son positivos, hay un largo camino por recorrer antes de que pueda ser evaluado por el impacto clínico más amplio. 
Y nadie espera que los datos del ensayo en Fase 3 de Vertex de una terapia de combinación de Kalydeco y lumacaftor (VX809) para los que tienen dos copias del gen D508F, que se publicará dentro de unas semanas, vaya a  ser tan dramática como Kalydeco para aquellos con  la mutación G551D.

Hay mucho por hacer, pero esta conferencia ha reafirmado la  convicción de que estamos haciendo un progreso significativo hacia nuestro objetivo de vencer a la fibrosis quística para siempre.

No te olvides de las cosas simples 
Si bien gran parte de la atención de la comunidad de fibrosis quística está en esta investigación transformacional, hay mucho más que podemos lograr ayudar a prevenir y controlar los síntomas de la fibrosis quística.
Hubo una muy buena sesión donde  hablaron sobre la importancia del ejercicio para todas las personas con fibrosis quística.  

Anne Swisher  de Estado Unidos dijo que los niños y adolescentes con fibrosis quística deben apuntar a hacer por lo menos una hora de actividad moderada a vigorosa al día, mientras que los adultos deberían hacer  entre 150 y 300 minutos a la semana. 
La sueca Margareta Sahlberg instó a los padres a iniciar a sus hijos haciendo ejercicio físico regular tan pronto como sea posible - y siempre con una sonrisa!

Pero las personas con fibrosis quística y sus cuidadores son expertos también 

Las personas que viven con fibrosis quística cada día tienen un conocimiento extraordinario - 

La Psicóloga holandesa Yvonne Prins, quien también tiene fibrosis quística, dio una charla de reflexión sobre la atención "centrada en la persona" para poner las necesidades, el bienestar y los intereses de los que tienen la condición en el  centro de la escena y no como meros receptores de tratamiento clínico.

Ella sugirió que los médicos y profesionales de la salud necesitan preguntarse a sí mismos si, cuando vieron a alguien con fibrosis quística en la clínica, vieron a un paciente, un par de genes o una persona. Sólo si fuera el último podrían comienzan a ayudar adecuadamente a desarrollar una forma de atención que comprende la complejidad emocional de vivir con esta enfermedad de por vida.

Estuvo  NovaBiotics representado en Gothenburg. Novabiotics es  una compañía de biotecnología con sede en el  Reino Unido que va a  poner a prueba un medicamento para tratar la  infección e inflamación de los pulmones, que esta muy interesante:

La  voz y la experiencia de las personas con fibrosis quística puede cambiar el mundo 

Nunca debemos olvidar que toda la experiencia extraordinaria en el mundo clínico y científico, a menudo es la voz y las historias de las personas con fibrosis quística que marcan la diferencia.

 Eso fue lo que hizo la diferencia para que Kalydeco fuera puesto a disposición de todos los pacientes elegibles en el Reino Unido, así como Manitol, Colobreathe y otras nuevas terapias .

Y mientras trabajamos para dar forma a un sistema de salud que ponga los intereses de las personas con fibrosis quística primero.

Traducido de : http://cftrust.blogspot.co.uk/2014/06/reflections-from-gothenburg.html

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