Desinfectante para manos con alcohol . uso en niños

Lavarse las manos con agua y jabón durante al menos 20 segundos es la mejor manera para que los niños eliminen los gérmenes. Si no hay agua y jabón disponibles, pueden usar desinfectante para manos con al menos 60% de alcohol.

 El Sistema Nacional de Datos de intoxicaciones en Estados Unidos está recibiendo más informes de exposiciones involuntarias en niños. En marzo, hubo un 79% más de llamadas relacionadas con el desinfectante para manos que el año anterior. Muchas llamadas fueron sobre niños de 5 años o menos.

La ingestión de una pequeña cantidad de desinfectante para manos con alcohol puede causar intoxicación en los niños.

La Academia Americana de Pediatría insta a los padres a mantener los desinfectantes para manos fuera del alcance de los niños. Los cuidadores también deben supervisar a los niños de 5 años o menos cuando usan desinfectante para manos.

La FDA está permitiendo que las compañías que normalmente no producen desinfectante para manos lo fabriquen y vendan durante la pandemia de COVID-19. Al comprar desinfectante para manos, los padres deben asegurarse de que tenga una etiqueta que enumere los ingredientes, advertencias y precauciones.

Todos los desinfectantes para manos deben fabricarse con sabor amargo. Este proceso se llama "desnaturalización" y ayuda a evitar que los niños coman el producto. La FDA ha sido alertada de que algunas personas han intentado beber desinfectantes para manos que no han sido desnaturalizados.

Los expertos en salud recomiendan usar desinfectante para manos que contenga entre un 60% y un 95% de alcohol para eliminar el virus que causa COVID-19. Beber sanitizante tiene 5% a 40% de alcohol por porción.

Incluso una pequeña cantidad de alcohol puede envenenar a los niños, dependiendo de su peso y edad. La intoxicación por alcohol en los niños puede causar niveles bajos de azúcar en la sangre, convulsiones, coma y muerte.

Consulte de inmediato si cree que su hijo se ha tragado el desinfectante para manos o si su hijo se ha desmayado, tiene una convulsión, le cuesta respirar o no puede despertarlo.

Traducido de

https://www.aappublications.org/news/2020/05/20/parentplus052020

¿Porqué es importante seleccionar bien el laboratorio donde hacemos los cultivos?

Muchas veces las familias nos preguntan si pueden hacer los estudios en laboratorios cerca de su casa en lugar de utilizar el laboratorio de Microbiología de la Facultad de Medicina del HU. 

Es importante saber que no todos los laboratorios son iguales a la hora de hacer los cultivos respiratorios y que muchos cultivos reportados como negativos en realidad no lo son y tienen alguna bacteria importante que no fue identificada o reportada.

El laboratorio de Microbiología que presta servicio a nuestra clínica multidisciplinaria tiene una larga experiencia además de ser un centro de investigación.

Cuando se pide un cultivo de expectoración o un exudado faríngeo a la muestra obtenida se le realiza un estudio microscópico en fresco y tinción, que la mas utilizada es el Gram que nos da la primeras características de las bacterias y nos informa si son gran positivas o negativas y la forma que las bacterias tienen cocos si son redonditas, bacilos que son como bastoncitos, como se agrupan: formando cadenas, de a pares, formando racimos etc.. 

Este primer paso nos orienta sobre cual es la bacteria, aunque necesitamos otros procesos para ponerle el nombre y apellido a dicha bacteria.

Luego la muestra se siembra en discos especiales, para ello en el laboratorio de microbiología del HU  se utilizan medios de cultivos de distinto tipo:  básicos, medios enriquecidos para que crezcan ciertos tipos de bacterias más exigentes que nos interesan en el paciente con fibrosis quística, medios de cultivo diferenciales, medios de cultivo selectivos y medios cromógenos que ayudan a identificar a cierto tipo de bacterias etc… Este tipo de medios de cultivo no se utilizan en laboratorios comunes y este puede ser uno de los factores por los cuales no se identifican las bacterias que tienen nuestros pacientes y los cultivos son reportado como negativos o bien sólo se informa una bacteria común que muchas veces no es la responsable de los problemas.

Otro punto importante es tener en cuenta que hay bacterias de crecimiento lento que necesitamos esperar mas tiempo para que desarrollen en el cultivo por eso la comunicación del neumólogo con el bacteriólogo es de suma importancia en el paciente con FQ.

Luego que la muestra se siembra en estos medios de cultivos según este indicado se incuban para que las bacterias crezcan y desarrollen colonias. La forma y color de la colonia también ayuda al bacteriólogo experimentado a la hora de reportar los resultados. Por ejemplo en cuanto a Pseudomonas aeruginosa es muy importante saber si la colonia es mucosa o mucoide o no lo es, porque las colonias mucosa son mas frecuentes en pacientes crónicos y nos puede decir que ya lleva un cierto tiempo en el pulmón.

Luego viene el proceso de identificación en si mismo para el que se usan pruebas bioquímicas convencionales que ayudan a identificar las bacterias, estas son las que usan la mayor parte de los laboratorios. Con esas pruebas puede que haya algunos errores a la hora de poner el “nombre y apellido” a la bacteria. En el laboratorio de microbiología de nuestro hospital se usa además de las pruebas convencionales una batería de identificación llamada API20NE que es la misma que se usa en el Texas Children's Hospital de Houston. Con esta batería  la identificación es más certera.

Si quedara alguna duda o si se quiere confirmar con mayor certeza una bacteria poco frecuente tenemos en el hospital un Método de identificación bacteriana basada en el perfil de proteínas de las bacterias obtenido mediante la espectrometría de masas llamado  MALDI-TOF. Cada microorganismo tiene un perfil de proteínas típico de ella y con este método la certeza de identificación es altamente confiable.

También este Método MALDI-TOF permite identificar si el microorganismo expresa genes de resistencia a los antimicrobianos como en el caso de Pseudomonas, o en el caso de Estafilococo si expresa genes de virulencia como la leucocidina de Panton Valentine.

Esperamos que este post aclare algunas dudas al respecto y que a la hora de un cultivo en búsqueda de gérmenes en  niños o jovenes con FQ es mejor utilizar los servicios de un laboratorio con experiencia. Si quieren platicar sobre este tema podemos hacerlo en su visita a nuestro centro  especializado multidisciplinario.

Cuidados para el verano: Sintomas de deshidratacion y como prevenirla

En época de verano las personas con fibrosis quistica tienen mas riesgo de deshidratación ya que pierden mayor cantidad de sal con el sudor que una personas que no tiene esta problema.
Aquí pueden leer los síntomas de deshidratación que una persona puede presentar. Si nota que Ud. o su hijo tiene síntomas de deshidratación reponer enseguida con soluciones electrolíticas como Pedialite Electrolite, Suero Vida y ante alguna duda consulte a su medico tratante.

Aquí les dejamos algunos cuidados para este época de calor que esa llegando:

Ejercicio
Hacer ejercicio es de gran beneficio para pacientes con fibrosis quistica. Se pueden realizar 20 a 30 minutos de ejercicio por día. No olvidarse de tomar bebidas deportivas como Gatorade, Powerade o soluciones electrolíticas como Pedialite , Electrolite. SE recomienda beber durante el ejercicio cada 20 a 30 minutos 200 a 250 ml. de estas soluciones para reponer las sales perdidas a través del sudor
La deshidratación puede ocurrir muy rápido, por eso no espere hasta que tenga sed para reponer los líquidos.
Los pacientes con FQ pierden mucha sal cuando sudan, por eso hay que agregar sal a las comidas, a la leche en los bebes pequeños.
Los snacks salados como pretzel, cacahuates, jamòn serrano, papitas son una buena fuente de sal.
Medicamentos
Muchos pacientes tienen dudas sobre los cuidados que hay que tener con las medicinas en esta época.
Se debe tener especial cuidado con alguans medicinas como los antibióticos nebulizados, la Alfadornasa que deben permanecer refrigeradas.
Las enzimas no es necesario refrigerarlas, pueden permanecer a temperatura ambiente pero mantenerlas lejos de las fuentes de calor.

Viajes:
En esta época muchas familias salen de vacaciones. Cuando viaje lleve sus medicinas y cualquier equipo que vaya a necesitar. Si viaja por avión consulte a su aerolínea y no se olviden de pedir a su medico tratante una carta donde informe de su enfermedad y los tratamientos necesarios, eso puede facilitarle el transporte de medicamentos.

¿Porque es importante tomar leche diariamente?

Un vaso de leche  de vaca aporta muchos nutrientes desde proteínas, vitaminas y minerales.
Un vaso de leche aporta:
Calcio 240 mg  o sea el 31 % del requerimiento diario necesario para una buena salud osea y dental, para adecuada función nerviosa y coagulación normal dela sangre.
Proteínas 7 gramos o sea el 14 % de la proteína diaria necesaria.
Vitamina B12  un vaso de leche aporta el 74 % de esta vitamina que junto con el hierro ayudan a nuestro cuerpo a fabricar los glóbulos rojos encargados de transportar el oxigeno!!.
Vitamina B2 o riboflavina un vaso de leche = al 35 % de esta vitamina buena para la piel.
Vitamina B5 o Ac pantotenico  un vaso de leche =  23 % de acido pantotenico necesario por día, esta vitamina disminuye el cansancio y la fatiga.
Fósforo un vaso de leche aporta  28 % del fosforo necesario por día, que junto con el calcio ayuda a mantener la salud osea y dental.
Fuente:
https://www.milk.co.uk/publications/

En esta pagina pueden ver recetas con leche como base postres, licuados .

¿A que hora es mejor tomar las vitaminas?

Siempre es mejor tomar las vitaminas junto con las enzimas durante una comida. Si las tomamos sin enzimas corremos el riesgo de que no se absorban !

Si tienes dudas platica con tu medico y tu nutrióloga ellos son los que mejor pueden orientarte y resolver tus dudas.

Las enfermedades de los dientes y las enfermedades pulmonares

¿Cómo pueden los problemas dentales afectar las enfermedades pulmonares?

Las caries y la gingivitis (infecciones de las encías) son causadas por gérmenes (bacterias). Los dientes y las encías son depósitos de gérmenes que pueden viajar a los pulmones y dañarlos. Las bacterias viven en la placa dental, una película que se forma en los dientes. Las bacterias seguirán creciendo y multiplicándose. Puede detener esto eliminando la placa con el cepillado diario y el uso de hilo dental.

Algunas bacterias pueden ser inhaladas en los pulmones en pequeñas gotas de saliva. Los pulmones sanos tienen defensas protectoras para lidiar con esas "invasiones". Los pulmones dañados por enfermedades no son tan capaces de defenderse, lo que aumenta el riesgo de que las bacterias causen infecciones o empeoren los problemas pulmonares. La enfermedad de las encías también puede empeorar la inflamación crónica en enfermedades pulmonares como el asma, fibrosis quística  y el EPOC. La inflamación en las vías respiratorias es un factor que conduce a síntomas más frecuentes y daño pulmonar. Las encías infectadas e inflamadas envían una "señal de socorro" que pone al resto del cuerpo en alerta. Esto puede conducir a más inflamación en los pulmones.

¿Los medicamentos o tratamientos utilizados para los problemas pulmonares pueden causar problemas en los dientes?

Algunos medicamentos utilizados con la enfermedad pulmonar pueden tener efectos nocivos.

Tener la boca seca puede facilitar las caries y la enfermedad de las encías, ya que la saliva de la boca ayuda a proteger los dientes.

La terapia con oxígeno CPAP o Bi PAP que no se humidifica  puede causar sequedad en la boca. El uso de un humidificador para agregar humedad  pueden ser útiles.

La candidiasis bucal o algondocillo  es una infección por hongos (levadura) en la boca que puede ser causada por medicamentos inhalados, como los corticosteroides. Todos tenemos varios microbios que viven en nuestra boca (flora normal). La levadura Candida normalmente puede vivir en la boca, pero otras bacterias normales  y un sistema inmunológico saludable la mantienen bajo control. Algunas drogas pueden interrumpir ese equilibrio normal, permitiendo que la levadura crezca y se propague. Se desarrollan manchas blancas en la lengua, las mejillas y la garganta con la candidiasis.

Puedes hacer algunas cosas para reducir el riesgo de la candidiasis como:

* Usar inhaladores con un espaciador  o aero-cámara para obtener más medicina en los pulmones y menos  en los dientes.

* Enjuagar la boca o hacer gárgaras y lavarte bien los dientes, después de cada uso del inhalador.

¿Cómo puedo evitar  la repercusión en los pulmones de los  problemas bucales?

La higiene bucal diaria puede ayudar a tus dientes y tus pulmones. Las caries y las enfermedades de las encías se pueden prevenir eliminando la placa con una higiene bucal diaria completa. Tienes que apegarte a ella, porque la placa bacteriana comienza a acumularse nuevamente en unas pocas horas después de ser removida.

■  Cepillarse los dientes después de cada comida.  

■  Usar Hilo dental

■  Ir al dentista periódicamente

■  Usar pasta dental fluorada

Ni tu ni tu dentista quieren que se produzcan ataques de tos con afilados instrumentos dentales en la boca. Tratar de programar tus consultas dentales cuando no tengas mucha tos .

Díle a tu dentista y al personal las formas que podrían ayudar a evitar el estrés o los problemas. Por ejemplo, si es más fácil para ti respirar sentado, pide que el sillón dental no esté completamente reclinado.

Fuente: http://www.thoracic.org/

Importancia de los tratamientos

Quieres estar bien?
No tener exacerbaciones o recaídas
Poder jugar, correr, saltar
Irte de vacaciones o viajar
No tener que usar antibióticos intravenosos
Mantener tu función pulmonar
Cumplir tu tratamiento como tu doctor te lo indicó
te va ayudar a lograr estos objetivos!!!
Tienes dudas? Cuál es el mejor nebulizador para mí?
Como debo hacer la terapia?
Habla con tu doctor o tu terapista respiratorio.
Los tratamientos que se indican a un paciente no siempre
funcionan en otros pacientes. Las bacterias pueden ser diferentes, la resistencia de ellas a los antibióticos es muy variable. Los laboratorios donde se procesan los cultivos tienen también diferentes maneras de hacerlos, no todos checan los mismos antibióticos etc....

Los que pueden aconsejarte mejor son los profesionales que te tratan. Recuérdalo.

¿Cual es el tratamiento que mas incremento la sobrevida en fibrosis quistica?

El tratamiento que mayor repercusión tuvo sobre la sobrevida en pacientes con fibrosis quìstica fue el uso de antibióticos para combatir las infecciones respiratorias. Muchas veces las familias tienen temor al uso de antibióticos en los niños y jóvenes con FQ. Pero como podemos ver en esta gráfica presentada hace unos años en la conferencia Norteamericana de FQ el uso de antibióticos entre los años 1965 al 1980 duplico la sobrevida llevando el promedio de la misma de 12 años a 22 años. Combatir las infecciones pulmonares ya sea con antibióticos sistemicos o inhaladas todavía sigue siendo el factor mas  importante para mejorar la sobrevida y calidad  de vida de las personas con esta enfermedad.

Trasplante de pulmón: Necesidad de una evaluación y referencia oportuna

Un número significativo de pacientes con fibrosis quística (FQ) no reciben evaluaciones oportunas de trasplante de pulmón debido a su preferencia y al posible enfoque demasiado limitado de los médicos, según los resultados de una encuesta.

El estudio que explica los resultados, "Perspectivas de los médicos de fibrosis quística sobre el momento de la derivación para la evaluación de trasplante de pulmón: una encuesta de médicos en los Estados Unidos", se publicó en la revista BMC Pulmonary Medicine.

Se envió una encuesta anónima de 15 preguntas a 332 directores médicos en los centros acreditados por la Fundación de Fibrosis Quística. La tasa de respuesta fue del 34%, con 114 médicos completando el cuestionario.

La mayoría de los médicos (94%) dijeron que recomendarían a un paciente para una evaluación si mostraban una disminución rápida en el volumen espiratorio forzado (FEV1, una prueba de función pulmonar) o si su función pulmonar disminuía a menos del 30% de lo predicho. Los encuestados se centraron menos en los factores más allá de la función pulmonar, como la hipertensión pulmonar.

La afección, en la que se estrechan las arterias que llevan la sangre del corazón a los pulmones, es una indicación recomendada a nivel internacional para incluir a un paciente en un trasplante, escribieron los investigadores.

"Este enfoque en la función pulmonar puede estar relacionado con la falta de datos sobre otros parámetros (la detección de hipertensión pulmonar no está dentro de las pautas de CFF; no se recomiendan rutinariamente pruebas de caminata de 6 min), pero centrarse solo en la función pulmonar podría perder oportunidades de referencia ", escribió el equipo.

Las infecciones bacterianas, las comorbilidades (otras enfermedades que ocurren al mismo tiempo) y la "preferencia del paciente de no someterse a un trasplante de pulmón" se mencionaron como razones por las cuales los médicos no recomendarían un referido.

"Esto plantea la pregunta de si los pacientes entienden los riesgos y beneficios del Tx  de pulmón antes de la derivación y las consecuencias de su decisión de enviar tardíamente para la evaluación  escribieron los autores.

El ochenta y ocho por ciento de los encuestados  dijo que los trasplantes de pulmón mejoran la supervivencia de los pacientes, y el 90%  dijeron que benefician la calidad de vida.

"La decisión de realizar un trasplante de pulmón es un complejo equilibrio entre la preferencia del paciente y el juicio médico sobre la indicación médica y la candidatura del paciente", escribieron los autores. "Deben estudiarse e implementarse las intervenciones para educar a los médicos con FQ (proveedores de pacientes tanto adultos como pediátricos) sobre los factores no relacionados con la función pulmonar que impactan en el listado del Trasplante Se justifica una mayor exploración de las barreras a nivel médico y del paciente con FQ para una referencia oportuna de Tx "

En nuestro centro contamos con un equipo para evaluar a los pacientes y recomendar la necesidad de un trasplante de pulmón.

Traducido y Adaptado de https://cysticfibrosisnewstoday.com

articulo original BMC Pulm Med. 2017; 17: 21. Published online 2017 Jan 19. doi:  10.1186/s12890-017-0367-9  Cystic fibrosis  physicians’ perspectives on the timing of referral for lung transplant evaluation: a survey of physicians in the United States     Kathleen J. Ramos et al

Materia fecal ¿Cuando la consideramos normal?

Cuando vamos a visitar a nuestro doctor en la clínica de fibrosis quística nos preguntan sobre nuestra materia fecal o popo, como es la textura, si flota, si le vemos gotitas de grasa, o moco. Aquí les dejamos  información sobre las características de la materia fecal que se utiliza en el laboratorio y se llama Escala de Bristol.

La importancia de reconocer estas características puede ayudar a nuestro doctor a ajustar la dosis de las enzimas, o a nuestra nutrióloga para indicarnos que debemos aumentar la cantidad de frutas, verduras y fibras.

¿Como consegui que mi niña se ponga un cubrebocas ?

Actualmente se esta enfatizando mucho la necesidad de que los niños con FQ utilicen cubrebocas cuando se encuentren en un hospital, y no sólo si asisten a una clínica especializada en FQ sino también cuando visiten al pediatra o a otros especialistas pediátricos.

Aqui les dejamos unos consejos de una mamá que están publicados en la pagina de la Cystic Fibrosis Foundation. 

"La idea de que mi hija, Desi, necesitaría usar una máscara  me golpeó durante la temporada de gripe este año.

 Estaba preocupada por exponer a Desi a gérmenes y otras bacterias. Además, teníamos citas con nuestra clínica de pediatria y de FQ en el calendario, cuando sabía que necesitaría usar una máscara para reducir el riesgo de respirar o propagar gérmenes. 

Esto me hizo pensar en cómo podría prepararme para estas próximas visitas.

Cuando estaba trabajando para obtener mis títulos en educación infantil y educación infantil, mis estudios enfatizaban la importancia de preparar a los niños con anticipación antes de que ocurra un evento. La investigación muestra que mientras más educación y conocimiento les dé sobre qué esperar, mayor será la tasa de éxito. Este es un libro de texto para Desi.

Cada vez que hago un "juego de roles" con ella, le doy ejemplos o la preparo para algo nuevo, ella responderá positivamente. A pesar de que solo tiene dos años y medio, mi esposo, Ross, y yo hacemos un punto para respetar su independencia y esperamos que ella supere cualquier desafío que se le presente. Además, sabía que cuanto antes pudiéramos comenzar una rutina, mejor.

Como en algunas situaciones, lidiar con esto desde una perspectiva académica fue bastante diferente a vivirlo.

Siempre me sorprende cuántos recursos hay en las redes sociales, tanto de padres veteranos como "nuevos en el juego" como yo. Seguramente, alguien allí se había enfrentado a este dilema exacto.

Entonces, en lugar de continuar con mis propias ideas, llevé mi dilema a las redes sociales con la pregunta: "¿Cómo ayuda a su hijo a comenzar a usar una máscara?"

Efectivamente, muchos padres fueron lo suficientemente amables como para dar un paso adelante y detallar lo que les había funcionado o proporcionar la información que habían recibido. Otros hablaron con valentía y compartieron que sus hijos tampoco estaban interesados ​​en usar máscaras, lo cual fue genial y me hizo sentir que no estaba solo en este empeño.

Mejor aún, todas estas sugerencias estaban en un solo lugar, listas para que las leyera e intenté una a una. ¡Perfecto!

Consejos de las redes sociales:

Los padres  pueden  usar un cubrebocas para que el niño no se sienta solo.

Mientras usa el cubrebocas, mire en el espejo y hable de ello.

Pon un cubrebocas en un animal de peluche favorito o muñeco.

Decora la máscara quirúrgica para que sea más personalizada y divertida.

Muestre  fotos de otros niños con cubreboca.

Dibuja un cubrebocas en su personaje favorito del libro.

Descubrimos que tener a su bebé favorito con un cubrebocas durante el tiempo de juego era la forma más sencilla de que ella comenzara a sentirse cómoda con la  máscara. Varios amigos de la comunidad de FQ me enviaron fotos de sus niños luciendo el cubrebocas, lo que también ayudó.

Jugamos con la muñeca con un cubrebocas durante dos días hasta que Desi ya no pareció notarlo. El día tres, ella pidió algunos dulces como refrigerio, y le dije que si podía usar un cubrebocas como su bebé, podría tener tres M & M'S®. ¡Eso es lo que finalmente lo hizo! Usaba su cubrebocas durante 10 segundos mientras yo contaba, animaba y bailaba alrededor de la cocina como un lunático, tratando de distraerla. ¡Éxito!

Traducido y adaptado de
 https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2018/How-I-Got-My-Toddler-to-Wear-a-Mask/?linkId=50837192

¿Porque es importante el examen físico de los pacientes?

La falta de este acto o ritual es de los que muchos pacientes se quejan, ya que los profesionales muchas veces nos enfocamos en los estudios antes de reparar en la persona del paciente

El examen físico de los pacientes en la consulta o durante los internamientos es importante porque  no es sólo un medio de recopilación de datos y la generación de hipótesis y pruebas, sino que es un ritual importante, quizás el ritual que define al médico internista o al pediatra.

Los elaborados rituales de las bodas, funerales, o inauguraciones de los presidentes se asocian con la transformación visible. Cuando se ve de esa manera, el ritual del examen junto a la cama implica dos personas reunidas en un lugar especial (el hospital o clínica), el uso de prendas rituales (batas paciente y batas blancas de los médicos) y con los instrumentos rituales, y lo más importante, el paciente se desviste y permite que el médico lo revise. Desnudarse y revisar en  cualquier otro contexto sería asalto, pero no como parte de este ritual, que se remonta a la antigüedad.

Proponemos que si el ritual es  cambiado, si se hace de manera superficial, si no lo ha hacemos con habilidad y consideración, su carácter sagrado parece ser violado, entonces la transformación  no tiene lugar. Creemos que el fracaso para formar ese vínculo podría ser responsable de una gran insatisfacción por parte de los pacientes y los médicos.

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 "La mejor manera de entender a un paciente hospitalizado no es mirando la pantalla de una computadora, sino yendo a ver a ese paciente". Porque es al lado de la cama donde puedo descubrir qué es importante para el paciente y cómo tienen sentido los datos que el medico ha acumulado ".

 Abraham Verghese

traducido  y adaptado de

http://abrahamverghese.mc2beta.com/images/BMJ-Editorials-In%20praise%20of-%20Dec2009.pdf

Estafilococo Aureus en fibrosis quistica

                                Tomado del registro de la CFF 2016

Estafilococo Aureus es la bacteria mas común informada en las personas que tienen fibrosis quística, más de la mitad de las personas con FQ del registro norteamericano tuvieron al menos un cultivo positivo para estafilococo  meticilino sensible en el ultimo informe del año 2016.

El gráfico muestra que la prevalencia del Estafilococo meticilino resistente MRSA (una forma más agresiva de la bacteria) es bajo en menores de 1 año y luego va aumentando paulatinamente para alcanzar una alta prevalencia entre la edad de 10 a 30 años.

Afortunadamente  existen tratamientos de erradicación para esta bacteria cuando adquiere esos patrones de  resistencia.

Para evitar la transmisión de estas cepas resistentes son importantes las medidas de prevención

como el uso de cubrebocas cuando estamos en ambientes hospitalarios, el lavado de manos frecuente, el uso de guantes y batas por el personal que atiende a los pacientes con fibrosis quística, evitar el contacto con otros pacientes que padecen fibrosis quística. etc…

Quieres leer mas sobre este tema?

http://clinicafq-ceprep.blogspot.mx/2009/09/estafilococo-aureus-meticilino.html

http://clinicafq-ceprep.blogspot.mx/2009/04/linezolid-para-estafilococo-meticilino.html

http://clinicafq-ceprep.blogspot.mx/2013/11/estafilococo-meticilino-resistente-en.html

http://clinicafq-ceprep.blogspot.mx/2011/12/fibrosis-quistica-que-es-el.html

Trasplante de pulmón: ¿cual es el beneficio en fibrosis quística?

El trasplante de pulmón es un tratamiento aceptado y cada vez más empleado para las enfermedades pulmonares avanzadas, pero cual es en realidad  el beneficio de supervivencia previsto del trasplante de pulmón ?

Los datos de 13,040 adultos en lista de espera  para  trasplante de pulmón entre mayo de 2005 y septiembre de 2011 en Estados Unidos se analizaron para evaluar el beneficio de la supervivencia.
En general, se predijo que el 73.8% de los receptores de trasplantes lograrían un beneficio de supervivencia de 2 años con el trasplante de pulmón.

CONCLUSIONES:
La mayoría de los adultos sometidos a un trasplante experimentan un beneficio de supervivencia, con el mayor beneficio potencial en aquellos con puntajes más altos de asignación pulmonar o enfermedad pulmonar  restrictiva o fibrosis quística.
La fibrosis quística es una indicación reconocida para el trasplante de pulmón; Sin embargo, el momento óptimo para el trasplante sigue siendo discutible.
Según el programa de trasplante de pulmón de Toronto los pacientes con un volumen espiratorio forzado en un segundo (FEV1) del 20% del predicho tenían un 70% de posibilidades de muerte en 2 años.  Los autores concluyeron que "los pacientes con fibrosis quística deben ser considerados candidatos para el trasplante de pulmón cuando el FEV1 cae por debajo del 30 por ciento del valor pronosticado.
En cambio en los pacientes trasplantados la supervivencia estimada después del trasplante fue francamente mejor .
En general, se predijo que el 73.8% de los receptores de trasplantes lograrían un beneficio de supervivencia de 2 años con el trasplante de pulmón. El beneficio de supervivencia del trasplante varió según el grupo de enfermedad nativa  con un beneficio esperado de 2 años en 39,2 % en los pacientes con EPOC  y  un 98.9% de  beneficio en aquellos con  fibrosis quística
Los pacientes  con fibrosis quistica trasplantados son los que logran un mayor beneficio de sobrevida tras el trasplante con  99,7 % a tres años.
Estos resultados proporcionan información novedosa para evaluar el beneficio esperado del trasplante de pulmón a nivel individual y para mejorar la política de asignación de pulmón.

traducido de:
Survival Benefit of Lung Transplantation in the Modern Era of Lung Allocation.
Ann Am Thorac Soc. 2017 Feb;14(2):172-181. doi: 10.1513/AnnalsATS.201606-507OC.

8 formas o maneras de sentirte feliz

A veces puede ser un desafío mirar el lado positivo de la vida cuando uno tiene una enfermedad crónica, pero pasar tiempo haciendo cosas que te hacen feliz ayudará a mantener la depresión a raya, ayudarte a llegar a un acuerdo con tu enfermedad y comenzar a disfrutar de la vida de nuevo.

 Para ayudarte a sentirse más feliz, hemos elaborado una lista de ocho cosas sencillas que tu puedes hacer basándose en la información de livestrong.com.

Planifica algo especial

Esto puede ser cualquier cosa: Como ir de viaje a algún lugar que siempre has querido visitar o hacer algo extraordinario como tomar un paseo en helicóptero. Tener algo que esperar en un futuro próximo es una gran manera de mantenerse positivo y ser optimista. La planificación y los preparativos son parte de la diversión y proporcionan una distracción.

Crea una lista de música para reproducir

Ahora hay muchas aplicaciones que nos dan acceso a una enorme biblioteca de música. Haz una lista de reproducción de todas tus canciones favoritas, que abarcan tu vida e incluyen algunas canciones que te traen recuerdos felices. Cuando te sientas mal, enciende la lista de reproducción y escucha una de esas canciones para lograr un aumento de humor instantáneo.

Ejercicio

El ejercicio es un gran potenciador del humor, además de que ayuda con el sueño y la ansiedad. Cuanto más se puede ejercitar, mejor. Combine tu ejercicio con un poco de aire fresco y un paisaje agradable para mejorar aún más el estado de ánimo o hacer algo divertido con los amigos que te hará reír, así como ponerte en forma.Hay muchos beneficios del ejercicio y las actividades que estimulan la respiración de los pacientes con fibrosis quística.

Ordenar y Reorganizar

Aunque esto puede parecer una tarea, una vez que hayas terminado, no sólo tu hogar será menos desordenado, sino que tu tendrás un gran lugar en adelante. Recurrir a la ayuda de amigos y familiares si necesitas ayuda para mover objetos pesados y reorganizar tu espacio de vida para que mejor se adapte a tus necesidades.

Vida Social

Decir no a las cosas que no quieres hacer y no permitir que la gente te culpe por no hacer las cosas que te cansan o que no disfrutas. Elige los eventos sociales que quieres asistir, y siempre que sea posible, evita las personas y las situaciones que te ponen ansioso.

Organiza una fiesta

Esto no tiene por qué ser un gran evento que cueste caro, puede ser algo económico y alegre donde te rodees con la gente más cercana.  No necesitas una ocasión especial, solo organiza una fecha que se adapte a cada uno y a realizar esta fiesta.

Estar en contacto con amigos y familiares

Hablar con personas a las que amas regularmente puede ayudarte a concentrarte en otras cosas además de tu enfermedad. Tocar base con sus amigos y familiares es una calle de dos vías donde tu puedes hablar de cualquier preocupación que tengas y también escuchar y dar algunos consejos amables para cualquier problema que tus amigos o familiares puedan tener.

Comenzar un nuevo hobby

Comenzar un nuevo hobby o resucitar uno viejo y olvidado es una gran manera de llenar tu tiempo libre haciendo algo agradable. No importa si es un hobby solitario o si es algo con un ángulo social, siempre y cuando te de placer y sirve como una distracción bienvenida a tu enfermedad.

Traducido de:

https://cysticfibrosisnewstoday.com/2017/02/24/8-ways-feel-happier/

8 de Septiembre Día internacional de la Fibrosis quística

Pseudomonas aeruginosa en Fibrosis quìstica

                                                           Fuente:www.cff.org/

En fibrosis quística es muy común que los pacientes presenten infección por Pseudomonas aeruginosa en sus vías aéreas. Desde que se empezaron a utilizar los tratamientos de erradicación de esta bacteria con el uso de Tobramicina inhalada o nebulizada la cantidad de pacientes que tuvieron cultivos positivos para P. aeruginosa ha ido disminuyendo. Por ejemplo en el año 1995 el 50 % de los pacientes menores de 18 años de la Fundación Norteamericana de fibrosis quística tenía cultivos positivos para esa bacteria en comparación con solo el 30,4 %  en el año 2015 .

Los investigadores han desarrollado un sistema de clasificación conocido como los criterios de Leeds usado para clasificar a los pacientes sobre la base de su estado de infección por P aeruginosa.

Según los criterios de Leeds existen las siguientes categorías: 1- Nunca tuvo un cultivo positivo para Pseudomonas aeruginosa. 2- Tuvo algún cultivo positivo, pero está libre de Pseudomonas aeruginosa ya que no salió en ningún cultivo de los últimos doce meses. 3- Infección intermitente cuando menos del 50 % de sus cultivos en el último año fueron positivos para P aeruginosa. 4- Infección crónica cuando más del 50 % de los cultivos del último año fueron positivos para P aeruginosa.

Pero para poder usar estos criterios y clasificar a los pacientes se requieren cultivos periódicos es decir 4 a 6 cultivos al año ya sea cultivos de expectoración o exudados faríngeos para aquellos que no tienen flemas.

En el Registro de la CFF en el año 2015 el 18 % de los individuos nunca había tenido un cultivo positivo, el 29 % si bien tenía antecedente de algún cultivo positivo en años previos, todos sus cultivos habían sido negativos para P. aeruginosa en los últimos doce meses, el 30 % de los pacientes del registro tenía infección crónica y el 17 5 infección intermitente. 

Fuente:

www.cff.org/Our-Research/CF-Patient-Registry/2015-Patient-Registry-Annual-Data-Report.

Saltar a la cuerda es un buen ejercicio en fibrosis quistica

Tips para empezar bien el invierno

No nos olvidemos : estamos a tiempo de ponernos la vacuna de influenza anual para no enfermarnos!!!.

¿Porque es importante ser atendido en una clinica especializada?

1- En una clínica especializada hay un equipo multidisciplinario que atiende a los pacientes. Por equipo multidisciplinario la Fundación norteamericana de Fibrosis quistica y la Sociedad Europea de FQ entienden un equipo en general liderado por un/a neumologo pediatra o de adultos, un/a terapista respiratoria, un/a trabajadora social, un/a enfermera especializada en el cuidado de pacientes respiratorios, un Psicologo/a un nutriologo/a.Requieren ademas que la clínica tenga por lo menos 50 pacientes con FQ, este numero es necesario para que el medico a cargo adquiera la suficiente experiencia en el manejo de los pacientes. Los demás especialistas médicos pueden ser inter-consultantes externos.
2- El personal de la clinica esta al día con los neuvos tratamientos, esta en permanente actualización, concurre a congresos nacionales e internacionales sobre FQ.

3- En una clínica especializada se siguen guias internacionales y protocolos escritos que se aplican a todos los pacientes sin distinción.

4- En general trabaja en estrecha relación con un laboratorio de pruebas funcionales respiratorias, con un laboratorio de microbiología con experiencia en patógenos especiales como Pseudomonas aeruginosa y con un departamento de Radio-diagnóstico.

5- Tiene políticas de segregación de pacientes para evitar traspaso de gérmenes y patógenos en general entre los pacientes con FQ.

6- Los pacientes tienen por lo menos dos pruebas funcionales respiratorias al año a partir de los 4-6 años, un laboratorio de sangre anual, 4 cultivos respiratorios al año como mínimo, curva de tolerancia a la glucosa anual a partir de los 10 años, Rx de Tórax anual, Tomografía de tórax cada dos o tres años . entre otras cosas.

7. Si se detecta Pseudomonas aeruginosa en exudado faríngeo por primera vez o después de un tiempo de haberla eliminado se indica un tratamiento de erradicacion aunque el niño no tenga ningún síntoma y con mayor razón si tiene síntomas respiratorios ( tos, flema, respiración rápida, pillido etc..)
8. Dispone de talleres, cursos, congresos y entrenamiento para las familias para que entiendan la enfermedad y puedan llevar a cabo los tratamientos.

Todo esto entre otras cosas...