La fibrosis quística es una de las enfermedades que ha tenido avances más sorprendentes en las últimas décadas, mejorando el pronóstico de los pacientes y llevando su expectativa de vida cercana a la de la población general.
¿Qué factores hacen que un paciente tenga mejor calidad y mayor sobrevida?
Los factores son numerosos y entre ellos se cuentan:
Genético: la o las mutaciones que el paciente tiene.
Los genes modificadores que se heredan junto con la mutación que produce la enfermedad y pueden modificar el curso de la enfermedad.
El sexo como comentamos en el post sobre sexo femenino y pronóstico.
Ser atendido en una clínica especializada por un equipo de salud entrenado y con gran cantidad de pacientes que les da la experiencia suficiente.
Disponer de medicamentos e insumos: enzimas, antibióticos, nebulizadores, dispositivos PEP etc...
Adherencia al tratamiento: o sea que el paciente y la familia tenga un compromiso activo, voluntario y de colaboraciónpara lograr el efecto busc ado con los tratamientos y que lo lleven a realizar todas las acciones indicadas con calidad y frecuencia.
Factores ambientales: contaminación tanto exterior como dentro de las viviendas: el humo del tabaco es mas dañino para personas con FQ, por eso debe ser evitado en ambientes o en aquellas habitaciones o lugares cerrados donde se encuentra o vive una persona con esta patología.
Nutrición: mantener una buena nutrición.
Infección crónica por Pseudomonas aeruginosa: hay que tratar de retrasar la colonización crónica el mayor tiempo posible.
Evitar contactos entre pacientes con FQ ya que pueden contagiarse gérmenes multi-resistentes en particular B cepacia.
Agunos de estos puntos que intervienen en la evolucion no los podemos modificar por ahora, pero hay otros
puntos para trabajar y lograr estar mejor, ser honestos con nosotros mismos en cuanto que cosas hacemos bien, cuales dejamos de hacer, cuales podemos mejorar…..
El estar en contacto cercano con el equipo de salud que nos atiende y sentirnos parte de ese equipo, los pacientes, las familias, los diferentes integrantes del equipo multidisciplinario, del trabajo y compromiso de todos depende el “éxito” de nuestra misión.
En un banquete de boda, una de las hermanas del novio, aprovechando la reunión de parientes, amigos y amigas les entrega a cada uno de ellos / as una corta y resistente ramita.
- Rompan la ramita - les dijo.
Con cierto esfuerzo, todos rompieron la ramita por la mitad.
- Eso es lo que ocurre cuando un alma está sola y no tiene a nadie. Se rompe fácilmente - comentó.
Después, la cuentista les dio a cada uno de los parientes y amigos varias ramitas más y les dijo:
- Reúnan todas las ramitas en haces de dos y tres. Y ahora, quiebren los haces por la mitad -
Nadie pudo quebrar las ramitas cuando formaron haces de dos o tres.
- Somos fuertes cuando estamos con otra alma. Cuando estamos unidos a los demás, no nos pueden romper - aseveró.
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