En Estados Unidos hay cerca de 30,000 personas entre niños y adultos que tienen Fibrosis quística, cerca de la mitad son mayores de 18 años. La mayoria de estas personas son atendidas en Centros especializados aprobados por la CFF y tiene equipos multidisciplinarios.
El equipo multidisciplinario incluye al menos un médico que suele ser Neumólogo (por las implicancias que tiene a largo plazo la salud pulmonar) enfermeras , nutriólogas, terapistas fisicos, terapistas respiratorios y trabajadores sociales.
El tratamiento en estos centros está dirijido a mantener un crecimiento adecuado y una función pulmonar normal, identificando y combatiendo desde temprana edad las infecciones respiratorias, disminuyendo la inflamación, identificando y tratando oportunamente las complicaciones.
Óptima nutrición está asociada con mejor función pulmonar a largo plazo y con mejor expectativa de vida.
El tamiz neontal es una herramienta excepcional que permite diaganosticar al niño a los pocos días de nacido y de esa manera prevenir la malnutrición, las deficiencias nutricionales y vitaminicas así como detectar la infección tempranamente e indicar un tratamiento oportuno.
No hay porqué esperar mas allá de los 15 días de vida para hacer el estudio confirmatorio, ya que eso sólo retrasa el manejo óptimo temprano.
Los datos tomados del registro norteamericano de fibrosis quística muestran que el mejor índice de masa corporal logrado a los dos años está fuertemente asociado con mejor función pulmonar a los 6 años de edad.
El niño con Fibrosis quística debe ser evaluado mensualmente en un centro especializado en esta enfermedad durante elprimer año de vida y luego debe seguir sus controles en el centro cada 2 meses.
Conclusión:
La nutrición juega un rol
importantísimo en el cuidado de las personas que tienen Fibrosis quística. Esto
es especialmente importante para los
bebés y niños pequeños, debido a que el estado nutricional que se logre
tempranamente en la vida impacta el resultado en la salud a través de toda la
vida.
En la clínica especializada la evaluación y el
manejo nutricional es fundamental desde el día del diagnóstico incluyendo todo
lo siguiente:
* Adecuada dosis de
enzimas
* Suplementación de
vitaminas y minerales
* Instrucciones precisas
de alimentación: tipo y concentración del alimento.
* Monitorear la conducta
alimentaria.
Si el niño no quiere comer o no come lo suficiente se debe evaluar si es un problema de conducta, si tiene alguna molestia que disminuye su deseo de comer, o si tiene alguna infección que reduce su apetito.
La expectativa hoy en día, es que
todos los niños nacidos con fibrosis quística crezcan normalmente y alcancen el
potencial genético de crecimiento a través de un óptimo estado nutricional.
Traducido de: Top Clin Nutr 2012 Vol. 27, No. 3,
pp. 260–269
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