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domingo, 29 de noviembre de 2009

Evitar irritantes en el hogar para respirar mejor



Vivir con una enfermedad respiratoria crónica como Asma, EPOC, o Fibrosis quística significa una lucha diaria tendiente a mantener las vías aéreas permeables para respirar mejor. Los medicamentos, las técnicas y los dispositivos de limpieza de la vía aérea nos ayudan pero hay otros factores que cuidar dentro de la casa que actúan como irritantes y desencadenan obstrucción de los bronquios o aumento de secreciones, tos, flemas y mocos.

El hogar tiene decenas de irritantes del tracto respiratorio que si los evitamos pueden ayudarnos a estar mejor.

Evitar el uso de Aerosoles en la casa

Los aerosoles del tipo de insecticidas y desodorantes incorporan químicos al aire que puede irritar las vías aéreas y los pulmones. Estos químicos son inhalados hacia el tracto respiratorio y afectan al sistema ciliar el encargado de la limpieza del tracto respiratorio- Hay que tratar de reemplazar los aerosoles por otros productos que no propaguen químicos al aire.
Si tiene que utilizar aerosoles hágalo en un momento que el miembro de la familia con problemas respiratorios no esté presente y luego ventile la habitación.

Quite el polvo y aspire con frecuencia

Las alfombras acumulan el polvo trasportado por el aire. .Al caminar sobre la alfombra, el polvo y las fibras de la alfombra se levantan al aire donde se inhalan al árbol respiratorio. Es preferible no utilizar alfombras, reemplazarlas por pidso lavables.

Si no puede evitar las alfombras se recomienda:
Quite el polvo y aspire tres veces por semana para disminuir la cantidad de partículas en el aire. Es mejor utilizar una aspiradora con filtro de alta eficiencia para partículas, puesto que reduce la cantidad de sustancias que regresan al aire.
Cuando quite el polvo sobre muebles utilice un paño húmedo para retener la suciedad, un paño seco solo cambiará el polvo de lugar.
Si la persona con problemas respiratorios es la que hace la limpieza se recomienda utilizar una máscara antipartículas para reducir la inhalación de partículas.( mascaras N95)

Cuando cocine utilice extractores de aire

Cualquier tipo de grasa o aceite sobrecalentado puede causar humo que contiene moléculas que ocasionan irritación respiratoria. Para evitar estos irritantes siempre utilice extractores de aire cuando cocine.

Limpie regularmente o reemplace la cortina de baño

La ducha crea un medio húmedo que favorece el crecimiento de hongos y bacterias. Tanto hongos como bacterias se acumulan en las paredes de la ducha y en la cortina de baño. Durante el baño las esporas de hongos se desprenden y pueden pasar al aire desde donde se pueden inhalar.

Controle la presencia de hongos y bacterias limpiándo la ducha y la cortina una vez por semana, la limpieza se puede hacer con Cloro y enjuagar luego abundantemente.
Si observa áreas de color negro, reemplace la cortina o quítela y límpiela con cloro, enjuague adecuadamente y déjela secar antes de colocarla nuevamente.
Si las manchas de color negro están en las paredes, lávelas con cloro y ventile adecuadamente.
Las Pseudomonas crecen en los desagües, en el fregadero de la cocina, se puede disminuir agregando cloro y agua caliente en forma regular.

Controle las plantas dentro del hogar

Evite en lo posible plantas en el interior de la vivienda. Pero si tiene plantas dentro de la casa:
Evite el riego excesivo de sus plantas y vigile el crecimiento de hongos sobre la superficie del suelo. Si observa hongos o mohos en la superficie de las macetas mueva la tierra y trasládelas al aire libre.

Lave las cortinas de las ventanas regularmente

Las cortinas, como las alfombras acumulan polvo. Se deben lavar regularmente o reemplazar por persianas o cortinas de material plástico lavables.

Evite la utilización de calefactores

Los combustibles derivados del petróleo producen sustancias irritantes así como monóxido de carbono. Si utiliza este tipo de calentadores o calefactores manténgalos controlados y asegúrese de dejar una ventana abierta para ventilar cualquier emisión de gas o contaminantes.

Evite la producción de humos dentro de la casa así como el consumo de tabaco

En época invernal sobre todo, por el frio, la casa se ventila menos y funciona como una caja cerrada, el humo generado al fumar cigarrillos, o prender incienso o espirales o velas insecticidas, por ejemplo, queda dentro de la vivienda y produce contaminación interior que actúa como irritante de la vía aérea.
No se debe fumar dentro de la vivienda ni producir ningún tipo de humo, aunque en ese momento la persona con problemas respiratorios no esté, porque el humo queda dentro de la casa si esta no es ventilada.

sábado, 28 de noviembre de 2009

Antecedentes de íleo meconial y Pronóstico:



En este estudio efectuado en Alemania y presentado como abstract en la pasada conferencia Europea de Fibrosis quística se comparó el resultado a largo plazo de los pacientes con FQ que nacieron con íleo meconial (IM) con aquellos sin ese antecedente.

Se estudiaron en total 370 pacientes tratados en un centro de FQ en Munich, con un promedio de 17.1 años (rango de edades de 0 a 48 años) y se los clasifico en relación a la historia o no de Íleo meconial.

Se evaluó además función pulmonar y primera colonización con Pseudomonas Aeruginosa.
De los 370 pacientes se identificaron 60 con el antecedente de íleo meconial (16,2%) con un promedio de edad de 16,2 años + 9 años que no se diferenció de la edad promedio de los pacientes sin IM (17.3+ 10 años).

Si hubo diferencia lógicamente en la edad de diagnóstico que fue mucho más temprana en los pacientes con IM. En cuanto a la función pulmonar el VEF1 no fue diferente ya que en el grupo de IM fue de 89% en promedio y en los pacientes sin IM fue de 88 % a pesar de que la adquisición de Pseudomonas si fue más precoz en los pacientes con IM.

Conclusión:

El Íleo Meconial está asociado con hospitalización, cirugía y temprana adquisición de Pseudomonas Aeruginosa. Sin embargo el resultado a largo plazo de los pacientes con y sin íleo meconial fue el mismo. Este hallazgo podría explicarse por el diagnóstico mucho más temprano en los niños que nacen con íleo meconial, incluyendo el beneficio de una temprana iniciación del tratamiento apropiado para FQ. Este diagnostico más temprano contrarrestaría los riesgos de hospitalización y adquisición de Pseudomonas precoz en los pacientes con FQ e íleo meconial.

Traducido y resumido de:
Pediat. Pulmonol. 2009;44:1201-1206- Kappler y col.

jueves, 26 de noviembre de 2009

¿Que hay de nuevo en fibrosis quística?

Neutrófilo con sus granulaciones

Acerca de la inflamación y los neutrófilos en Fibrosis quística
Los neutrófilos son el tipo más común de células blancas o glóbulos blancos de la sangre, comprenden entre 50 y el 70 %.
Los neutrófilos están en la sangre circulando hasta que son atraídos por sustancias químicas en el cuerpo para atacar a organismos infecciosos y son las primeras células de defensa que llegan al lugar de una infección, alcanzan el lugar de la infección en menos de una hora de iniciada.


Antes de ingerir a la bacteria invasora los neutrófilos pueden liberar una especia de “red de fibras” llamada trampa extracelular de neutrófilos que sirve para atrapar y matar los microbios.


Cuando los neutrófilos ingieren los microbios además liberan una gran cantidad de sustancias que están contenidas en los gránulos que tienen, estas sustancias que liberan ayudan a matar microbios.


Los neutrófilos también liberan “Superóxido” que juega un rol importante en la destrucción de bacterias.


Los pacientes con Fibrosis quística sufren una progresiva destrucción de la vía aérea causada por la infección, inflamación crónica y en parte por los mismos neutrófilos.

Los neutrófilos cuando van al pulmón a defendernos de las bacterias mueren rápidamente y liberan sustancias o enzimas que son las causantes del daño pulmonar. Los neutrófilos en pacientes con Fibrosis quística pueden liberar grandes cantidades de una sustancia llamada elastasa de neutrófilos que destruye las fibras elásticas del pulmón.


Traducido y resumido de
Thorax, 2009; 64:81-88 Downey y colaboradores. Neutrophils in cystic fibrosis

miércoles, 25 de noviembre de 2009

Gérmenes en la Tos



Aerosol de micro gotitas producidos por la tos que contienen Pseudomonas Aeruginosa y otros gérmenes en pacientes con Fibrosis quística

En Australia un grupo de investigadores estudió las muestras de aire que son expulsadas con la tos en pacientes con Fibrosis quística para ver tamaños de las gotitas, sin son respirables o no, si desde ellas se pueden cultivar gérmenes para entender mejor la forma de contagio entre pacientes.

Pseudomonas Aeruginosa es la bacteria más común como ya sabemos en FQ. Las guías actuales de control de las infecciones buscan prevenir la transmisión sobre todo por contacto directo entre pacientes pero no consideran la posibilidad de la transmisión a través del “aire”.
Se ha pensado la posibilidad de que los pacientes con FQ puedan producir con su tos micro gotitas respirables infecciosas y así trasmitir gérmenes a otros pacientes.

En ese estudio australiano se incluyó a 15 niños y 13 adultos con FQ, 26 de ellos infectados crónicamente con Pseudomonas Aeruginosa. Una muestra de aerosol generado con la tos fue tomada y se estudiaron para ver tamaño de las micro gotitas así como también se cultivaron. La muestra de aerosol fue recolectada durante cinco minutos de tos voluntaria y durante procedimientos de inducción de expectoración. Se hicieron cultivos cuantitativos y técnicas moleculares para identificar gérmenes.

Pseudomonas Aeruginosa fue aislada en las micro gotitas generadas con la tos en 25 pacientes (89%). Las Pseudomonas aisladas fueron indistinguibles por tipificación molecular. En cuatro pacientes el mismo genotipo fue aislado desde el aire ambiental. Aproximadamente el 70 % de las micro gotitas generadas con la tos fueron partículas menores a 3,3 micras de diámetro. Tanto Pseudomonas Aeruginosa como Burkholderia cepacia y Achromobacter xylosoxidans fueron cultivados desde partículas con ese tamaño. Las muestras de aire de la habitación dieron cultivos positivos en aquellos pacientes con alto contenido de gérmenes en los aerosoles generados con la tos. La magnitud de los aerosoles generados con la tos fue mayor en pacientes con mejor función pulmonar y con mayor cantidad de gérmenes en el cultivo.

La conclusión de los investigadores es que los pacientes con FQ producen aerosoles de micro gotitas con su tos altamente infecciosos tanto de Pseudomonas como de otras bacterias dentro de un rango de tamaño de partículas que son respirables, por lo que la trasmisión a través del aire en ambientes cerrados es una vía posible.

Wainwright CE, France MW, O'Rourke P, Anuj S, Kidd TJ, Nissen MD, Sloots TP, Coulter C, Ristovski Z, Hargreaves M, Rose BR, Harbour C, Bell SC, Fennelly KP.
Thorax. 2009 Nov;64(11):926-31. Epub 2009 Jul 1
si quieren leer el articulo original picar aqui

En la misma revista hay un comentario de la Dra Lisa Saiman sobre este tema
Thorax. 2009 Nov;64(11):921-2.

viernes, 20 de noviembre de 2009

Diabetes relacionada a Fibrosis Quistica



En la pagina de la Federacion Española de Fibrosis quistica hay un excelente material sobre Diabetes relacionada a fibrosis quistica. Dado que este articulo esta
muy bueno y util les dejo el link picando aqui:

martes, 17 de noviembre de 2009

Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística – Minneapolis 2009




MANEJO DE BACTERIAS RESISTENTES: PSEUDOMONAS, BURKHOLDERIA Y OTRAS-
Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística – Minneapolis 2009
Resumen de la Platica de la Dra. Diana Bilton - Hospital Royal Brompton
Londres- Reino Unido-

Pseudomonas Aeruginosa permanece como el germen mas comunmente recuperado del pulmón en FQ.
Hay una clara evidencia que la infección crónica con Pseudomonas Aeruginosa produce un más rápida des mejoría de la función pulmonar y disminuye la sobrevida. Por lo tanto se han desarrollado estrategias para erradicar tempranamente y prevenir o retrasar la colonización crónica, así como también se ha demostrado que los antibióticos nebulizados de mantenimiento en forma crónica cuando ya está la colonización establecida mejoran la función pulmonar y reducen las exacerbaciones.

Hay otras bacterias menos estudiadas que también pueden ser resistentes a muchos antibióticos. Estas bacterias en algunos casos no se sabe si su presencia puede afectar la función a largo plazo o no.

Hay un grupo de bacterias conocidas como Complejo de Burkholderia cepacia, que incluye hasta 9 tipos genéticos diferentes llamados genomovares. Las más comunes son Burkholderia cenocepacia (genomovar III) y Burkholderia multivorans (genomovar II).

Burkholderia cenocepacia es conocida de acortar la sobrevida del paciente. Ambas multivorans y cenocepacia pueden dar el “síndrome Cepacia” que es un cuadro agudo de compromiso pulmonar y del estado general que puede llevar a la muerte.

Sin embargo algunas especies de Burkholderia, incluida Multivorans puede ser exitosamente erradicadas con tratamiento antibiótico agresivo.

Para erradicar o tratar estos gérmenes el principal problema es su alta resistencia a los antibióticos, en general se utilizan hasta tres antibióticos guiándose por los antibiogramas incluso test de combinación de antibióticos.

En la conferencia la Dra. Diana Bilton expuso su experiencia con este patógeno: comentó que su grupo en el Hospital Royal Brompton de Londres ha empleado ceftazidima nebulizada, meropenem y temocillina como terapia crónica para prevenir la desmejoría de la función pulmonar y reducir las exacerbaciones. Al ser nebulizados los antibióticos es probable que se logren altas dosis en la vía aérea y esta sea la clave del éxito.

Parecería que el Aztreonam nebulizado puede representar un buen candidato para estudiarlo en pacientes con B cepacia.

También hay alguna evidencia que el agregado de Amilorida a la Tobramicina puede favorecer la erradicación de las bacterias del Complejo de B. Cepacia.

Otro patógeno emergente es Stenotrophomona Maltophilia, su importancia es poco clara. El principal factor del riesgo para adquirir este germen parece ser la utilización excesiva de antibióticos. Se han efectuado varios estudios sobre este germen y no se ha podido demostrar que efectivamente impacte en la función pulmonar. Para Stenotrophoma el antibiótico de elección es Trimetoprima sulfametoxazol solo o con tetraciclinas.

Otro patógeno es Achromobacter Xylosoxidans, con este patógeno recientemente algunos estudios han sugerido que produce una más rápida disminución de la función pulmonar y más necesidad de tratamientos intravenosos.

Este germen es sensible a Minocyclina, Meropenem y piperacilina tazobactam.

El reconocimiento de estos patógenos, muchos de ellos resistentes a varios antibióticos ha llevado a que los médicos,comentó la Dra. Bilton vuelvan la mirada a viejos antibióticos como Fosfomicina que representa un agente útil por vida intravenosa, también está siendo investigado como agente nebulizado.

Colistina o Colomycin puede ser administrado por vía intravenosa e inhalatoria para tratar Achromobacter.

Otro antibiótico útil contra este germen (achromobacter) y Stenotrophomona maltophilia es un nuevo agente llamado Tigecyclina.

Debido al uso de antibióticos y mayor sobrevida de los pacientes la lista de gérmenes está aumentando, por lo que se necesitan estrategias de manejo, conocer si el germen solo coloniza en forma transitoria, o si se vuelve crónico.

sábado, 14 de noviembre de 2009

Clínicas especializadas en Fibrosis Quística: ¿Como es el exitoso Modelo sueco?



Clínicas especializadas en Fibrosis Quística: ¿Como es el exitoso Modelo sueco?


La doctora Birgitta Strandvik, Professor Emeritus de Pediatría en la Universidad de Gotenborg y fundadora de dos de los más grandes centros de Fibrosis quística en Suecia habla acerca del modelo sueco que ha logrado quizás las sobrevidas más prolongadas en pacientes con FQ.


• Cuidado centralizado:
En Suecia los pacientes son vistas mensualmente en el centro especializado en Fq, aunque para aquellos pacientes que viven a mas de 80-100 km de la clínica de FQ son evaluados mensualmente por un medico clínico o pediatra en su localidad y periódicamente van a la clínica especializada. Esto permite al paciente recibir atención por médicos especialistas en FQ y acceder a nuevos tratamientos
En las visitas mensuales se incluye un examen clínico, cultivo de la flema o expectoración y espirometria con curva flujo volumen para los pacientes con más de 5 años. Los niños de 12 o más años comienzan a ser vistos solos sin los papas para dar a ellos la responsabilidad de su cuidado desde temprana edad.
El chequeo o control anual incluye: Exámenes bioquímicos completos que incluyen función hepática y renal, espirometria, pletismnografia corporal, Rx. de tórax, gases en sangre, test de tolerancia a la glucosa y otros análisis de ser necesarios.


• Manejo holístico
La Dra. Strandvik menciona que el tratamiento y manejo de la FQ es “pesado y largo” por lo que como parte del equipo todos los centros incluyen un sicólogo, además de un trabajador social, fisioterapeuta o terapista respiratorio.
Un plan de actividad física es indicado en forma individual para cada paciente de acuerdo a su edad e intereses. Se utiliza el trampolín o brincolin ya que es terapéutico y divertido al mismo tiempo. (Ver post sobre brincolines)


• Política agresiva de antibióticos
La Dra. Strandvik usa antibióticos aun con síntomas leves por ejemplo cansancio con aumento de la tos, malestar gastrointestinal posiblemente debido a moco, fiebre o disminución del VEF1. Ella nunca espera que aparezcan signos de neumonía, siempre trata las infecciones virales y cambia antibióticos después de diez días para evitar resistencia.
La Dra. Strandvik también menciona que enseñan a sus pacientes y familiares a hacer los antibióticos intravenosos, con muy buen resultado y de esta manera evitan la hospitalización.
Los pacientes en Suecia reciben en promedio tres tratamientos intravenosos al año. Raramente en Suecia se ven cepas resistentes a antibióticos y la función permanece estable por décadas a pesar de que tengan colonización crónica por Psuedomonas aeruginosa.
En Suecia el Estafilococo Aureus es muy activamente tratado. Ella indica antibióticos por largo plazo en el caso de infección por Estafilococo, debido a que ellos consideran que el estafilococo es igual o más dañino que P Aeruginosa.
La primera infección detectada por P aeruginosa es tratada por uno a dos meses y recalca que podemos mantener fuera del pulmón a Pseudomonas si el primer tratamiento es agresivo.

• Nutrición y Ácidos grasos
La mayoría de las personas con FQ tienen deficiencia de ácidos grasos esenciales pero ello puede ser remediado con una dieta alta en grasas con el agregado de aceites vegetales ricos en omega 6 tal como el aceite de maíz o girasol. También se indica la ingestión de pescados grasos o suplementa ion de la dieta con omega 3.
La Dar Strandvik cree que el uso de estos cuatro principio básicos del cuidado en FQ en los últimos 40 años ha conducido a que los pacientes en Suecia tengan mejor sobrevida y calidad de vida y pueden ser practicados en todo el mundo.

www.cfri.org, newsletter fall 2009

martes, 10 de noviembre de 2009

Segunda Parte: como lograr que nuestros hijos hagan lo que "deben" hacer


Amor y lógica: herramienta N° 3 Usando las opciones para poner limites.
El uso efectivo de las pequeñas elecciones: Dar una gran cantidad de pequeñas elecciones, cuando las cosas están yendo bien. Dar opciones o la oportunidad de elegir antes que aparezca resistencia por parte del niño, darle unos pocos segundos para decidir, no disfrace elecciones como amenazas. Ud puede comenzar las opciones como “ planeas tu….”Podrías tu.. Deberíamos nosotros… tu puedes hacer esto o esto otro.


Herramienta N° 4 Poner límites con palabras razonables, evitar la confrontación y lucha.

Confrontación es:
Decir al niño lo que tiene que hacer.

Comunicación razonable:
Es decirle cuando él o ella pueden hacer algo.

Confrontación es
Decirle al niño que Ud. no le permitirá algo

Comunicación razonable es decirle bajo qué condiciones puede hacer algo...
Confrontación es
decir al niño lo que Ud. quiere para él o ella
Comunicación razonable es
describirle las opciones que el niño tiene…
En lugar de decirle al niño que debe hacer, el adulto le dice que hará el o ella
Decirle por ejemplo: Yo estaré orgulloso de…
Yo escucho que
Nosotros podremos
Yo estoy contento de ..
Yo hare… Cuando tu….

Herramienta 5: Disminuir las discusiones y las respuestas irrespetuosas
Gracias por compartir tus pensamientos ( Si el niño dice Yo te odio)

Qué triste! Yo no lo esperaba de ti ( si dice No lo voy a tomar!!)

Me siento mal por ti ( Si dice que todos lo odian o que nadie lo quiere)

Estos son solo ejemplos, pero nos muestran como disminuir la pelea con el niño, no enojarse pero mostrarse firme.

Sobreprotección y círculo de Dependencia hostil

ES cuando el niño se siente indefenso y engañado y siempre demanda más mientras que espera que otros se lo den, sin aceptar la responsabilidad de tomar parte en su cuidado y necesidades.

Herramienta N°6 Uso de la Empatía.
Empatía implica ponerse "en los zapatos, o en la piel del otro", de manera de entender realmente sus penas, sus temores, o más positivamente hablando, sus alegrías. Es mucho más que Simpatía.

¿Cómo podemos mostrar empatía?
Usando frases como Me siento mal por ti cuando…, mostrando real preocupación, cuidar nuestro lenguaje y tono de voz así como el lenguaje corporal.
La postura, el tono o intensidad de voz, la mirada, un gesto e incluso el silencio mismo, todos son portadores de gran información, que siempre está a nuestra disposición, para ser descodificada y darle la interpretación apropiada. De hecho, no podemos leer las mentes de nuestros niños, pero sí existen muchas sutiles señales, a veces “invisibles” en apariencia, las cuales debemos aprender a “leer”.
En el libro Todo es un Don, Miriam Adahan relata:
...Acompañaba a una amiga, cuyo bebé de 8 meses era tratado por cáncer. Me sentaba con ella, y por horas escuchábamos un visitante tras otro decir "No te preocupes, todo saldrá bien". Cuando finalmente nos encontrábamos a solas me miraba con sus ojos en lágrimas y me decía: "¿No saben que tanto optimismo me hiere? ¿No se dan cuenta de que no me dejan hablar acerca de lo que más pienso; de que podría no mejorar? Es como si pusiesen una mano en mi boca para callarme. Tengo que mentir y sonreír una y otra vez. El "todo saldrá bien" sólo me hace sentir peor. ¿Por qué toda esa gente no para con su optimismo y escucha un poco?...

Confusiones comunes

Agresivo con firme y enérgico
Castigo con Consecuencia
Aprobar con Aceptar
Soborno con Recompensa

Herramienta N° 7 El uso astuto de las Consecuencias

En lugar de gritar, sermonear, recordar o advertir: Poner los límites una vez y seguirlos con empatía y consecuencias.
Yo digo lo que quiero, quiero lo que digo y hago lo que digo que hare.
Nunca trate de hacer razonar a un niño cuando esta con un berrinche. Mas palabras usamos, menos efectivos nos volvemos.

Cuando tenemos que aplicar las Consecuencias :

Llevarlas a cabo calmadamente, nunca con enojo o frustración.
Hacerle saber que es el resultado de su comportamiento
Nunca debe ser tan severa que nos sintamos culpables.
Las consecuencias no necesitan ser inmediatas (aun niños pequeños tienen memoria a largo plazo)

Amor y lógica: Herramienta n° 8 El uso del premio y el dar ánimo.
Esta es la herramienta más fácil quizás de aplicar, pero muchas veces nos olvidamos de hacerlo, de premiarlos, o simplemente alabarlos cuando están haciendo las cosas bien. No necesitamos dar premios” materiales” o costosos porque a veces caemos en un círculo en que los niños cada vez quieren mas. Las recompensas o premios pueden ser cariños, salidas especiales del niño/a con el papa o la mama, en fin lo que nosotros sabemos conociendo a nuestro hijo que lo puede hacer sentir feliz

Traducido de : http://www.parentiingchildrenwithhealthissues.com
Autores: Lisa Greene y Dr. Foster Cline

domingo, 8 de noviembre de 2009

¡No quiero!!!! Como lograr que nuestros hijos hagan lo que "deben" hacer


Parte I
En la consulta muchas veces los médicos tenemos problemas porque algunos niños no quieren dejarse revisar, o pesar y la consulta acaba convirtiéndose en un campo de batalla, o tratamos por todos los medios de convencer al niño, ofrecemos dulces…. Aunque en muchas ocasiones no logramos hacer una evaluación como nos gustaría. Afortunadamente esto no es lo más habitual pero suele suceder.

En general es un problema que se presenta en niños pequeños entre el año y medio y los cuatro años, evidenciando que es el niño el que “manda”.

También muchas veces los papas me cuentan que “el niño no quiere tomar las medicinas, o enzimas, o no se quiere hacer las nebulizaciones o la terapia…

Me ha tocado enfrentarme a familias que no quieren que el niño "sepa" que tiene una enfermedad en este caso FQ, aun en niños adolescentes.

En los adolescentes podemos ver a veces una falta de responsabilidad acerca de sus tratamientos, y que esperan que sus mamas les”recuerden” o alcancen las medicinas.

Estos son problemas que pueden verse incluso en niños sanos y también en niños con problemas crónicos como Fibrosis quística. En esta enfermedad en particular el problema radica en que hay tratamientos que no pueden ser dejados de lado, por el bienestar del niño deben ser llevados a cabo.

En la conferencia Americana de FQ uno de los talleres o platicas para padres fue acerca de cómo resolver o evitar que lo que relatamos suceda. Aquí les transcribo parte de este programa que se llama AMOR y LOGICA que una de las autoras es la Sra. Lisa Greene, mama de dos niños con Fibrosis Quística. La Sra. Greene junto con el Dr. Foster Cline tienen un página en la que pueden leer el artículo original picando aquí.

UNO DE LOS MAS GRANDES PROBLEMAS DE LA VIDA ES DECIRLES A NUESTROS HIJOS QUE DEBEN HACER.

Las habilidades efectivas en los padres son:

Disminuir la frustración
Disminuir el miedo y la culpa
Mantener un buen vínculo afectivo.
Conservar la esperanza y mantenerla en el niño.

Los papas de niños con problemas de salud tienen dudas acerca de

•cómo Promover en el niño responsabilidad acerca de su salud sin gritos, demasiada insistencia, sermones o amenazas.

•Como decirle al niño sus problemas de salud de forma que ellos lo comprendan.

•Como manejar problemas de conducta que pueden o no estar relacionado a la enfermedad.

•Como evitar luchas o forcejeos en relación a la medicación y tratamientos

•Como evitar sobreprotegerlo.

•Como ayudar al niño a ser resistente, fuerte, independiente y con esperanza.

La enfermedad cambia algunas cosas:

La enfermedad y el dolor crónico nos lleva a todos a ser un poco más problemático.
La falta de control ocasionada por la enfermedad causa que el niño muestre su necesidad de control siendo demandante, exigiendo.
Los padres a menudo se vuelven más exigentes cuando los tratamientos son absolutamente necesarios.
La naturaleza humana dice que cuando uno exige el otro resiste.

La culpa y simpatía causa que los padres se vuelvan mas tolerantes a las faltas de respeto y mala conducta.

El miedo hace que tanto los padres como los niños reaccionen exageradamente.

Cuál es la manera de manejar todo esto?
Amor y lógica.
Actitudes de amor y lógica

Dar la oportunidad de elegir no exigir
Puede estar Triste- no enojado
Curioso - no avergonzado
Sentir empatía -no excusar al niño
Enseñar consecuencias no castigar
Cuidar no rescatar


Herramienta numero 1: Balancear el problema entre el niño y los papas.


Si los padres sienten que todo el problema de salud del niño es cosa de ellos y no ofrecen al niño su participación en la toma de decisiones o en el conocimiento sobre la enfermedad, el niño se vuelve rebelde, siente frustración y cae en lo que se conoce como dependencia hostil, si el niño participa en el conocimiento de la enfermedad, en la toma de decisiones de acuerdo a su edad logramos su cooperación, su responsabilidad y un mejor cuidado de sí mismo.


Herramienta N° 2 Poner limites


Cuando es efectivo decir NO?
Cuando el niño es pequeño, cuando el niño obedece por amor y respeto de los padres, cuando los niños son más grandes y aprenden las consecuencias de desobedecer.

Los papas pueden decir SI en vez de NO, y sin embargo fijar los límites necesarios usando las siguientes frases.

Si! Tan pronto como …
Absolutamente Si, después de…
SI!!! Y..
Seguro! Mientras que..
Gran idea!!! Pero primero…

Todo esto que relatamos puede ser utilizado tanto con el niño con FQ como con los demas hijos, ya que muchas veces los papas somos tolerantes tambien con ellos debido la "culpa" que sentimos por no "ocuparnos" de ellos lo suficiente.

Continuamos en el proximo post....

Traducido de : http://www.parentiingchildrenwithhealthissues.com
Autores: Lisa Greene y Dr. Foster Cline

miércoles, 4 de noviembre de 2009

Nutrición en Adultos y adolescentes con Fibrosis quística: consejos para tener en cuenta



Tanto los niños como jóvenes y adultos con fibrosis quística tienen el día muy organizado y deben hacerse el tiempo para enfocarse en la nutrición. Un trabajo de tiempo completo toma al menos 8 horas al día, a veces más. Un niño está entre 6 y 8 horas al día en la escuela-. Un estudiante universitario tiene un esquema variable de clases. El trabajo y la escuela nos ocupan una parte significativa del día y puede incluir al menos una comida y posiblemente dos snack o bocadillos.
Piensa acerca de la calidad de tu comida durante las horas de trabajo o escuela. Comienza con estas preguntas:
¿Comes algo en el desayuno?
Si tu respuesta es SI, Fenomenal!!!! El desayuno provee al cerebro y a todas las células del cuerpo con glucosa (la fuente de energía más importante) después de estar toda la noche sin comer.
Estudios han mostrado que los niños que desayunan tienen mejor concentración y mayor habilidad para resolver problemas, y obtienen calificaciones más altas que los niños que no desayunan bien.
Si tu respuesta es no, la razón más común es por falta de TIEMPO. Nosotros solemos oír acerca de los apurones en la mañana, tanto niños como adultos se levantan lo más tarde posible y si a esto le agregamos los tratamientos para FQ, de donde nos queda tiempo para desayunar?

•Poner el reloj 15 minutos más temprano. Tú puedes necesitar irte a la cama más
temprano si te cuesta levantarte.

•Planea el desayuno la noche anterior y adelanta un poco la preparación si puedes.

•Compra avena instantánea, pastelitos, o lo que te guste comer.

•Piensa en alimentos que puedes poner en una bolsa zipploc como cereal, cubitos de queso, barras de granola fortificadas, yogurt, leche en botellitas o cajitas de cartón.

•No olvidarse de tomar las enzimas.

Si el desayuno solo lo comes a veces, proponte tenerlo a diario, El desayuno puede aportar 400 calorías mas o menos.

Estas comiendo la mayoría de las comidas o almuerzos?

Si trabajas ocupando la hora de la comida del mediodía, y pierdes ese horario de alimentos, no solo dejas de nutrirte, sino que fuerzas a tu cuerpo a trabajar sin energía. Toma un descanso para comer una buena comida, eso te dará energía para una tarde productiva.

Los niños que comen en la escuela suelen tener los siguientes problemas: poco tiempo, comida interrumpida por los amigos, no terminan la comida por ir a jugar etc..
Debemos preguntar al niño, y al personal de la escuela si come la mayoría de lo ofrecido, si le gustaría comer una segunda Porción, si necesita tiempo extra para comer…

¿Puedes incluir uno o dos bocadillos o snack durante el día de trabajo o escuela?

Comer bocadillos demasiado cerca del horario de comida no es recomendable, pero si tienes dos horas entre la comida y el snack lleva algo para comer: barras de cereales, nueces, frutas secas, o “Minicomidas” como sopas instantáneas, sándwiches de jamón y queso, burritos congelados, rollitos de jamón, huevos cocidos, atún con elote ( choclo)y mayonesa etc…

En muchas escuelas promueven “comidas sanas” que tienden a tener pocas calorías. Conversar con la nutrióloga de la escuela o persona encargada de los alimentos acerca del problema de su hijo y ver opciones que aporten más calorías.

Para adultos y estudiantes universitarios:

Lograr una buena ganancia de peso requiere esfuerzo y planeación. Pensar en nuestro día y considerar cuando comer, cuando debes comer y cuando puedes comer. Elegir las comidas inteligentemente. Aprovechar el fin de semana para comprar alimentos nutritivos, preparar platos extras para comer en la semana.
Disponer de una pequeña hielera o mochila para mantener los alimentos frescos.
Recordar que un cuerpo bien nutrido luce mejor, te hace sentir mejor y ayuda a mantener tus pulmones sanos!!!!.
Fuente: https://wwwcfservicespharmacy.com/homeline Eileen Potter, pediatric dietitian, Children´s Memorial Hospital - Chicago

lunes, 2 de noviembre de 2009

Tamiflu en Capsulas puede ser utilizado en pacientes pediátricos


Debido a la gran demanda de Tamiflu, Roche Laboratorios está utilizando todo el medicamento para capsulas de 75mg.
En circunstancias normales Roche fabrica Tamiflu en suspensión pediátrica, capsulas de 30 mg, y capsulas de 45 mg, además de la de 75mg.
La suspensión comercial que tiene laboratorios Roche contiene 12 mg por ml y la dosis recomendada por peso es de 2 mg/kg de peso.

Afortunadamente la suspensión puede ser creada a partir de las capsulas de 75 mg.

Las capsulas pueden ser molidas y diluidas por un farmacéutico autorizado para hacer la suspensión, que se recomienda sea reconstituida para contener 15 mg/ml.

El Oseltamivir contenido en el Tamiflu está autorizado para ser utilizado en menores de 1 año.

La dosis del Tamiflu para pacientes pediátricos se dividen según el peso: en 30 mg para menores de 15 kg, 45 mg para pacientes de 16 a 23 kg, 60 mg para niños entre 24 y 40 kg y 75 mg para niños que pesan más de 40 kg.

Fuente: Academia Americana de Pediatria- AAP news - November 2009